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    Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austausch

    Guten Morgen,

    alternative, andere Wege - als Autoimmunpatientin gehe ich sie schon viele, viele Jahre. Ich möchte hier einen Strang des Austausches eröffnen. Jede/r Betroffene ist eingeladen, Erfahrungen beizusteuern, zu beschreiben, welche Wege er oder sie eingeschlagen hat, Fragen zu stellen. Es geht auch darum, Anregungen, Unterstützung und Trost zu bekommen, denn jeder, der diesen manchmal sehr einsamen Weg geht, weiss, wie wichtig eine solche Ressource ist.

    Sie soll jedem 24/7/365 zur Verfügung stehen.

    Wichtig: es soll ein Erfahrungsaustausch werden - es geht NICHT darum, schulmedizinische Behandlungen wie Chemotherapien oder Medikamente wie MTX oder Immunsuppressiva zu diskutieren.

    Es geht auch NICHT darum, Patienten, die hier schreiben, und sich für andere oder komplementäre Wege entscheiden, durch die typischen Argumentationsketten, denen diese Menschen ohnehin seitens vieler Ärzte und Foren ausgesetzt sind und durch die sie oft massiv unter Druck gesetzt werden, zum "Umdenken" oder zur "Vernunft" zu bringen.

    Wir sind erwachsene Menschen und übernehmen Verantwortung für unsere Gesundheit - auch für die Behandlungen, die wir sinnvoll finden und auch für das Risiko zu scheitern.

    Zum Einstieg möchte ich hier einen sehr sehenswerten Beitrag von 3Sat verlinken. Leider ist er nur noch bis 22.01.2020 in der Mediathek zu finden.

    Der Beitrag fußt auf einem Buch, das Kelly A. Turner, eine amerikanische Onkologin, zum Thema verfasste. Der Originaltitel lautet "Radical Remission", auf deutsch ist das Buch unter "9 Wege in ein krebsfreies Leben" erschienen.

    Ich bin keine Krebs-, aber Autoimmunpatientin, Mein Weg, der vor vielen Jahren begann, und den ich mir selbst suchte, beinhaltet jedoch ebenfalls diese 9 benannten "Zutaten", über die Dr. Turner schreibt.

    Radikale Ernährungsumstellung, nicht in Form einer Diät, sondern eines Lebensstils

    Übernahme von Verantwortung für das eigene Wohl und aktive, eigene Forschung

    Einbezug und Wertschätzung von Faktoren wie Intuition, Unbewusstes

    Kräuter, Nahrungsergänzungsmittel, angewandt unter der Prämisse: erst messen, dann essen

    Emotionale Verantwortung für ALLE Empfindungen, die aufkommen = auch unterdrückte, schmerzhafte Emotionen wahrnehmen, anschauen und, wenn das sinnvoll ist, loslassen, Traumatisierungen ernst nehmen und diese auflösen.

    Kultivierung von stärkenden, hilfreichen Gedanken, Achtsamkeit, Meditation, Freude

    Ein soziales Netz knüpfen und verstärken, Beziehungen aktiv pflegen und dies als wertvolle Ressource pflegen

    Spiritualität

    Sport, Bewegung, vorzugsweise in der Natur
    Es soll nicht um Dogmen gehen. Jede Erfahrung hat ihre Daseinsberechtigung und viele Wege führen nach Rom. Es gibt jedoch so viele angebliche "Selbsthilfeseiten" im Netz, die tatsächlich betrieben werden von Personen und Institutionen, deren Interesse vor allem der Markt respektive ein darin zu erzielender Gewinn ist, dass ich es wichtig finde, marktinteressenfreie Gegengewichte zu formulieren.

    Vieles, das im Netz beispielsweise grosszügig als support, Hilfe, Informationsquelle oder Austausch-Plattform daher kommt, dient tatsächlich handfesten kommerziellen Zwecken. Die Seiten sind sehr professionell gestaltet und haben Logenplätze in Suchmaschinen, auch wenn sie den Anstrich einer Patienteninitiative tragen. Dahinter steckt Geld, das ein lohnendes Investment sein soll, denn der "Austausch", der zugleich oft eine sehr aktive Meinungsmache ist, bietet Zugang zu Patientendaten, die sich in bare Münze wandeln lassen.

    Viele Patienten wissen nicht, dass die Seiten, an die sie sich vertrauensvoll wenden, tatsächlich oft einem Marktinteresse dienen. Alternative Herangehensweisen werden dort auf massive Weise über gruppendynamische Prozesse im Keim erstickt, belächelt, als Scharlatanerie abgetan, für die es schliesslich keine empirisch gesicherten Belege gibt.

    Wer sich für unser Gesundheitssystem als Markt interessiert, dem lege ich Sven Böttchers "Rette sich wer kann" ans Herz. Sven ist MS-Patient und hat mit einigen Mitstreitern eine sehr hilfreiche Initiative ins Leben gerufen. Das Interview mit KenFm bietet einen guten Einblick in seine Position und Arbeit - aber vorsicht: das könnte sehr ernüchternd für manche/n sein und die eine oder andere Sicherheit ins Wanken bringen.

    Wie immer gilt: Es gibt Risiken und Nebenwirkungen, wie bei allem, was wir tun. Es steht jedem frei, seinen Weg selbstbestimmt zu gehen und eingeschlagene Pfade auch wieder zu verlassen.

    Dies ist nur EINE Möglichkeit - ich freue mich auf Euch, liebe Weggefährten und einen konstruktiven Austausch und hoffe, dass wir einander unterstützen, inspirieren und ermutigen können.



    KlaraKante


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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    @Klara_kante

    Danke für den Strang - gute Idee!

    Ich mach mit - ich habe mir auch eine AI angelacht und halte die klassische Herangehensweise aus "abwarten und nix tun bis es so eskaliert ist, dass man nix tun kann" oder "Kortison/MTX/Biologica" für zumindest nicht vollständig.

    ich mache seit 1. eine Auslass-Diät nach Dr. Susan Blum. Da gibts 3 Wochen kein Gluten, keine Milchprodukte, kein Soja, keinen Mais. Fleisch und Fisch darf man. Ich esse aber eh kein Fleisch.

    Dann führt man nach und nach die potenziellen Problembären wieder ein und schaut, ob es negative Reaktion gibt.

    Basis ihrer Therapie ist die Ernährung. Die 3 anderen Füße sind Stressmanagment (Stichwort Nebenniere), Darmgesundheit (Stichwort Mikrobiom, leaky gut) und Leber (es der Leber leicht machen, Chemikalien meiden)

    Ich habe mir in den letzten Monaten viele Konzepte und Überzeugungen angesehen. Vom klassischen AIP hält mich der Fleischkonsum ab. Ich esse ja Fisch und Eier und bisher Demeter-Milchprodukte. Aber ich kann kein Fleisch essen.

    Den Williams halte ich für zu sektiererisch - außerdem hasse ich Sellerie.

    Coimbra - halte ich für sehr sehr interessant. Ich bin überzeugt, in dem Bereich wird sich auch im Mainstream in den nächsten Jahren noch sehr viel tun!

    ich habe halt mal wo angefangen und die Blum hat mich durch ihre fachliche Expertise überzeugt.
    ich glaube, allen Ansätzen gemein ist: kein Gluten


  3. Registriert seit
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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    @ R_Rokeby,

    ja, Blum kenne ich auch. Ich kenne mich inzwischen aus mit AIP, ketogener Ernährung, Wahl´s Protokoll (keto, also das Plus Programm) und Paleo.

    Die Programme haben eigentlich alle gemeinsame Nenner, das sehe ich wie Du. Auch den Williams finde ich eher spooky und, Du triffst es hier sehr gut: zu sektiererisch, das ist nicht so meins.

    Ich lebe getreide/zucker- und seit einigen Wochen auch milchproduktefrei. Fleisch esse ich (wenig und nur Bioqualität, vorzugsweise von Weidetieren), auch Fisch aus Wildfang, aber in vernünftiger Dosierung.

    Coimbra finde ich ebenfalls interessant, es ist aber nicht so einfach, bei einem der wenigen Ärzte angenommen zu werden. Mein Gyn ist interessanterweise sehr ganzheitlich ausgerichtet, er versucht gerade, mich über recht hohe Dosierungen auf einen Wert von 70 zu bringen, aber das ist noch weit unterhalb dessen, was bei Coimbra eingenommen wird.

    Ich bin ausserdem eine große Freundin der kPNI und habe sehr gute Erfahrungen mit TCM gemacht. Leider ist mein TCM Arzt in seine alte Heimat zurück gezogen und damit für mich in unerreichbare Ferne gerückt. Vor einer Woche hatte ich nun einen ersten Termin bei einer Kollegin, die hier allerdings nicht als Ärztin anerkannt ist. Ich bin gespannt, wie sich die Behandlung dort gestaltet. Das Erstgespräch fand ich schon einmal recht gut.

    Ich bin ein alter Autoimmun-Hase, seit meinem 15. LJ betroffen. Das, was man euphemistisch Basismedikation nennt, habe ich nie dauerhaft eingenommen. Nach einer schweren OP im Herbst 2018 bin ich aus meiner Balance gerutscht, es entwickelten sich zu einer CED Gelenkschmerzen, für die es bislang noch kein offizielles label gibt. Das wäre also gemäss der allopathischen Denkweise eine weitere AI, die man dann aber natürlich völlig identisch behandelt - Wasser auf die Mühlen der Ärzte, denen es äusserst suspekt war, dass ich über 10 Jahre schubfrei OHNE Basismedikation gelebt habe.

    Ich sehe es gelassen, denn mir ist bewusst, dass besagte OP, die von Antibiosen begleitet war und ein, zwei traumatische Erfahrungen im Gepäck hatte, ein guter Grund ist, den Organismus ordentlich aus der Bahn zu werfen. Ich arbeite seither wieder daran, eine für mich lebbare Balance zu finden, stabil zu werden und meinem Immunsystem die Unterstützung zu geben, die es braucht.


  4. Registriert seit
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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau



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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Zitat Zitat von KlaraKante Beitrag anzeigen
    Das wäre also gemäss der allopathischen Denkweise eine weitere AI, die man dann aber natürlich völlig identisch behandelt - Wasser auf die Mühlen der Ärzte, denen es äusserst suspekt war, dass ich über 10 Jahre schubfrei OHNE Basismedikation gelebt habe.
    Darf ich dazu mal etwas nachfragen? Was sind denn das fuer Aerzte? Ich lebe schon mein ganzes Leben mit einer Erkrankung, die u.a. auch autoimmun-Schuebe hat, und ich fuehle mich am besten behandelt von "konventioellen" Aerzten (habe aber auch verschiedenes ausprobiert und habe ich einiges uebernommen von den Alternativen, bin nicht dogmatisch). Und ich habe einfach noch nie erlebt, dass ein Arzt sich nicht fuer mich gefreut hat, wenn ich z.B. ein Medikament absetzen konnte oder auch ohne eindeutig feststellbaren Grund schubfrei bin.

    Die "konventionellen" Aerzte (im Normalfall Spezialisten), die mich betreut haben im Laufe meines Lebens, habe immer auch anerkannt, dass gerade bei Autoimmunkrankheiten Ernaehrung, Stress und andere Faktoren eine grosse Rolle spielen koennen und haben mir zugeraten, auf mein Koerpergefuehl zu hoeren und auch herumzuprobieren, was mir gut tut.

    Ich habe da nie ein "Draengen" in eine Richtung erlebt (allerdings von Alternativmedizinern schoen), sondern eher ein "was hilft hat recht".

    Hatte ich da einfach Glueck?
    Wer zuletzt lacht, denkt am langsamsten.
    Geändert von mkr (24.01.2020 um 10:31 Uhr) Grund: Es fehlte die eckige Klammer beim Zitat.

  6. Avatar von Mendo
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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Schade, daß hier nichts los ist.
    Ich wollte mal Eure Meinung hören - es heißt immer, daß beim Mikrobiom aufbauen komplett auf Zucker verzichtet werden soll.
    Tja, komplett auf Süßes verzichten schaffe ich einfach nicht.
    Ich habe durch meine chronischen Krankheiten eh schon so eine eingeschränkte Lebensqualität, daß ich ein bisschen Genuss beim Essen einfach brauche.
    Meint ihr, es macht Sinn, trotzdem Probiotika zu nehmen?
    Oder ist das rausgeworfenes Geld?

    Ich rauche nicht, trinke kein Alk, esse fast nie Fleisch, selten Brot. brauche aber viel Kohlenhydrate in Form von Müsli, Kartoffel, Reis, Hülsenfrüchte.
    Und ich mache konsequent 16:8
    Too blessed to be stressed


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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Ich spechte immer rein, aber ...


    Ich finde, du solltest trotzdem ruhig Probiotika nehmen. Dieses komplett auf Zucker verzichten.... Also, jedes Kohlehydrat ist eh ein Zucker - auch die guten wie Erbsen, Vollkorn, Möhren, Kohlrabi, was weiß ich.

    Der Körper verstoffwechselt jedes KH in Glukose. Unterschied zwischen Milka und Möhre ist nicht, dass das eine Zucker hat und das andere nicht, sondern die Art der Kohlehydrate und wie der Körper diese verdaut (schnell oder langsam im Blutzucker). Und - spielentscheidend - was außer den Makros wie KH noch drin ist und das gewinnt die Möhre um Längen

    Dennoch landen die KH aus beiden als Glukose in der Leber, in den Muskeln und je nach Veranlagung am Hintern oder als Wampe

    Komplett auf Zucker verzichten kann man also so gesehen nicht. Damit ist gemeint: Maß bei Süßigkeiten.

    Beim Müsli z. B. könntest du ansetzen und es selber aus puren Flocken mischen - der Zuckerzusatz ist total sinnlos. Oder statt 2 TL im Kaffee nur einer.

    @my sweet little project....

    Also ich habe 3 Wochen Karenz hinter mir und teste gerade Milchprodukte. Tja. Es ist deutlich merkbar, dass es mir ohne besser ging. Shit. Shit. Shit. Shit. Wo ich doch Käse so gerne esse

    Jetzt hab ich noch Soja und Mais zum eintesten. Schaumamoi.

    Ich habe mich aber in den 3 Wochen echt schon so an die Art zu essen gewöhnt - mir schmeckts, ich bin glücklich damit und bis auf den Käse und das alkfreie Weißbier fehlt mir nichts. Ich war auch irgendwie fitter. Also schon merkbarer Unterschied.

    Das kann jetzt einfach am Projekt liegen - also, an Glaube, Liebe, Hoffnung. Ist mir aber irgendwie egal, wenn ich ehrlich bin.
    Nebenwirkung hatte es gar keine.

    Ich werde sicher mindestens zu 80% dabei bleiben. Bestimmt ess ich auch mal eine Pizza oder eine Brezen, aber jetzt heißt es erstmal: Gemüse, Salate, HüFrü, Nüsse, Samen, Pseudogetreide, Obst, Fisch und Eier.

    Schaumamoi

  8. Avatar von Mendo
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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Danke für Deinen Zuspruch und Dein Update hinsichtlich der Blum`schen Diät.

    Das mit dem Käse tut mir leid. Jeder hat so sein Suchtding wo es verdammt schwer fällt, drauf zu verzichten.
    Wenn ich alleine leben würde, wäre es auch einfacher.

    Aber ich muß ja noch Herrn M. bekochen und für ihn einkaufen und dann stehen da die Sachen rum.
    Wobei Herr M. auch eine Diät braucht wegen Wampe. Vielleicht krieg ich ihn rum, daß er mitmacht.
    Too blessed to be stressed


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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Abnehmen tut man bei Dr. Susan eher nicht

  10. Avatar von Horus
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    AW: Trotz!dem gesund - wir gehen andere Wege bei Autoimmunerkrankungen, Krebs: Austau

    Ich schreibe was zum Faktor Bewegung / Sport hinzu.

    Sowohl bei (vielen, nicht bei allen!) Autoimmunerkrankungen als auch bei vielen (nicht bei allen) Krebsarten ist das früher oft propagierte "bloss nicht anstrengen!" nach dem heutigen Stand der Medizin überholt. Leider findet man diese Haltung noch bei einigen Ärzten "aller Schule", doch dürfte sich zunehmend ein Wandel einstellen.
    Ich kenne mich - leider - mit einer bestimmten Form von Autoimmunerkrankung aus, sowohl eigenerfahrungsmässig als mittlerweile auch relativ belesen mit medizinischem Fachwissen dazu. Ich kann daher zu dieser Erkrankungsform etwas beitragen - dies ist aber nicht 1:1 übertragbar auf andere Erkrankungen. Und: in jedem Fall sollte die fachärztliche Meinung bezüglich konkreter Bewegungs-/Sportbelastung eingeholt werden, weil a) jede AI-Krankheit und b) jeder Mensch anders ist.

    Gewisse AI-Erkrankungen manifestieren sich in latenten. schmerzhaften und deformierenden Entzündungen des Bewegungsapparates, konkret: Knochen, Gelenke, Sehnen, Bänder. Gerade bei diesen Erkrankungen ist Sport wichtig! Eine gute Muskulatur schützt und stützt die Gelenke, belastungsgewohnte Sehnen / Bänder sind geschmeidiger, die Knochendicke (oft gehen solche Erkrankungen mit Um- und Abbau von Knochenmasse einher) kann besser erhalten werden. Daher: moderates Krafttraining. Wir reden nicht von Maximalgewichten, intensiver Belastung, gigantischen Trainingsumfängen. Aber: wir reden davon, es überhaupt zu machen.

    Dann: Ausdauertraining! Sehr wichtig. Viele chronisch-entzündlichen AI-Erkrankungen erhöhen die Anfälligkeit für Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Das beste Gegenmittel ist (neben Gewichtsreduktion) ein moderates, regelmässiges Herz-Kreislauf-Ausdauertraining. Gilt auch für Leute ohne AI-Krankheiten - für Leute mit aber erst recht.

    Dann: Bewegung / Sport setzt körpereigene entzündungshemmende Prozesse in Gange. Etwa eine höhere Cortisol-Produktion. Cortisol wirkt entzündungshemmend, der Effekt dauert während und eine Zeitlang nach der sportlichen Aktivität an. Aber es werden noch viel fundamentalere Prozesse im Immunsystem durch Sport moduliert, was erst seit wenigen Jahren genauer angeschaut wird. Etwa der Einfluss aufs TNF-Alpha. TNF-Alpha ist an systemischen Entzündungsprozessen beteiligt, die man bei AI-Krankheiten finden. Einige gängige Biologicals führen daher eine TNF-Alpha-Hemmung herbei. Offenbar hemmt bzw. verringert regelmässiger Sport (u.a.) bis zu einem gewissen Grade ebenfalls TNF-Alpha - und zwar offenbar nicht nur während und kurz nach der Belastung, sondern bei trainierten Menschen mit regelmässigem Training ziemlich dauerhaft. Der Effekt ist natürlich nicht so stark wie jener, der durch ein TNF-Alpha-hemmendes Biological herbeigeführt führt, jedoch messbar und kann u.U. dazu führen, dass die Biological-Dosis verringert werden kann. Oder bei Menschen, deren Krankheit nicht so stark ist, dass ein Biological nötig würde, einen zusätzlichen krankheitssenkenden Effekt verursachen.
    Möglicherweise gilt Ähnliches nicht nur in Bezug auf das TNF-Alpha, sondern auch in Bezug auf gewisse Interleukine im Immunsystem, bei denen andere Biologicals ansetzen. Regelmässiger Sport moduliert also das Immunsystem längerfristig in die gewünschte Richtung.

    Wir reden nicht von Hochleistungssport, und auch nicht von Sport als Mittel zur Gewichtsabnahme oder zu Schönheits- oder live-style-Zwecken. Sondern Sport als wichtiger Faktor im Management einer AI-Krankheit (mein Rheuma-Doc. hält Sport/Bewegung für DEN wichtigsten Faktor neben Stressreduktion - deutlich vor Ernährung).
    Also, Betroffene: bewegt euch! Aber sprecht das individuell mit euren Ärzten und Physios ab.

    Noch was: Sport unter Schmerzen ist doof. Kann man sich nicht dazu aufraffen, Schmerzen hemmen. Ein schmerzfreier oder zumindest -armer Zustand ist daher Voraussetzung für regelmässigen Sport. Und da - auch wenn das in dieser Forenecke ev. nicht gern gehört wird - gehören Entzündungshemmen allenfalls manchmal dazu. Meine Erfahrung die Erfahrung meines - ganzheitlich praktizierenden - Rheuma-Docs ist eindeutig: die negativen Effekte von "800 mg Ibu schlucken, damit Sport möglich ist" sind BEI WEITEM geringer als die negativen Effekte von "sich jeden Entzündungshemmer verkneifen aber deshalb nicht zu Sport fähig sein". Oder rumgekehrt gesagt: die positiven Effekte von Sport für das AI-Krankheitsmanagement sind dermassen viel grösser als die komplette Entzündungshemmer-Entsagung, dass nicht auf Bewegung verzichtet werden sollte, auch wenn das bedeutet, ab und zu mal "Chemie" zu schlucken.
    Nicht zu vergessen die systemischen Effekte - Dauerentzündungen machen dauermüde (und depressiv, übrigens), in dem Zustand kann man sich schlecht zu Sport aufraffen und kriegt auch kein schlaues Ausdauertraining hin. Daher müssen die Entzündungen runter, um überhaupt in die Lage zu kommen, von den - unbestreitbaren - positiven Effekten von regelmässigem Sport zu profitieren. Was halt bedeuten kann, vorübergehend zu "Chemie" zu greifen. Das muss aber nicht für immer so sein.

    Achtung, Lesen gefährdet die Dummheit!
    _____________________________________

    Mut ist nicht das Gegenteil von Angst. Sondern die Erkenntnis, dass etwas anderes wichtiger ist als die eigene Angst.

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