Die Frage, wer das bezahlt hat, finde ich nicht so interessant. Entweder wars halt doch eine Versicherung (was ich nicht glauben kann) oder die Eltern haben es aus eigener Tasche bezahlt, egal, es ist ein Nebenschauplatz.
Haben Eltern kein Recht, sich ihr Leben zumindest ein bisschen zu erleichtern (so sie denn die Möglichkeit dazu haben)? Nein, mir ist definitiv NICHT wohl bei der Vorstellung, dass da ein Kind mehrfach operiert wurde, dass es hormonell behandelt wurde, dass der Natur "ins Handwerk gepfuscht" wurde. Aber das Kind ist schwer behindert, es wäre unter normalen Umständen doch ohnehin ausgeschlossen gewesen, dass es jemals hätte Mutter werden können...
Wie gesagt, ich habe meine Schwierigkeiten mit den Eingriffen, aber ich kann die Eltern gut verstehen. Hätte ich ein behindertes Kind, ich würde mir auch überlegen, ob ich es eines Tages, wenn ich körperlich einfach nicht mehr in der Lage wäre, es zu versorgen, in ein Heim abgeben könnte (bzw. MÜSSTE).
Mocca
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Thema: Ashley-Treatment
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06.01.2007, 15:33
AW: Ashley-Treatment
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06.01.2007, 16:02Inaktiver User
AW: Ashley-Treatment
Hallo,
ich vermute, es ist leicht, die Fahnen zu schwingen, wenn man keine oder gesunde Kinder hat.
Die Familie hat Ashley und hat sogar den Mut noch 2 weitere Kinder zu bekommen. Ashley lebt in ihrer Familie, geborgen und umsorgt.
Bezahlbare Pflegehilfe war für die Familie nicht zu bekommen, sie wird unterstützt von den Großeltern.
Man muß sich fragen. Wie lange können die Großeltern helfen? Wie wollen die Eltern es schaffen, wenn keine Großeltern helfen können?
Was ist medizinisch sinnvoll, sinnlos, verwerflich?
Lebt Ashley ein gute Leben im Kreis ihrer Familie?
Gott ins Handwerk pfuschen - was für eine faule Ausrede - wenn man Gott nicht sowieso ins Handwerk pfuschen würde, wäre Ahsley vermutlich gar nicht so alt geworden, sondern schon länger tot.
Ich wage es nicht, mir ein Urteil anzumaßen - aber es ist doch so: Ashley kann nicht entscheiden - und könnte sie es, würde sie vermutlich ein Leben bei ihrer Familie wünschen. Die Eltern müssen entscheiden, wollen ihr Kind bei sich haben und es nicht in eine Einrichtung geben.
Die Ärzte haben sich in einer Ethikkommission besprochen und die Entscheidung mitgetragen.
Es sind zudem wirklich die enormen Kosten zu berücksichtigen, die eine Unterbringung von Ashley in einem Heim verursachen würde - und die Versicherungslage in den USA ist völlig anders als hier - selbst wenn die Familie versichert ist, kann die Versicherung auch gewissen "Kostensenkende Maßnahmen" verlangen oder einfach die Versicherung kündigen.
Ich wüßte gerne, ob alle, die der Familie heute dreinreden wollen und es besser wissen, morgen dort auf der Matte stehen und der Familie helfen?
Antje
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06.01.2007, 23:14
AW: Ashley-Treatment
Bei der Diskussion über dieses Thema stößt man an Grenzen. Die der Ethik, die der Menschlichkeit und die des Verstandes.
Wirklich vorstellen, was in den Köpfen der Eltern vor sich geht, das kann ich nicht. Kann ich es denn verstehen? Kann ich die Gründe, die in ihren Augen dafür sprachen, wirklich verstehen?
Es soll ihre Arbeit erleichtern und da denkt man unweigerlich an Bequemlichkeit. In meinem Zivildienst habe ich einen Einblick davon bekommen, was es heißt, schwerbehinderte Menschen zu pflegen und bei all den Erfahrungen, die ich dort gewonnen habe, war ich doch froh, dass diese Zeit auch ein Ende hatte. Die lebenslange Bürde, die die Eltern dieses Mädchens tragen, kann nicht mit einfachen Worten beschrieben werden. Sie haben Sorgen, Nöte, Angst davor, ob sie dauerhaft dazu in der Lage sind, ihre Tochter zu pflegen, die sie lieben.
Doch gibt ihnen dies das Recht, in die körperliche Unversehrtheit massiv einzugreifen? Wie die Ärzte beschreiben sind diese Maßnahmen keineswegs erforderlich und es hätte sogar minder schwere Möglichkeiten gegeben. Das ist für mich das eigentlich Erschreckende.
Was, wenn ihre Tochter den klaren Verstand hätte, diese Entscheidung selbst zu treffen? Hätte sie eingewilligt und darf man diese Einwilligung fingieren, weil es zu ihrem Wohl ist?
Ich überlege hin und her und schwanke zwischen einer ethischen Meinung, die die Würde des Menschen und seinen Willen respektiert und einem gefühlten Verständnis, dass mich erahnen lässt, wie schwer sich zwei Menschen da eine Entscheidung gemacht haben.
Stände ich vor dieser Entscheidung, ich wüsste es nicht."Wenn Sie an Müll denken, denken Sie an Akeem!"
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07.01.2007, 02:41
AW: Ashley-Treatment
Hallo Miracle,
danke für deine Beiträge.
Ich habe sehr großen Respekt vor deiner Leistung. Ich habe selbst kein behindertes Kind und kann die Belastungen, die die betroffenen Familien tragen, nur erahnen.
Natürlich sollten staatliche Institutionen alles tun, um die Pflege behinderter Kinder und Jugendlicher in ihren Familien zu ermöglichen. Dass Eltern immer wieder bei Kranken- und Pflegekassen um notwendige Hilfsmittel betteln müssen, ist ein Skandal. Eine Mutter (Vater) die ein schwerbehindertes Kind zuhause betreut, sollte für ihre Arbeit ein Gehalt bekommen ... das käme die Kassen immer noch billiger als die Pflege in einem Heim.
@ all:
Das Argument, man solle Gott nicht ins Handwerk pfuschen ist natürlich Blödsinn, scheint mir aus der christlich-fundamentalistischen Ecke zu kommen, die ja in den USA eine breite Basis hat. Jede Medizin pfuscht "Gott ins Handwerk".
Natürlich müssen Medikamente und teilweise Operationen (wie Miracle es beschreibt) eingesetzt werden, u.a. auch, um die Pflege überhaupt zu ermöglichen. Trotzdem finde ich, dass zwischen z.B. der Gabe triebdämpfender Mittel an junge Männer (um andere zu schützen) und der Behandlung in dem geschilderten Fall noch ein wesentlicher Unterschied besteht.
Vielleicht wäre tatsächlich ein Fall denkbar, in dem ein medikamentöses Beenden des Wachstumsprozesses sinnvoll sein könnte, wenn z.B. ein behinderter Jugendlicher sehr groß und schwer zu werden "droht". Dies war bei Ashley aber doch gar nicht der Fall. Die vorzeitige Pubertät hätte, so die zitierten deutschen Ärzte, sowieso zu einem frühen Ende des Wachstums geführt. Und warum hätte sie nicht, sagen wir mal, 1,50 m groß werden dürfen? Als "Ziel" wurde eine Größe von 1,30 m und ein Gewicht von 34 kg angegeben, was etwa den Werten bei einem 8jährigen Kind entspricht!
Ich fürchte, bei dieser Entscheidung ging es nur vordergründig um die Interessen und Bedürfnisse der Eltern (oder gar des Kindes), wie in dem Artikel dargestellt. Mich beschleicht der ungute Verdacht, dass dieses Kind den beteiligten Ärzte die Chance zu einem Experiment verschafft hat. Man sollte den Ehrgeiz von (vielen) Medizinern, mit einer neuartigen Therapie "groß rauszukommen", nicht unterschätzen! Ihre Namen stehen in den Zeitungen, die Fachwelt spricht über sie, sie werden zu Kongressen eingeladen, usw.
Nächste Frage: was ist, wenn diese "Therapie" (zumindest in den USA) "Schule macht"? Den Fachbegriff Ashley-Treatment gibt es immerhin schon.
Im Fall von Ashley wurde damit argumentiert, dass es den Eltern und Großeltern ermöglicht werden sollte, sie weiterhin zu Hause zu betreuen. Es könnten aber auch die Träger von Pflegeeinrichtungen auf die Idee kommen, dass die Pflege von behinderten Erwachsenen im "Kinderformat" weniger aufwändig ist und längerfristig Kosten spart. Ist es so abwegig, die Befürchtung zu hegen, der "Fall Ashley" könne Modellcharakter für ähnlich gelagerte Fälle bekommen?
Das finde ich das eigentlich Beängstigende an dieser Geschichte .. dass nicht auszuschließen ist, dass Eltern in Zukunft eine solche Therapie angeraten werden könnte (oder sie gar dazu gedrängt werden) .. wie gesagt, zumindest in den USA, in Deutschland halte ich eine solche Entwicklung nicht so ohne weiteres für möglich.
Auch die Fruchtwasseruntersuchung bei Schwangeren hielt man anfangs für einen "Segen" .. heute müssen sich Frauen, die sich dagegen entscheiden oder bewusst ein behindertes Kind austragen, Kommentare anhören wie: dieses Kind hätte ja eigentlich nicht zur Welt kommen brauchen ..
Geändert von Analuisa (07.01.2007 um 11:58 Uhr) Grund: Schreibfehler
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07.01.2007, 17:31
AW: Ashley-Treatment
Die Gefahr eines ethischen Dammbruchs besteht und sie lässt mich erzittern. Da bin ich ganz deiner Meinung.
Unsere Gesellschaft wird sich schon in einigen Jahren fragen müssen, wieviel uns die Würde unserer Kranken noch wert ist. Schon jetzt wird an allen Ecken und Enden gespart und findige Rechner kommen auf die absurdesten Ideen."Wenn Sie an Müll denken, denken Sie an Akeem!"
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08.01.2007, 15:23Inaktiver User
AW: Ashley
Das Argument kann ich so nicht gelten lassen - dürfen nur betroffene Menschen zu einem ethischen Thema dieser Art Stellung nehmen?"Können Außenstehende so etwas überhaupt nachvollziehen? In ihrem offenen Brief vom Jahreswechsel schreiben Ashleys Eltern: "Unserer Ansicht nach können nur Eltern behinderter Kinder dieses Thema vollständig begreifen."
Ganz im Gegenteil - es MUSS meiner Ansicht nach objektiv diskutiert und entschieden werden; das können die Eltern überhaupt nicht allein.
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08.01.2007, 15:33Inaktiver User
AW: Ashley
Die Besetzung und Entscheidungsgrundlage der Ethikkommission würde mich persönlich sehr interessieren.Die Ärzte haben sich in einer Ethikkommission besprochen und die Entscheidung mitgetragen.
Ich halte es aus rein medizinisch-wissenschaftlicher Sicht recht gewagt, ein Kind mit Östrogenen überzudosieren.
Wie sieht die Entwicklungsprognose für diverse Krebsarten bei den Konzentrationen aus?
Die einzige Abschätzung ist mit Daten aus Tierversuchen möglich.
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08.01.2007, 17:03Inaktiver User
AW: Ashley
Es ging in diesem Kontext auch nicht primär darum, das Verhalten der Eltern vorbehaltlos zu rechtfertigen oder ein Diskussionsverbot für nicht direkt Involvierte auszusprechen, sondern vielmehr darum, nachvollziehen zu können, wie es überhaupt zu der Überlegung kam, das Mädchen künstlich "klein" zu halten.
Zitat von Inaktiver User
Und da bin ich durchaus der Meinung, dass jemand, der einen schwerstbehinderten Angehörigen rund um die Uhr pflegt, manches wohl anders beruteilt als Menschen, die das Thema auf rein theoretischer Ebene diskutieren.
Dass die eigene Erfahrung, bzw. dirkete Involviertheit allerdings ein Freifahrtschein für die Durchführung umstrittener Behandlungen wie das Ashley-Treatment sind, sehe ich ebenfalls nicht.
Gruß, Spellbound
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08.01.2007, 19:37Inaktiver User
AW: Ashley
Ich kann das Bedürfniss der Eltern durchaus nachvollziehen.Es ging in diesem Kontext auch nicht primär darum, das Verhalten der Eltern vorbehaltlos zu rechtfertigen oder ein Diskussionsverbot für nicht direkt Involvierte auszusprechen, sondern vielmehr darum, nachvollziehen zu können, wie es überhaupt zu der Überlegung kam, das Mädchen künstlich "klein" zu halten.
Mir stellt sich die Frage nach dem "Preis" in medizinischer Hinsicht.
Das ist sicher richtig - genau deshalb sind Ethikkommissionen gemischt besetzt: Ärzte, Wissenschaftler, konfessionelle Vertreter, Laien, Vertreter von Selbsthilfegruppen.Und da bin ich durchaus der Meinung, dass jemand, der einen schwerstbehinderten Angehörigen rund um die Uhr pflegt, manches wohl anders beruteilt als Menschen, die das Thema auf rein theoretischer Ebene diskutieren.
Eigentlich halte ich das für eine gute Angelegenheit - es geht in einem solch tragischen Fall nicht primär um die Bedürfnisse der pflegenden Eltern.
Es gibt eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung.
Was ist, wenn die Eltern mal nicht mehr sind?
Was ist, wenn das Mädchen ihre Eltern (die Entscheidungsträger) überlebt.
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09.01.2007, 10:22
AW: Ashley-Treatment
Da mag Ashley vielleicht auch als Versuchskaninchen fungiert haben.
Zitat von Lavenda
Natürlich ist das reine Spekulation meinerseits, aber ist es so abwägig?da ich meinen Blog nicht mehr erwähnen darf, das sei Werbung, ich weiß zwar nicht, wieso das Werbung sein sollte, aber gut. Also, ich habe einen Strickblogcarpe diem
Alles wird gut
Lieber groß gemustert, als keinkarriert
BVB 
Cuba oder Kuba


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