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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Hey Talea,
    Ich freue mich sehr von euch zu lesen und vor allem, dass es T. so gut geht, er sich auf die Schule freut und sein Leben geniesst.

    Mein Sohn ist mittlerweile an Tag +431 nach Stammzelltransplantation und es geht ihm auch so weit gut. Er geht seit 6 Wochen wieder zur Schule (mit noch so einigen Ausfällen, da wir noch mit Nebenwirkungen und Abstossungsreaktionen kämpfen und Behandlungen im Ausland weiterhin sein Leben begleiten, und sein Immunsystem daher auch lange braucht zum Aufbauen).

    Auch hier ist das psychische Verarbeiten so ein Thema und sind die Ängste noch massiv (grauer Star und Tumoren stehen hier auch auf der bedrohlichen Liste). Es geht nicht, einfach normal da weiter zu machen, wo man vorher aufgehört hat, dazu ist zu viel passiert.

    Liebe Grüsse, auch an deine Rasselbande

  2. Avatar von Talea1982
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Oh Mann, oh Mann, Lilou! Das habe ich gar nicht gewusst und eben deine Nachricht von vor über einem Jahr!! gefunden!

    Mensch! Wie ist es euch ergangen? Ist es denn jetzt besser für den Kleinen? Die Infekte weniger? Das ist ein Hammerschritt, den ihr da gemacht habt, wahnsinn!

    Viele liebe Grüße <3
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


    Und niemand weiß, wie weit seine Kräfte gehen, bis er sie versucht hat.

    Goethe

    Bino von und zu:

    Pimboli, Sandra1990, Anne3186, Icebaer, Callalilly, und angel76

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Irgendwann gab es einfach keine andere Alternative mehr, wenn mein Sohn leben sollte.

    Wie es uns ergangen ist?
    Es war hammerhart. Wir hatten (und haben immer noch) viele Komplikationen und sind dem Tod mehrmals von der Schippe gesprungen.
    Die Hochdosischemo vor der Transplantation (zur kompletten Zerstörung sämtlicher Blutzellen) hat ihn schon ganz zu Anfang sämtliche Kräfte gekostet, dann hat er in der totalen Aplasiephase eine lebensgefährliche Lungenentzündung bekommen, und als wir nach 2 Monaten dachten er wäre durch das Schlimmste durch kam eine EBVvirusinfektion und er musste noch 2 Mal T-Zellen von seinem Bruder gespendet bekommen (die spezifisch kultiviert wurden). Die Immunsuppression (die es bedarf damit der Körper die fremden Stammzellen nicht abstösst) musste dann allerdings reduziert werden, damit er gegen das Virus ankämpfen konnte. Dies führte prompt zu Graft versus Host Reaktionen (Abstossungen). Das obwohl wir eine 10/10 HLA kpmpatible Familienspende (vom grossen Bruder) hatten, einmal Pechvogel, immer Pechvogel, gegen die kämpfen wir heute noch an. Und als dann alles wieder soweit alles gut war und er endlich nach Hause konnte, hat er eine Sepsis mit Nierenversagen gemacht, und wurde ins Koma verlegt, woraus dann ein noch grösserer Überlebenskampf wurde als vorher. Aus den geplanten 2 Monaten sind dann fast 5 Monate quasi ununterbrochen Krankenhaus geworden.

    Zwischendurch ist meine Mutter an akuter Leukämie erkrankt, hat die Behandlung so lange es irgendwie ging herausgezögert, um für meine anderen Kinder da sein zu können, wohl verstanden hat sie uns alles verheimlicht, nie wäre ich damit einverstanden gewesen. Und als sie sich dann behandeln lassen musste, war alles schon zu spät, und sie ist im Mai, im gemeinsamen Kurzurlaub mit uns, in dem wir alle Kraft tanken wollten, verstorben. Wie du sicher weisst, war sie eine ganz grosse Stütze in unserem Kampf ...

    Ob es jetzt besser ist für den Kleinen? Jein.
    Ja, deshalb weil er leben wird, erwachsen (und alt) werden kann, weil die Aussicht besteht, dass sein Immunsystem sich irgendwann komplett aufgebaut haben wird.
    Nein, weil wir sehr viel verloren haben.
    Nein, weil unsere Lebensqualität momentan eingeschränkter ist als vorher. Mein Sohn muss, wegen den Abstossungsreaktionen, alle 2 Wochen während 2 Tagen eine spezifische Blutwäsche bekommen, während der seine T-Zellen mit UV-Licht bestrahlt werden. Er muss dafür alle 2 Wochen zurück in die Transplantationsklinik, ins Ausland, 450 Kilometer von zu Hause entfernt. Was unseren kompletten Lebensrythmus beherrscht.
    Nein, weil sein Immunsystem durch die Abstossungen sich nur sehr sehr langsam aufbaut, und mein Kind weiterhin sehr fragil und gefährdet bleibt, und immer noch Immunglobuline braucht um vor Infektionen geschützt zu sein (wie auch vorher, seine ganz grosse Motivation war es von der Substitution loszukommen, da sind wir bisher auf vollem Plan gescheitert ). Dennoch hat er weniger Infektionen und ist er gesünder als vorher.
    Nein, weil wir daher noch sehr aufpassen müssen und noch vieles meiden müssen, Menschenmassen in geschlossenen Räumen, öffentliche Verkehrsmittel, Wasser (kein baden nun im Hochsommer), die Natur (Pilzsporen, Tiersporen, er hat grad eine schwere allergische Reaktion auf eine Raupe durch, ...)
    Nein, weil er noch viele Spätfolgen/schäden hat.

    Das klingt alles sehr viel und sehr negativ.
    ABER letztendlich ist es das wichtigste dass er leben wird. Und das wird er, und er wird irgendwann ein funktionnierendes Immunsystem haben. Daran glauben wir ganz fest.
    Und es geht ihm aktuell richtig gut (auch wenn er einige Folgeschäden behalten hat, aber damit kann er leben und tut er leben).

    So eigentlich sollte das nicht so lange werden, aber es ist sehr schwer alles in ein paar Sätzen zusammenzufassen. Die Details lassen sich im Krebsforum finden

    Ganz liebe Grüsse von Kämpfer zu Kämpfer
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  4. Avatar von Talea1982
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Hallo!

    Die Abstände, in denen ich mich melde werden wieder kürzer ;-).

    Erstmal Lilou: Da ich ja leider hautnahe Erfahrungen mit diesem Thema machen musste weiß ich, was du da durch gemacht hast, wobei es für mich noch mal einen Unterschied macht, wenn man transplantiert wird, als wenn es "nur" die anderen Behandlungen sind. Ich weiß, dass man sich mit allem arrangieren kann und wird, aber das eine Weile braucht, um sacken zu können <3. Man lernt auch dazu, so schlimm sich das anhört, aber da erzähle ich dir nichts Neues!

    Für mich ist und war es einzig immer wichtig, dass das Kind eine Chance hat, dass es lebt. Man kann und muss vieles in Kauf nehmen und lernen, dass die eigenen Normen und Wünsche für sein Kind so nicht mehr zählen. Führerschein? Familienplanung für das Kind? Selbst beim Fahrradfahren und alleine raus gehen......Nix........ Aber wie gesagt, das sind mittlerweile Nebensächlichkeiten. Das Leben ist wichtig! Natürlich nicht um jeden Preis, aber das Thema ist bei uns soweit nie gekommen und da sperre ich mich da drüber nach zu denken.

    T. Krankheit ist jetzt erst einmal still und wir hoffen, dass es das gewesen ist. Das Retinoblastom an sich scheint besiegt zu sein.......... Das üble aber an einem Gendefekt ist (wenn er Tumore begünstigt), dass er hohe Risiken hat wieder an Krebs zu erkranken. Explizit wird in der Vorsorge nach Leukämie, Sarkomen, Knochen- und Hautkrebs geschaut. Damit werden wir (wie auch ihr, denke ich) leben müssen. Unser Kinderarzt hat sich schon an die hysterische Mama gewöhnt und nimmt es gelassen, aber auch ernst!

    Es gibt leider auch Nebenwirkungen von den Behandlungen. Ich erwähnte ja hier schon den Katarakt (grauer Star) und die massiven Sehnervblutungen aus dem letzten Jahr (ein Geschenk der Bestrahlung.......). Alles andere wird sich zeigen, die Aussichten sind aber nicht so dolle (Berichte, nach dem die Überlebenden einer Krebserkrankung nach Jahren mit großen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben). Aber auch hier: ungelegte Eier. Man nimmt eh wieder alles mit und muss sich mit arrangieren.

    Wie macht sich dein Junge im Moment? Seid ihr sehr eingeschränkt, oder klappt es jetzt mit der Außenwelt besser?

    Viele liebe Grüße
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


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  5. Avatar von Talea1982
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Gut, dann noch mal etwas genauer hier <3

    T. gehts gut. Der grauer Star schreitet natürlich voran, aber er sieht noch ganz gut und die Tumore sind nach wie vor ruhig, kaputt oder was weiß ich. Hauptsache weg!

    Er geht jetzt zur Schule und das sehr sehr gerne . Er ist nur immer so lange fort, drei Mal die Woche bis 16 Uhr und die anderen beiden Tage bis 14 Uhr. Das gefällt ihm natürlich auch nicht, aber die Schule ist trotzdem toll. Die Lehrer geben sich sehr viel Mühe und bieten ihm alles, was er hinsichtlich seiner Sehbehindert braucht.

    Tja und wer ihn kennen lernen will, schaltet mal ganz frank und frei am 22.11. um 18 Uhr auf RTL. Da wird im Laufe diesen, oder des nächsten Tages in einer großen Veranstaltung über ihn berichtet.
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


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  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Talea, ich freue mich sehr von euch zu lesen und noch mehr zu lesen, dass es euch gut geht und das Retinoblastom besiegt zu sein scheint.
    Und ich freue mich von deinen Erfahrungen zu lesen.
    Dass ihr die Erkrankung von T öffentlich zeigt, Chapeau, ich tendiere ja eher zu Geheimhaltung und Abkapselung, weil ich möchte dass mein Kind normal leben kann und nicht immer mit extra Augen oder Mitleid betrachtet wird. Ich habe nur sehr wenige Leute eingeweiht, und auf Facebook zb bis heute nie ein Wort darüber verloren, Fotos sind eh tabu, weil ich nicht wollte, dass alle fernen Freunde und Bekannte Bescheid wussten. Naja, trotzdem hat es sich natürlich rumgesprochen.
    Trotzdem bewundere ich eure offene Art, sie macht sicher auch manches einfacher.

    Ja, das Ganze braucht Zeit um zu sacken, es wird, langsam, aber es ist immer noch schwierig.
    Es geht uns eigentlich gut, es geht meinem Kind gut, aber das normale Leben, das soziale Leben, ist und bleibt eine Gradwanderung.
    Bedingt durch die Abstossungen, bildet sich das neue Immunsystem nur langsam auf, es kann bis zu 5 Jahren dauern bis mein Sohn ein normal funktionnierendes Immunsystem hat. Komplett durchgeimpft ist er auch nicht, da er noch keine Impfungen mit Lebendimpfstoffen bekommen darf. Ich kann ihn aber nicht 5 Jahre in einen goldenen Käfig einsperren. Mein Sohn geht zur Schule, natürlich mit Vorsichtsmassnahmen (Stühlchenwechselspiel da mein Sohn nicht in der Nähe von schnupfenden und hustenden Kindern sitzen soll, kein Schulbus, keine Kantine und ausserschulische Betreuung, kein schwimmen, turnen). Dennoch bleibt er gewissen Risken ausgesetzt, die sich nicht verhindern lassen.

    Die Aengste und Unsicherheiten diesbezüglich machen mir das Leben sehr schwer. Keiner sagt mir genau was geht, und was nicht. Es gibt einige klare Verbote und Vorsichtsmassnahmen, aber im Alltag tun sich permanent neue Situationen und Fragen auf mit denen ich allein bin: kann ich meine Sohn in diesen Laden mit nehmen, sind nicht zu viele Leute drin, sind keine zu langen Warteschlangen? Dann stehe ich an der Kasse und vor uns steht jemand und hustet, oder wir sind im Aufzug und es steigt ein sichtbar erkälteter Mensch ein, und meine Panik und mein schlechtes Gewissen steigern sich ins Unendliche. Meine Aengste und Unsicherheiten sind enorm und ich fühle mich oft komplett überfordert mit der ganzen Verantwortung für das Leben meines Kindes. Dieser moralische Konflikt, ihn einsperren versus ihn leben lassen, macht mich fertig. Ich könnte nicht damit leben, wenn ihm nun noch etwas passieren würde, weil ich ihn zur Schule habe gehen lassen, und er da eine Grippe oder die Windpocken aufgerafft hat, die für ihn immer noch lebensgefährlich sind.

    Somit, wie läuft es mit der Aussenwelt, hm, ja, einerseits trauen wir uns immer mehr zu, andererseits ist es aber nie nur sorgenfrei und entspannt, und bleiben Angst, Verunsicherung, schlechtes Gewissen Dauerbegleiter. Momentan geniessen wir das milde Wetter und halten uns viel draussen auf, jetzt wo weder Sonne noch irgendwelche Insekten, Stechmücken, Zecken, Raupen, mehr eine Gefahr darstellen, fühle ich mich dort auch recht sicher. Wir machen auch, und immer öfter, ganz normale Draussenfamilienaktivitäten, zu Halloween waren wir in einem Erlebnispark mit speziellen Halloweensaktivitäten, mitten unter den Leuten. Aber bald wird sich das Leben wieder drinnen abspielen, werden andere sich in Indoorhallen, im Schwimmbad, Kino, treffen und werden wir wieder ausgeschlossen sein. So wie wir es im Sommer waren, wo sich das Leben in und ums Wasser abgespielt hat. Unser Leben ist sehr viel einsamer, wir leben sehr viel zurückgezogener, haben viele Bekannte und Freunde in dem Ganzen verloren.

    Zukunftsängste habe ich auch, über mögliche Langzeitfolgen nach Stammzelltransplantation zu lesen, macht mich wahnsinnig. Bei Kindern, wo die Transplantation auf Organe in der Entwicklung gemacht wird, sind sie noch gar nicht so erforscht. Ueber uns schweben eine ganze Reihe Damoklesschwerter, manche durch die Stammzelltransplantation, manche schon vorher existierend. Ja, wir müssen damit leben. Auch wissen wir noch nicht was kommen wird, wenn wir dann, und das werden wir im nächsten Jahr angehen, seine Prophylaxen abbauen. Noch wird er alle 14 Tage während 2 Tagen bestrahlt um die Abstossungen im Griff zu halten. Ob sie wieder ausbrechen werden, wenn wir die Photopherese abbauen, weiss keiner, wenn ja, wird das für uns und für die Zukunft meines Kindes die komplette Katastrophe sein. Noch bekommt er auch noch Immunglobuline, Dauerantibiotika und Virostatika, sein Immunsystem soll und wird aber in den nächsten Monaten und Jahren allein übernehmen müssen. Wie das klappt, wird sich zeigen.
    Ich darf die Angst und das Grübeln gar nicht an mich ranlassen, sonst drehe ich durch. Ich probiere sie im Alltag auszublenden und meist klappt das auch ziemlich gut. Manchmal aber auch nicht und bekomme ich totale Panikattacken.

    Mein Sohn hat auch eine ganze Reihe an Folgeschäden, eigentlich muss man schon gut überlegen um etwas zu finden, das nicht beeinträchtigt ist. Dennoch können wir leben, und auch gut leben, und hat mein Kind hat auch viele Fertigkeiten und Fähigkeiten, er ist fröhlich, voller Energie, voller Lebensfreude, er liebt das Leben, die Freiheit, seine Freunde, das ist das was zählt und darauf bauen wir auf. Allerdings wird er sich seiner Einschränkungen auch immer bewusster und leidet er auch darunter. Er möchte sein und leben wie alle anderen, aber das geht nicht ganz so wie er will. Und mir tut das weh zu sehen und zu beobachten. Meine Wünsche und Vorstellungen sind das eine, und kann ich lernen zurückzuschrauben, seine sind aber das andere. Ich weiss, dass er auch, durch das Ganze, eine grosse innere Stärke entwickelt hat, ich probiere darauf zu vertrauen, aber ich habe auch oft Angst, dass er sich irgendwann minderwertig fühlen wird, es sein Selbstbewusstsein beeinträchtigt.

    Trotz allem bin ich sehr froh über das neue Leben, was ihm ermöglicht wurde und wenn es mir schlecht geht, reicht es mir ihn anzusehen, und alle anderen Probleme werden klein.
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    (E. Gombault)
    Geändert von Lilou157 (07.11.2018 um 00:01 Uhr)

  7. Avatar von Talea1982
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Hi!

    Also diese Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen! Die haben ihr Programm, das und das darf man /darf man nicht und man selber weiß so vieles gar nicht einzuschätzen. Ich denke auch mal, dass es essenstechnisch bei euch auch so einige Verbote gibt (wie bei uns damals). Das Kind will raus und machen und man selber sieht nur die Verbote. Ein entspanntes Leben sieht anders aus........... Und die beiden anderen müssen auch immer zurückstecken...... Zumindest hatte ich immer das Gefühl. Jeder neue Schmerz beim Kind schießt eine Welle von Panik durch meinen Körper. Leben am Rande der Hysterie. Ja, da muss man lernen mit zu leben (bleibt einen auch gar nichts anderes übrig, aber das ist verdammt schwer!

    Zum Thema in die Öffentlichkeit gehen: Tja, an und für sich hätten wir das auch nie gemacht, nur ist die Krankheit meines Sohnes ja bei vorhandenem Wissen sehr gut behandelbar. Wenn WIR das vorher gewusst hätten, hätten wir so einiges anders machen können und T. hätte jetzt nicht diese ganzen Probleme und Einschränkungen, hätte nicht etliche Operationen über sich ergehen lassen müssen, deren Nebenwirkungen ihn noch bis ins Erwachsenenalter begleiten werden. Das ist der Grund, wir wollen anderen Eltern unseren Weg ersparen! Wir wollen, dass andere Kinder früher diagnostiziert werden können und somit die Chance haben, diese Krankheit mit so wenig Schaden wie möglich zu überstehen. Wir konnten es nicht wissen, aber wir können dazu beitragen, dass andere nicht das durchmachen müssen, was wir haben durchmachen müssen. Und bei der Reichweite dieser Sendung und den dazugehörigen Zeitungsartikeln, Interviews etc. sind wir sehr guter Dinge, dass diese Krankheit und deren Anzeichen einfach bekannter werden. Ich rede mit T. sehr offen darüber, auch, dass wir mit ihm ins Fernsehen gehen und warum wir das machen. Er hat nichts dagegen soweit und wir zwingen ihn zu nichts. Natürlich kann er die Tragweite des ganzen bestimmt noch nicht überblicken, aber wir passen da auf und haben Hilfe von allen Seiten.

    Viele liebe Grüße
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


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  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Hi,
    ja die Abstände werden kürzer

    Ich finde das durchaus bewundernswert, dass ihr diese Präventions-/Informationsarbeit macht und wenn nur einem Kind damit geholfen werden kann, indem seine Eltern früher reagieren, hat es sich absolut gelohnt . Du hast einen tollen Sohn!
    Bei uns die die Lage anders, mein Sohn ist den Aerzten eh ein medizinisches Rätsel. Somit ist es für uns einfacher im Alltag so diskret wie möglich damit umzugehen, damit er so normal wie möglich behandelt wird und nicht nur über seine Krankheit definiert wird. Wobei diskret, naja, Klatsch lässt grüssen, sowas spricht sich ja im Eiltempo rum.

    Ich habe grade heute früh, bevor ich dein Post gelesen habe, einen Text gefunden, das ich mit dir teilen möchte:

    "Die schönsten Menschen, die ich kenne, haben einiges durchgemacht. Und sie strahlen immer noch!
    Sie kennen Niederlagen, Enttäuschungen und Schmerz.

    Sie haben ihren Weg aus der Finsternis gefunden und leuchten uns allen den Weg.
    Genau deswegen haben sie eine starke Sensibilität und ein grosses Verständnis für die Herausforderungen des Lebens.

    Genau deswegen haben sie eine unglaubliche Schönheit, die aus ihrer unergründlichen Seele leuchtet!
    Das sind sie ... die mutigen Seelen, die auch unsere Dunkelheit erhellen"

    Ich sehe diese Schönheit der Seele bei meinen beiden grösseren Kindern. Ja, sie müssen auch immer zurückstecken, sie leben stets im Schatten ihres kranken Bruders, und das ist schwierig. Vor allem jetzt wo wir komplett allein sind. In den ersten 6 Monaten der Stammzelltransplantation war meine Mutter für meine Grossen da, nun sind wir komplett auf uns gestellt, und das ist verdammt schwer. Vieles geht eben nicht, ich muss ihnen oft absagen wenn sie ein Fest in der Schule, eine Aufführung, einen Wettkampf haben, wenn Freunde fragen um gemeinsam etwas zu unternehmen, weil ich niemanden habe um den Kleinen zu betreuen und ich ihn nicht mitnehmen kann/möchte. Sie werden oft abgeschoben weil ich den Kleinen immer ins Krankenhaus begleite und waren viele Monate ohne uns. Manchmal meutern sie, ist ja ganz normal, aber meist sind sie die verständnisvollsten Geschwisterkinder die ich mir für mein krankes Kind und für mich wünschen könnte. Sie haben genau diese Sensibilität und dieses grosse Verständnis für die Herausforderungen des Lebens und ich bin sehr froh und dankbar, dass sie wenigstens das als Positives aus den letzten 7 Jahren mitnehmen konnten.

    Wie der Kleine sich entwickeln wird, ist noch schwer zu sagen, weil bei ihm noch alles überdeckt wird durch sehr viel Frustration und Verbitterung. Er hat sich diesmal sehr schwer getan mit allem. Er war einfach aus dem Alter raus, wo seine kleine Welt auch im Kh in Ordnung war, wenn nur Mama und/oder Papa an seiner Seite waren. Er hat diesmal mit ganz viel Wut und Verbitterung gekämpft (früher stets mit einem Lächeln) und wir hatten schwere Phasen des seelischen Rückzugs, des selektiven Mutismus, der Essverweigerung und auch des Aufgeben wollen. Und auch jetzt, 18 Monate danach, merke ich noch viele Verarbeitungsprobleme, allgemein mit Abdriften, Angstzuständen, Alpträumen, und spezifischer mit Verweigerung der 2. Schulsprache, die die Krankenhaussprache war/ist (auch im KH seine Art sich abzukapseln) und kompletter Ablehnung der Erinnerung an seine Oma, die er auch zu Krankzeiten total abgelehnt hat, weil er sich mit ihr identifiziert hat und es ihm Angst gemacht hat/noch macht (die Grunderkrankung war zwar eine andere, aber sie sollte auch eine Stammzelltransplantation bekommen, es kam nur nicht mehr dazu). Nach aussen hin zeigt er eine grosse Souveränität im Umgang mit seiner Erkrankung und seinen Einschränkungen (essen darf er mittlerweile wieder alles, aber er ist sehr traumatisiert im Mundbereich durch extreme Mukositis und GvHd hier, und das Thema bleibt daher schwierig), aber in ihm drin sieht es doch anders aus, teils reagiert er frustriert auf bestehende Einschränkungen, teils probiert er sie zu überspielen, indem er weit über seine Grenzen hinausgeht und sich viel zu viel zumutet

    Mutige Seele, aber ja, absolut. Er hat sich seinen Weg aus der Finsternis erkämpft, und auch wenn er noch psychische Probleme hat, so hat er sich doch sehr viel Normalität zurückerkämpft und kann er immer besser mit dem was ist umgehen.

    Trotz allen Schwierigkeiten die noch bestehen, trotz manch schlechten Momenten, strahlt er insgesamt immer noch, bzw eher wieder (dazwischen war dem echt nicht mehr so) und ja, er leuchtet mir den Weg. Ich bin so grunderschöpft momentan, weil es keine Zeit zur Regeneration gab, das Leben mit sämtlichen Therapien und Auslandsaufenthalten im Krankenhaus, und komplett allein mit den Dreien (und dazu meinem Vater als 4. Kind) einfach nur wahnsinnig auslaugend ist. Aber es reicht mir seine Fröhlichkeit und Lebensfreude zu sehen, um täglich die Kraft zu tanken um weiterzumachen.

    Unsere Kämpferkids .
    Mein Sohn liest nur Science Fiction Bücher über Jungs die gegen Monster kämpfen (Beast Quest ist hoch im Kurs). die Detektivbücher die sein Bruder verschlungen hat, werden komplett verschmäht. Ich habe ihn in den Kampfzeiten hier immer Drachenkämpfer genannt, das habe ich ihm gegenüber aber nie erwähnt, trotzdem sind Drachen/Monsterkämpfe sein grosses Thema .
    Faszinierend auch irgendwie, dieser ganze Umgang danach damit.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
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    (E. Gombault)
    Geändert von Lilou157 (13.11.2018 um 00:21 Uhr)

  9. Moderation Avatar von frangipani
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Talea, ich bin sehr froh, dass ihr heute da steht, wo ihr steht! Dank deiner Aufklärung und Medienarbeit hab ich viel gelernt. Ich hab inzwischen eine Nichte, zwei Neffen und ein weiteres Kind ist auf dem Weg und ich guck mit Argusaugen auf die Fotos, dank euch.
    Ich wünsch euch viel Erfolg mit der TV Kampagne (vielleicht kann ich sie ja auch hier im Ausland sehen :) )

    Weiter alles Gute!
    “We cannot confront these issues alone, none of us can. But the answer to them lies in a simple concept that is not bound by domestic borders, that isn’t based on ethnicity, power base or even forms of governance. The answer lies in our humanity." Jacinda Ardern, 29.3.19

    Moderatorin in den Reiseforen und bei der Eifersucht, bei den Selbständigen, Arbeiten im Ausland und im Kunstforum.


  10. Registriert seit
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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von frangipani Beitrag anzeigen
    Talea, ich bin sehr froh, dass ihr heute da steht, wo ihr steht! Dank deiner Aufklärung und Medienarbeit hab ich viel gelernt.
    Da möchte ich mich als stille Mitleserin anschließen - ich habe 2014 deinen thread durch Zufall entdeckt, ich wusste zuvor gar nicht, dass es diese Krankheit gibt.

    Ich wünsche deinem Sohn und Euch allen alles Liebe und Gute!

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