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    Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    Bin grad ziemlich fertig und brauch dringend aufmunternde Worte von Leidensgenossinnen.
    Vielleicht gibt es ja welche unter Euch in der selben Situation.
    Hatte heute Ersttrimesterscreening und dabei zeigte sich leider eine zu dicke Nackenfalte von 4mm und meine Trisomiewahrscheinlichkeit steig auf einmal auf 1:12 im Gegensatz zu 1:800 vorher.
    Da aber alles andere gut war und auch ein Nasenbein da war rechnet er ehr nicht mit einer Trisomie wenn dann eher mit einem Herzfehler oder eben gar nichts.

    Weiss gar nicht was ich denken soll. Werde die Fruchtwasseruntersuchung wohl machen, aber dass sagt ja auch noch nix über einen eventuellen Herzfehler aus.
    Denk die ganze Zeit wie erkläre ich das meiner 4 jährigen Tochter wenn ich mich zu einem Abbruch entscheiden sollte. Ein weitere Gedanke ist, dass ich dann gar kein weiteres Kind will.
    Ach man bin einfach nur fertig mit den Nerven.
    Nelli 12.10.2007

    Lasse 17.02.2012

  2. Inaktiver User

    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    Hallo Lissi,

    tut mir leid, dass du mit solchen schlechten Nachrichten zurückgekommen bist.

    Ich bin leider auf dem Sprung, deshalb ganz kurz: Eine sehr gute Bekannte von mir hat aufgrund einer Nackenfalte von 4,5mm (Nasenbein war unauffällig und gut darstellbar) eine FU machen lassen. Ergebnis: Alles bestens!

    Vor kurzem kam der Kleine gesund und munter zur Welt. Ohne Herzfehler o. ä. übrigens.

    Ich wünsche dir starke Nerven für die kommenden Tage!

    LG


    Unazukin

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    Liebe Lissi,

    das tut mir total leid Ich wuerde auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Dann haettest du gewissheit was die Trisomien angeht.

    Ich denke die Entscheidung nach dem Ergebnis ist etwas dann etwas total persoenliches und ich z.B. wuerde da (nach einem moeglichen Abbruch) auch nur bedingt ehrlich sein. Auch Fehlgeburten nach der 12. Woche passieren leider immer wieder und da waere ich schon sehr vorsichtig, wem ich was erzaehlen wuerde.

    Aber wenn dein Arzt doch eher nicht mit einer Trisomie rechnet, ist doch vielleicht einfach alles in Ordnung? Was haette denn ein Herzfehler fuer Konsequenzen und ab wann kann man sowas mit Gewissheit diagnostizieren? Kann man sowas nicht auch operativ nach der Geburt beheben und das Kind koennte eventuell ein ganz normales Leben fuehren?

    Genau wie Unazukin wuensche ich dir ganz viel Kraft fuer die anstehende(n) Entscheidungen. Versuche auf dein Gefuehl zu hoeren, dann trefft ihr schon die fuer dich / euch richtige Entscheidung
    Binos (von und zu): Eteterfon und Unazukin

  4. Inaktiver User

    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    Hallo Lissy!
    Ich bin derzeit auch schwanger, sehr wahrscheinlich mit einem Down Mädchen.
    Die NFM war bei mir 3,5mm, das Nasenbein ist schlecht darstellbar, ich habe eine singuläre Nabelartherie u. meine Tochter hat auch einen für das Down Syndrom typischen Herzfehler.

    Wir haben uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden u. dieser kleine Mensch ist uns herzlich willkommen, so wie er ist.

    Es ist unser 6.Kind u. wir haben bereits eine körperlich behinderte Tochter.

    Wenn die Tatsache, ob nun Trisomie o. nicht, Einfluss auf deine weitere Schwangerschaft nimmt, dann würde ich die Untersuchung machen. Sonst nicht!

    Alles Gute!

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    hallo lissi

    es tut mir leid, dass du mit diesen sorgen um dein baby belastet wirst.
    die frage nach weiteren untersuchungen ist sehr schwer. ich denke eine fruchtwasserpunktion macht sinn, wenn du dich bei einer bestätigung der trisomie für einen abbruch entscheiden wirst.
    ich würde mich sehr gut informieren, bevor du nächste schritte unternimmst. was sagt die punktion aus? wie sicher sind die ergebnisse? auch ist es sicher sehr wichtig zu überlegen, wie du mit einem allfälligen abbruch leben kannst. ich habe von vielen frauen gelesen, die damit nie richtig klar kamen....... einfach weil so viele fragen übrig geblieben sind.
    letztendllich ist es eine sehr sehr persönliche entscheidung.

    ich selber habe einen eineinhalbjährigen sohn mit trisomie 21. bei mir war die nackenfalte absolut unauffällig......... alles war wunderbar und der norm entsprechend. die überraschung kam nach der geburt na ja - ich hatte einen schock! aber der ging recht schnell vorüber........ alle komischen bilder die ich im ersten moment hatte, haben sich mit der zeit aufgelöst und ich habe einfach meinen kleinen sohn kennen gelernt.......... er war einfach ein baby - nicht mehr und nicht weniger.
    ich bin froh, hatte ich keine auffälligen befunde!!!! ich hätte mir soviele sorgen gemacht und ich hätte wohl totale angst gehabt. abgetrieben hätte ich nicht - er war ein absolutes wunschkind und ich habe lange auf ihn gewartet.
    aber jetzt wo er da ist und ich mit ihm schon viel zeit verbracht habe, wird mir klar, dass ich mir sehr viele dieser sorgen umsonst gemacht hätte. klar!! er ist ein besonderes kind - alles geht gemächlicher voran....... aber ich finde in super. einige meiner kolleginnen, die nach mir schwanger wurden haben wegen ihm auf die pränataldiagnostik verzichtet, weil sie die vorstellung ein behindertes kind zu bekommen, plötzlich nicht mehr so dramatisch fanden.
    klar mache ich mir ab und an sorgen, wie es wird, wenn er gross ist. aber grundsätzlich würde ich ihn gegen nichts auf dieser welt eintauschen wollen.
    selber bin ich wieder in der 11. woche schwanger und die entscheidungen der pränataldiagnostik stehen an............ ja es ist schwierig - trotzdem werde ich mich wohl einmal mehr dagegen entscheiden....... bei der nackenfalte überlege ich noch.

    kuck dir mal die seite an: www.connywenk.de / eine fotografin die unter anderem viele bilder zum downsyndrom gemacht hat/ klick mal aussergewöhnlich und aussergewöhnlich: väterglück an. vielleicht helfen dir diese bilder und beiträge von eltern, ein gefühl dafür zu bekommen, was es für dich bedeuten würde bzw. für euch.
    mir haben ihre bildbände anfangs wahnsinnig geholfen, meine bilder vom downsyndrom etwas zu modernisieren.......

    und wie gesagt, die chancen sind nach wie vor grösser, dass dein baby nicht dieses chromosom zuviel mitschleppt.

    alles gute
    NANA
    Geändert von nana04 (24.08.2011 um 17:12 Uhr)
    mit kleinem prinzen (01.2010) - einer kleinen trödel(wunder)tüte (03.2012)
    und einer Seele irgendwo im universum

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    es wurd ja schon fast alles gesagt, ich würde die Fruchtwasseruntersuchung auch nur machen wenn du sicher bist du würdest das Kind nicht bekommen. Eins noch Ich würde mich auch auf jeden Fall genau über eine Trisomie informieren..., vielleicht ist Nana ja bereit ein bischen was zu erzählen.

    .ich will dir keinstenfalls sagen, dass im Falle eines Falles ein Abbruch schlecht ist - ich denke dass kann man nur selbst für sich und seine individuelle Situation entscheiden, sondern lass dich nicht drängen, manche Ärzte der genetischen Beratung scheinen da recht schräg drauf zu sein und Abtreibung als einzigen Weg zu sehen...sondern mach dich selbst schau.

    Ansonsten noch mal der Hinweis. Diese Untersuchung ist ja im eigendlichen Sinne gar keine Untersuchung sondern eben eine statistische Rechnung. Die genau genommen dir kein bischen weiterhilft. Die Zahl 1:12 sagt eben leider nicht ob DEIN kind nun eine Behinderung hat oder nicht, sondern nur dass deine Chancen 1:12 sind..was immer noch heißt nur ein Kind von 12 ist betroffen 11 sind gesund und alle anderen Anzeichen deuten eben nicht auf eine Trisomie hin

    Was ich nicht verstehe ist warum die nicht sagen können ob ein Herzfehler vorliegt. Ok wir waren zum Organultraschall (21. SSW) aber wir waren genau deshalb dort. Um eben abzuklären ob mit dem Herzen des Zwerges alles in Ordnung ist und da konnte der Arzt (der sich allerdings auch auf Herzfehler spezialisiert hat), uns 100ig sagen es ist alles in Ordnung. Vielleicht ists dafür noch zu früh.

    Ich drück dir die Daumen...

    Manchmal ist das ganz große Glück ganz klein



    meine Binometten waren Kapuzinerkresse und Diadora.
    einen dicken an die Beiden



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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    na klar wäre ich bereit auch per pn........... wenn das einfacher ist.
    wir kennen mittlerweile ca. 12 kinder mit downsyndrom und ich weiss langsam relativ viel.
    also falls ich dich irgendwie unterstützen kann - einfach melden..........

    liebe grüsse
    NANA
    mit kleinem prinzen (01.2010) - einer kleinen trödel(wunder)tüte (03.2012)
    und einer Seele irgendwo im universum

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    Zitat Zitat von Wiesenkraut Beitrag anzeigen
    es wurd ja schon fast alles gesagt, ich würde die Fruchtwasseruntersuchung auch nur machen wenn du sicher bist du würdest das Kind nicht bekommen. Eins noch Ich würde mich auch auf jeden Fall genau über eine Trisomie informieren..., vielleicht ist Nana ja bereit ein bischen was zu erzählen.

    .ich will dir keinstenfalls sagen, dass im Falle eines Falles ein Abbruch schlecht ist - ich denke dass kann man nur selbst für sich und seine individuelle Situation entscheiden, sondern lass dich nicht drängen, manche Ärzte der genetischen Beratung scheinen da recht schräg drauf zu sein und Abtreibung als einzigen Weg zu sehen...sondern mach dich selbst schau.

    Ansonsten noch mal der Hinweis. Diese Untersuchung ist ja im eigendlichen Sinne gar keine Untersuchung sondern eben eine statistische Rechnung. Die genau genommen dir kein bischen weiterhilft. Die Zahl 1:12 sagt eben leider nicht ob DEIN kind nun eine Behinderung hat oder nicht, sondern nur dass deine Chancen 1:12 sind..was immer noch heißt nur ein Kind von 12 ist betroffen 11 sind gesund und alle anderen Anzeichen deuten eben nicht auf eine Trisomie hin

    Was ich nicht verstehe ist warum die nicht sagen können ob ein Herzfehler vorliegt. Ok wir waren zum Organultraschall (21. SSW) aber wir waren genau deshalb dort. Um eben abzuklären ob mit dem Herzen des Zwerges alles in Ordnung ist und da konnte der Arzt (der sich allerdings auch auf Herzfehler spezialisiert hat), uns 100ig sagen es ist alles in Ordnung. Vielleicht ists dafür noch zu früh.

    Ich drück dir die Daumen...
    Danke schonmal für eure aufmunternden worte.

    mit dem downsyndrom kenn ich mich aus da mein onkel der nur etwas älter ist als ich davon betroffen ist. ich habe daher auch hautnah mitbekommen was das fürs weitere leben der restfamilie bedeuten kann. es ist nicht so das ich denke das ein solches leben nicht lebenswert ist aber es ist teilweise schon schwer für alle anwesenden auch den betroffenen selbst. wie oft habe ich meinen onkel allen leuten erzählen hören ja er würde dann demnächst heiraten und kinder bekommen mit seiner auch downsyndrom freundin, und autofahren lernen....
    Ihn belastete das schon immer sehr und meine großmutter hat eben bis heute die gleichen sorgen um ihn die andere leute für kleine kinder haben. die 4 geschwister meines onkels (alle älter als er) waren ab dessen geburt weitestgehends ins abseits gestellt weil sich gezwungener maßen eben viel nur noch um ihn und seine doch sehr häufigen krankheiten drehte. meine mutter leidet bis heute darunter. ich denke eben einfach nicht das ich meiner familie das zumuten möchte/kann. wobei ich eine wirkliche entscheidung auch erst treffen kann wenn die situation dann auch akut ist.
    noch ein faktor ist das wohl 30 % der downsyndrom schwangerschaften in einem spontanabbort enden und ca. 10 % das erste jahr nicht überleben. das beziehe ich eben alles in meine entscheindung mit ein da dies alles auch für die familie sehr belastend wäre.

    wegen des herzfehlers sagte er derzeit sei das herz gerade mal reiskorn groß da könne man noch nichts sicher sagen daher soll ich auch zu dieser kontrolle nochmal in 2 wochen wiederkommen (dann 16. ssw), er konnte eben den abfluss aus dem herzen nicht wirklich gut darstellen oder gar nicht.

    nana:die ergebnisse nach einer fruchtwasseruntersuchung sind 100 %tig da diesem genmaterial entnommen werden kann und somit die chromosomen angesehen werden können.

    ich versuch jetzt erstmal positiv zu sein und einfach mal von nichts schlimmem auszugehen. kinder werden ja immer wieder mit herzfehlern geboren und operiert. ich muss nun halt irgendwie die nächsten 2 wochen rumkriegen ohne zu viel kopfkino.
    Nelli 12.10.2007

    Lasse 17.02.2012

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    ich hab lang überlegt ob ich noch was zu Downsyndrom sage oder nicht, da du ja erstmal positiv denken willst und ich auch nicht als Missionar kontra abtreibung rüberkommen will.

    Letztendlich kommen schlechte Werte aber immer wieder vor, so dass die Entscheidungshilfe nicht nur für dich sondern vielleicht auch für andere interessant ist...

    vielleicht aber auch für dich -auch wenns erstmal scheint als wäre es worsest case für dich.
    ich kann verstehen dass ein Onkel mit Down Syndrom für dich sehr prägend ist. Jedoch ist dein Onkel auch ein Einzelfall. Das Downsyndrom kann aj sehr unterschiedlich ausfallen. Von sehr starker Beeinträchtigung der Intelligenz incl massiven körperlichen Störungen bis hin zu sehr geringer Beeinträchtigung. Um mal ins andere Extrem zu greifen. Es gibt weltweit sogar 2 Menschen die einen Uniabschluss mit Downsyndrom erreicht haben. Einer davon ist Pablo Pineda. Sein Leben dient als Grundlage für den Film "Me too" in dem er die Hauptrolle spielt.

    Mir gehts ähnlich wie Nanas Kollegen. Mein Patenkind hat Downsyndrom. Sie ist einen Tag älter als meine Tochter (14) und ich hab ihre Mama in der Geburtsklinik kennengelernt. Sie hat eine ältere Schwester die so alt ist wie mein großer Sohn (also 16) und 2 jüngere Geschwister.
    In die Schule geht sie ins benachbarte Ausland, da kinder dort mit Downsyndrom die Möglichkeit haben eine Regelschule zu besuchen. Der Abschluss den sie vorraussichtlich erhält entspricht unserem HSA 9 Busklasse (abgespeckter Hauptschulabschluss) und es scheint so, als könnte sie als Erwachsene ein weitgehend selbständiges Leben mit geringer Unterstützung leben. (sprich eine eigene Wohnung mit Unterstützung eines Vormundes wird wohl möglich sein) Die ältere Schwester ist gut mit meinem Sohn befreundet und wir sind oft dort zu besuch. Keins der Geschwister hat je geäussert dass es sich vernachlässigt fühlt auch meinen Kindern gegenüber nicht.
    Was Maike in meinen Augen jedoch so besonders macht und was schuld daran ist, dass ich nicht mal annähernd mehr drüber nachdenken würde ein Kind mit Downsyndrom abzutreiben ist ihre "sonnige" Art. Ich kann das nicht anders beschreiben, dort wo sie auftaucht ist ein grauer Tag plötzlich etwas freundlicher. Was ihr vielleicht an Intelligenz fehlt hat sie an Empathie mehr. Sie hat ein unglaubliches Gefühl dafür wie es anderen Menschen geht und die Fähigkeit viel spontaner als wir auf Menschen zuzugehen.

    Klar Maike ist keine Nichte oder direkte Verwandte...aber als Patenkind denke ich doch sowas in der Art und meine Erfahrung (und auch die meiner Kinder) sind andere als du sie schilderst. Fakt auf der anderen Seite (Nana möge mich berichtigen) ist aber wohl, dass es wohl nichts gibt, was in der Schwangerschaft oder nach der Geburt eine Aussage erlaubt, wie sich ein Kind mit Downsyndrom entwickelt...klar die körperlichen Beeinträchtigungen kann man dann sehen, aber wie selbständig das Kind je sein wird nicht...

    Ich hab hier mal noch einen Link zum Film Mee too aus der WZ, den würd ich egal wie jedem ans Herz legen. Ich hab ihn in der Schwangerschaft geschaut und hätte hormongeschwängert natürlcih stundenlang heulen können

    MeeToo

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    AW: Zu dicke Nackenfalte, jetzt Fruchtwasseruntersuchung?

    ich habe eben auch überlegt, ob ich noch mal was schreiben soll........

    wie ich bereits in meinem ersten beitrag geschrieben habe, ist die entscheidung mit einer definitiven diagnose absolut persönlich. die ärzte empfehlen häufig ziemlich rasch zur abtreibung (was ich aus erzählungen hörte). ich denke manchmal einfach, dass die ärzte auch nicht mit dem entscheid leben müssen........ das müssen im endeffekt die eltern. und ich könnte mir vorstellen, dass einige eltern die kinder aus reiner panik abtreiben lassen - und dann eben später nicht damit zurecht kommen.
    je besser so eine entscheidung für ein paar stimmt - umso besser wird es auch damit leben.
    und da spielen viele dinge mit........ erfahrungen, ressourcen (finanziell, zeitlich), bilder, vorstellungen, ethische aspekte etc.

    ich sehe im umfeld der kinder mit downsyndrom natürlich auch verschiedene situationen. die einen haben organisch mehr probleme, die anderen vielleicht motorisch - die einen eltern haben mehr mühe sich mit der situation zurecht zu finden, die anderen akzeptieren ihr kind vorbehaltlos. aber unter dem strich, erlebe ich die meisten als recht positiv und zufrieden. ich glaube aber auch, dass es in den letzten jahren auch vereinfachungen von aussen gegeben hat. so ist es zum beispiel nicht schwer einen kitaplatz zu finden. es gibt viele verschiedene förderungsmassnahmen, welche die eltern entlasten können.
    die situation mit deinem onkel scheint für eure familie eher belastet zu sein. ich kenne zum beispiel eine mutter eines 22jährigen jungen mannes, die mir erklärt hat, dass ich keine angst haben müsse, dass mein kind nicht erwachsen wird...... ihr sohn sei mit 16 zuhause ausgezogen in ein betreutes wohnen - weil er dies dringend wollte. klar weiss ich, dass es unklar ist, wie sich mein sohn entwickeln wird. aber solche aussagen machen mich zuversichtlich. ich glaube heute wird man als eltern viel mehr dazu motiviert, diese kinder auch loszulassen - sie werden mehr gefördert, es wird ihnen mehr zugetraut.
    viele der familien die wir kennen gelernt haben, haben zwei oder drei kinder. die verschiedenen therapien, erleben sie als zeitfresser. dafür erleben auch viele ihre down-kinder als recht pflegeleicht im alltag. unser sohn war im ersten winter leider viel krank - ja das war mühsam. aber seit dem frühjahr ist er praktisch immer gesund - oder nur mal erkältet. auch in der kinderkrippe läuft es wirklich problemlos.......
    ich denke schon, dass man sich achten muss, allen kindern aufmerksamkeit zu geben. und ich kann mir vorstellen, dass die gefahr besteht, dass man sich zu sehr auf das behinderte kind konzentriert. aber da haben wir doch auch die möglichkeit selber zu gestalten und eben achtsam zu sein.
    an diesem punkt möchte ich noch schreiben, dass man ja auch bei einem 'normalen' kind nicht weiss, was kommt. entwickelt es zum beispiel ein adhs, kann es doch auch viel aufmerksamkeit der eltern erfordern. oder bekommt ein kind eine krankheit - ist es doch auch so, dass man schauen muss, wie man alles unter einen hut bringt. hier haben wir doch schlichtweg nie eine sicherheit.
    was du über deinen onkel und seine familienpläne berichtest, höre ich von verschiedenen eltern. ich glaube das ist echt ein schwieriger punkt, den man wohl in vielen fällen über jahre aushalten muss........ da bleibt wohl nur eine immer wieder kehrende auseinandersetzung.
    es ist legitim, dass sich unsere besonderen kinder auch möglichst an der norm orientieren.....
    aber selbst hier denke ich, dass man sich bei einem erwachsenen kind auch sorgen macht, wenn es keinen partner findet und unfreiwillig single ist........ oder halt auch sonstwas nicht rund läuft. es ist doch als eltern eh schwer auszuhalten, wenn die kinder nicht das erreichen, was sie sich wünschen.

    aber ich finde es natürlich richtig, dass du all diese gedanken in deine entscheidung einbeziehst.
    ich hoffe, dass ihr gar keine entscheidung treffen müsst........... und wenn, die welche für euch stimmt. auch wenn ich zugeben muss, dass es mich immer freut, wenn sich eltern für ein besonderes kind entscheiden können.

    und was mir ganz wichtig ist - ich möchte das leben mit einem downkind nicht idealisieren - aber gerne etwas normalisieren.........

    wiesengrund:
    mit kleinem prinzen (01.2010) - einer kleinen trödel(wunder)tüte (03.2012)
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