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  1. VIP

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Wende dich bitte an eine ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) in der Nähe, die können euch über eure Möglichkeiten für die Förderung für den Sohn mit Gendefekt, als auch für Unterstützungsmöglichkeiten für den Bruder beraten. Da sich Fördermöglichkeiten in den Bundesländern unterscheiden, wäre eine Anlaufstelle wie die oben genannte am hilfreichsten. Alternativ Caritas, Diakonie oder unabhängige Familienberatungsstellen, ggfs. Auch das Jugendamt. Das Jugendamt muss beraten und kann Hilfen vorschlagen, die das Jugendamt anbietet. Es gäbe die Möglichkeit, dass das Jugendamt mittels Amtshilfe bei der Wohnungssuche unterstützt.

    Es gibt Selbsthilfegruppen für die Geschwister behinderter und kranker Kinder. Vielleicht gibt es etwas bei euch in der Nähe.

    Wer hat denn die Diagnose wie gestellt? Ich lese von einem Psychologen, doch der ist ja nicht unbedingt ein Arzt.

    Bei einem Gendefekt gibt es normalerweise Beratung und Hilfen in der Klinik wo dies festgestellt wurde. Wie war das bei euch?
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    “The Schyler Sisters“ Hamilton

  2. gesperrt

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Cariad Beitrag anzeigen
    Ich glaube auch, dass ein eigenes Zimmer keine Priorität hat.
    Klar, es wird ja nur von Profi empfohlen...
    Der meinte damit sicher nicht, daß Du das sofort umsetzen mußt, aber daß es eher über kurz als über lang notwendig wird... FÜR DEIN „gesundes“ KIND.
    Also mach Dich nicht verrückt, aber schau kontinuierlich, ob Du etwas siehst!
    Unwahrscheinlich, dass sich die Kinder dann in unterschiedlichen Zimmern aufhalten würden.
    Bei behinderten Kindern als Geschwister kommt das durchaus auch bei denen vor, die Altersmässig normalerweise zusammenglucken würden!

    Dass ein gesundes Geschwister in einer speziellen Situation ist, lässt sich nie ganz verhindern. Das kann man auch einem Kleinkind bestätigen: "Ich weiß, dass du es manchmal nicht leicht hast. Dein Bruder ist manchmal ganz schön anstrengend." oder so ähnlich.

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Wir haben drei Töchter, mittlerweile alle erwachsen. Die Mittlere ist Asperger Autistin.

    Ich habe über die Jahre die Erfahrung gemacht, dass von Ärzten und Therapeuten häufig Empfehlungen kommen, die vielleicht sinnvoll wären - aber nicht in jedem Fall umsetzbar.
    Man muss halt immer gucken, was geht. Und dann auch mal sagen "Geht nicht, weil.."

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Was die Diagnose betrifft:
    Dazu ist ein Entwicklungspsychologe von seiner Ausbildung her deutlich qualifizierter als ein Arzt. In guten Einrichtungen wird die kognitive Diagnostik sowieso von einem Psychologen durchgeführt.
    Was den Psychologen betrifft:
    Ich glaube grundsätzlich auch, dass es in so einer Konstellation gut wäre, wenn beide Kinder ein eigenes Zimmer hätten. Aber daran kannst Du zunächst mal nichts ändern. Vorrang hat auch aus meiner Sicht erst einmal, dass Du mit den Kindern an einer Stelle andockst, die Dir inhaltlich weiterhilft.
    Die Frage nach dem Kiga wurde schon gestellt. Vielleicht wäre es gut, wenn die Kinder nicht in denselben Kiga gingen oder dort zumindest nicht in dieselbe Gruppe.
    In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, wie stark ist die Behinderung Deines Sohnes ist? Würde er von einem Förderkindergarten besser profitieren als von einem integrativen?

    Ansonsten hast Du ja bereits sehr gute Hinweise hier im Strang bekommen. An Deiner Stelle würde ich zunächst alles daran setzen, eine gute Beratungsstelle zu finden, die Dir bei Deinen Problemen weiterhilft.
    Dem Virus sind unsere Grundrechte egal.
    (Oliver Welke)

  5. VIP

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von jofi2 Beitrag anzeigen
    Was die Diagnose betrifft:
    Dazu ist ein Entwicklungspsychologe von seiner Ausbildung her deutlich qualifizierter als ein Arzt. In guten Einrichtungen wird die kognitive Diagnostik sowieso von einem Psychologen durchgeführt.
    Nach meiner Erfahrung muss ein Gendefekt mittels Blutanalyse verifiziert werden. Ein Psychologe kann eine Verdachtsdiagnose stellen, die dann organisch abgeklärt werden muss.

    Nicht jeder Gendefekt bringt eine kognitive Beeinträchtigung oder Entwicklungsverzögerung mit sich. Diese können auch nicht genetische Gründe haben.

    Von Gendefekt zu sprechen ohne organische Untersuchung und mit der dazugehörigen Beratung halte ich für fragwürdig.

    In meiner Arbeitswelt ist der Psychologe Teil des Diagnostikteams und die Diagnose wird gemeinsam erstellt, gerade bei „Verdacht auf ...“
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von xanidae Beitrag anzeigen
    Nach meiner Erfahrung muss ein Gendefekt mittels Blutanalyse verifiziert werden. Ein Psychologe kann eine Verdachtsdiagnose stellen, die dann organisch abgeklärt werden muss.

    Nicht jeder Gendefekt bringt eine kognitive Beeinträchtigung oder Entwicklungsverzögerung mit sich. Diese können auch nicht genetische Gründe haben.

    Von Gendefekt zu sprechen ohne organische Untersuchung und mit der dazugehörigen Beratung halte ich für fragwürdig.

    In meiner Arbeitswelt ist der Psychologe Teil des Diagnostikteams und die Diagnose wird gemeinsam erstellt, gerade bei „Verdacht auf ...“
    Xanidae, da haben wir an unterschiedliche Diagnosen gedacht.
    Du bezogst Dich auf die Ursache für die geistige Behinderung, was natürlich eine medizinische Sache ist.
    Ich bezog mich auf die Diagnose geistige Behinderung sowie das Ausmaß derselben - was eine entwicklungspsychologische Diagnose ist.

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Wir waren beim Genetiker, und der hat uns ziemlich unsanft gesagt das unser Sohn schwer geistig behindert sein wird.
    Er hat das Fragile x Syndrom

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Ennos5 Beitrag anzeigen
    Wir waren beim Genetiker, und der hat uns ziemlich unsanft gesagt das unser Sohn schwer geistig behindert sein wird.
    Er hat das Fragile x Syndrom
    Ok.
    Dann war es wahrscheinlich die Aufgabe des Psychologen, das Ausmaß der geistigen Behinderung festzustellen. Das kann bei Kindern mit demselben Gendefekt noch ziemlich unterschiedlich sein. Ich nehme an, dass er das getan hat, oder?
    Welchen Rat habt Ihr denn im Hinblick auf die Förderung bekommen?
    Geändert von jofi2 (14.07.2019 um 11:44 Uhr)
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    (Oliver Welke)

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Wie bei jeder Erkrankung gibt es da eine große Bandbreite, auch, was die kognitiven Beeinträchtigungen angeht. Da ist von Lernschwäche bis geistiger Behinderung alles möglich.

    Bei einem knapp Dreijährigen ist da zwar die Diagnostik möglich, aber keine genaue Voraussage, wie stark die Einschränkungen sein werden.

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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Sasapi Beitrag anzeigen
    Wie bei jeder Erkrankung gibt es da eine große Bandbreite, auch, was die kognitiven Beeinträchtigungen angeht. Da ist von Lernschwäche bis geistiger Behinderung alles möglich.

    Bei einem knapp Dreijährigen ist da zwar die Diagnostik möglich, aber keine genaue Voraussage, wie stark die Einschränkungen sein werden.
    Nein, aber eine Feststellung des Ist-Zustandes ist als Ausgangspunkt für die Förderung sinnvoll. Und von der hängt ja teilweise ab, wie stark die Einschränkungen sein werden.
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    (Oliver Welke)

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