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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Guten Morgen!

    Lilou,das schlimme ist ja, dass da kein Ende in Sicht ist, ne? Das Gefühl, als wenn man mehr und mehr untergeht, dabei weiß man, dass man auch diese Hürde wieder nimmt. Es muntert aber nicht auf......... Ich bin froh, dass T. so "jung" erkrankt ist und die intensive Phase auch in dieser Zeit war. In dem Alter spielt die Psyche, wie du ja schon geschrieben hast, eine kleinere Rolle. Da reicht es, wenn du als Mutter/Vater fest für dein Kind da bist und du diese heile Welt vor dem Kind am Leben hältst. Ich habe aber Angst vor der Zukunft und das leider nicht wenig. Erstens hat er ja optische Besonderheiten, die ihm spätestens in der Pubertät auffallen werden, zweitens (das habe ich ja auch schon geschrieben), dass er nie wie andere Kinder einen Führerschein machen kann, eine Familie so ohne weiteres gründen darf und da sind die Folgeerkrankungen/Einschränkungen. Das soziale Umfeld findet in der Sehförderschule statt, hier kennt er keinen............

    Im Zuge meiner "Arbeit" sind mir einige Geschichten wieder bewusst geworden, gerade was die Sekundärtumoren bei seiner Erkrankung angehen. Ich habe da sehr große Angst vor...........

    Haben deine Großen das wirklich so "gut" weggesteckt? Mein Großer hat große psychische Probleme bekommen, mit denen wir jetzt akut zu kämpfen haben. Er ist ungerecht seinen Geschwistern gegenüber, haut und ist auf alles neidisch. Er prügelt sich in der Schule ständig und gestern musste ich ihn von der Schule abholen, weil er sich mit den Lehrern verbal angelegt hat. Ich weiß nicht mehr, wie ich ihn da händeln kann. Hinzu kommt diese Schule, die nicht in der Lage ist die Eltern generell mit ins Boot zu holen (er ist auf einer Sprachheilschule). Aber das ist eine andere Sache. Die Lehrer wissen von unserer Geschichte und auch, dass L. große Probleme damit hat Ungerechtigkeiten hinzunehmen. Sie machen sich aber nicht die Mühe mit ihm auf Augenhöhe zu sprechen und ihm zu erklären, warum etwas entschieden wurde, obwohl es anders versprochen wurde (Beispiel: Gestern sollte die dritte Stunde eine Spielstunde sein, worauf er sich sehr gefreut hat. Der Lehrer hat dann einfach diese versprochene Stunde gestrichen um zu lernen und er hat sich hingesetzt und nichts mehr gemacht). Er ist da sehr penibel und rastet aus, wenn er übergangen wird. Wir haben immer versucht ihn bei allem mit einzubinden und wie man sieht, waren wir nicht erfolgreich. Jeden Tag kommt was Neues und mir steht es echt bis hier....... Alles wird auch auf seine persönlichen Probleme geschoben, dabei gibts da viel mehr Komponenten.

    Bzgl. Kämpferkids: T. liebt Superhelden, besonders die von Marvel. Wie haben ihn auch immer unseren Kämpfer genannt und irgendwie ist das hängen geblieben .

    Ja, man merkt den Kindern schon an, wenn sie einen besonderen Weg hatten. ................
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


    Und niemand weiß, wie weit seine Kräfte gehen, bis er sie versucht hat.

    Goethe

    Bino von und zu:

    Pimboli, Sandra1990, Anne3186, Icebaer, Callalilly, und angel76

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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von frangipani Beitrag anzeigen
    Talea, ich bin sehr froh, dass ihr heute da steht, wo ihr steht! Dank deiner Aufklärung und Medienarbeit hab ich viel gelernt. Ich hab inzwischen eine Nichte, zwei Neffen und ein weiteres Kind ist auf dem Weg und ich guck mit Argusaugen auf die Fotos, dank euch.
    Ich wünsch euch viel Erfolg mit der TV Kampagne (vielleicht kann ich sie ja auch hier im Ausland sehen :) )

    Weiter alles Gute!
    Oh ja, ich auch!

    Und ich bin froh, dass die Leute durch unseren Fall mehr auf ihr Umfeld achten. Ich habe immer gesagt, dass wenn nur ein Kind dadurch früher diagnostiziert wird, es sich lohnen wird! Das war und ist unser Anliegen!

    Am Sonntag um 10.30 Uhr könnt ihr das übrigens schon vorher auf RTL angucken ;-)

    Vielen Dank <3
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


    Und niemand weiß, wie weit seine Kräfte gehen, bis er sie versucht hat.

    Goethe

    Bino von und zu:

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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von Frau_Sonnenschein Beitrag anzeigen
    Da möchte ich mich als stille Mitleserin anschließen - ich habe 2014 deinen thread durch Zufall entdeckt, ich wusste zuvor gar nicht, dass es diese Krankheit gibt.

    Ich wünsche deinem Sohn und Euch allen alles Liebe und Gute!
    Da ging es dir wie uns allen! Und dabei ist diese Krankheit so einfach zu diagnostizieren, das ist ja das bittere daran!

    Viele liebe Grüße
    Aller guten Dinge sind drei


    10/12/14


    Und niemand weiß, wie weit seine Kräfte gehen, bis er sie versucht hat.

    Goethe

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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von frangipani Beitrag anzeigen
    und ich guck mit Argusaugen auf die Fotos, dank euch.
    Ich wünsch euch viel Erfolg mit der TV Kampagne (vielleicht kann ich sie ja auch hier im Ausland sehen :) )

    Weiter alles Gute!
    Hier ebenso. Durch diesen Thread habe ich zum ersten mal davon gehört und seitdem habe ich ein besonderes Augenmerk auf die Kinderfotos.
    ein Vampirgedicht!

    Blut
    ist gut

    Licht
    nicht

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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von Jaelle Beitrag anzeigen
    Hier ebenso. Durch diesen Thread habe ich zum ersten mal davon gehört und seitdem habe ich ein besonderes Augenmerk auf die Kinderfotos.
    Und mein Mann macht regelmäßig entsprechende Fotos von beiden Kindern.

    Unser Kinderarzt untersucht aber auch explizit daraufhin. Wahrscheinlich hatte er einen entsprechenden Fall bei sich in der Praxis und ist dadurch sensibilisiert.
    Ein Mädchen und ein Junge

    für mein April 2013 & Juni 2018 Sternchen.

  6. Inaktiver User

    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Nur kurz,
    Es tut mir leid dass dein Grosser sich so schwer tut und auf so wenig Verständnis trifft. Es ist ja wohl bekannt, dass solche Erkrankungen ganze Familien betreffen und auch Geschwisterkinder psychische Reaktionen aufzeigen können.

    Hier haben wir wohl den klaren Altersvorteil. Meine Kinder waren zu den kritischen Zeiten älter als deine und hatten schon ein ganz anderes Verständnis der Situation und andere Möglichkeiten zu kommunzieren und zu reagieren. Auch waren sie nicht mehr so komplett abhängig von mir, wie deine es wohl in ihrem jüngeren Alter waren.

    Ja, ich denke meine Grossen sind ziemlich heil aus der ganzen Sache rausgekommen. Wobei ich mich immer frage, ob noch psychische Probleme in der Pubertät folgen werden. So was kann ja nicht unbeschadet an ihnen vorbei gegangen sein und das permanente Zurückstecken kann ja auch nicht gut für Psyche und Selbstwert sein. Manchmal denke ich mir, dass sie zu angepasst sind. Wie gesagt, sie meutern schon manchmal wenn etwas nicht möglich ist, aber nur kurz, dann heisst es: Mama, mach dir keine Sorgen, ist ok. Meine Tochter ist von den Lehrern zur Pausenhofmutti deklariert worden, sie ist immer da wenn jemand weint und wo Streit ist, sie kümmert sich um die Kleinen. Sie haben beide grosse soziale Kompetenzen, waren aber irgrndwie auch von klein auf da drin.

    Diese ganze Angepasstheit ist aber wohl auch nicht gut, sie tun es ja weil sie sehen wie ich eh kämpfe und mir keinen zusätzlichen Kummer bereiten wollen. Vielleicht geht das auf Kosten ihrer Kindheit; trotzen, rebellieren, sich auflehnen und behaupten hat ja auch seine Daseinsberechtigung und trägt zur Charakterbildung bei.

    Mal sehen wie es weitergeht, die Pubertät wird wohl so einiges neu aufmischen. Auch bei unseren Kleinen, ja. Dazu aber später. Momentan bin ich froh so wie es ist.

  7. Inaktiver User

    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Zitat Zitat von Talea1982 Beitrag anzeigen
    Ich habe aber Angst vor der Zukunft und das leider nicht wenig. Erstens hat er ja optische Besonderheiten, die ihm spätestens in der Pubertät auffallen werden, zweitens (das habe ich ja auch schon geschrieben), dass er nie wie andere Kinder einen Führerschein machen kann, eine Familie so ohne weiteres gründen darf und da sind die Folgeerkrankungen/Einschränkungen. Das soziale Umfeld findet in der Sehförderschule statt, hier kennt er keinen............
    Ich habe auch Angst. Und ich bin sehr froh, dass mein Kind hier mir gegenüber den Vorteil der kindlichen Unbeschwertheit, des Nicht-Wissens hat.
    Noch. In der Pubertät wird das sicher schwieriger, da gilt es mit den Peers mitzuhalten, ja da ist auch das Aussehen wichtig. Aber bis dahin sind noch einige Jahre hin, in denen wir ihr Selbstwertgefühl stärken können und unseren Kindern zeigen, dass sie so wie sie sind, gut und wertvoll sind. Ja dein Sohn hat optische Besonderheiten, aber so wie du von ihm schreibst, scheint er ein sehr selbstsicheres Kerlchen zu sein und sehr im Reinen mit seinen Besonderheiten. Er ist damit aufgewachsen und darin reingewachsen. Ich denke, dass Kinder, die die das nötige Selbstbewusstsein haben, auch in der Pubertät die Stärke haben werden zu sich und zu ihrem Körper zu stehen und sich nicht von anderen aus dem Gleichgewicht bringen lassen. Sicher ist es auch für deinen Sohn eine Chance in einer Schule mit Gleichgesinnten zu sein, in der Eigenschaften gestärkt werden, die nichts mit seinem Aussehen und seiner Sehkraft zu tun haben. Ja schade ist es, dass er dann weniger Kontakte in seinem direkten Umfeld hat. Ist die Schule weit von euch weg? Habt ihr noch Kontakte aus der KiTa wo du ihm Spielnachmittage mit alten Freunden organisieren kannst?

    Mein Sohn hat optisch keine Auffälligkeiten, allerdings ist es auch schwierig wenn die Krankheit unsichtbar ist, weil dann noch mehr erwartet wird, dass man ist und tun kann wie alle anderen.

    Wie man allerdingsseinem Kind erklärt, wenn die Mädchen dann interessant werden, dass es keine Familie gründen wird, weiss ich nicht. Und möchte ich mich jetzt auch noch nicht damit auseinandersetzen. Bis dahin ist eh noch ein weiter Weg und wird noch viel passiert sein. Kommt Zeit, kommt Rat.

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    AW: Katzenaugen beim Kind, normal?

    Talea, ich wollte nur kurze Grüße da lassen. Hab euch heut zufällig bei RTL gesehen, allerdings nur die letzten Minuten des Beitrags. Unglaublich wie groß T. schon ist.(dich hab ich allerdings gleich erkannt und bin beim zappen hängen geblieben😉). Ich drücke weiterhin die Daumen und hoffe ihr könnt jetzt so langsam zur Ruhe kommen. Und ich finde es toll, dass ihr die Aufmerksamkeit auf das Thema gerichtet habt.

    Lilou, dir, deinem Kind und deiner Familie natürlich auch weiterhin alles Gute und viel Kraft.

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