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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Zitat Zitat von Blueberry82 Beitrag anzeigen
    ........ Über mir schwebt derzeit die Verdachtsdiagnose "Fibromyalgie" und diese Info werde ich vor Schatzis Mutter solange es geht zurückhalten. Ihre Schwägerin hat vor 2 Jahren ebenfalls diese Diagnose erhalten und wurde von ihr mit Links zu den Ernährungsdocs und Übungen zugeschüttet.

    .............
    Mach dich darauf gefasst, dass die Diagnose, falls sie sich bewahrheitet, selbst von vielen Ärzten angezweifelt oder auf die Psycho-Schiene geschoben wird, da braucht man ziemlich häufig ein dickes Fell.


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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    @lunete,

    ich kann dich auch sehr gut verstehen!

    Spontan musste ich an sehr alte Zeiten von mir denken, ich hatte eine Hormonstörung, die damals nur als "Allgemeine Schwangerschaftsunverträglichkeit" bezeichnet wurde. Damals wusste man nur, dass es eine Störung des Gelbkörperhormons ist.
    Ich hatte angefangen vom berühmten Unstillbaren Erbrechen bis zur Nierenbeckenentzündung alles, was Spaß macht.
    Mein gesamtes Umfeld quittierte das mit Augenverdrehen und der regelmäßigen Information, Schwangerschaft sei keine Krankheit.
    Und ich soll mich mal ein bisschen zusammenreißen.
    Allen voran meine Schwiegermutter, die selbst vier Kinder hatte und meinte, deswegen muss es bei mir und allen anderen Frauen weltweit auch so fluffig laufen.

    Nun ist eine Schwangerschaft ein sehr stark zeitlich begrenzter Zeitraum von maximal neun Monaten...wenn ich mir vorstelle, ich hätte quasi mein Leben lang um meine Daseinsberechtigung kämpfen müssen - übel, ganz übel!

    Ich würde vermutlich von vornherein die Vokabel "nachweislich" in die Information einfügen.
    Also mit scharfem Blick schon im Vorfeld auf Krawall gebürstet sagen "Ich habe NACHWEISLICH xyz...ich weiß, ist grad' trendy, aber manch einer hat das WIRKLICH!"

    Und wer mir dann noch dämlich käme, auf den könnte ich vermutlich gut verzichten.

    Dir alles Gute, bleib schön tapfer!!
    Gesegnet seien jene, die nichts zu sagen haben und den Mund halten.

    Oscar Wilde

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Zitat Zitat von nachgefragt Beitrag anzeigen
    Mach dich darauf gefasst, dass die Diagnose, falls sie sich bewahrheitet, selbst von vielen Ärzten angezweifelt oder auf die Psycho-Schiene geschoben wird, da braucht man ziemlich häufig ein dickes Fell.

    Ich kann es mir vorstellen
    LG Blueberry82

    mit Mini-Blue seit dem 27.05.2020




    Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten - letztlich liegen beide falsch, aber der Optimist lebt glücklicher

    Wer etwas will, was er noch nie hatte, muss tun, was er noch nie getan hat.

    Die reinste Form des Wahnsinn ist es, alles beim Alten zu belassen und zu hoffen, dass sich etwas ändert (Albert Einstein)

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Zitat Zitat von Blueberry82 Beitrag anzeigen
    Ich kann es mir vorstellen

    Meine Schwester hatte eine jahrelange Arztodyssee hinter sich bis die Fibromyalgie endlich diagnostiziert wurde.
    Liebe ist nicht weil ... sondern trotz und obwohl.
    (Gabriele Krone-Schmalz)

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    @Sariana, das hört man immer wieder.

    Ich hab "erst" seit der Entbindung letzten März immer wiederkehrende Schmerzen, wobei ich mich erinnere, dass ich vor 2 oder 3 Jahren schonmal so eine Phase von mehreren Wochen hatte, wo ich irre Schmerzen im ganzen Körper hatte. Nach etlichen Arztbesuchen wurde ich zum Rheumatologen überwiesen, hab einen Termin gemacht, der aber 7 Monate in der Zukunft lag. Von dem Tag der Terminvereinbarung an waren die Schmerzen kurioserweise wie weggeblasen und kamen auch zunächst nicht wieder. Kurz vor dem Termin hab ich dann diesen dann wieder gecancelt, weil ich mir blöd vorkam, beim Arzt zu sitzen und nix mehr zu haben

    Aber das sprengt den Strang.

    @lunete, gibt es für deine Krankheit vielleicht online eine Art Selbsthilfegruppe oder ein Forum zum Austausch? Vielleicht hat man dort auch gute Tipps parat.
    LG Blueberry82

    mit Mini-Blue seit dem 27.05.2020




    Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten - letztlich liegen beide falsch, aber der Optimist lebt glücklicher

    Wer etwas will, was er noch nie hatte, muss tun, was er noch nie getan hat.

    Die reinste Form des Wahnsinn ist es, alles beim Alten zu belassen und zu hoffen, dass sich etwas ändert (Albert Einstein)

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Ich habe eine Diagnose, die eigentlich nicht SO selten ist, 1% der Menschen sind, so schätzt man, betroffen, die Dunkelziffer ist enorm hoch, weil schwierig zu diagnostizieren, in sich eine Krankheit die sich so gut versteckt, dass die Betroffenen ewig nicht mitbekommen, dass etwas schief läuft, erst wenn es *bumm* macht, wird offensichtlich, dass etwas anders ist als bei 99% der anderen.

    Aber diese (ich weigere mich "Krankheit" zu sagen) Diagnose ist für die Allgemeinheit faszinierend, da irgendwie ziemlich unvorstellbar, es gibt Bücher und Filme, und in letzter Zeit poppt sie im kollektiven Bewusstsein auf, weil gefühlt so viele Menschen damit an die Öffentlichkeit gehen und youtube chanels gründen, in denen sie plastisch darstellen, was meine Ecke eher immer versucht zu verstecken.

    Bei mir hat die Diagnose ... lass mal zählen.. ich glaube, wenn ich ersten Feindkontakt mit " bei mir stimmt was nicht" zu " Frau Torty, wir nähern uns jetzt mal vorsichtig dem Ganzen an, weil wir haben da eine Idee bis zu: letzten Endes der ICD10 Code" als Zeitraum nehme: gute 20 Jahre gedauert. Vielleicht waren es auch 17 oder 18.

    Wie gehe ich damit um? Im Gegensatz zu anderen leide ich nicht (mehr) unter massiven Schamgefühlen, bin also diesbezüglich nicht gehemmt, halte aber trotzdem meine Klappe.

    Warum?
    Ich habe NULL Bock auf Ratschläge
    Ich habe NULL Bock auf dumme Fragen, die im schlimmsten Fall meine Lage ziemlich verschlechtern können
    und ich habe vor allem so was von NULL Bock irgendwie " etwas besonderes" zu sein. Mein ganzes Streben gilt der Normalität und dem unauffällig sein, ausserdem definiere ich mich nicht über eine Diagnose (ich weigere mich immer noch "Krankheit" zu sagen).

    Die Tatsache, dass ich in vielen Belangen anders agiere oder reagiere wie andere wird von mir mit Notlügen zurechtgebogen.

    Einige wenige kennen meine Diagnose, einige davon treten dann in einen Aktionismus, den ich als liebevolle Zuwendung interpretiere, ich lasse sie meistens machen, und sehe das als sozialen Keks, über den ich mich freue. Sollte jemand zu weit gehen - ich hatte (Vergangenheitsform) mal eine Freundin, die so "geschockt" war, dass sie Gott und der Welt von meiner Diagnose erzählen musste und wie sehr sie darunter leiden würde (Logik?!)- bekommt eine stufenweise Antwort, beginnend bei " das ist total nett, dass.... aber ich bespreche das lieber mit den Fachleuten" bis hin zu "das mag sein, dass das jetzt für DICH beruhigend ist, aber mir bringt das nichts, danke, ich bin in guten Händen".

    Flapsig zu reagieren mit einer humorvollen Antwort bringt mMn nichts. Zu sehr darüber nachzudenken, wie die Umwelt auf eine Diagnose reagiert im Übrigen auch nicht. Sich über seine Diagnose zu definieren, erst recht nicht.

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    sorry, das hatte ich überlesen:

    ad Ärzte und nachbohren: ja, gibt es bei meiner Diagnose auch. Ist mir einmal passiert. Ich fand das arg unangenehm und auch unangebracht. Es war ein sehr schwieriger Termin.

    Das nächste Mal wäre ich drauf vorbereitet, und würde nur mit einer zweiten Person zu einem Termin bei einem mir fremden Arzt gehen, bevorzugt mein Mann.
    Es gibt für meine Diagnose Listen mit Ärzten und medizinischem Personal, die sich damit auskennen, bei denen bleibe ich.

    Sollte so etwas nochmal vorkommen hoffe ich, in dem Moment 10 beinander genug zu sein, um aufzustehen und zu gehen oder zu sagen " tun Sie mir den Gefallen und diskutieren Sie das mit der diagnostizierenden Stelle".

  8. Moderation

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Hallo und vielen Dank für die Antworten!

    Heute komme ich leider nicht dazu, in Ruhe darauf einzugehen, nur eine Sache möchte ich präzisieren: Es ist bisher nicht so, dass ich viele Ratschläge bekomme, sondern so, dass mir schlicht nicht geglaubt wird.

    "Ich habe X."
    "Nein!"
    "Doch!"



    Das ist das Problem. Und dann kommen Fragen über Symptome, den Diagnoseweg, meine ganze Lebensgeschichte (...) deren Beantwortung sehr intim ist. Oder es wird erwartet, dass ich genau erkläre, was die Krankheit eigentlich bedeutet, da man ja bisher immer dachte, sie äußere sich nur auf die eine oder andere Weise.
    Da die Krankheit auch mit einem gewissen Stigma behaftet ist, sind die Zweifel an meiner Diagnose sind möglicherweise sogar charmant oder als Kompliment gemeint.

    Ich bin nicht der Klischee-Fall, den man sich so vorstellt und von dem man liest und den man (gern über 1-2 Ecken) kennt und ich denke, das macht es schwierig. Also nicht falsch verstehen, bitte, ich bin keine Ausnahme, sondern einfach Teil einer demographischen Gruppe, die nicht üblicherweise mit der Krankheit assoziiert wird.
    Zur Illustration: Wenn es um Mobilitätsprobleme ginge, dann würde eine durchschnittliche erkrankte Person z.B. eine Gehhilfe benötigen und ich wäre diejenige, die Marathon gelaufen ist (wäre heute nicht mehr möglich ). Wenn man dann sagt, "ich habe die Mobilitätseinschränkung X" ist das vielleicht erstmal schwierig zu schlucken, das verstehe ich schon.
    Aber meiner Marathonzeiten sind schon eine Weile her und es war wirklich, wirklich eine Qual.
    Naja, genug Metapher.

    Ich bin übrigens froh über die Diagnose.
    Sie ermöglicht mir eine neue Perspektive auf mich und mein Leben. Sie 'beweist', dass ich nicht einem hypochondrischem Wahn anheim gefallen bin und, ganz wichtig, sie eröffnet Therapiemöglichkeiten. Denn der Leidensdruck aufgrund von Komplikationen bzw. sekundären Krankheitsbildern war und ist hoch und dass man etwas nicht von außen sieht, heißt ja nicht, dass es nicht da ist.


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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Sowohl in der Reha als auch in meinem Funktionstraining hatten wir Chroniker das Thema häufiger: "Man" sieht es uns nicht an, dass wir unter chronischen Schmerzen leiden.

    Und das geht vielen Menschen so, denen man nicht ansieht, dass sie krank sind.
    Steht weder auf der Stirn noch hat man ein Schild um den Hals.
    Liebe ist nicht weil ... sondern trotz und obwohl.
    (Gabriele Krone-Schmalz)

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    AW: Meine "Modediagnose" und der Umgang damit

    Ich habe mir aus FSJ Zeiten (war in einem psychiatrischen Krankenhaus /Suchtklinik) einen Spruch eines dortigen Psychiaters gemerkt :"Diagnosen brauchen nur die Krankenkassen." und von zwei guten Freunden, die schon seit Jahren klagen "Erzähl auf einer Feier niemals, dass Du Arzt bist. Wenn es dumm läuft, findest Du Dich unvermutet in einer plötzlichen Sprechstunde wieder." und beides für mich abgewandelt.

    Ein (neuer) Facharzt, zu dem mich mein Hausarzt überwiesen hat, macht dumme Bemerkungen (Modediagnose, gibt's nicht..)?" Ich bin wegen Symptom X hier. Können Sie mir dazu etwas sagen? "
    Hört es dann nicht auf, bekommt der Hausarzt die Rückmeldung "Ist ein Vollpfosten" und ich gehe möglichst nicht mehr hin. Wobei das nicht immer geht, Fachärzte sind teilweise rar.

    Privat - Familie und Verwandte sowie Freunde wissen schon lange, dass sie bei "schmerzhaften Zeiten" meinerseits auf "Was hast du?" die Antwort "Frag nicht. Wie immer." bekommen. Es ist ja auch "wie immer."

    Und Außenstehende wie Kollegen, Bekannte, die wissen es halt nicht.

    Dann spart man sich etliche Diskussionen und Ärger.

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