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    Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Hallo Leute,

    Ich war früher schon mal Mitglied in der Comm und habe mich wieder angemeldet mit einem ganz blöden Problem. Erstmal: Ich lebe in UK und kann nicht einfach so zum Facharzt gehen. Ich probiere hier zwar weg zu kommen, aber ich finde keinen Job in Deutschland. Das ist aber eine ganz andere Baustelle. Jetzt habe ich endlich eine Überweisung zum Internisten die nicht abgewiesen wurde, Endlich! Ich will verhindern dass wieder nur gesagt wird: Depressionen, Angst, Frauen sind einfach nicht stark.

    Also: Ich bin schwach! Schon immer gewesen, ebenso wie motorisch ungeschickt, keine Ausdauer, wenn ich aktiv bin schmerzen die Muskeln schnell und werden noch schwächer und “schwer”. Ich schaffe es selten mehr als 90 Minuten ohne Nahrung auszukommen, und das müssen echt Kohlenhydrate sein. Wenn ich nicht regelmässig was esse kommt der Mann mit dem Hammer. Ich fühle mich total schwach, schwindelig, verwirrt, kann keine Hand mehr hochheben, nicht mehr nachdenken, ganz niedriger Blutdruck, habe manchmal Übelkeit und Bauchschmerzen. Und dann fresse ich wie verrückt, aber es wird nicht besser. Ja, Salz hilft gegen den niedrigen Blutdruck, aber die Schwäche bleibt. Wenn mein Abendessen (Hauptmalzeit) zuviel Eiweiss oder Fett beinhaltet rutsche ich schnell in dieses Problem, ebenso wenn ich nach einem zu langen Meeting wegen dem ich mein zweites Frühstück verpasst habe aufstehe um zurück zum Schreibtisch zu gehen, oder auf nüchternem Magen 3km zum HA gehen muss. Wenn ich aktiv bin sieht das ganze genau so aus: nach 60-90 Minuten wandern muss ich was essen, anders kommt die enorme Schwäche wieder. Die ersten paar Minuten aktiv sein sind immer die schlimmsten, und dann hat mein Körper scheinbar etwas Energie irgendwoher gezaubert, bis diese eben nach 60-90 Minuten leer ist. Wenn ich nicht aktiv bin und regelmässig esse dann fühle ich mich ganz normal.

    Ich laufe gerne. Gut um den Kopf frei zu kriegen von dem ganzen Mist hier in UK. Da passiert aber genau dasselbe: Ich kann nur maximal 60 Minuten laufen, jedenfalls wenn ich die ersten paar Minuten überstehe. In diesen 60 Minuten komme ich aber keine 8km weit. Ich kann einfach nicht schneller laufen und nicht länger. In all den Jahren, und trotz Trainingsplänen gibt es keine Verbesserung. Wenn ich am Anfang etwas schneller laufe als ich sollte muss ich recht schnell abbrechen weil meine Muskeln schmerzen und ich ausser Atem bin. Dann sitze ich den Rest vom Abend mit einer irgendwie brennenden Lunge rum ohne dass ich Atemprobleme habe und wache in der Nacht mit Atemnot und laut Bluttest vermutlich einer Alkalose auf. Von höchstens 10 Minuten kaum schneller laufen als schnell gehen. Übrigens habe ich beim Laufen nicht das Gefühl zu hyperventilieren. Eher dass nicht genug Sauerstoff im Blut, Hirn, Muskeln ankommen.

    Lunge und Herz sind ok. Keine Einengung der Atemwege und kein Asthma. Das Atemproblem scheint eher mit Gasaustasuch und der entwickelnden Alkalose zu tun zu haben, als ob mein Körper mich zwingt erstmal weniger oder anders zu atmen. Ich dachte an irgendeine Glycogenstorage-Erkrankung, und der second wind beim aktiv sein scheint zu passen, aber einmal wurde ein CK-Blutwert gemessen der ok war. Mein Blutzucker scheint normal zu sein wenn ich mich so schwach und verwirrt fühle, aber vielleicht hat der sich durch die verkehrte oder verspätete Mahlzeit kurz davor schon wieder erholt. Auf jeden Fall ist der nach dem abendlichen Joggen normal. Schilddrüse, Vitamine, Eisen, usw alles unter Kontrolle. Habt ihr noch irgendwelche Ideen?
    Geändert von mushy_pea (18.12.2020 um 12:54 Uhr) Grund: Fromatierung

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Also, wenn ich dich recht verstehe, scheint körperlich nicht wirklich was vorzuliegen, jedenfalls nach aktuellem Stand der Untersuchungen.

    Diese Stichwörter zur Psyche, die du oben nennst, finde ich gar nicht so falsch gewählt; vielleicht verarbeitest du etwas bzw. bis unterschwellig durch etwas belastet, das du mit dir rumschleppst? (Wie man das dann nennt, ist ja erst mal nebensächlich.)
    So etwas kann tatsächlich sehr, sehr viel Energie kosten, und Psyche und Körper sind ja eng miteinander verbunden.

    Na ja... Und die Aussage, Frauen seien nicht stark.. Wer hat das gesagt? Und in welchem Zusammenhang?

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Normalerweise ist es Zucker was hilft, dazu würde ja auch die Aussage der Kohlenhydrate sprechen.

    Wie sieht es mit deinem Gewicht aus. Bist du übergewichtig?

    Psyche? Naja... Davon gehe ich nicht aus bzw ist nur eine Folge.

    Bei deinen Schilderungen würde ich ganz dringend einen Langzeit Blutzucker messen.

    Jede Stunde! Mit genauem Protokoll was du wann isst

    Und das über 2 bis 3 Tage.

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Wie war es denn beim Schulsport? Hattest Du da auch schon Probleme?
    Ein Mc Ardle könnte solche Probleme machen, besteht meist schon ab Jugendalter.
    Wie alt bist Du?
    Ich würde versuchen mich neurologisch vorzustellen und nochmals die CK nach körperlicher Belastung bestimmen. Geht vllt auch direkt km Labor auf eigene Rechnung.

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Vielen Dank euch allen.

    Psyche würde ich ausschliessen, denn dann hätte ich seit Ewigkeiten Probleme. Ich denke dass ich schon als kleines Kind Probleme hatte, aber diese erst später wirklich problematisch wurden, z.B. Probleme bei Wanderungen auf der Jugendfreizeit. Bin Mitte 40 @taggecko.

    Der deutsche Wiki-Eintrag zu McArdle passt schon gut, aber den ich Englisch finde ich weniger gut passen. Kann McArdle denn vorhanden sein trotz normalen CK? Der wurde mal im Krankenhaus bestimmt nachdem ich rund 1.5 Tage lang mit einem ganz übel verstauchten Handgelenk zuhause total inaktiv rumhing. Ich war beim Sport gefallen. Ungeschickt halt. Eine Freundin hatte mich ins Krankenhaus gebracht, und ich erwähnte Brustschmerzen, wohl durch Verspannung durch zuwenig Bewegung.

    Schon als Kind lief ich eher auf Sparflamme und war immer wieder in der Küche um was essbares zu suchen. So stark viel das allerdings nicht auf weil ich irgendwann keine Freunde mehr hatte. Wer will schon mit dem Kind spielen welches nicht mithalten kann? Schulsport war eine Katastrophe. Und seit ich regelmässig Sport treibe, seit knapp 10 Jahren ist es nochmal schlimmer geworden. Ich bin übringens normalgewichtig. Ich zähle Kalorien weil ich anders sehr schnell zunehmen würde. Mein Arbeitsumsatz liegt ohne Sport rund 200 Kalorien über dem was Rechner ausspucken.

    Ich habe auch schon mehrmals längere Blutzuckermessungen gemacht. Nichts seltsames. Aber an diesen Tagen klappe ich nicht zusammen. Bin nicht auf der Arbeit und somit esse ich zur richtigen Zeit, sitze vor allem auf dem Sofa um die nächste Messung nicht zu verpassen, usw. Und dabei verbraucht man natürlich weniger Energie. Jetzt im Lockdown arbeite ich grösstenteils von zuhause aus und habe immer den Kühlschrank hinter mir, egal ob ich gerade in einem Meeting bin oder nicht. Wenn ich wüsste dass es nach einem Abendessen mal wieder schief läuft könnte ich mich drauf vorbereiten, aber es ist leider nicht vorhersehbar. Und wenn der Mann mit dem Hammer kommt dauert es eine ganze Weile bis ich an den Blutzuckermesser denke und habe bis dahin zombimässig schon meinen Nachtischvorrat aufgegessen. Wie gesagt messe ich dann keinen niedrigen Blutzucker mehr. Ich habe mal probiert dieses zu erzwingen, aber geklappt hat es nicht. Ich denke nicht dass es so einfach ist wie: Zucker fehlt.

    Frauen und Kraft: Das war ein vorheriger Hausarzt. Man kriegt hier wenn man pech hat ganz seltsame Dinge an den Kopf geschmissen. Eine Freundin wurde vom HA in die Poliklinik überwiesen mit Verdacht auf Zöliakie und starken Schmerzen. Es wurde nur der Bauch abgetastet, Standardbluttest gemacht, wieder nach Hause geschickt mit dem Kommentar: Tja, Frauen haben manchmal Schmerzen. 3 Jahre später wurde sie endlich diagnostiziert. So läuft das.

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    taggecko, ich lese gerade von nur 320 diagnostizierten Leuten mit McArdle in UK. Das ist dann doch etwas unwarscheinlich, oder? Darf ich dich fragen ob du betroffen bist?

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Hast Du schon einmal Deine Nebennieren checken lassen? Wenn man da Probleme hat, so wie ich, hat man ständig Appetit, da es einem nach einem Imbiss gleich besser geht. Hunger nach Salz und explizit Kohlehydraten. Körperlich meist sehr schwach, keine Ausdauer, kommt mir alles sehr bekannt vor. Ebenso extrem niedriger Blutdruck, Schwindel etc., ständig müde.

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Nein, ich bin nicht betroffen- kenne aber eine Betroffene.
    Wenn Du in D leben würdest, würde ich Dir empfehlen Dich hier vorzustellen. http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/metabolische_myopathien_pompe/index.html
    Hast Du denn noch Kontakte nach D? In welcher Region?
    Auch nach dem Brexit müsstest Du halt klären, unter welchen Voraussetzungen Du in D zum Arzt gehen kannst.
    Aber irgendeine Muskel/Systemerkrankung könnte schon dahinterstecken und die sind oft tricky zu diagnostizieren. Sag ich mal so als Neurologe.
    Geändert von taggecko (19.12.2020 um 21:42 Uhr)

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Lieben Dank fürs Mitdenken.

    Taggecko: nur wenige Kontakte nach Deutschland. Ab 1. Januar werde ich wie es aussieht immer noch eine EHIC haben, aber die kann leider nicht für geplante Arztbesuche im Ausland genutzt werden. Ich suche jedenfalls weiterhin nach Arbeit in Deutschland, aber das ist nicht so ganz einfach. Ich habe nie in Deutschland studiert. Hier in UK konnte ich mich ohne Abitur und das nötige Diplom hocharbeiten. Aber in Deutschland wird die Erfahrung nicht wirklich anerkannt. Ich war schon immer ein Spätzünder. Nennt man wohl auch Entwicklungsverzögerung.

    Ich habe heute viel Zeit mit Onkel Google verbracht und geschaut ob ich ein paar Selbstbluttests bestellen kann. Da ich nur am Abend genug Energie habe um überhaupt Sport zu treiben währe das eine Möglichkeit um zu schauen was nach dem Sport passiert. CK währe da erstmal interessant. Vielleicht einen Test um zu schauen ob mein Körper direkt am Ende von einem längeren Lauf viel Laktat aufgebaut hat, oder zuwenig? Allerdings habe ich so einen Test noch nicht gefunden, nur lactate dehydrogenase (LDH or LD), was glaube ich was anderes ist.

    Fidelita: nein, es wurde absolut noch nichts untersucht. An zuwenig Cortison denke ich nicht. Wenn ich den ganzen Tag lang wandere und mich irgendwann regelrecht zwinge weiter zu gehen, oder einen sehr stressigen Tag habe dann funktioniert der Stress response: Hoher Blutdruck (endlich mal nicht niedrig), schneller Herzschlag, ich komme Nachts nicht zur Ruhe. Sport ist gesund?

    Lieben Dank,
    Péa

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    AW: Enorme Schwäche; vermutlich schon immer

    Ich habe auch nicht zu wenig Cortisol, das kommt nicht primär nur auf Cortisol an, ACTH und andere Parameter wie Aldosteron etc.. sind wichtig. Sport und Bewegung in Maßen, sonst werden die NN noch mehr strapaziert, viel Ruhe, viel Magnesium, B-Vitamine, vor allem hochdosiertes B5, das hilft. Vielleicht möchtest Du mal über Symptome NN etc. recherchieren im Netz. Nur, um zu sehen, ob Du Dich da evtl. wiederfindest.

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