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    Chronische Krankheit

    Heute geht es mir mal gar nicht gut. Da schreibe ich hier mal meinen Frust herunter. Vielleicht geht es dann besser.

    Ich habe Parkinson im fortgeschrittenen Stadion. Man sagt immer, an Parkinson stirbt man nicht. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, wenn die Krankheit sehr fortgeschritten ist, wenn nicht mehr Medikamente genommen werden können, ist man praktisch austherapiert. Dann istirbt man auch. Bei den meisten ist das nach 15 Jahren. Ich habe nun seit 14 Jahren Parkinson, nehme schon die „Endmedikation“ , da ist es nicht mehr sehr weit bis zum Ende.

    Ich habe darum Anfang des Jahres alles abgemeldet, was ich nur abmelden konnte. Eine Gruppe hier in der Bri hat sich danach aufgelöst, das war nicht mein Wunsch. Einem Mirglied habe ich geschrieben und gefragt, warum sie sich auch abgemeldet hat. Sie hat u.a. geschrieben, dass die Zeit für solche Gruppen vorbei sei und sie nur noch selten im Internet ist.

    Bis jetzt war ich immer noch voller Humor, ich hoffe er kommt auch wieder. Nur heute bin ich sehr traurig, es geht auch so vieles nicht mehr.
    Die meisten Menschen meinen, bei Parkinson zittert man. Nein, man kann einfach vieles nicht mehr, ist auf Hilfe angewiesen.

    In diesem Jahr sind schon einige Mitglieder unserer Gruppe gestorben, vorige Woche noch eine mir sehr nahestehende Kranke. Auch bei ihr war es nach 15 Jahren Parkinson. Das hat mich besonders betroffen gemacht, denn davon bin ich auch nicht mehr weit entfernt.

    Die trockene Macula-Degeneration habe ich auch, kann immer schlechter sehen und werde irgendwann blind werden. Keine schönen Aussichten.
    Ich darf einfach nicht darüber nachdenken.

    Ab morgen, nehme ich mir vor, denke ich nur noch an schöne Dinge. Schließlich habe ich einen sehr lieben Mann, der alles kann und auch alles macht. Ohne ihn müsste ich längst ins Heim gehen.
    Unsere Tochter wohnt nicht weit von uns und springt im Notfall ein.
    Es gibt also auch Positives, es könnte schlimmer sein.

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    AW: Chronische Krankheit

    Es ist wirklich schwer, mit so einer Krankheit zurecht zu kommen. Hast Du denn schon die Therpiemöglichkeiten im fortgeschrittenen Stadium abklären lassen wie Tiefenhirnstimulation= Hirnschrittmacher oder Duodenal-DOPA Pumpe? Wie alt bist Du denn?
    Hast Du Dich mal in einer Spezialsprechstunde für Bewegungsstörung einer Uniklinik in der Nähe vorgestellt?

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    AW: Chronische Krankheit

    Hallo Rollo,

    es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich habe auch Parkinson, aber noch im Anfangsstadium. Das mit den 15 Jahren steht ja nicht fest, es gibt ganz unterschiedliche Verläufe.

    Bist du denn mit deinen Ärzten zufrieden?

    Ich will eigentlich noch länger als 13 Jahre leben
    Hund: Sie füttern mich, sie pflegen mich, sie kümmern sich um mich. Sie müssen Götter sein!

    Katze: Sie füttern mich, sie pflegen mich, sie kümmern sich um mich. Ich muss ein Gott sein!

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    AW: Chronische Krankheit

    Heute geht es mir wieder viel besser (psychisch).
    Liebe taggecko, ich habe einen sehr guten Neurologen, kenne auch die Behandlungen, die du erwähnst. Lieb von dir.

    Ich war früher unter januar2011 in der Bri. Meine Freundin hat mich dann mit Rollo1 hier angemeldet. Sie meint ganz richtig, dass ich mich nicht überall zurücknehmen soll.

    Gestern war ich (wie jeden Montag) zur Physiotherapie. Die Therapeutin sah an meinen Augen, dass ich nicht so richtig gut drauf war. Sie hat mir dann den Rücken massiert. Das tut auch mal gut.

    Heute war ich zur Stuhlgymnastik. Am Donnerstag bin ich zur Reha-Gymnastik. Wegen Corona fiel das alles die ganze Zeit aus. Das hat mir sicher sehr gefehlt.

    Liebe rosemary, die ersten Jahre bei Parkinson sind ja noch Spaß, da geht es einem noch recht gut. Mindestens 8 Jahre lebt man noch ganz normal, manchmal auch länger. Bei jedem „Parki“ verläuft die Krankheit anders.
    Die meisten haben mindestens fünf Jahre gebraucht, bis die Krankheit festgestellt wurde.

    Ich muss jetzt essen. Später mehr.
    Mache rechtzeitig regelmäßig Gymnastik oder anderen Sport.

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    AW: Chronische Krankheit

    Wenn es mir psychisch besser geht, geht es mir auch körperlich besser.

    Es gibt immer mehr Parkinson-Kranke. Das kommt wohl daher, dass die Menschen viel älter werden als früher.
    Vor 40 Jahren gab es noch gar keine Medizin für (oder gegen.?) Parkinson. Heute kann man sehr viel tun.

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    AW: Chronische Krankheit

    Ich kann nur ein da lassen.
    Viele Dinge fallen mir einfach so zu,.......Augen zum Beispiel.

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    AW: Chronische Krankheit

    Ach Rollo, ich wünsche dir das ewige Leben. Ich bin ja noch in der " honeymoon" Phase, wie man das bei parkinson wohl nennt. Vieles verdränge ich. Und vielleicht erleben wir ja doch einen medizinischen Fortschritt?
    Hund: Sie füttern mich, sie pflegen mich, sie kümmern sich um mich. Sie müssen Götter sein!

    Katze: Sie füttern mich, sie pflegen mich, sie kümmern sich um mich. Ich muss ein Gott sein!

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    AW: Chronische Krankheit

    Da hast du Recht, Rosemary. So soll und muss man auch denken.
    Ich bin jetzt 79 Jahre alt (seit einer guten Woche). Nicht jeder wird 90 Jahre alt und keiner lebt immer. Da kommt niemand dran vorbei, zu gehen. Es ist gut, dass man nicht weiß, wann man gehen muss. Deshalb soll man sich jeden Tag schön machen.

    Wir hatten vor einer guten Woche goldene Hochzeit. Die haben wir mit den engsten Freunden gefeiert. 25 Personen waren es. Wir haben nichts selber gemacht. Alles hat ein Catering erledigt: Tischdecken, Geschirr, Gläser, Tischschmuck, Bestecke und vor allen Dingen das Vier-Gänge-Menue. Kuchen wurde abgeholt vom italienischen Bäcker, es war alles da.
    Reden würden geschwungen, es war herrlich. Allen hat es wohl sehr gut gefallen.
    Danke Kleinfeld für deinen Gruß.
    Geändert von Rollo1 (08.09.2020 um 14:16 Uhr) Grund: Zusatz.

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    AW: Chronische Krankheit

    Zitat Zitat von Rollo1 Beitrag anzeigen
    Wir hatten vor einer guten Woche goldene Hochzeit.
    Auch wenn es abgedroschen klingt...das ist so schön, dass ihr BEIDE das noch erleben konntet.
    Mein Papa ist 3 Wochen vor der goldenen Hochzeit gestorben.
    Geändert von Kleinfeld (08.09.2020 um 14:31 Uhr)
    Viele Dinge fallen mir einfach so zu,.......Augen zum Beispiel.

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    AW: Chronische Krankheit

    Ja, Kleinfeld, das ist schön, dass wir beide das erleben konnten. Viele unserer Freunde haben das nicht mehr erlebt, weil einer vorher gestorben ist.
    Wir haben für die Feier ein Buch mit vielen Fotos fertig gemacht und haben bei unseren Hochzeitsfotos festgestellt, dass wir beide sehr glücklich aussahen. Glücklich zusammen sind wir immer noch.

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