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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Liebe Hases_Frau,

    Ich bin ebenfalls erschüttert

    Ich hab noch nie zuvor von dieser Allergie gehört und entsprechend den Ausmaßen.

    Das betrifft ja wirklich sämtliche Bereiche des Lebens.
    Und derartige Schmerzen dauerhaft, ist unvorstellbar.

    Ich bin tief beeindruckt, da ich dich hier im Forum immer sehr zugewandt gelesen habe. Welch Stärke damit umzugehen.

    Ich war vor vielen Jahren eine zeitlang auch in Selbsthilfegruppen und hab mich da unwohl gefühlt.

    Andererseits könnte es einen weiteren Versuch wert sein, dich nochmal nach netteren Gruppen oder Foren umzuschauen.

    Du kannst nicht in die Welt , eventuell kann ein bisschen von der Welt online zu dir.

    So ein liebevoller Mann an deiner Seite, kann die Schmerzen nicht lindern, aber das Herz wärmen.
    Allein schon hier beim lesen
    Es wird Zeit für eine neue Signatur

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Guten Abend Hases_Frau,

    wenn ich dich richtig verstanden habe, geht es dir um eine Verbesserung der Lebensqualität.

    Mir fallen 3 Dinge ein, die ich prüfen würde.

    Gibt es Lebensmittel, die die Verschlechterung deiner Haut begünstigen? Scharfes Essen und Gewürze hätte ich da zuerst im Blick.

    Hast du ein gut funktionierendes Wundmanagement und auch eine Wundschulung erhalten? Wie behandelst du die hautlosen Stellen?

    Hast du schon über eine Hauttransplantation nachgedacht, wobei das mehrere werden würden. Eine Uniklinik Haut ist da der richtige Ansprechpartner, deine Möglichkeiten zu prüfen.

    Warum darfst du nicht baden oder duschen?

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    So, Ihr Lieben, jetzt hoffe ich, daß ich noch alle Postings von heute beantworten kann.

    Auch hier zuerst vielen lieben Dank an Alle, die sich so lieb Zeit für mich genommen haben. Damit habe ich gar nicht gerechnet.

    Es hatten ja mehrere von Euch vorgeschlagen, ich solle mir therapeutische Hilfe suchen.
    Bislang ist das immer an fehlenden Plätzen gescheitert bzw überhaupt an der Möglichkeit, eine Therapie machen zu können, ohne dem Profi direkt gegenübersitzen zu müssen.
    Jetzt habe ich gestern, nach Xanidaes Beitrag hier, doch mal wieder die Therapieplatz-Vermittlung der Kassenärztlichen Vereinigung angerufen - und stellt Euch vor: Am anderen Ende meines Bundeslands gibt es tatsächlich eine Psychotherapeutin, die Video-Sprechstunden anbietet, von der Kasse bezahlt wird und angeblich derzeit sogar einen freien Platz hat.....
    Morgen erfahre ich, ob das stimmt und ob sie mich aufnimmt.
    Ganz ehrlich: Schlecht wäre es nicht und mein veritabler Dachschaden könnte ein bißchen "emotionalen Mörtel" ganz gut vertragen.

    Liebe Lizzy1234: Dir wollte ich noch einmal explizit danken für den Gedanken der "Entdeckungsreise". Dieser Blickwinkel gefällt mir ausnehmend gut und ich werde mal schauen, welche Wege ich da finden kann.


    Liebe FrauKeks: Ja, das hast Du richtig mitbekommen, ich bin schon seit 2008 frühverrentet, u.a. mit den Diagnosen "chronisch rezidivierende Depression" und "generalisierte Angststörung" , weshalb ich tatsächlich sehr, sehr zurückgezogen gelebt habe. Einerseits war das vermutlich mein großes Glück, da ich so eben auch dramatisch weniger Duftstoffe abbekommen habe, als wenn ich einen normalen Alltag gelebt hätte - andererseits: Die Art und Weise, wie sich die Angsterkrankung bei mir geäußert hat , paßt eben auch wie die Faust auf's Auge zu den Symptomen, die andere Menschen mit Duftstoffallergie haben : Übelkeit, Atemnot bis hin zur Panikattacke usw.
    Es gab nachvollziehbare Gründe, die zur Diagnose "generalisierte Angststörung" führten, aber mit dem Wissen von heute frage ich mich schon, ob diese Atemnot, wenn ich auf andere Menschen traf, wirklich auf eine psychische Erkrankung zurückzuführen war oder ob das nicht schon die Allergie war....
    Aber das werde ich vermutlich nie rausfinden.


    Liebe Pummelfee69: Puuuuh, da kommt aber ordentlich was auf Euch zu.
    Es tut mir so unendlich leid, daß Dein Mann eine so schlimme Diagnose bekommen hat (und ich schäme mich gerade ordentlich für diesen Strang hier. Verglichen damit sind meine Probleme ziemlich banal.) und ich wünsche Euch ebenfalls von Herzen alle Kraft der Welt, um diesen schweren Weg gemeinsam gut zu bewältigen.

    Ich bin leider so überhaupt kein Fernseh- oder Computer-Fan, da bieten sich mir eher weniger Optionen.
    Fußball geht allerdings immer und ich schaue auch leidenschaftlich gerne Parteitags-Übertragungen.
    Aber ich kann (heißt in Wirklichkeit: könnte, wenn ich denn aufstehen könnte *hmpf*) stundenlang aus dem Fenster schauen - ich wohne quasi im bayrischen Bullerbü, hier gibt es ungefähr dreimal so viele Tiere wie Menschen, da ist immer was los - und ich habe in einer früheren Lebensphase viele, viele Gedichte auswendig gelernt, was mir jetzt durchaus manchmal zugute kommt.
    Beschäftigt bekomme ich mich einigermaßen, was mir halt zu schaffen macht, sind die ganzen Alltäglichkeiten, die nicht mehr gehen.



    Liebe Galah6, ich fürchte, Du hast ein viel zu positives Bild von mir.
    Ich bin nicht wirklich stark, nur einigermaßen realistisch - alle Generationen meiner Familie vor mir, die nach 1870 gelebt haben, mussten mehrfach in ihrem Leben flüchten, die Meisten von ihnen wären für meine Lebensumstände sehr, sehr dankbar gewesen, also sollte ich es erst recht sein - und ansonsten redlich verzagt, daß ich hier so ein Mimimi anstimme, nur weil mir das duschen so fehlt...
    Was Du von dem Buch erzählst, klingt tatsächlich sehr interessant.
    Mir geht das wohl teilweise ähnlich wie der Hauptperson dieses Buches, ich war ja Buchhändlerin (die letzten Jahre mit Fachgebiet Kochbücher) und irgendwie ist es manchmal noch heute so, daß ich von morgens bis abends nur Kochbücher lese bzw über Essen nachdenke.
    Vermutlich wird man sowas einfach nicht los, wenn man so richtig für seinen Beruf gebrannt hat.
    Unglücklicherweise sind Bücher fast nicht duftstofffrei zu bekommen und ich habe Rotz und Wasser geheult, als ich im Frühjahr meine Sammlung auflösen mußte. (Soviel zum Thema Stärke...)


    Ihr Lieben, ich schicke mal ab und schreibe gleich in einem neuen Posting weiter.
    *** Als ich die Hand eines Menschen brauchte, reichte mir jemand seine Pfote ***

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    ... und jetzt bin ich zwischendrin eingeschlafen, entschuldigt bitte.

    Gute Nacht, Bri,
    wir lesen uns morgen.
    Kommt alle gut in den neuen Tag !
    *** Als ich die Hand eines Menschen brauchte, reichte mir jemand seine Pfote ***

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Zitat Zitat von Hases_Frau Beitrag anzeigen
    Am anderen Ende meines Bundeslands gibt es tatsächlich eine Psychotherapeutin, die Video-Sprechstunden anbietet, von der Kasse bezahlt wird und angeblich derzeit sogar einen freien Platz hat.....
    Morgen erfahre ich, ob das stimmt und ob sie mich aufnimmt.
    Ganz ehrlich: Schlecht wäre es nicht und mein veritabler Dachschaden könnte ein bißchen "emotionalen Mörtel" ganz gut vertragen.

    Liebe Lizzy1234: Dir wollte ich noch einmal explizit danken für den Gedanken der "Entdeckungsreise". Dieser Blickwinkel gefällt mir ausnehmend gut und ich werde mal schauen, welche Wege ich da finden kann.





    Aber ich kann (heißt in Wirklichkeit: könnte, wenn ich denn aufstehen könnte *hmpf*) stundenlang aus dem Fenster schauen - ich wohne quasi im bayrischen Bullerbü, hier gibt es ungefähr dreimal so viele Tiere wie Menschen, da ist immer was los - und ich habe in einer früheren Lebensphase viele, viele Gedichte auswendig gelernt, was mir jetzt durchaus manchmal zugute kommt.
    Beschäftigt bekomme ich mich einigermaßen, was mir halt zu schaffen macht, sind die ganzen Alltäglichkeiten, die nicht mehr gehen.




    Ich bin nicht wirklich stark, nur einigermaßen realistisch - alle Generationen meiner Familie vor mir, die nach 1870 gelebt haben, mussten mehrfach in ihrem Leben flüchten, die Meisten von ihnen wären für meine Lebensumstände sehr, sehr dankbar gewesen, also sollte ich es erst recht sein - und ansonsten redlich verzagt, daß ich hier so ein Mimimi anstimme, nur weil mir das duschen so fehlt...

    Liebe Hases Frau,
    ich danke Dir.
    Deine Beiträge lassen mich Demut fühlen.

    Wunderbar, dass sich in psychotherapeutischer Hinsicht ein Weg auftut!

    Du hast bisher nicht die Möglichkeit rauszusehen ohne aufzustehen? Oh...das ist hart. Eigentum? Wäre der Umbau eines Fensters möglich?
    Höhenverstellbares Krankenbett, so dass Du nach Bedarf höher positioniert rausschauen könntest?

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Liebe Hases_Frau, ich bin wirklich und ehrlich erschüttert....

    Deine Geschichte ist mit das Schlimmste, was ich in 18 Jahren Bricom hier gelesen habe. Und du sagst noch irgendwo, du würdest Mimimi machen, nein, du hast alles Recht der Welt, hier zu schreien, zu toben und zu weinen. Mache das, tausche dich hier mit uns aus, es wird immer irgendjemand hier sein, um sich mit dir auszutauschen.

    Gibt es gar keine Möglichkeit, ein halbes Jahr in eine Spezialklinik zu gehen, um deinen Zustand ein wenig zu verbessern?

    Dein Mann muss ein Engel sein, und du unfassbar stark. Wie kann ein Mensch so leben?

    Ich bin recht pragmatisch, weiß, dass das Leben immer mal wieder einen Kübel Scheiße ausschüttet, über jeden, dennoch kommt ja meistens wieder ein kleiner Sonnenstrahl. Sollte ich mal meine Mobilität verlieren, wäre es sicher furchtbar, aber was für mich völlig unvorstellbar ist, sind ständige starke Schmerzen. Gut, dass es so was wie Opiate gibt, aber wenn selbst die nicht helfen...

    Wie ist für dich die Vorstellung, mit deiner Geschichte mal an die Öffentlichkeit zu gehen? Ein Administrator hier könnte dir bestimmt helfen, Kontakt zur Brigitte-Redaktion aufzunehmen, die deine Geschichte aufschreiben könnten (oder dein Geschriebenes nehmen, du schreibst hervorragend!), incl. Spendenaufruf.

    Natürlich brauchst du mindestens so ein Krankenbett, dass du rausgucken und Tiere anschauen kannst. Selbst ein Facebook-Crowdfunding käme dafür in Frage, wenn die Krankenkasse sich quer stellt. Diesbezüglich würde ich mich auch an die Öffentlichkeit wenden, Zeitung, Fernsehen.

    Entschuldige, das sind jetzt hier so meine ersten Gedanken, vielleicht völlig bekloppt, aber dir muss geholfen werden. Niemand muss so leben müssen.
    Geändert von Henne65 (27.08.2020 um 08:22 Uhr)
    So wie die Schere und der Wasserkrug des sorgsamen Gärtners den Baum in die Höhe treiben, so lassen die Schmerzen und die Tränen vom vergangenen Jahr des Menschen Seele reifen. (chinesisches Sprichwort)

  7. gesperrt

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Ich stimme Henne auf ganzer Linie zu!
    Es ist eine absolute Schande für ein Land wie Deutschland, dass sich hier niemand zuständig fühlt!

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Guten Morgen, Ihr Lieben !

    Ich brauche heute noch ein bißchen, bis ich wieder kommunikationsfähig bin, aber nur ganz kurz:
    Mich erschreckt das gerade ganz furchtbar, in welche Richtung das gerade geht und ich durchforste relativ verzweifelt meine Beiträge - was habe ich denn bitte geschrieben, daß das SO heftig bei Euch ankommt ??

    Es ist wirklich "nur" eine Allergie, die nicht behandelbar ist, mir ziemlich schmerzhaft die Haut vom Körper reißt und meinen Alltag stark verändert hat. Mehr nicht.

    Liebe Henne , alleine, wenn Du an Neurosia, Kappu oder Malina denkst oder an die von mir so geliebte Hope2012 oder Dir nur durchliest, was hier in diesem Strang für Schicksale teilweise nur angedeutet werden, dann relativiert sich mein Kummer ziemlich schnell, finde ich.

    Übrigens habe ich natürlich ein Pflegebett, da hat die Kasse auch keinerlei Zicken gemacht.
    Es steht nur tatsächlich in der einen einzigen Ecke dieser Wohnung, von der ich keinen Blick nach draußen habe.
    Und umräumen ist aus diversen Gründen keine Option - durchaus auch deshalb, weil ich diesen Zustand jetzt gar nicht manifestieren, sondern lieber gestern als heute wieder zurück ins Schlafzimmer möchte, wo ich dann einen wunderschönen Blick auf unsere Loggia habe.
    Bei uns hängt vieles davon ab, ob wir endlich eine Möglichkeit finden, weitere Teile dieser Wohnung dauerhaft zu entduften, damit ich sie wieder nutzen kann.

    Also bitte: Hängt es alles tiefer - es gibt wirklich Milliarden Menschen, denen es SEHR viel schlechter geht als mir (denkt nur an die Füße der Geflüchteten oder die vieler Obdachloser und die können auch alle eher selten bis gar nicht duschen) - und erspart mir um Himmels Willen bittebitte irgendwelche "medialen Aktionen".
    Ich weiß, daß Ihr es gut meint, aber das ist absolut NICHT in meinem Interesse, ebenso wie irgendein Spendenaufruf.
    Was man mit Geld erreichen kann, um die Lage hier zu verbessern, ist geschehen, nur kann man halt eigentlich wenig bis nix tun.

    Ich danke Euch Allen sehr für Euer Mitgefühl und ich werde mich nachher noch ausführlicher melden.
    Es kann ein bißchen dauern, schmerztechnisch ist heute gar kein guter Tag und mir liegt auch dieses Gespräch mit meiner hoffentlich zukünftigen Therapeutin heute Nachmittag ziemlich im Magen.
    Es wäre sooo wichtig, daß das klappt, aber in dieser Hinsicht klappte in den letzten 12 Jahren gar nix mehr - warum genau sollte es dann heute anders sein .... ?!?


    Einen schönen Tag
    und liebe Grüße in alle Himmelsrichtungen


    Hases_Frau
    *** Als ich die Hand eines Menschen brauchte, reichte mir jemand seine Pfote ***

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    ...Liebelein, dann solltest du aber dringend schriftstellerisch tätig werden...

    Ich finde deine Beschreibungen sehr drastisch und gruselig. Natürlich mache ich rein gar nichts medial außer hier zu schreiben.
    So wie die Schere und der Wasserkrug des sorgsamen Gärtners den Baum in die Höhe treiben, so lassen die Schmerzen und die Tränen vom vergangenen Jahr des Menschen Seele reifen. (chinesisches Sprichwort)

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    AW: WIe mit dauerhaft verändertem Alltag zurechtkommen ?

    Ich muß mich gerade ablenken - heidenei, bin ich nervöööööööös...... *nägelkau*

    Liebe Henne, ich habe jetzt extra mit meinem Mann gesprochen, weil mich Deine Reaktion so verunsichert.
    Und tatsächlich: Er kennt solche Kommentare auch von seinen Vorgesetzten und Kollegen, wenn sie unsere Geschichte (und es ist wirklich unsere, denn mein Mann leidet ja nicht viel weniger als ich, nur teilweise anders. Er hat die Schmerzen nicht, bzw weniger, denn vor allem sein Rücken leidet unter der täglichen Verbinderei ganz schön - er verbindet mir die Füße seit Mai 2017, das arbeitserleichternde höhenverstellbare Bett haben wir erst seit August 2019 - , immerhin ist er über 2 m groß und mußte sich dann so lange regelrecht zusammenfalten, um gut an mich ranzukommen, aber vor allem trifft ihn halt diese dauerhafte Quarantäne im Prinzip genauso.) zum erstenmal hören.
    Also ist es wohl doch "drastisch und gruselig" und das Problem bin mal wieder ich, weil mir da anscheinend mittlerweile die Relationen ein bißle abhanden gekommen sind und ich nicht (mehr?) einschätzen kann, wie meine Berichte auf Außenstehende wirken.
    (Andererseits: Was würde es mir bringen, wenn ich meinen Blickwinkel dahingehend verändere, daß mir wieder auffällt, wie heftig das alles ist ? Irgendwie gar nix, der Alltag selber bliebe ja derselbe und gelebt werden muß er auch, völlig unabhängig davon, wie ich das nun finde und ob mir das passt oder nicht. )

    Deshalb : Entschuldigt bitte, falls ich hier Jemanden mit meinen Berichten erschreckt oder verstört haben sollte. Das war natürlich ganz und gar nicht meine Absicht und vor allem dachte ich auch, ich hätte möglichst wertneutral und zurückhaltend geschrieben - die ganz miesen Geschichten habe ich doch eigentlich außen vor gelassen.....


    Hm.
    Und was machen wir jetzt mit dem Strang hier ?
    Soll ich denen, die noch direkt auf Antwort auf ihre Postings warten, noch antworten oder brechen wir das Ganze lieber ab, bevor ich Jemanden versehentlich grusele ? (Das ist mir echt soooo peinlich gerade . )



    Auf jeden Fall danke für all Euer feedback, ich werde mir in Zukunft zehnmal überlegen, was ich von mir noch erzähle(n kann).
    Irgendwie doof, wenn der ganz normale eigene Alltag auf andere Menschen wie eine Gruselgeschichte wirkt.


    Verzagte Grüße

    Hases_Frau
    *** Als ich die Hand eines Menschen brauchte, reichte mir jemand seine Pfote ***

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