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  1. VIP

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Kokosöl wird auch sehr gehypt, soll aber nicht wirklich so gesund sein. Olivenöl soll besser sein.
    Vielleicht helfen die Ernährungsdocs ein wenig weiter
    Grüßlis
    mkr

    ________________________________

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Hallo,

    Ich habe wirklich EXAKT!!! die selben Probleme wie du, bin erst 21 (EIGENTLICH topfit, fühle mich aber oft sterbenskrank) und stehe kurz vor der Verzweiflung. Habe sämtliche Tests durchgeführt und suche dringends jemanden, der sich mit mir austauschen kann. Ärzte, Familie und ich selber geben langsam die Hoffnung auf… :/ falls du mir einen riesen Gefallen tun willst, schreib mir! :D

    Beste Grüße Nico

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Hallo ihr Lieben,

    bin ich froh endlich Menschen gefunden zu haben, denen es so geht wie mir.

    Ich bin zwar schon 40,habe aber auch ohne Alkohol o.ä. Eine starke Pankreasinsuffizienz.

    Die Enzyme helfen bisher nicht, ich habe Blähungen und Oberbauchschmerzen.
    Fruktoseintoleranz habe ich auch und weiß schon gar nicht mehr, was ich noch essen darf.

    Und vor allem habe ich Angst.
    Was, wenn die Insuffizienz immer schlimmer wird, folgt dann noch Diabetes oder stirbt man dann?

    Die Ärzte helfen nicht, sondern verschreiben lediglich die Enzyme.

    Meldet euch sehr gern bei mir, ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten.

    Liebe Grüße
    Bee

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    nicht verzweifeln!

    Es gibt Hilfe!

    Ernährungstagebuch, und Geduld und ein bisschen kriminalistischen Spürsinn!

    Buchtipp

    Die Rotations-Diät -Diagnose und Hilfe bei Nahrungsmittelallergien.
    von Anne Calatin

  5. VIP

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Ist die Diagnose denn gesichert? blut-/Stuhluntersuchungen?

    Die Symptomatik kann bei Fructose-Malabsorption und EPI sehr ähnlich sein. Bei mir wurde lang nach EPI gesucht, die Beschwerden kamen aber durch eine familiäre Kohlenhydrat-Malabsorption, die auch den Fructose-Transportweg betrifft

    Eine Insuffizienz des exokrinen Pankreas kann einen aus heiterem Himmel erwischen, da braucht es keinen Alkohol. Sie kann auch eine genetische Basis haben (kennt man auch bei Tieren - typisch beim Deutschen Schäferhund und auf wenige Ahnen zurückzuführen, hab ich mal gelernt). Auch eine nicht bemerkte oder nicht diagnostizierte Entzündung des Pankreas kann zur Insuffizienz führen.


    Wenn sie schlimmer wird, bekommt man keinen Diabetes, denn für die endokrine Funktion (= Hormone) sind ganz andere Zellen zuständig. Von der exokrinen P-Insuuffizienz sind Verdauungsenzyme betroffen, sie werden nicht mehr oder nicht in ausreichender Menge gebildet. Deswegen ist es richtig, wenn man sie substituiert.
    Andernfalls werden Eiweiß und Fett nicht richtig verdaut. Durchfälle, Fettstühle, Mangelernährung (weil die wichtigen Nährstoffe in der Sanitärkeramik landen) sind die Folge.

    Die Einstellung auf die richtige Enzymdosis kann dauern.
    Geändert von katelbach (23.07.2021 um 23:26 Uhr)
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin

  6. VIP

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Zitat Zitat von 1a2b Beitrag anzeigen
    Buchtipp

    Die Rotations-Diät -Diagnose und Hilfe bei Nahrungsmittelallergien.
    von Anne Calatin
    Nur handelt es sich bei der EPI nicht um eine Allergie, sondern um ein Störung, bei der - aus unterschiedlichen Gründen - keine pankreatischen Enzyme hergestellt werden können. Bei der Fructose-"Intoleranz" übrigens auch nicht. Die hereditäre F-Intoleranz ist eine erbliche schwere Erkrankung, die fast immer im Kindesalter aufgrund der massiven Bewschwerden und neurologischen Symptomen diagnostiziert wird. Der Genort des Defekts ist bekannt und es gibt Labors, die den Defekt auch nachweisen können. (Gen, das für irgendeine Adolase kodiert, glaube ich.)

    Das, was in der Bevölkerung als Fructose-Intoleranz verstanden wird, ist eine Malabsorption, eine Resorptionsstörung im Dünndarm. Ein Transportsystem, das die Fructose vom Darm ins Blut transportiert, ist überlastet und funktioniert nicht richtig. Die Fructose bleibt im Dünndarm, gelangt in den Dickdarm, wo sie nix zu suchen hat, und verursacht dort massive Gasbildung und Einstrom von Flüssigkeit und eventuell Entzündungen im Bereich des Dickdarms: Folge sind Blähungen, Geräusche, starke Flatulenzen und explosionsartige Durchfälle bzw. breiige Stühle (sie gehen in der Schüssel i. d. R. unter, bei der EPI schwimmen sie, weil fett und schaumig).
    Gibt nen schnellen Ausatemtest.

    Definitiv also keine Allergie. Aber bei dauerhafter Entzündung kann die Darmbarriere leiden und möglicherweise können Allergene übertreten, es erfolgt eine Antikörperbildung.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Katelbach danke, so gut hat mir das bisher keiner erklärt
    Los lassen ist einer der besten Geschenke die man sich geben kann.

    Mckenzie

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Danke euch für die Erklärungen. ��

    Die EPI ist bei mir aufgrund des Elastase-Wertes von 30 gesichert.
    Aktuell habe ich auch Gürtelartige Oberbauchschmerzen, ich hoffe, dass nicht gerade auch eine Entzündung vorliegt.
    Die Probleme im Moment können aber auch von der vielen Luft kommen, die durch die Einnahme der Enzyme entsteht. (Trinken beim Essen vertrage ich eigentlich gar nicht).

    Für die Fruktosemalabsorbtion wurde ein Atemtest gemacht.
    Die Probleme könnten von einer Reihe heftiger Magen-Darm-Infekte kommen, die ich 2019 hatte (Kind in der Kita).
    Zumindest begannen danach die Probleme.

    Ich dachte auch, das exokrine und endokrine Funktion getrennt sind... Aber bei meinem Aufklärungsblatt zur Elastase steht, dass Diabetes die Folge sein könnte von der EPI.
    Vermutlich, weil die BSD dann einfach zerstört ist.

    Liebe Grüße

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Zitat Zitat von mckenzie Beitrag anzeigen
    Katelbach danke, so gut hat mir das bisher keiner erklärt
    dem Dank schließe ich mich an!

  10. VIP

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    AW: Exokrine Pankreasinsuffizienz - Ich weiß nicht was ich noch tun soll

    Zitat Zitat von Bee110 Beitrag anzeigen
    Ich dachte auch, das exokrine und endokrine Funktion getrennt sind... Aber bei meinem Aufklärungsblatt zur Elastase steht, dass Diabetes die Folge sein könnte von der EPI.
    Vermutlich, weil die BSD dann einfach zerstört ist.

    Liebe Grüße
    Oft ist ja eine nicht erkannte Pankreatitis ursächlich und man muss bei der Diagnose einer EPI oder eines Diabetes auch die jeweils andere Funktion der Bauchspeicheldrüse unter die Lupe nehmen.

    Die gürtelartigen Schmerzen rechts habe ich auch immer wieder und bin deswegen schon zwei- oder dreimal praktisch sofort im CT und MRT gewesen.
    Ich habe auch immer einen Reflux vom Zwölffingerdarm in den Magen, die resultierende Entzündung ist die wahrscheinlichste Ursache für die Schmerzen.
    Weiter kam nichts Verwertbares raus. Keine erhöhten Entzündungswerte, Pankreasparameter alle im Referenzbereich, Bildgebung unauffällig ... Ich mag gar nicht mehr zur Gastroenterologin gehen.

    Mittlerweile denke ich, dass die Fructose-Malabsorption bzw. die globale Kohlenhydrat-Problematik ursächlich für die Beschwerden ist, denn wenn ich sehr konsequent Low(est) Carb, möglichst fructose-, sorbit- etc.-frei esse, geht´s ganz gut. Ich denke, den Einfluss solcher Verwertungsstörungen sollte man im Auge behalten.

    Übrigens: Bei vielen bessert sich die Transportrate am GLUT1-Transporter nach längerer Fructose-Karenz. Und man muss danach mühsam probieren, welches Obst/welche Gemüse man verträgt. Hier kommt das Tagebuch ins Spiel, @1a2b.

    Die Listen von Ärzten, im iNet und in Büchern sind alle unterschiedlich. Abe res gibt einen Blog, auf den ich mal gestoßen bin, der ist ganz gut. Zumindest für mich.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


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