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  1. Registriert seit
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    Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Bei mir trat vor 3 Jahren ein sekundäres Lymphödem am linken Bein auf (Spätfolge nach Unterleibskrebsoperation und Erysipel). Zunächst war es nur am Unterschenkel zu sehen, doch vor 1 Monat hat es sich auf den Oberschenkel ausgeweitet.
    Ein kniehoher flachgestrickter Kompressionsstrumpf hatte mir bislang gut geholfen; kommende Woche erhalte ich den gleichen für das gesamte Bein.
    Ich habe manchmal Angst, dass es schlimmer wird.
    Über operative Methoden habe ich einiges gelesen und möchte darüber demnächst mit einem Facharzt sprechen.
    Hat von Euch jemand Erfahrung mit einer OP eines Bein-Lympödems gemacht?

    Alltagsprobleme damit: ich kann die meisten Hosen nicht mehr tragen (die nicht mal eng geschnitten sind) und habe Hemmungen, ins Schwimmbad zu gehen, denn den Unterschied zwischen dem rechten, sehr schlanken Bein und dem betroffenen sieht man deutlich.

    Ich kenne niemand mit diesem Problem und interessiere mich dafür, wie andere betroffene damit umgehen. Wie geht es Euch damit?
    Danke Euch schon jetzt für Eure Antworten und liebe Grüße,
    Rotebete

  2. Inaktiver User

    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Hallo Rotebete,

    erstmal

    Ich kann dir da nicht helfen, aber letztens war da ein Beitrag in Stern TV. Dort wurde eine junge Frau zur OP begleitet.

    Vielleicht hilft dir das.

    Alles Gute

  3. Inaktiver User

    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Sorry, ich hatte Lipödem gelesen.

    Dir weiter alles Gute!

  4. Avatar von BlueVelvet06
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    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    RoteBete, wie oft hast du denn Lymphdrainage und wie gut hilft sie dir?

    Zu der OP kann ich leider nichts sagen, da ich zwar an beidseitigem Lymphödem leide, das bei mir auch untypischerweise Beschwerden bis hin zu Schmerzen verursacht, aber ohne die Entfernung von Lymphknoten zustande kam. Keiner weiß woher, wahrscheinlich Veranlagung, sagt die Lymphologin. Aber ich lese gerne hier mit und lerne gerne was dazu.
    Ich würde ja gern ein paar Kilos verlieren.
    Aber ich verliere niemals, ich bin ein Gewinnertyp!
    Geändert von BlueVelvet06 (13.05.2018 um 13:46 Uhr)

  5. Moderation Avatar von katelbach
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    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Zur Op kann ich auch nichts safgen.
    Meine Mutter hatte ein ausgeprägtes Lymphödem im Zusammenhang mit ihrer Rheumaerkrankung und Operationen sowie ein eryspelartiges Bild mit großflächigen schlecht heilenden Wunden (gfenes Bein) aufgrund einer Vaskulitis bei Rheuma.

    Konsequente Lymphdrainage (ich glaube 3-mal pro Woche, die Therapeutin kam ins Haus) und anschließend Wickelverband und dazwischen Kompressionsstrumpf K-Klasse III halfen gut. War aber recht langwierig.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin


  6. Registriert seit
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    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Liebe bluevelvet:
    Bisher hatte ich erst eine manuelle Lymphdrainage, letzte Woche; sie tat zwar gut, aber das Beinvolumen hat sich nicht verkleinert. Heute die zweite Sitzung - schauen wir mal..
    Weiß garnicht, ob es ein Ziel der manuellen LD ist, den Beinumfang zu verringern - oder nur, den status quo zu erhalten (?).
    Kann es sein, dass Du ein genetisch bedingtes Lymphödem hast?
    Hierzu habe ich übrigens eine wunderbare Seite eines erst Anfang 30-jährigen Models entdeckt, deren "progenital oedema" bei der ersten Schwangerschaft auftrat. Sie hat zwei herzerwärmende Webseiten (Erfahrungen, Tips etc) dazu geöffnet - such mal nach "Lymphosaurus Rex". Als ich diese Seiten entdeckt habe, fühlte ich mich nicht mehr so allein..

  7. Avatar von BlueVelvet06
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    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Danke für den blog von Lymphosaurus, habe schon reingeschaut, sehr interessant. Werde ich mir noch genauer anschauen. Ja, anscheinen ist mein beidseitiges Lymphödem Vererbung. Ich war letzte Woche nochmal beim Kardiologen und muss im Juni nochmal wegen eines EKGs mit gleichzeitigem Ultraschall, bisher gibts keinen Zusammenhang bei mir.

    Wie kommt es, dass du erst einmal MLD hattest, das finde ich sehr schade. Ob die MLD nur den Status Quo erhält oder auch verbessert, ist ganz individuell. Ich komme ohne gar nicht klar, da ich, wie schon erwähnt, auch schnell Schmerzen bekomme, wenn die Beine dicker werden. Es kommt vor, dass ich mit so geschwollenen Füßen in die MLD reingehe, dass ich in meinen Schuhen wie in einem Schraubstock drinstecke und schon nach der einstündigen MLD muss ich a) dringendst auf Toilette und b) sind meine Schuhe total locker. Also bei mir schlägt die gut an, ich muss es aber sehr regelmäßig machen. Am besten 2 x wöchentlich, mindestens aber 1 x wöchentlich. Zum Glück bekomme ich ausreichend Rezepte.

    Lass dir zeigen, wie sie die MLD macht, damit du sie teilweise an dir selbst durchführen kannst. Die beiden Gruben im Hals um die Lymphe zu aktivieren, die tiefe Bauchatmung und dann in den Leisten - das mache ich eigentlich jeden Abend für wenige Minuten und das entlastet. Hast du ein gutes Venenkissen zum Beine hochlagern?
    Ich würde ja gern ein paar Kilos verlieren.
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  8. Registriert seit
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    AW: Sekundäres Lymphödem Bein - wie lebt Ihr damit? Erfahrungen mit OP?

    Eine Operation würde bei dir, nach meinem Kenntnisstand wenig Sinn machen. Ich bin Lymphtherapeutin seit 1987 und habe praktisch täglich mit solchen Erkrankungen zu tun.
    Dazu muss man erstmal wissen, dass ein Lymphödem primär und sekundär sein kann, bei dir ist es, wie du ja auch schreibst, sekundär. D. h. deine Lymphgefäße sind mit hoher Wahrscheinlichkeit in Ordnung, zumindest nehme ich mal an, dass bei dir vor deiner Krebserkrankung keine Stauungen aufgetreten sind.

    Nun kann es bei Krebs-OPs leider halt zu Narbenbildung, Lymphknotenentnahme usw. kommen, was bei dir nun wohl der Fall sein wird. Daher wird die Lymphe im Gewebe brav von den Gefäßen gesammelt, in größere Gefäße weiter geführt, hat dann aber ein Hindernis, um weiter abzufließen.

    Daher wird dir nur Kompression auch nicht helfen, es muss auf alle Fälle Lymphdrainage gemacht werden. Nach einem Erysipel kommt oft noch erschwerend die Entzündung dazu, d. h. mehr Abfall muss entsorgt werden.

    Nun ist es wichtig, dass umgeleitet wird. Offensichtlich schaffen es deine zuständigen Lymphknoten in der Leiste nicht mehr, die Lymphe zu filtern und weiter zu leiten. Also müssen erstmal vom Therapeuten andere Lymphknoten angeregt werden.
    In deinem Fall sind das die Bauch- und Bauch-tief-Lymphknoten. Dann eventl. auch noch die Knoten unterm Arm oder an der anderen Leiste.

    Ich hoffe sehr, dass du eine gute Therapeutin(Therapeuten) gefunden hast. Die Behandlung muss auf jeden Fall 45 Minuten dauern und mit Anregung der oben genannten Lymphknoten einher gehen.

    Aber du musst nicht verzweifeln. Oft regeneriert sich im Bereich der Lymphe im Laufe der Zeit wieder was oder der Körper findet die "Umleitungen" besser. Viele Patienten kommen am Anfang sehr häufig zu uns, mit Bandagierung und allem. Im Laufe der Zeit sind zwar immer noch Lymphdrainagen nötig, aber meist nicht mehr in so hoher Frequenz wie am Anfang.
    Es gibt keinen Weg zum Frieden, der Frieden ist der Weg (Mahatma Gandhi)

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