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  1. Registriert seit
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    Polycythaemia vera

    habe eine polycitaemia vera und leide unter gefühlssörungen an den füßen, brennen stechen jucken, taubheitsgefühl, es ist aber keine polyneurophaty, das mit den füßen belastet mich sehr kann keine nacht schlafen, auch mit dem magen und darm gibt es probleme, was kann ich nur machen, bin verzweifelt, gruß baxy

  2. Moderation Avatar von katelbach
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    AW:Polycythaemia vera

    Du Arme!

    Juckreiz ist ziemlich typisch für die PV und die Gefühlsstörungen können möglicherweise daher komen, dass Dein Blut zu dick ist, weil es zuviele Zellen hat.

    Bist Du bei einem guten Hämatologen in Behandlung? Wirst Du so behandelt, dass der Hämatokrit im "grünen Bereich" ist (unter 45%)? Wie wirst Du überhaupt behandelt und gehst Du regelmäßig zur Kontrolle?
    es gibt verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, vom Aderlass über Medikamente bis hin zu zielgerichteten Therapien und Stammzelltransplantation. Was sagen deine Ärzte?

    Alles Gute!

    PS: ganz gute Informationen findest Du unter leben-mit-pv.de.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
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    Geändert von mkr (18.04.2016 um 18:53 Uhr)


  3. Registriert seit
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    AW: Polycythaemia vera

    hallo, danke das du mir geschrieben hast, ja ich bin bei einem guten onkologen in behandlung schon viele jahre, da ich schon immer eine erhöhte thrombozytenzahl habe um die 700000 sonst war mein blutbild bis im februar gut, ab februar war der hämatokritwert leicht erhöht, bekomme seitdem aderlässe die mir sehr gut bekommen, ende mai bekomme ich wieder einen aderlass und eventuell tabletten, was mich halt fertig macht sind diese gefühlsstörungen in den füßen, was richtig schmerzhaft ist und das habe ich jetzt 3 wochen vor allem abends im bett ist es besonders schlimm, gruß baxy

  4. Avatar von Katbury
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    AW: Polycythaemia vera

    Hallo baxy, mein Partner leidet seit über 10 Jahren an PV und nimmt seit dem Hydrocarbamin in wechselnder Dosis, je nach Hämatokritwert, und täglich eine Aspirin.
    Aderlass hatte er den letzten 2012.
    Er hat eigentlich keine Beschwerden..... verstehe ich Dich richtig, Du nimmst keine Medikamente?
    Mein Leben, bis ans Ende der Welt ginge ich mit Dir!
    (Opernplakat in Berlin)


  5. Registriert seit
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    AW: Polycythaemia vera

    ja, nehme bis jetzt keine medikamente da meine blutwerte soweit in ordnung waren, bis im februar da war der hämatokritwert bei 54 statt 45 von da an habe ich aderlässe bekommen die mir sehr gut bekamensollte der blutwert sich bis ende mai nicht wesentlich verbessern muß ich tabletten nehmen, mein onkologe sprach auch von aspirin nehme aber schon blutverdünner das weiß er auch, hatte wieder eine schlimme nacht durch diese gefühlsstörungen am fuß und war beim hausarzt der auch über die krankheit bescheid weiß, er verschrieb mir ein schmerzmittel und vitamin B6 und B12 ml sehen was es bringt, danke für deinen bericht da fühlt man sich nicht so alleine mit der krankheit, gruß baxy

  6. Avatar von Katbury
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    AW: Polycythaemia vera

    Also du nimmst bereits einen Blutverdünner?


    Jetzt musst du also bis Ende Mai warten, bis wieder was passiert ? Weisst du ob diese Gefühlsstörungen ein übliches Symptom bei PV sind?

    Sorry für die späte Antwort, ich komme nicht regelmässig zum Foten lesen.... Aber es interessiert mich wie es dir geht.

    Wie hat man die Krankheit bei dir festgestellt? Mehr per Zufall weil du wegen des Thrombozytenwertes gecheckt wurdest?
    Mein Leben, bis ans Ende der Welt ginge ich mit Dir!
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  7. Moderation Avatar von katelbach
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    AW: Polycythaemia vera

    Gefühlsstörungen (z.B. "burning feet", aber auch im Gesicht, den Lippen, der Zunge etc.) können ein Symptom sein, weil die Blutviskosität erhöht ist. Ebenso Ohrenrauschen, Sehprobleme ... Man nennt das Hyperviskositätssyndrom.

    Ruf doch am bestemn gleich beim Hämatologen an und warte nicht bis zum nächsten Termin. Das Blut darf nicht dicker werden. Es gibt eine Reihe von Medikamenten.

    Alles Gute!
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  8. Registriert seit
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    AW: Polycythaemia vera

    danke für eure antworten, ja ich nehme schon blutverdünner und ja habe gestern freitag bei meinem onkologen angerufen, er hat mir ein schmerzmittel verschrieben da konnte ich wenigstens die nacht mal schlafen ansonsten bleibt es bei meinem termin im mai, wenn nur diese gefühlstörungen nicht wären die eigentliche krankheit PV macht ja keine schmerzen, solche schmerzen habe ich in meinem leben nocht gehabt, schönes wochenende, gruß baxy


  9. Registriert seit
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    AW: Polycythaemia vera

    vor 13 jahren wurde bei mir erhöhte trombozyten festgestellt aber ansonsten war mein blutbild ok. bis jetzt im april da war mein blutbild gar nicht mehr in ordnung alle werte leicht erhöht auch die trombos über 800000 bin ja schon lange in behandlung bei meinem onkologen habe auch ganz regelmäßig mein blut kontrollieren lassen, habe dann einen aderlass bekommen der mir sehr gut bekam, auch der 2 aderlass bekamm mir gut dabei wird ja auch immer das b#lut utersucht, jetzt habe ich weder einen aderlass ende mai dann müssen sich die lipase werte gebessert haben ansonsten muss ich tabletten nehmen und seit 3 wochen habe ich diese gefühlsstörungen im rechten fuss ein stechen, brennen wie wenn ein messer in dem fuß wütet, ameisen aufen es ist alles sehr schmerzhaft, die schmerztabletten helfen zwar aber ich bin wie betrunken auf dauer get das nicht, bin sehr verzweifelt, gruß baxy27


  10. Registriert seit
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    AW: Polycythaemia vera

    An deiner Stelle würde ich einen Neurologen hinzuziehen. Die Ursache für die Störungen in den Füßen muß nicht bei der Polycythaemia zu suchen sein. Evtl. macht auch ein Gefäßspezialist Sinn. Es gibt so viele Ursachen für deine Beschwerden, da sollte in alle Richtungen abgeklärt werden.

    Warte auf jeden Fall nicht bis Ende Mai um den Onkologen nochmals zu Rate zu ziehen.

    Wann treten die Gefühlsstörungen auf? Immer? Unabhängig von der Tageszeit oder zu bestimmten Zeiten?
    - == Manches beginnt groß, manches klein, und manchmal ist das Kleinste das Größte == -

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