Eine Freundin von mir hat sich in den letzten Wochen mal wieder ziemlich zurückgezogen.. Normalerweise sind wir so alle zwei Wochen gemeinsam essen gegangen, aber in der letzten Zeit hat sie immer irgendwelche fadenscheinigen Ausreden gehabt. Nun hat sie mir gesagt, dass sie an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leidet und es ihr phasenweise wirklich mies geht. Dass man da keine Lust hat ins Restaurant zu gehen, das kann ich verstehen..
Irgendwie scheint meine Freundin da noch nichts gefunden zu haben, was ihr wirklich gut und dauerhaft hilft die Krankheit samt Symptomen in den Griff zu bekommen.. Weiter nachbohren wollte ich auch nicht, ihr ist das Thema schon unangenehm genug..
Kennt sich hier vielleicht jemand aus und kennt da unterschiedliche, vielleicht auch neue, Therapieansätze? Ich will meiner Freundin da gerne hilfreich zur Seite stehen..
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25.04.2015, 22:37
Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
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26.04.2015, 19:03
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Kennst Du denn den Namen der Krankheit Deiner Freundin?
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27.04.2015, 07:55Inaktiver User
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Drachenprinzessin, es ist schön von dir, dass du einer Freundin helfen willst. Aber glaub mir: das mit den "Therapievorschlägen" deinerseits lässt du besser bleiben. Du kannst deiner Freundin am besten helfen, indem du ihr zuhörst und sie tröstet und ablenkst, also was mit ihr unternimmst und ihr eine Schulter zum Anlehnen bietest - aber konsequent auf jeden noch so gut gemeinten Rat verzichtest.
Geh davon aus - bis zum Beweis des Gegenteils - , dass sie in ärztlicher Behandlung ist und dass der Arzt erstens Spezialist für diese Art von Krankheiten und zweitens gut ist (wenn er schlecht ist, soll sie den Arzt wechseln). Geh weiter davon aus, dass der Arzt die vorhanden und auch neue Therapiemöglichkeiten kennt und mit ihr bespricht, und dass es gute Gründe gibt, weshalb ein bestimmter Therapieansatz ausprobiert wird, ein anderer aber vielleicht nicht.
Da braucht es keinen medizinischen Laien, der selber noch mit irgendwelchen Vorschlägen daher kommt.
Ich bin selbst von einer chronischen Krankheit betroffen und es ist echt nervig, von allen Seiten gut gemeinte Ratschläge zu erhalten - "hast du das schon probiert?" "könntest du nicht mal ..." - denn keiner der Vorschläge, der bisher an mich herangetragen wurde (auch der "exostischte" nicht und auch keiner aus dem Bereich der Alternativmedizin) war etwas Neues. Alle hab ich schon längst mit meinem Arzt durchbesprochen. Und für alle Vorschläge gibt es gute Gründe, weshalb ich sie anwende oder eben nicht. Aber diese Gründe mag ich nicht mit jeder einzelnen Person, die mit guten Ratschlägen daher kommt, durchdiskutieren. Auch nicht mal unbedingt mit guten Freunden.
Also nochmals: lass es mit den Therapieansatz-Ratschlägen.
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27.04.2015, 09:15Inaktiver User
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Ich kann mich Horus nur anschließen. Wenn es sich um eine Autoimmunerkrankung wie z.B. M. Crohn handelt, ist ein wechselhafter Zustand normal. Zudem muß deine freundin vermutlich Medikamente nehmen, die üble Nebenwirkungen haben. Alleine das kann einem schon die Lust an aktivitäten nehmen.
Als Freundin kansnt du da nur verständnisvoll sein und sie nicht mit diversen Therapievorschlägen nerven.
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28.04.2015, 16:14
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung sollte Deine Freundin bei einem Gastroenterologen mit diesem Schwerpunkt in Behandlung sein. Möglichst bei einem mit eigener CED-Sprechstunde. An viele Uni-Kliniken gibt es übrigens auch spezielle CED-Ambulanzen. Da sollte genug Knowhow vorhanden sein.
Sie sollten die aktuellen therapeutischen Ansätze kennen. Dazu zählen bei schweren Verläufen Biologika, das sind Medikamente, die tief in die immunologischen Vorgänge bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen eingreifen. Sie sollten nur vom Spezialisten verordnet werden, denn sie sind nicht "ohne". Außerdem müssen die Patienten die Injektionstechnik erlernen, bedürfen einer Auklärung über die Wirkungsweise und es ist zumindest anfangs ein engmaschiges Monitoring nötig. Vorher müssen verschiedenste Erkrankungen ausgeschlossen werden.
Der Literatur zufolge führen Biologika oft zu einer deutlichen Beschwerdebesserung und sogar zu einer Heilung der entzündeten Darmschleimhaut.
Eine solche Behandlung kostet 5-stellige Summen im Jahr, deshalb können sie eigentlich nur vom Facharzt verordnet werden. Der hat eher das Budget dafür.
Deiner Freundin alles Gute, vor allem einen guten Arzt.Thank you for observing all safety precautions.
(aus Dark Star von John Carpenter)
Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
sonst normale Userin
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29.04.2015, 22:30
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Katelbach, danke für den Tip mit den CED-Ambulanzen an den Uni-Kliniken! Den Tip werde ich, falls meine Freundin mich von sich aus um Rat bittet, gerne weitergeben!
Das was du sonst so von diesen Biologika geschrieben hast klingt jedenfalls interessant! Und ja, ich hoffe auch dass meine Freundin bei einem guten Arzt gelandet ist, der sich auch mit den aktuellen therapeutischen Ansätzen auskennt
Ansonsten werde ich mich wohl zurücknehmen was Tips angeht und einfach nur da sein und versuchen meiner Freundin das zu geben, was sie von mir braucht. Damit hast du, Horus, sicher nicht unrecht:
Wobei dir sicher niemand auf die Nerven gehen will.. ich könnte mir vorstellen, dass das auch einfach nur ein Zeichen von Hilflosigkeit aus deinem Bekanntenkreis ist und man so zumindest das Gefühl hat irgendwas zu versuchen?Ich bin selbst von einer chronischen Krankheit betroffen und es ist echt nervig, von allen Seiten gut gemeinte Ratschläge zu erhalten - "hast du das schon probiert?" "könntest du nicht mal ..."
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30.04.2015, 08:42Inaktiver User
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Ja, natürlich ist ein Zeichen von Hilflosigkeit. Das kann ich auch so einordnen und "böse" bin ich deswegen niemanden.
Trotzdem nervt es zuweilen. Ich muss mit meiner Krankheit umgehen können, also sollen die anderen bitte mit ihrer Hilflosigkeit dewegen umgehen und sie aushalten. Muss ich ja auch (mit meiner eigenen Hilflosigkeit, meine ich)
Was Biologika angeht: das sind gentechnisch hergestellte, tief ins Immunsystem eingreifende, sehr potente Medikamente (als nix von "biologisch-sanft", wie der Name vielleicht suggeriert). Biologika sind DER Therapieansatz der Zukunft für eine ganze Reihe von Autoimmunerkrankungen (nicht nur bei solchen, die den Darm betreffen, sondern auch bei Erkrankungen des rheumatologischen Formenkreises, bei Schuppenflechte etc.), aber auch teilweise bei der Krebstherapie.
Du kannst davon ausgehen, dass jeder auf solche Krankheiten spezialisierte Arzt diesen Behandlungsansatz kennt. Wenn nicht, ist deine Freundin beim falschen Arzt ...
Aaaaaber: die Dinger haben starke negative Aspekte. Nebenwirkungen (kurz- und langfristig) sind nicht zu unterschätzen. Und nicht jedes Biological wirkt bei jeder Krankheit (bzw. ist auch nicht für jede zugelassen).e
Slbst ein an sich für eine Krankheit wirksames Mittel wirkt nicht unbedingt bei jeder Person. Oder es wirkt gut - aber die Nebenwirkungen sind so stark, dass es dennoch abgesetzt werden muss. (Ist bei mir der Fall: ich hab zwei Biologicals durch, die hervorragend wirkten - aber die ich dermassen überhaupt nicht vertragen habe, dass sie nach jeweils 2 Monaten wieder abgesetzt werden mussten. Sehr frustrierend... Jetzt bin ich an einem dritten. Mal schauen.)
Hier das richtige Mittel zu finden, ist ein extrem langwieriger ( = Monate bis Jahre!), nervenaufreibender und oft frustrierender Prozess.
Wirkt ein Mittel, schlägt es aber oft erst nach Wochen oder Monaten an. Das heisst, bei jedem Versuch muss man Wochen bis Monate warten, bis man entscheiden kann, ob man es weiter nutzt oder nicht.
Dazu kommt: diese Medikamente sind sehr teuer. Die Krankenkassen genehmigen und vergüten sie in der Regel erst, wenn zuvor Therapieversuche mit älteren, weniger kostenintensiven Medikamenten (die auf andere Weise wirken) unternommen wurden und dies nicht ausreichte. Das heisst, deine Freundin MUSS unter Umständen zuerst weniger wirksame Therapien machen, bevor sie auf ein Biological wechseln kann. (okay, kann durchaus sein, dass die konventionellen Mittel bei iuhr ausreichen. Wäre zu begrüssen - die Biologicals sind wirklich SEHR potent und greifen tief ins Immunsystem ein).
Deine Freundin muss sich leider darauf einstellen, dass es noch lange dauern kann, bis eine für die gute, wirksame und verträgliche Behandlung gefunden wird. Und du als Drittperson ebenfalls. In diesem langwierigen Prozess sind "Schnellschuss-Ratschläge" eben nicht wirklich hilfreich. Man kann nicht kurz mal eben das probieren und dann das.
Auch Behandlungsmöglichkeiten aus der Alternativmedizin (die in Kombination mit der konventionellen Therapie durchaus gute Ergebnisse erzielen kann - aber nicht muss!) oder aus dem Bereich der Ernhährungslehre brauchen in der Regel länger, um anzuschlagen. Auch hier ist nichts mit kurzfristigem Durchprobieren. Es braucht sehr viel Geduld - vom Betroffenen und von seiner Umgebung.
Ich verstehe auch, dass die Umgebung hilflos ist. Aber wie gesagt: damit muss sie leben. Man kann auf andere Weise helfen. Wenn deine Freundin mit chronischem Darmproblemen nicht ausgerechnet essen gehen will, dann suche doch einen anderen Rahmen und andere Aktivitäten, die euch beiden Freude macht und sie ablenkt. Kino, wandern gehen, eine Radtour ... es gibt Vieles, was man unternehmen kann. Gerade körperliche Aktivität ist bei Autoimmunkrankheiten sehr wichtig, denn sie hat einen stabilisierenden Effekt auf das Immunsystem und hebt die Moral.
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30.04.2015, 19:34
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Obwohl ich eigentlich was Entwicklungen im medizinischen Bereich angeht sehr neugierig bin, habe ich bisher noch nie von diesen Biologika gehört. Da werde ich mich mal schlau machen! Nicht um meiner Freundin ungefragt Ratschläge zu geben (ich hab's verstanden - auch Ratschläge können Schläge sein
), sondern weil ich das Thema sehr interessant finde. Vor allem wenn diese Arzneimittelsparte in auf den ersten Blick so verschieden wirkenden Bereichen zur Anwendung kommt!
Das Immunsystem ist ja eine sehr verzwickte und höchst individuelle Geschichte, soweit ich weiß.. Dir jedenfalls wünsche ich viel Geduld und Kraft auf deinem Weg. Und gute Freunde an deiner SeiteSlbst ein an sich für eine Krankheit wirksames Mittel wirkt nicht unbedingt bei jeder Person. Oder es wirkt gut - aber die Nebenwirkungen sind so stark, dass es dennoch abgesetzt werden muss. (Ist bei mir der Fall: ich hab zwei Biologicals durch, die hervorragend wirkten - aber die ich dermassen überhaupt nicht vertragen habe, dass sie nach jeweils 2 Monaten wieder abgesetzt werden mussten. Sehr frustrierend... Jetzt bin ich an einem dritten. Mal schauen.)
Hier das richtige Mittel zu finden, ist ein extrem langwieriger ( = Monate bis Jahre!), nervenaufreibender und oft frustrierender Prozess.
Das muss ganz schön kräftezehrende Sache sein, wenn man immer hofft und doch vorher nie wissen kann, ob der aktuelle Ansatz helfen wird. Über sowas habe ich mir bisher noch nie Gedanken gemacht.. Aber das hilft mir auch die Situation meiner Freundin besser nachvollziehen zu können. Ich danke dir da wirklich sehr für deine offenen Worte 
Ja, so werde wir das wohl machenMan kann auf andere Weise helfen. Wenn deine Freundin mit chronischem Darmproblemen nicht ausgerechnet essen gehen will, dann suche doch einen anderen Rahmen und andere Aktivitäten, die euch beiden Freude macht und sie ablenkt. Kino, wandern gehen, eine Radtour ... es gibt Vieles, was man unternehmen kann. Gerade körperliche Aktivität ist bei Autoimmunkrankheiten sehr wichtig, denn sie hat einen stabilisierenden Effekt auf das Immunsystem und hebt die Moral.
Aktivitäten suchen, die für beide gehen und Spaß machen. Das hilft sicher am ehesten beim Kraft tanken und sich nicht hängen lassen!
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30.04.2015, 21:59
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
In Ergänzung zu Horus:Obwohl ich eigentlich was Entwicklungen im medizinischen Bereich angeht sehr neugierig bin, habe ich bisher noch nie von diesen Biologika gehört. Da werde ich mich mal schlau machen!
Schau mal z. B. hier.
Da findest Du Informationen.Thank you for observing all safety precautions.
(aus Dark Star von John Carpenter)
Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
sonst normale Userin
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09.05.2015, 21:03
AW: Therapieansätze bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen?
Danke dir für den Link, wirklich sehr spannend und sehr informativ! Vor allem auch das mit den Biologika und den Biosimilars. Da habe ich dann heute abend noch einiges an Lektüre vor mir

Die Seite ist aber wirklich auch schön und übersichtlich gemacht.. ich hab sogar ein Betroffenen-Forum gefunden. Ich weiß nicht ob Foren was für meine Freundin sind, aber ich werde ihr den Link mal zukommen lassen


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