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  1. Avatar von estrella1001
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    Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo,

    seit 3 wochen rebelliert mein körper. Angefangen hat es an weihn. Fingergelenke sind angeschwollen, rot - wie entzündet. Erst habe ich gedacht, ok das geht vorbei. Ist dann auch wieder abgeklungen aber einige tage später kam erneut ein solcher anfall. Dazu sehr starker juckreiz an den händen und seltsame rote flecken an den unterarmen.

    Bin dann zu meiner hausärztin, die blut abgenomme hat und auf rheuma tippte. Heute war der laborbefund da und die blutmarker für rheuma sind nicht auffällig dafür aber ein antikörper- marker, der bei autoimminerkrankungen erhöht ist.

    Beim rheumatologen habe ich heute angerufen. Näxxter termin im juni...

    Diese ungewissheit belastet mich. Kann doch nicht bis juni warten. Was, wenn auch innere organe betroffen sind? Kennt sich jmd aus?

    Vielen dank

    E.
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    Mut ist nicht, keine Angst zu haben, sondern die eigene Angst zu überwinden


  2. Registriert seit
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo estrella,

    eine Freundin von mir und eine entfernte Bekannte leben auch seit einigen Jahren mit Lupus, ich kann nur ihre Erfahrungen wiedergeben.

    Es gibt eine Form von Lupus (SLE), die sehr selten ist und meistens junge Frauen trifft (Anfang/Mitte 20). Das ist eine sehr gefährliche Form, die auch oft innere Organe befällt. Wenn du diese Krankheit hast/vermutest, solltest du auf keinen Fall bis Juni warten.

    Bei älteren Personen gibt es oft Formen, die eher dem "klassischen" Rheuma ähneln und Gelenke und die Haut betreffen. Kann sein, dass hier nicht so eine große Dringlichkeit geboten ist wie im ersten Fall.

    In jedem Fall würde ich auf einen früheren Termin drängen um sicherzugehen, dass die Krankheit nicht in ein schlimmeres Stadium übergeht (und das kann leider relativ schnell passieren).

    Alles wie gesagt aus meiner leihenhaften Sicht... Bei meiner Freundin habe ich aber gesehen, wie schlimm es unbehandelt werden kann und ich möchte dich warnen, nicht zu lange zu warten. Die beiden, die ich kenne, leben mit medikamentöser Behandlung sehr gut, also kein Grund, den Kopf hängen zu lassen!

    Gute Besserung!

  3. Avatar von estrella1001
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Walktheline

    danke für deine schnelle antwort. Weisst du wie deine freundinnen den weg bis zur diagnose bewältigt haben?


    Welche tests wurden gemacht?

    Drück dich, lg

    E
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  4. Moderation Avatar von izzie
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Zitat Zitat von estrella1001 Beitrag anzeigen
    Beim rheumatologen habe ich heute angerufen. Näxxter termin im juni...
    Kann deine Hausärztin dir nicht eine Überweisung zum Facharzt geben und selbst dort anrufen und auf einen schnellen Termin, ggfs. eben mit längerer Wartezeit im Wartezimmer, drängen? Meine macht das, wenn eine schnelle Abklärung/Weiterbehandlung beim Facharzt notwendig ist.
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  5. Registriert seit
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo estrella,

    gibt es bei dir in der Nähe eine Uniklinik mit einer Rheumatologie? Es ist wichtig, dass du schnell die richtige Behandlung bekommst. Vielleicht kann dein Hausarzt für dich einen dringlichen Termin ausmachen oder du gehst einfach ohne Termin und wartest, bis sie dich drannehmen.

    Ich lebe schon seit ca. 18 Jahren mit dem Lupus. Bei mir fing es auch mit Gelenkschmerzen an, die abwechselnd an verschiedenen Gelenken auftraten. Außerdem war ich immer total erschöpft und hatte Ausschlag im Gesicht. Seit ich auf die Medikamente eingestellt bin, geht es mir einigermaßen gut.

    Es gibt auch Selbsthilfegruppen für Lupus, die du bei der Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal erfragen kannst. Die Tel. ist:0202/4968797. Außerdem gibt es eine Internet-Adresse: Homepage der deutschen Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V..

    Nicht verzagen, du bist nicht alleine, es gibt in Deutschland ca. 40000 Lupuserkrankte. Nur dränge darauf, dass du möglichst schnell behandelt wirst.

    Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

    Liebe Grüße

    crissisch


  6. Registriert seit
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo estrella,

    ich weiß leider nicht genau, welche Tests gemacht wurden. Soweit ich mich erinnere wurde die Diagnose aufgrund der Blutwerte (vielleicht testen sie dann noch was anderes als bei dir schon passiert) und der Symptome gestellt.

    Wenn die Ärzte sich ewig nicht sicher sind und rätseln: nochmal wechseln, am besten zu einem Lupusspezialisten. Davon gibt es leider nicht viele in Deutschland. Meine eine Freundin musste leider die Erfahrung machen, dass Ärzte schlicht nicht mitgedacht haben oder leichtsinnig Medikamente gegeben haben, die in der Situation genau die falschen waren. Obwohl z.B. schon bekannt war, dass sie von einer hohen Dosis einer bestimmten Sorte Cortison Psychosen kriegt, wurde ihr dieses Präparat während eines Schubs verabreicht.

    Sich selbst informieren und alles kritisch hinterfragen ist bis zur eindeutigen Diagnose und auch danach aus meiner Sicht das A und O!

    Viele Grüße!

  7. Avatar von estrella1001
    Registriert seit
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo,

    mittlerweile sind noch ein paar antworten hier eingestellt worden, die ich leider erst heute gesehen habe

    Vielen dank nocjmal

    Als kurzes update: habe doch noch eine arzt gefunden, bei dem ich dran kam. Werde mit höher dosiertem ibuprofen behandelt, um eine vermutete entzündung (auch in den blutwerten sichtbar) zu behandeln. Scheint zu helfen, da die schübe weniger geworden sind. Nachuntersuchung der blutwerte ist für april angesetzt.

    Mehr kann ich jetzt wohl nicht machen und hoffe, das es eine einmalige sache war.

    LG und gute gesundheit
    E
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    Mut ist nicht, keine Angst zu haben, sondern die eigene Angst zu überwinden


  8. Registriert seit
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    AW: Verdacht auf LUPUS kann mir jmd. Helfen?

    Hallo. Ich weiß, es ist eine Weile her. Aber ich befinde mich in einem ähnlichen Fall und würde mich interessieren, wie es bei dir am Ende war.
    Danke :)

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