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Thema: Angiomyolipom

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    Angiomyolipom

    Hallo,
    ich würde mich gerne mit anderen Leuten austauschen, die auch ein Angiomyolipom (gutartiger Tumor, bei mir in der linken Niere) haben. Bei mir wurde dieser zufällig bei einem Gesundheitscheck per Ultraschall festgestellt. Ich war damals (Diagnose 06/2006) ziemlich geschockt. Bei einer anschließenden Computertomographie sagte man mir dann, dass es sich eben um ein Angiomyolipom handelt. Seither lebe ich mit dieser ``Sonderausstattung``.

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Daisy!

    Ich hatte auch eines, auch an der linken Niere. Es wurde letzten März entdeckt und dann auch gleich im April entfernt, da es zu gross war (ca 8x10cm).

    Es hat mir Schmerzen verursacht und auch irgendwie die Hormonproduktion gestört. Ausserdem hätte es platzen können da es so gross war und dann verblutet man leicht, daher war es besser dass es schnell raus kam.

    Wie gross ist deines denn? Lässt du es regelmässig untersuchen, denn die wachsen ja meist weiterhin.

    Meine ganze Niere war schon hinüber

    LG Noodie
    .
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    (Indian saying)


    "Sie sind alt, wenn Sie sich bücken, um die Schuhe zuzubinden, und dabei überlegen, was Sie noch erledigen könnten, wo Sie schon mal da unten sind ..."
    Eckart von Hirschhausen

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Noodie,

    ich hab´ erst jetzt festgestellt, daß Du mir 2x geschrieben hast, ich bin neu hier. Mir fehlt der Überblick in Sachen Technik! Mein AML war bei der letzten CT 2,5 x 1,7 x 2 cm. Die neuen Meßergebnisse stehen noch aus. Der Radiologe sagte mir das AML hat sich unwesentlich verändert......das CT war erst am Samstag.......

    Liebe Grüße
    Daisy

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo!

    Ja, deines ist sehr klein - jedenfalls verglichen zu meinem. Meins war ca 10x8x6 cm, ungefähr faustgross, wenn ich mich recht erinnere. Mein Urologe sagte, ab 6 cm ist es angeraten es sofort zu entfernen, weil die Dinger halt platzen können, wie schon gesagt. Es wurde fast genau einen Monat nach dem CT entfernt, mitsamt Niere die nur noch ca 2-3cm gross war, also der Rest Niere war jetzt AML.

    Also bei mir war nichts mit beobachten, es war ein grosser Schock für mich!

    Meine Mutter hat übrigens auch eines, auch an der linken Niere, und auch vergleichsweise klein. Ihr wurde auch geraten es erstmal so zu lassen. Nur wenn es wächst muss man irgendwann was tun.

    Ich wünsche dir dass es bei dir nicht soweit kommt, denn eigentlich sind die Dinger harmlos.

    Ich hatte das Jahr vor der Diagnose immer Schmerzen in der Gegend, die zweimal falsch diagnostiziert wurden - verzerrter Muskel, Wirbelsäulenprobleme. Also wenn du da Schmerzen bekommst geh am besten gleich zum Urologen, dann ist es vielleicht gewachsen. Die drückenden Schmerzen kamen schubweise und sprachen auf keine Schmerzmittel oder muskelenspannende Medis an, weder Ruhe noch Bewegung halfen. Gleichzeitig wurde meine Periode so stark das ich mich gar nicht aus dem Haus traute (das wurde natürlich auch falsch ausgelegt und mir wurde schon geraten die GM zu entfernen!). Der Urologe hat mir später erklärt, dass der Tumor wohl auf die Nebenniere gedrückt hat und die Hormonproduktion beeinflusst hat, jedenfalls sind meine Tage seit der op wieder fast so wie früher.

    Von daher bin ich sehr froh das Ding los zu sein!

    Deine Fragen in der pn beantworte ich gleich noch per pn

    LG und en gutes CT Resultat! Noodie
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    Eckart von Hirschhausen

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    AW: Angiomyolipom

    Nachtrag: auch interessant ist dass ich das Jahr vor der op rasant an Gewicht zugenomen habe - und alles nach der op wieder verloren habe! 7 Kilo hoch und wieder runter Das war auch wegen den Hormonen. Jetzt pass ich wieder in meine geliebten Jeans!
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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Noodie,

    vielleicht erinnerst Du Dich....Daisy mit dem Angiomyolipom.
    Ich war letzte Woche in der Urologischen Klinik. Dort hat man sich meine CT´s angesehen. Nachdem sich nichts verändert hat, rät man mir nichts zu unternehmen - außer Beobachtung - d.h. CT alle 1 bis 1,5 Jahre und ``Leben mit dem Untermieter``;-).

    Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und danke nochmal für Deine Antworten.

    Daisy

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    AW: Angiomyolipom

    Natürlich erinnere ich mich

    Da ist es bei dir wie bei meiner Mutter, die lässt ihres auch alles 2 Jahre oder so scannen und es verändert sich nicht.

    Ich drück dir die Daumen dass es sich weiterhin still verhält!

    LG
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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Daisy, Hallo Noodie,

    ich bin froh, dass hier mal jemand über Angiomyolipome schreibt. Ich kenne bisher niemanden, der auch eins hat/hatte. Daher hab ich euren Thread nochmal ausgegraben. Ich stehe auch gerne für Fragen zur Verfügung.

    Ich hatte auch ein Angiomyolipom an der linken Niere, 11x7 cm groß. Im Januar 2005 bekam ich aus heiterem Himmel starke Flankenschmerzen und kam mit Tatütata ins Krankenhaus. Das AML hat geblutet. Die Blutung hat sich dann von selbst gestillt (wohl durch den Gegendruck und weil es in den Nierensack (heißt der so?) geblutet hat). Daher konnte eine Not-OP vermieden werden. 5 Tage später dann die OP, bei der die Niere erhalten werden konnte. Der Tumor saß wohl so günstig, dass nur wenig von der Niere weggeschnitten werden musste. Auch war alles gutartig, was man wie man mir sagte bei der Größe ja nicht mehr sicher sagen konnte.
    Bin also sehr gut aus der Sache rausgekommen.

    Daisy: schön, dass dein AML sich so ruhig verhält. Bisher habe ich immer gelesen, dass man unter 4 cm nur beobachtet, solange es keine Beschwerden gibt.

    Liebe Grüße
    Koriander2

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo koriander!

    Schön dass du deine Erfahrung hier schilderst. Da hast du ja wirklich Glück im Unglück gehabt, auch was den Erhalt der Niere anging! Hattest du denn bevor plötzlich die Schmerzen anfingen und du operiert wurdest nie Beschwerden?

    Dein AML war ungefähr so gross wie meines, meines sass leider so unglücklich dass mehr als die Hälfte der Niere schon hinüber war.

    Ja, selten sind diese Wucherungen, und tückisch! Wenn man keine Schmerzen hat kann's gut sein dass man sie nur durch Zufall entdeckt, wenn man Ultraschall o.ä. wegen was anderem hat (so war es bei mir), oder wenn sie anfangen zu bluten.

    Alles Gute Noodie
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    Eckart von Hirschhausen

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Noodie,

    Ja, ich hatte Glück im Unglück. Und dass sich die Blutung vorübergehend selbst stillen kann, konnte ich erst auch nicht glauben. Die Ärzte meinten, sie würden lieber geplant und mit gestillter Blutung operieren, wäre um einiges einfacher.

    Zitat Zitat von Noodie Beitrag anzeigen
    Hattest du denn bevor plötzlich die Schmerzen anfingen und du operiert wurdest nie Beschwerden?
    nein, ich hatte vorher keine Beschwerden. Vom ersten Bauchzwicken bis zur Notaufnahme im Krankenhaus lagen nur eineinhalb Stunden (die lieben Kollegen haben nicht lange gefackelt und gleich den Krankenwagen gerufen, die konnten die Situation wohl besser einschätzen als ich).
    Der Nierenbereich ist und war allerdings immer der Bereich, den ich schön warm haben will. Im Winter und im Sommer. Ob das was damit zu tun hat? Keine Ahnung.

    Hast du irgendwelche Einschränkungen durch deine fehlende Niere? Vorbereitet wurde ich vor der OP auch darauf, dass ich wahrscheinlich ohne linke Niere aufwachen werde.
    Wurde bei dir auch über den Bauch operiert? Das ist bei mir das einzig lästige, dass ich die Narbe nach diesen ewigen Zeiten immer noch täglich zu spüren bekomme.

    Liebe Grüße
    Koriander

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