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Thema: Angiomyolipom

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    AW: Angiomyolipom

    Ja, ich hatte auch keine "richtigen" Beschwerden, jedenfalls nichts was eindeutig auf die Niere schliessen liess (s. weiter oben), und die Nierenwerte waren immer total normal. Tückisch!!

    Ich konnte Gott sei Dank laproskopisch operiert werden, habe daher jetzt nur eine ca 8cm lange Narbe neben dem linken Hüftknochen, die ich überhaupt nicht spüre. Das war der einzige "Vorteil" der ganz klaren Diagnose "alles muss raus". Bei dir haben sie ja die Niere erhalten, von daher mussten sie vollen Zugang zu dem Bereich haben. Trotzdem - sei froh drüber!

    Ich habe kaum Einschränkungen. Das einzige wo ich drauf achten muss ist dass ich nie zuviel/zu lange entzündungshemmende Schmerzmittel nehme. Da ich ausser ab und zu Kopfschmerzen und Regelschmerzen keine anderen Beschwerden habe, ist das (momentan) kein grosses Problem.

    Blutdruck muss ich im normalen Bereich halten, das ist wichtig, daher hab ich mir ein Messgerät für zu Hause zugelegt.

    Alle 6 Monate lass ich Nierenwerte und Urin untersuchen, einmal im Jahr Ultraschall. Ansonsten alles normal! Die meiste Zeit vergesse ich es dass ich nur eine Niere habe.

    Ähnlich wie du hatte ich schon von Kindheit an oft was mit den Nieren. Blasen- und Nierenentzündungen, warm sein wollen. Der Bereich "schwächelt" wohl etwas?

    Wünsch dir alles Gute weiterhin! Zum Glück sind die Dinger sehr selten
    .
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    If in hole
    Stop digging
    (Indian saying)


    "Sie sind alt, wenn Sie sich bücken, um die Schuhe zuzubinden, und dabei überlegen, was Sie noch erledigen könnten, wo Sie schon mal da unten sind ..."
    Eckart von Hirschhausen

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo Koriander, Hallo Noodie,

    sorry, habe mich schon lange nicht mehr sehen lassen.

    Schön, daß Du Dich meldest Koriander. Wenn ich Deinen Beitrag richtig gelesen habe, wußtest Du vor der Blutung gar nicht von Deinem AML?!

    Liebe Grüße - auch an Noodie.

    Daisy

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    AW: Angiomyolipom

    hallo zusammen,
    bei mir wurde dieser "gutartige Tumor" vor ca. 4 jahren festgestellt. als der erste schock nach der diagnose nachgelassen hatte, hab ich mich damit abgefunden damit zu leben. was sollte eigentlich groß passieren, dachte ich mir. mein vater leidet schließlich seit über 30 jahren daran u. hatte noch nie beschwerden. das hat mich irgendwie beruhigt. dann plötzlich fing das ding an zu wachsen, nur ganz wenig, aber ich geriet trotzdem leicht in panik. mein arzt hat mich dann beruhigt u. die halbjährliche kontrolle mit ultraschall auf vierteljährlich verkürzt. mittlerweile sind wir nun wieder auf den halbjahresrhythmus verfallen, weil alles wieder zum stillstand gekommen ist. und die maße halten sich auch in grenzen.
    als ich vor 4 jahren das erste mal danach gegoogelt hab, war über dieses thema wenig zu finden, das hat sich nun doch sehr verändert. und mir ist dabei aufgefallen, dass die meisten (alle?) dieses AML immer auf der linken niere sitzen haben. da ist mein vater wohl die ausnahme, der hat es auf der rechten niere. kann natürlich auch daran liegen, dass bei linkshändern eh alles andersrum ist.

    über eure erfahrungen die ihr so nach u. nach macht zu lesen, fände ich schon recht interessant. vielleicht lebt dieser thread ja wieder auf.

    LG Mondlichtfee

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo zusammen, bei meiner Tochter ( damals 4 Jahre) wurde im November 2007 ein Angiomyolipom der rechten Niere festgestellt. Es war eher ein Zufallsbefund, da sie oft über Bauchschmerzen geklagt hat. Seither war sie schon 5x im MRT und 1 CT wurde erstellt. Seit 2008 müssen wir noch 1/2 jährlich zur Kontrolle, da es sich nicht verändert hat. Wer hat Erfahrungen in diesem Bereich und kann mir hier Ratschläge erteilen?
    Es wurde noch keine Biopsie veranlasst (und soll wohl auch nicht- um Einblutungen zu vermeiden)
    Kann man nur anhand von Bildern feststellen, das dies auch wirklich "nur" ein Angiomyliopom ist?

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo,

    ich habe mich jetzt extra hier angemeldet, weil es diesen Thread gibt.

    Seit gestern gehöre ich auch zu den (davon wissenden) AML-Besitzern. Habe jeweils eines in beiden Nieren, aber beide noch sehr klein ( ca. 2 cm)... Der Arzt hat mir eher das Gefühl vermittelt, dass das nicht so wild ist. Wenn ich hier nun lese, dass man dadurch die Niere verlieren kann, wird mir aber schon etwas anders - gerade weil bei mir beide Nieren betroffen sind.
    Dann werde ich die regelmäßigen Kontrollen wohl sehr ernst nehmen.

    Habt Ihr vielleicht noch irgendwelche Infoseiten zu diesem Thema... gerade die hier schon angesprochenen hormonellen Auswirkungen würden mich sehr interessieren. Wodurch entstehen/ wachsen diese Dinger eigentlich? Ich werde natürlich auch noch danach suchen, würde mich aber über jeden Hinweis freuen, denn momentan ist mir schon etwas mulmig angesichts dieser Diagnose.

    Vielen Dank im Voraus!
    Liebe Grüße
    -Nyx-

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo,

    ich schließe mich Euch an...

    Habe auch ein AML in der linken Niere...

    Festgestellt wurde es während meiner Schwangerschaft Anfang 2010 - zufällig, da ich einen heftigen Nierenstau hatte... Da sind die Nieren zum ersten Mal geschallt worden und links war dann dieser Knubbel...
    Ich hatte erst die Hälfte der Schwangerschaft rum und hatte richtig Angst, was das für ein Ding ist.... Die Ärzte "entwarnten" mich zwar schon, aber irgendwie...

    Letztes Jahr im Herbst war ich dann zum MRT und das bereits vermutete (gutartige) Angiomyolipom wurde - Gott sei Dank - bestätigt...

    Die Größe beträgt etwa 2 cm und ich soll nix weiter tun, als es alle 2 Jahre kontrollieren lassen...

    Da ich mich mit dieser Diagnose aber trotz allem ziemlich allein gelassen fühle und nicht viel über ein AML weiß (außer das was ich mir selbst "ergoogelt" hab), hab ich mir nochmal einen Termin beim Urologen geben lassen.

    Der ist nun allerdings erst Mitte JULI !!!!

    Ich denke oft an das AML und möchte es nochmal kontrollieren lassen - auch die andere Niere soll er sich nochmal angucken...

    Im Hinterkopf hab ich halt auch, dass ich unbedingt ein zweites Kind haben möchte...
    Da ich aber ja in meiner ersten Schwangerschaft schon diesen Nierenstau 2. Grades hatte, weiß ich nicht, was er mir "empfiehlt", oder ob er mir abrät etc...

    Zudem hab ich einfach sooo viele Fragen...

    Und dann denk ich - vielleicht trag ich das Teil schon jahrelang in mir und hab nur nix davon gewusst???

    Naja, ich fänd es jedenfalls sehr schön, sich hier auszutauschen...

    LG Kiki

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo,
    hab heute diese Seite erst entdeckt. War überrascht, wie vielleicht Menschen davon betroffen sind, denn mir wurde gesagt, das dieses "Ding" sehr selten ist und es wurde mir so vermittelt, daß es überhaupt nicht gefährlich ist.
    Meine Kontrollen wurden anfangs auf 1 Jahr angesetzt (es wurde auch nur zufällig entdeckt, als ich eine Nierenkolik wegen Griesbildung hatte), da es sich aber in dieser Zeit von 0,6 cm auf 1,4 cm vergrößert hat, wurden die Kontrolltermine auf 1/2 Jahr verkürzt. Übrigens ich hab es leider auch auf beiden Seiten, das auf der re. Seite ist inzwischen 2,4 cm groß, was mich inzwischen sehr beunruhigt. Nun wurde ein MRT veranlaßt. Aber ich wurde wieder vertröstet und des wurde gesagt, bevor es nicht 3,5 cm groß ist, wird kein operativer Eingriff veranlaßt. Was ich nicht ganz versteh, denn ich denk halt, je kleiner, je besser, wenn man es operativ angehen muß?!
    Vielleicht bekomme ich hier mehr Info.
    LbG Conny
    und allen alles Gute!

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo,
    bei mir wurde 1998 (damals 29 Jahre alt) durch Zufall ein Angiomyolipom an der rechten Niere entdeckt. Ich hatte verdacht auf Blinddarmentzündung und dann wurde per Zufall durch Ultraschall das AML entdeckt. Daraufhin wurde CT gemacht, AML war 5 x 6 cm groß. Ich hatte keinerlei Beschwerden aber höllische Angst vor einer OP und habe daraufhin das ganze für 10 Jahre einfach verdrängt, sämtliche Ratschläge der Ärzte in den Wind geschlagen, die waren der Sache gegenüber nach meinem Eindruck auch eher hilflos. Ich habe nie auch nur einen Moment gedacht dass der Tumor bösartig sein könnte (bei der Größe wäre ich bereits tot gewesen!).
    Anfang 2009 habe ich dann plötzlich immer an das AML denken müssen. Ich war immer noch vollkommen beschwerdefrei, bin aber zur Kontrolluntersuchung gegangen, ein MRT wude gemacht und neu vermessen, das AML war jetzt 5 x 8 cm groß (es wuchs also!). Der Urologe hat mir zur OP geraten, da die Diner wohl ab 4 cm operiert werden, da die Gefahr besteht, dass sie platzen können. Er hat mich zur Vorstellung in eine Uniklinik geschickt, da für mich das wichtigste war, dass die Niere erhalten bleibt. Der Arzt dort meinte, dass die Niere zu erhalten sehr wahrscheinlich wäre und hat mir auch zur OP geraten. Ich habe dann noch einen anderen Urologen an normalem Kreiskrankenhaus aufgesucht, der einen sehr guten Ruf hat und wollte seine Meinung hören. Auch er riet mir zur OP. Im Oktober 2009 hat er mich dann operiert, erfolgreich, Niere ist voll funktionsfähig und quasi vollständig erhalten. Für die OP wurde es höchste Zeit, das das AML bereits mit dem Zwerchfell leicht verwachsen war. Nach 1 Woche wurde ich aus dem KH entlassen, nach 3 Wochen habe ich wieder gearbeitet. Ich habe eine ca. 15 cm lange Narbe in der rechten Flanke, die mich aber in keinster Weise stört, auch habe ich jetzt keinerlei Beschwerden. Die OP war also die richtige Entscheidung.
    Ich denke bei kleinen AMLs sollte man sich nicht so viele Gedanken machen.

    Grüße

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    AW: Angiomyolipom

    hallo. bin jetzt erst auf das forum gestoßen. aber vielleicht liest ja noch jemand mit. ich habe auch ein AML in der rechten Niere. und beidseitig kleine Zysten.
    bei mir wurde das alles durch 1000 Zufälle entdeckt. letztendlich ist es bei mir mit der tuberösen sklerose verknüpft. wobei ich keinerlei andere Symptome davon habe. aber es wurde genetisch bestätigt. eventuell sollten das alle mit AML überprüfen lassen da es zu einem hohen Prozentsatz zusammenhängt. über eure Erfahrungen dazu würde ich mich freuen. lg cassandra

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    AW: Angiomyolipom

    Hallo,

    vielleicht liest hier ja noch einer.

    Ich bin total geschockt. Bei einem Routineultraschall wurde wtwas Auffälliges in meiner linken Niere gefunden. Ich bekam eine Überweisung mit Verdacht auf Zsten zum Urulogen.

    Nun war ich gestern da und er schließt Zysten aus, vermutet Lipomatese. Ich muss nun aber noch zum CT.
    Muss ich mir Gedanken machen.

    Viele Grüße

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