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  1. Inaktiver User

    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Wenn Du bei einem Unfall ins KH eingeliefert wirst und ggf. Kontraindikationen durch Medikamente oder Krankheiten möglich sind, kann St Du froh sein, wenn die Ärzte Zugriff auf diese Daten haben, dir Dir Dein Leben retten können.

    Leben retten halte ich daher nicht für eine "Sauerei", sondern für sehr sinnvoll.

    Das pauschale Verurteilen zu solchen Dingen vieler Leute allgemein, zeigt mir nur, dass gerne gemeckert wird, ohne nachzudenken.

    Und auf den sozialen Medien, wo eigene Krankheit an die Laterne geheftet werden und das eigene Leben selber breitgetreten wird, meckern die Leute dann weiter...finde den Fehler.
    Ich sehe schon, dass du gut informiert bist /Ironie_off

    Der Herr Spahn plant in diesem Gesetz, dass z.B. Jeder, der ein künstliches Gelenk, einen Herzschrittmacher, ein Bandscheibenimplantat etc. in einer zentralen Datenbank erfasst wird, mit Intitialen, Geburtstag, Wohnort, Krankenhaus, das operiert hat, individuelle Krankengeschichte - alles hübsch ordentlich gesammelt und für „Forschungszwecke“. Der Patient darf dem nicht widersprechen, sondern das soll einfach gemacht werden. D.h. die Ärzte werden dazu zwangsverpflichtet und die Patienten gar nicht erst gefragt.
    Datenschutz? Pfff.
    Ärztliche Schweigepflicht? Ach was.

    So jetzt du.

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    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Charlotte03 Beitrag anzeigen
    Müssen solche Petitionen nicht an den Gesetzgeber gehen? Das ist der Bundestag.

    Ich kann die Petition nachvollziehen, überlege aber, ob sie sich an das falsche Organ wendet.
    Die Petition ist sicher nicht an die Privatperson gerichtet, sondern an Angela Merkel, die Bundeskanzlerin und so wird die Petition an den Petitionsausschuss des Bundestages weitergeleitet.

  3. Inaktiver User

    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von merinowool Beitrag anzeigen

    Forschungseinrichtungen und Unikliniken haben die Daten sowieso schon und wenn die Daten tatsächlich anonymisiert sind, nutzt dir das, nutzt das dem einzelnen Patienten gar nichts. Allgemeine Medikamentenindikationen sind in der roten und gelben Liste aufgeführt, dafür werden keine neuen Daten benötigt.
    Wie kommst Du denn darauf?

    Dass Forschungseinrichtungen die Daten ohnehin schon hätten höre ich zum ersten Mal, und dass anonymisierte Daten dem einzelnen Patienten nichts nützen ist offensichtlicher Unsinn, natürlich nützen Erkenntnisse aus anonymisierten Daten (Bei wieviel Prozent trat was auf?) auch dem Einzelnen.

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    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Was so "Tippfehler" ausmachen können.

    Da sollen die Daten der Patienten zur Forschung freigegeben werden - was sicher nicht ok ist, aber doch nicht dasselbe ist wie die Patienten selbst!

    Quelle:

    Spahn will Patienten-Daten an Forschung geben | MDR.DE
    Herr Spahn plant im Gesetzentwurf, dass Medikamente zu Forschungszwecken gegeben werden dürfen, selbst wenn der Patient davon keinen Nutzen hat. Eine Einwilligung des Patienten ist nicht erforderlich.

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    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Wie kommst Du denn darauf?

    Dass Forschungseinrichtungen die Daten ohnehin schon hätten höre ich zum ersten Mal, und dass anonymisierte Daten dem einzelnen Patienten nichts nützen ist offensichtlicher Unsinn, natürlich nützen Erkenntnisse aus anonymisierten Daten (Bei wieviel Prozent trat was auf?) auch dem Einzelnen.
    Die Daten werden alle erfasst, bisher ist dazu die Einwilligung des Patienten erforderlich und das wird beim Aufnahmegespräch ins KH besprochen. Weil aber so viel unterschrieben wird, fällt es vielen nicht auf.

    Bei der Lebensrettung nutzen anonymisierte Daten nichts. Da geht es immer ganz konkret um den einzelnen Patienten und um Wissen, welches über die Meldung der Nebenwirkungen gewonnen wurde. Die Meldungen über Nebenwirkungen sind auch jetzt schon fester Bestandteil der Forschung und Wissensgewinnung. Eine neue Datensammlung wird in der Hinsicht keine neuen Erkenntnisse bringen.

    Dir sind die gelbe und die rote Liste bekannt? Was fehlt dort, das durch das neue Gesetz ausgeglichen und behoben werden würde?

  6. Inaktiver User

    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von merinowool Beitrag anzeigen
    Herr Spahn plant im Gesetzentwurf, dass Medikamente zu Forschungszwecken gegeben werden dürfen, selbst wenn der Patient davon keinen Nutzen hat. Eine Einwilligung des Patienten ist nicht erforderlich.
    Quelle dazu?

  7. Inaktiver User

    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von merinowool Beitrag anzeigen
    Die Daten werden alle erfasst, bisher ist dazu die Einwilligung des Patienten erforderlich und das wird beim Aufnahmegespräch ins KH besprochen. Weil aber so viel unterschrieben wird, fällt es vielen nicht auf.

    In meiner Verwandtschaft gab es kürzlich mehrere Krankenhausaufenthalte, ich habe sämtlichen Papierkram gesehen und gründlich durchgelesen - eine solche Einwilligung war nirgends dabei.


    Es kann nun sein, dass das aufs Krankenhaus ankommt, aber es wäre schon schön, wenn Du Deine Behauptungen hier belegen könntest.

    Dir sind die gelbe und die rote Liste bekannt? Was fehlt dort, das durch das neue Gesetz ausgeglichen und behoben werden würde?
    Natürlich sind die bekannt - prinzipiell ist mehr Erkenntnisgewinn bei Medikamenten immer zu begrüßen.

    Die Nebenwirkungen von Contergan (die im Pharmaversuch nicht auffielen, ja, sowas kann auch heute noch passieren) wären viel schneller aufgefallen hätte es eine solche Sammlung damals schon gegeben.

  8. Inaktiver User

    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Wir Ärzte sind auch jetzt schon dazu angehalten, Nebenwirkungen zu melden, allerdings anonymisiert und nicht zurückverfolgbar.

  9. gesperrt

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    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Wenn Du bei einem Unfall ins KH eingeliefert wirst und ggf. Kontraindikationen durch Medikamente oder Krankheiten möglich sind, kann St Du froh sein, wenn die Ärzte Zugriff auf diese Daten haben, dir Dir Dein Leben retten können.
    Sowas kann und soll man auch ohne zentrale Datenbank lösen. Individuell, bei denen, die tatsächlich so ein Problem haben.


    Und auf den sozialen Medien, wo eigene Krankheit an die Laterne geheftet werden und das eigene Leben selber breitgetreten wird, meckern die Leute dann weiter...finde den Fehler.
    Die Tatsache, dass es einigen Leuten an entsprechendem Bewusstsein (und Datensparsamkeit) fehlt, bedeutet noch längst nicht, dass es ok sei, den Missstand zum Prinzip zu erheben!

    gruss, barbara

  10. gesperrt

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    AW: Petition an Angela Merkel gegen das digitale Versorgungsgesetz

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Dass Forschungseinrichtungen die Daten ohnehin schon hätten höre ich zum ersten Mal,
    nein, sie haben sie nicht (hoffe ich) - und schon gar nicht so hübsch praktisch aufbereitet.

    und dass anonymisierte Daten dem einzelnen Patienten nichts nützen ist offensichtlicher Unsinn, natürlich nützen Erkenntnisse aus anonymisierten Daten (Bei wieviel Prozent trat was auf?) auch dem Einzelnen.
    indirekt vielleicht. Direkt eher nicht.

    Teilnahme an einer Studie bedeutet für die Teilnehmenden eher zusätzlichen Aufwand - zusätzliche Verhaltensregeln, zusätzliche Pflicht zur Dokumentation - ohne unmittelbaren Nutzen. Oder halt: kein unmittelbarer Aufwand (da die Daten im Hintergrund übertragen werden), aber auch kein unmittelbarer Nutzen.

    gruss, barbara

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