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  1. Registriert seit
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    Lichen Sclerosus

    Vor ein paar Tagen habe ich die Diagnose und einen Therapieplan bekommen. Ich habe mittlerweile einiges darüber gelesen und würde mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen. Dazu habe ich eine Gruppe gegründet: "LS - Austausch für Betroffene". Über Meldungen würde ich mich sehr freuen.

  2. Avatar von Ragna
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    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo Marilia,

    habe erst grade dein Post gesehen.

    Ich habe meine Diagnose vergangenen Oktober erhalten, nach gut 20 Jahren Fehldiagnosen und -behandlungen (bin jetzt Anfang 40). Seither geht es mir mit der Kortinsoncreme sehr gut, so gut, dass ich manchmal vergesse, sie aufzutragen. Habe auch gemerkt, dass die Symptome unter Stress schnell wiederkommen, als kleine Erinnerung sozusagen.


    Wie lange hat es bei dir mit der richtigen Diagnose gedauert?

    Freue mich auf einen Austausch.


    LG

    Ragna


  3. Registriert seit
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    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo Ragna,

    schön, dass sich doch noch jemand gemeldet hat.

    Bei mir hat es bis zur Diagnose ca. 10 Jahre gedauert (bin jetzt Mitte 50), der Gynäkologe hat es immer wieder für einen Pilz gehalten. Irgendwann hat er mir, ohne eine Diagnose zu nennen, Cortisoncreme verschrieben, die ich nach Bedarf auftragen sollte. Ich habe sie dann sehr selten verwendet, wenn die Beschwerden nicht mehr auszuhalten waren. Er hat die Praxis aufgegeben und die neue Gyn. war über die Behandlung sehr verwundert. Die Erkrankung hat sich mittlerweile ziemlich ausgebreitet und es trägt auch nicht zu meiner Beruhigung bei, dass es als Präkanzerose eingestuft wird.

    Die Behandlung zeigt erste Erfolge, es geht mir jetzt schon wesentlich besser, aber die Sorgen und die Unsicherheit sind noch massiv da.

    Ich freue mich auch auf regen Austausch

    LG

    Marilia

  4. Inaktiver User

    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo Ihr Lieben!

    Ich hatte einen krassen "Anfall" von Lichen ruber planus, auch genital betroffen, und bin in folgendes Forum gestolpert:

    https://www.lichensclerosus.ch/de/home

    In diesem Forum habe ich tolle infos bekommen, auch darüber, dass ich nicht richtig behandelt wurde, nämlich für den Genitalbereich mit einem zu schwachen Cortison, das nix bewirkt hat.

    Beide Lichens werden plusminus gleich behandelt, nämlich in erster Linie mit Cortisonpräparaten der Stärke 4 (Wirkstoff Clobetasol)
    Die Sache mit der Präkanzerose habe ich übrigens auch gehört, hatte mir dann auch prompt vorgenommen, immer schön zur Kontrolle zu gehen und hörte, ich hätte wohl eine "Karzinophobie". Also gut dachte ich mir, ich werde mich jetzt immer selbst kontrollieren und garantiert nicht mehr zu so Jemandem gehen.

    Der Schub ist vorbei und ich habe nur einige wenige Reste, rel. deutlich noch im Mund. Ich habe mein Leben aber auch umgestellt (Kontaktabbrüche zu Menschen, die mir nicht guttun) und endlich verstanden, dass ich histaminintolerant bin (Histamin triggert Entzündungsreaktionen).
    Bin mir fast sicher, dass ich das nie mehr kriege.

    Ich hoffe, dass ihr mit L sclerosus gut leben könnt und keinerlei "Behinderungen" erleben müsst!

    Sehr solidarische und mitfühlende Grüsse an Euch!


  5. Registriert seit
    21.03.2015
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    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo Step,

    danke für die Tips. Dieses LS-Forum ist wirklich sehr informativ, über Histaminintoleranz mache ich mir auch schon länger Gedanken, ich wusste nicht, dass es einen Zusammenhang zu Entzündungsreaktionen gibt. Das ist auch deswegen interessant weil ich an Hashimoto Thyreoiditis leide.

    Dass es eine Präkanzerose ist, hat mir meine Gyn gesagt, zusammen mit der Empfehlung, mindestens ein Mal im Jahr zur Kontrolle zu kommen und auch selbst ein Auge drauf zu haben.

    LG

    Marilia


  6. Registriert seit
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    AW: Lichen Sclerosus

    Hallo ich habe mich gerade auf dieser Seite angemeldet habe das gleiche Schicksal wie ihr ich bin erstaunt ds es doch so viele Leute gibt die ls auch haben würde mich über Antworten freuen um mehr über ls zu wissen

  7. Avatar von Ragna
    Registriert seit
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    AW: Lichen Sclerosus

    Zitat Zitat von Hw0815 Beitrag anzeigen
    Hallo ich habe mich gerade auf dieser Seite angemeldet habe das gleiche Schicksal wie ihr ich bin erstaunt ds es doch so viele Leute gibt die ls auch haben würde mich über Antworten freuen um mehr über ls zu wissen
    Hallo Hw0815! Ganz viel Informationen gibt es hier: https://www.lichensclerosus.ch/de/home
    Das ist die Seite eines eingetragenen Selbsthilfe-Vereins.


  8. Registriert seit
    04.02.2020
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    AW: Lichen Sclerosus

    Dank für die Antwort Ragnar ja habe ich auch schon gesehen der ist aber kostenpflichtig

  9. Avatar von Cosinchen
    Registriert seit
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    AW: Lichen Sclerosus

    Zitat Zitat von Ragna Beitrag anzeigen
    Hallo Hw0815! Ganz viel Informationen gibt es hier: Verein Lichen Sclerosus - Home
    Das ist die Seite eines eingetragenen Selbsthilfe-Vereins.
    Genau, die Seite kann ich auch nur empfehlen.
    Habe Lichen Ruber im Mund. Auch das ist eine Präkanzerose und ängstigt mich sehr. Viele Ärzte kennen die Krankheit nur vom Namen her und wissen nicht wie man behandeln muss. Ich habe eine gute Dermatologin, aber einen guten Zahnarzt suche ich schon seit zwei! Jahren. Bei Domian live im WDR Fernsehen letzte Woche war eine betroffene Frau zu Gast, die viel erzählen konnte. Mir macht die Krankheit schwer zu schaffen. Die Krankheit ist sehr selten und Forschung wird deshalb nicht viel gemacht.


  10. Registriert seit
    04.02.2020
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    AW: Lichen Sclerosus

    Dank euch werde mich dort anmelden

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