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  1. Registriert seit
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    Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Hallo zusammen!

    Bei meinem Freund wurde letzte Woche Epilepsie diagnostiziert. Nach einem Krampfanfall wurde er ins Krankenhaus eingeliefert. Da wurde dann beim Stress EEG ein kleiner Anfall aufgezeichnet. Er hatte davor die Jahre immer fokale (?) Anfälle, als die sich häuften ist er zum Hausarzt. Er meinte ihm ist komisch, als würde er neben sich stehen. Es kam Übelkeit hinzu, ein anderer Geschmack im Mund und er war nicht mehr richtig aufnahmefähig.

    Ein Tag nach dem Krankenhaus hatte er hier einen Anfall, gerade als ich mit unserer kleinen Tochter vom Einkaufen kam. Ich war darauf vorbereitet, dass es passieren kann, aber es war trotzdem ein Schock. Jetzt bekomme ich bei jedem Geräusch Panik, kann ihn kaum aus den Augen lassen und folge ihm in den Keller, wenn er nach 5 Minuten noch nicht da ist. Gestern hat er die Sofakissen ausgeklopft und das rhythmische Geräusch hat sich so angehört wie bei seinem Anfall. Ich bin fast panisch aus der Dusche gerannt.

    Ich weiß, dass ich ihn nicht 24 Stunden im Blick haben kann. Aber ich habe Angst, dass er sich verletzt wenn er fällt. Oder am Speichel erstickt.

    Er bekommt Lamotrigin, hat mit 25 mg angefangen und soll sich alle 2 Wochen um 25 mg steigern. Wann spürt er eine Wirkung? Zieldosis ist 2 mal 100mg. Bis dahin kann es natürlich jederzeit passieren.

    Unsere Tochter ist 2,5 und hat den Anfall miterlebt. Ich habe versucht es ihr zu erklären, dass Papa gezuckt hat und es komisch aussieht. Aber dass nix passiert und sie keine Angst haben muss.

    Die 3 Anfälle waren jeweils Mittwoch, alle hintereinander, also 1 mal die Woche. Ich mache mit Sorgen, warum kommt das auf einmal so oft. In 3 Monaten muss er zum mrt. Es war ein kleiner Fleck zu sehen, bzw den hat nur die Oberärztin gesehen, der nochmal kontrolliert werden soll. Vielleicht ist es nur ein Fehler in der Bildgebung oder im schlimmsten Fall ein Tumor. Das spukt die ganze Zeit im Kopf herum.

    Vielleicht gibt es den ein oder anderen Angehörigen hier. Wie geht ihr damit um? Wie erklärt man es den Kindern? Wann wirkt das Medikament?

    Liebe Grüße

  2. Avatar von taggecko
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Versuche von Deiner Panik runter zu kommen. Epilepsie ist meist gut behandelbar, war Dein Partner in einer Neurologie stationär?
    Bei der NMR Kontrolle ist es wichtig, dass auf der Überweisung steht Epilepsie und welche Art der Anfälle vorliegen, damit bestimmte Regionen des Gehirns genau angeschaut werden.
    Lamotrigin ist sehr gut verträglich, hat den Nachteil so langsam eindosiert werden zu müssen. Wirkdosis ist meist so 200 bis 400 mg. Man kann auch Blutspiegel der Antiepileptika bestimmen.
    Die wichtigste Einschränkung im Alltag ist das Fahrverbot. Was macht Dein Partner beruflich?
    Kein Vollbad alleine, nicht das Kind baden alleine, auf dem Boden wickeln- sollte das noch nötig sein, kein Schlafmangel und kein Alkohol. Das sind so die wichtigsten Vorsichtsmaßnahmen. Und ansonsten versuchen so normal wie möglich zu leben- für alle Beteiligten.
    Auf der Website der deutschen Epilepsievereinigung gibts gute Infos- auch Hinweise für ein Buch für Kinder ab 3 ‚Mamas Kopfkarusell‘.

  3. Avatar von AweSomeOne
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Hallo NewAge,

    sicher ist die Diagnose Epilepsie erstmal ein kleiner Schock.

    Die "Epilepsie-Vereinigung" hat recht gute und umfangreiche Informationen auf der Website.

    Als mein Sohn vor Jahren an Epilepsie erkrankte war es für mich am allerwichtigsten, soviel fundierte Informationen wie möglich zu bekommen.

    Wenn ihr euch in eurem Krankenhaus gut aufgehoben fühlt ist das schon mal gut.

    Unabhängig davon ist ein niedergelassener Neurologe, am besten in einer Epilepsie-Ambulanz oft hilfreich.
    Da muss man dann nicht für jede Nachuntersuchung ins Krankenhaus.

    Für die weitere Diagnostik sucht euch bitte eine Spezialklinik, die eine gute Neurologie/Radiologie usw. hat.
    Ich würde so wichtige Dinge nie wieder in einem Provinzkrankenhaus feststellen und behandeln lassen.

    In der ersten Zeit wird die erhöhte Wachsamkeit sicher noch bleiben, aber mit der Zeit und mit steigender Wirksamkeit des Lamotrigin wird das besser.

    Mein Sohn hat über Jahre das Lamotrigin, in zum Teil noch etwas höherer Dosis, genommen.
    Zuletzt bei 189 cm groß, 80 kg schwer, 125 morgens und abends.
    Solange er es immer genommen hat, war er auch anfallsfrei.

    Allerdings hat er immer mal Absetztversuche gemacht oder war mit der Einnahme unzuverlässig.
    Da kam es dann auch promt wieder zu Anfällen.

    Meine Tochter war vier als sie den ersten Anfall meines Sohnes miterlebte.
    Ihre Reaktion war ... keine Ahnung. Anders als vielleicht zu erwarten.
    Sie fragte, als er so bewusstlos da lag, ob wir ihn nun beerdigen müssen.

    Ansonsten war sie in dem ganzen Trubel zwischen Notarzt und Krankenhaus merkwürdig ruhig.

    Für sie war die Epilepsie ihres Bruders dann schnell "normal". Auch in den Jahren danach war das nie eine große Sache für sie. Sie ist da so reingewachsen, wusste schon früh, was zu tun ist, für den Fall, dass was passiert. Wir haben aber auch immer altersgemäß mit ihr drüber geredet. Es gibt dazu Infobücher speziell für Kinder.

    Es gab für das Epilepsie-Kind Sonderbehandlung nur im Zusammenhang dieser Erkrankung, ansonsten: alles normal. Anders wäre das nicht gegangen.

    Wie erwähnt kamen bei meinem Sohn Anfälle nur dann, wenn er die Medikamente mehrere Tagen nicht regelmäßig oder gar nicht nahm. Er fiel dann ohne Vorwarnung, ohne Aura einfach stumpf um. Hat dabei immer mal wieder leichtere Kopf oder Schulterverletzungen davongetragen. Aber nie schwere Blessuren. Irgendwie hatte er auch immer einen Schutzengel oder sowas in der Art.

    Das Lamotrigin hatte bei ihm keine offensichtlichen Nebenwirkungen körperlicher Natur, er hat es soweit immer gut vertragen.

    Er selbst fühlte sich aber über die vielen Jahrem im Kopf "gedämpft". Das hat ihn dann später im Erwachsenenleben dazu gebracht, es auszuschleichen und ganz abzusetzen.

    Ich wünsche euch alles Gute für die kommende Zeit. Mit einer gut eingestellten Epilepsie kann man fast alles machen.
    'Every saint has a past, and every sinner has a future.'
    — Oscar Wilde —

  4. Avatar von Spadina
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Ich würde dazu raten, sichunbedingt in der Uniklinik in Bonn oder in Bethel anzumelden.

    Die haben zwar lange Wartezeiten, aber dort scheint mir eine große Kompetenz vorzuliegen.

    Und manchmal muß auch das Mittel gewechselt werden, wenn ein Medikament nicht wirklich greift.
    Mein Himmel bleibt magisch, wie meine Träume, meine Bilder, mein Leben....
    Ich bin die, die ich bin.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Zitat Zitat von taggecko Beitrag anzeigen
    Die wichtigste Einschränkung im Alltag ist das Fahrverbot. Was macht Dein Partner beruflich?
    Kein Vollbad alleine, nicht das Kind baden alleine, auf dem Boden wickeln- sollte das noch nötig sein, kein Schlafmangel und kein Alkohol. Das sind so die wichtigsten Vorsichtsmaßnahmen. Und ansonsten versuchen so normal wie möglich zu leben- für alle Beteiligten.
    Er hat einen normalen Bürojob. Gut zu erreichen mit der Bahn. Dort hatte er auch den Anfall.
    Wir schauen, dass er genug Schlaf bekommt. Auf Autofahren und Alkohol verzichtet er. Er selbst ist deutlich entspannter, möchte heute Abend auch mit Freunden was trinken gehen. Ganz entspannt, alkoholfrei und nicht lange.

    Zitat Zitat von AweSomeOne Beitrag anzeigen

    Wenn ihr euch in eurem Krankenhaus gut aufgehoben fühlt ist das schon mal gut.

    Unabhängig davon ist ein niedergelassener Neurologe, am besten in einer Epilepsie-Ambulanz oft hilfreich.
    Da muss man dann nicht für jede Nachuntersuchung ins Krankenhaus.

    Für die weitere Diagnostik sucht euch bitte eine Spezialklinik, die eine gute Neurologie/Radiologie usw. hat.
    Ich würde so wichtige Dinge nie wieder in einem Provinzkrankenhaus feststellen und behandeln lassen.

    In der ersten Zeit wird die erhöhte Wachsamkeit sicher noch bleiben, aber mit der Zeit und mit steigender Wirksamkeit des Lamotrigin wird das besser.
    Er war im Klinikum Stuttgart, genauer gesagt Katharinenhospital. Wir haben hier im Ort auch ein großes Krankenhaus, die Ergebnisse vom nächsten MRT sollen wir auch dorthin schicken. Eine Bekannte hat den Chefarzt als Neurologen und ist sehr zufrieden.
    Falls jemand aus der Ecke hier kommt und Tipps hat, gerne her damit.

    Zitat Zitat von AweSomeOne Beitrag anzeigen
    Meine Tochter war vier als sie den ersten Anfall meines Sohnes miterlebte.
    Ihre Reaktion war ... keine Ahnung. Anders als vielleicht zu erwarten.
    Sie fragte, als er so bewusstlos da lag, ob wir ihn nun beerdigen müssen.

    Ansonsten war sie in dem ganzen Trubel zwischen Notarzt und Krankenhaus merkwürdig ruhig.
    Sie hat ihn auch erst angesprochen und wollte ihm was erzählen. Hab sie dann weggeschickt um was zum Malen zu suchen. Dass dem Papa ein langer Speichelfaden aus dem Mund hing, fand sie glaube ich sehr komisch. Danach hatte ich auch schon die Nachbarin und dann Oma und Opa da, die haben mit ihr gespielt. Als die Sanitäter da waren und fast fertig waren, hat sie ihnen auch noch ihren Arztkoffer gezeigt.

    Zitat Zitat von Spadina Beitrag anzeigen
    Ich würde dazu raten, sichunbedingt in der Uniklinik in Bonn oder in Bethel anzumelden.

    Die haben zwar lange Wartezeiten, aber dort scheint mir eine große Kompetenz vorzuliegen.

    Und manchmal muß auch das Mittel gewechselt werden, wenn ein Medikament nicht wirklich greift.
    Wir werden wohl abwarten müssen, ob das Medikament wirkt. Und ob da nun wirklich was im Kopf ist. Der Fleck war am Hippocampus, der Arzt selbst hat es wohl nicht gesehen, nur die Oberärztin meint, dass da was ist. Er hatte ein EEG, ein MRT, ein EEG mit Schlafentzug und Stress und eine Lumbalpunktion.

  6. Avatar von taggecko
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Das Katharinenhospital ist wirklich eine gute Adresse- und der Hippocampus ist ein wichtiger möglicher Trigger für Anfälle. Und die Abklärung sieht auch umfassend aus. Und die von Spadina angesprochenen Adressen sind hinsichtlich eines möglichen epilepsiechirurgischen Eingriffs relevant- das ist aber nur in der Diskussion, wenn auf mehrere Medikamente keine Anfallsfreiheit erfolgt.
    Und Bürojob und Region Stuttgart ist schon mal gut- da braucht man nicht unbedingt ein Auto.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Gut zu hören, dass es eine gute Adresse ist.
    Der Fleck am Hippocampus macht mir Sorgen, dass es echt ein Tumor ist. Die kleinen Anfälle begannen das erste mal vor 4 Jahren, häuften sich dann vor einem Jahr als es bei uns turbulent war mit Trennung usw.

    Hoffnung macht mir, dass der Arzt selbst es nicht gesehen hat. Nur die Oberärztin. Daher muss es wohl sehr klein sein.

  8. Avatar von jofi2
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Mein jüngerer Sohn war in der Kita mit einem kleinen Mädchen befreundet, das Epileptikerin war. Das Mädchen hatte mehrfach Anfälle während der Kita-Zeiten.
    Die Kinder gingen ganz ruhig damit um. Sie kannten das, wussten, dass sie jetzt eine Tablette braucht und dass man sie auf die Seite legen muss. Manchmal waren sie schneller bei ihrer kleinen Freundin als der Erzieher.

    Ich denke, die Hauptgefahr für deine Tochter besteht darin, dass sie deine Panik mitbekommt.
    Ich red halt auch oft nur so dahin und hoffe, dass ein Gedankengang Schritt hält. Und wenn nicht, hat er halt Pech gehabt, der Gedanke.

    (Gerhard Polt)


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Zitat Zitat von jofi2 Beitrag anzeigen

    Ich denke, die Hauptgefahr für deine Tochter besteht darin, dass sie deine Panik mitbekommt.
    Das glaube ich auch. Der erste Anblick als wir rein sind war erschreckend. Ich hab überall gezittert. Währenddessen ging es, ich hatte eine Freundin am Telefon bzw sie hatte gerade mit ihm telefoniert und ich hab ihr geschildert was passiert. Sie hat für mich Die Zeit gestoppt.

    Ich versuche es abzustellen. Er ist nächste Woche Zuhause und ich arbeite an 3 Vormittagen. Da darf ich mich nicht verrückt machen. Er fällt auch nicht schlagartig um, er merkt davor etwas.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Vor allem waren alle drei Anfälle jeweils an einem Mittwoch. Drei mittwoche hintereinander.

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