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  1. Registriert seit
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Hallo New Age,
    gibt es etwas, was jeden Mittwoch stattfindet? Irgend eine sich wiederholende Sache, die auf den ersten Blick gar nichts besonderes zu sein scheint?

    Mein Mann hatte einmal einen Anfall, den man später im KH als Epileptischen Gelegenheits-Anfall bezeichnet hat. Er ist zuhause einfach umgefallen wie eine gefällte Eiche. Aus einem absolut ruhigen tiefenentspannten Vornittag heraus. Keine Aufregung, kein Streit, keine sonstige Hektik.

    Mein Mann hat das von dir beschriebene Prozedere auch durch und die Diagnose kam aufgrund des Streß- EEGs mit Schlafentzugs zustande.

    Unser Kind war da ungefähr 11 oder 12 und ich hatte den Eindruck, dass er das ganze irgendwie versucht hat auszublenden.

    Wie oben schon jemand schrieb, war das Fahrverbot (und das Verbot an rotierenden Maschinen zu arbeiten) die größte Einschränkung. Zumal wir hier mit den Öffis nicht zur Arbeit kommen, es gibt da einfach keine Verbindung. Anfangs fiel das in eine Schulungsphase, da ging das noch halbwegs, als es dann wieder in den Betrieb ging, bin ich jeden Tag gefahren. Erst ihn zum Job, dann mich, dazwischen nach Hause... Es war anstrengend.
    Ich arbeite auch mal Samstags, da ist er dann mit ins Büro gekommen, weil ich so Angst hatte, dass ich sonst stündlich angerufen hab.

    Als er dann wieder selber gefahren ist, ist er noch ganz lange allein gefahren. Maximal mit mir, aber nie, wenn eins der Kinder mit dabei war.

    Mein Mann sagt heute noch, diese Angst im Nacken war das schlimmste. Das hat ne Weile gedauert, bis die halbwegs weggedrückt war.

    Da ist dein Partner entspannter drauf, das finde ich irgendwie gut.

    Ich hab auch eine Weile gebraucht um nicht bei jedem „ich hab Kopfweh“ oder „mir ist übel“ sofort wieder Panik zu bekommen. Wenn er nicht ans Telefon geht, muss das nichts heißen 🙂, er hört es meist nicht.
    Aber ich bestehe drauf, dass er es immer dabei hat. Auch wenn das nur zu meiner Beruhigung dient.

    Du wirst lernen mit der Angst zu leben, es wird ein Stück weit „normal“. Es dauert aber bis dahin. 🙂

    Je gelassener und souveräner du damit umgehen kannst, wenn es wieder zu einem Anfall kommt, desto ruhiger wird es deine Tochter aufnehmen.

    Ich drück euch die Daumen, dass der Fleck nichts dramatisches ist, sondern nur ein Fehler in der Bildgebung.


  2. Registriert seit
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Es waren drei total unterschiedliche Tage. Einmal hatte er frei und war mit der kleinen Zuhause, einmal im Büro und jetzt einen Tag nach dem Krankenhaus.

    Wenn es ein paar Tage ruhiger ist, bin ich es bestimmt auch. Ihn alleine zu lassen fällt mir schwer. Oder wenn er irgendwo alleine hin will.

    Am Montag macht er einen Termin beim Neurologen. Zu dem Termin möchte ich mit, ich hab auch einige Fragen. Vielleicht beruhigt mich das etwas.

    Beim letzten Anfall habe ich doch einen Krankenwagen gerufen. Nachdem er danach meinte ihm wäre komisch und total übel. Ansonsten war es im Zeitrahmen, insgesamt 4 Minuten bis er bei Bewusstsein war. Krampfen vielleicht 2 bis 3. Aber die Sanitäter waren total nett, meinten bei einem Krampfanfall kann man immer anrufen. Sie sind ja dann auch ohne ihn wieder los, jetzt weiß ich aber auch wie es bei ihm abläuft.

    Er gibt mir jetzt immer Bescheid wenn es ihm komisch wird. Meistens geht es von alleine weg nach kurzer Zeit. Aber genauso fingen auch die Anfälle an. So bin ich gewappnet.

    Die nächsten drei Monate bis zum MRT werden lang. Ich hoffe der Alltag lässt es irgendwann vergessen. Und dann müssen wir schauen ob was raus kommt.

  3. Avatar von taggecko
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Er scheint ja zwei Sorten von Anfällen zu haben- auch welche ohne kompletten Bewusstseinsverlust.
    Wenn die schon vier Jahre bestehen- ist da nie was gelaufen an Diagnostik oder Therapie?


  4. Registriert seit
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Am Anfang waren sie echt selten. Einmal im halben Jahr, dann alle paar Monate, bis es letztes Jahr im Sommer mehr wurde. Wir haben auch gedacht, dass es psychisch ist weil wir uns getrennt hatten. Depersonalisation hatte gepasst.

    Er war aber beim Hausarzt. Der hat einen VitaminB12 Mangel gefunden und behandelt. Danach meinte er, dass er Stress vermeiden soll.

    Nach einem Wechsel vom Hausarzt hat er im Februar dann eine Überweisung fürs MRT, Neurologe und Augenarzt bekommen. MRT wurde gemacht und war unauffällig (das in Krankenhaus jetzt war wohl feinschichtiger). Bei der Neurologin meinte die Helferin am Telefon, dass er nicht kommen muss wenn das MRT unauffällig ist. Unverschämtheit im Nachhinein. Augenarzt ist erst in 2 Wochen.

  5. Avatar von Sevilla1975
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Zitat Zitat von NewAge Beitrag anzeigen
    Jetzt bekomme ich bei jedem Geräusch Panik, kann ihn kaum aus den Augen lassen und folge ihm in den Keller, wenn er nach 5 Minuten noch nicht da ist.

    Ich weiß, dass ich ihn nicht 24 Stunden im Blick haben kann. Aber ich habe Angst, dass er sich verletzt wenn er fällt. Oder am Speichel erstickt.

    Vielleicht gibt es den ein oder anderen Angehörigen hier. Wie geht ihr damit um? Wie erklärt man es den Kindern? Wann wirkt das Medikament?
    Liebe NewAge,
    es tut mir leid, dass ihr sowas miterleben musstet. Ich bin selbst Betroffene. Vor einigen Jahren hatte ich den ersten Grand Mal.

    Ich kann deine Ängste wirklich gut verstehen. Aber bitte erdrücke deinen Partner nicht, er muss schließlich selbst mit dieser neuen Situation leben lernen. Meine Mutter fragt mich noch heute, ob irgendwas zu anstrengend ist, ob die Arbeit zu stressig war... Es kostet wirklich Kraft, immer wieder beruhigen zu müssen.

    Zum Thema Tumor: Bitte gehe nicht gleich vom schlimmsten aus. Ich kenne leider auch negative Fälle. Aber bei mir (und einer entfernten Bekannten) hat sich seit Jahren nichts verändert. Halbjährlich muss ich zum Kontroll-MRT. Ansonsten hab ich mich damit arrangiert. Wenn der Tumor sich irgendwann verändern sollte, muss ich mit der Situation umgehen.

    Es gibt leider kein "wann wirken die Medikamente". Ich habe direkt mit Levetiracetam angefangen und bin davon ausgegangen, dass jetzt alles ok ist. Dann kam der nächste große Anfall und meine Neurologin erhöhte die Dosierung und Lamotrigin kam hinzu. Zwischendurch wird immer wieder der Spiegel kontrolliert. So unschön es ist, aber letztendlich zeigt nur das Ausbleiben weiterer Anfälle, dass die Medikamente wirken.

    Bitte versuche, deine Panik abzubauen. Die hilft dir wirklich nicht. Letztendlich kann er sich auch auf anderem Wege verletzen. Um das Wichtige kümmert ihr euch gerade. Und alles Weitere kommt später.

    Ich bin übrigens mit meiner Mutter zu einer Beratungsstelle für Angehörige gegangen. Es gibt auch Möglichkeiten, sich mit anderen Angehörigen in Gruppen auszutauschen. Dort bekommst du sicher auch Tipps, wie man es Kindern schonend erklären kann.

    Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.
    Solange Kakaobohnen an Bäumen wachsen, ist Schokolade für mich Obst.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Danke Sevilla! Beide Sichtweisen sind wichtig. Meine, da ich im Notfall erste Hilfe leisten muss und es miterleben muss und seine. Sein Leben ist jetzt sowieso schon eingeschränkt. Er war nie groß krank und auf einmal hat er sowas schlimmes.

    Gestern bin ich kurz zum Metzger. Ganz alleine und habe die Kleine bei ihm gelassen. Mir war mulmig, aber ich kann und will ihn nicht ständig kontrollieren. Ich bin ja selbst Angstpatientin, ich werde auch mal mit meinem damaligen Therapeuten reden.

    Der Arzt meinte, dass es im schlimmsten Fall ein Tumor ist. Ich meine sogar, dass er ein langsam wachsender Tumor gesagt hat. Dann gibts wahrscheinlich noch ein paar andere Fälle. Wir müssen einfach abwarten.

    Sobald seine kleineren Anfälle weniger werden, wirken die Medikamente wahrscheinlich und wir können davon ausgehen, dass ein großer Anfall unwahrscheinlicher wird.

    Nach seinem ersten hatte er ja jetzt jede Woche einen. Ich hoffe es geht nicht so weiter, also jetzt jede Woche einen. Aber das kann uns bestimmt niemand sagen.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Ich weiß auch nicht, ob ich ihn mit der Kleinen alleine lassen kann. Ich möchte nicht, dass sie es mit ansieht. Vor allem alleine. Beim letzten war ich ja dabei und konnte ihr sagen, dass alles gut ist. Nicht dass sie sich hilflos fühlt und Angst bekommt. Sie ist übrigens 2,5 Jahre alt und sehr fit im Kopf. Sprachlich sehr weit und sehr aufmerksam was in ihrer Umgebung passiert.


  8. Registriert seit
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Hallo NewAge,

    kann kann dich sehr gut verstehen. Es macht einfach Angst, weil es eine unberechenbare Krankheit ist, die man selbst nicht steuern kann. Alles "Nicht-Kontrollierbare" macht Angst.

    Oft ist es wirklich so, dass im mittleren Lebensalter Anfälle oft bei Hirnveränderungen auftreten, sei es durch frühere Verletzungen, Tumoren o.ä.

    Die Medikamente sind heute recht gut und wenn dein Partner gut eingestellt ist, kann er vllt. nahezu anfallsfrei werden. Fahrverbot gilt nach einem Anfall 1 Jahr.

    Ist denn ein Tumor gefunden worden?
    Geändert von Rosalila (23.06.2019 um 21:51 Uhr) Grund: privat


  9. Registriert seit
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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Danke Rosalila.
    Nein, ein Tumor wurde nicht gefunden. Der behandelnde Arzt hat zunächst nichts auf den Bildern gefunden, die Oberärztin dann doch eine kleine Stelle. Daher muss sie sehr klein sein.

    Es beruhigt mich, dass es Veränderungen geben kann, die einfach da sind und nicht wachsen.

    Heute bin ich schon viel ruhiger, die ersten zwei Tage nach dem Krampfanfall war ich viel angespannter. Bis er auf die Zieldosis kommt, dauert es noch eine Weile. Wenn er gut eingestellt ist und irgendwann wieder Auto fahren kann, normalisiert sich das Leben bestimmt.


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    AW: Erstdiagnose Epilepsie bei Partner

    Hallo,

    Diese Woche geht es uns soweit gut. Den Mittwoch haben wir ohne Krampfanfall überstanden. Die kleineren Anfälle scheinen weniger zu werden. Er ist nach einer Woche schon auf 50mg Lamotrigin auf Anraten seiner Hausärztin.

    Jetzt hat er seit gestern früh einen Ausschlag an den Handgelenken und am Rücken. Kleine juckende Hubbel und ein paar Flecken am Rücken. Das steht ja auch als Nebenwirkung drin. Habt ihr damit Erfahrung? Soll er zur Hausärztin gehen? Extrem ist es nicht, es juckt auch nicht allzu sehr. Dieses lebensgefährliche Syndrom ist ja von Blasen, abschälender Haut und Fieber begleitet.

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