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    In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Hallo Leser/Innen, ich halte mich möglichst kurz. Hoffe es gibt hier Unterstützung.
    Sachlage: Mein Mann hat die Krankheit ALS, ist 24 Stunden beatmet und kann fast keinen Muskel mehr bewegen.
    Wir haben nur noch täglich 11 Stunden Intensivpflegehilfe für nachts (Häusliche 1:1 Pflege) über Intensiv-Pflegedienst. Die restlichen Stunden und bis 15 Stunden pro Tag für 7 Tage / Woche bin ich, die Ehefrau, für die Intensiv- und Grundpflege zuhause zuständig.
    Denkt nun nicht, es gäbe genug Intensivpflegedienste die uns übernehmen könnten. Leider hat jeder angefragte abgesagt (keine examinierte Pfleger für uns vorhanden). Auch eine Intensivpflegewohngemeinschaft lehnte meinen Ehemann als "zu aufwändig" ab. Aber die Ehefrau, gelernte "Kauffrau" soll den Ehemann viele Stunden alleine pflegen können. Auch unsere Techniker Krankenkasse schert sich scheinbar "einen Dreck" um uns - deren Versicherten - trotz unserer diverser schriftlicher Anfragen (auch über VDK) gibt es keine rechtssichere Antwort (wie es nun bei uns weitergehen soll). Pro Woche spart die Techniker Krankenkasse ca. 2.700,-- Euro an Intensivpflegekosten durch "Pflege-Unterversorgung". Eine Berufstätigkeit kann ich mir auch "sparen".

    Wir haben sehr alte Eltern, die können nicht mehr helfen.
    Wir haben Geschwister zusammen (4 zzgl. Schwäger/Innen) und keiner unterstützt uns - alle wohnen 150 bis 300 km entfernt.

    Aber das "Beste" ist, dass der Bruder und die Schwester meines Mannes mich verantwortlich machen, dass wir nicht genügend Krankenpflegeversorgung haben.
    Mein Ehemann beschwerte sich dazu bei seinen Geschwistern und sagte zu ihnen, dass wenn sie dermaßen über mich denken und sprechen, so will er nicht mehr mit seinen Geschwistern reden.

    Seine Schwester redet dennoch noch manchmal mit uns. Bietet aber keine Hilfe an.
    Sein Bruder aber, schweigt, schweigt, schweigt und bietet uns keine Hilfe an. Obwohl sein Bruder seine sehr ungerechte und völlig falsche Meinung äußerte, warum wir "unterversorgt" sind.

    Nun will ich seinem Bruder wieder einmal einen Brief / Mail schreiben, um ihm zu sagen, dass er sehr sehr ungerecht und überheblich in dieser schlimmen Situation mit meinem Ehemann umgeht.

    Ich dachte z.B. so:
    ........fühlst du dich sehr stolz, so unnachgiebig zu schweigen und dich nicht zu bemühen deinem tödlich schwerstkranken Bruder gegenüber?

    Aber eigentlich fehlen mir die richtigen Worte, die wirklich "wirken". Oder genügt tatsächlich dieser eine Satz?

    Vielleicht kann jemand gut und zielsicherer formulieren helfen?

  2. Administrator

    User Info Menu

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Liebe AngelikaBaume,

    wir haben Ihr Thema in das Angehörigen-Forum verschoben, da wir der Meinung sind, dass es hier inhaltlich besser verortet ist und Sie mehr Antworten erhalten werden.

    Freundliche Grüße
    vom BRIGITTE-Team
    Das BRIGITTE Community-Team ist Ihr Ansprechpartner bei Fragen, Wünschen oder Problemen rund um die Community. Schreiben Sie uns gerne eine PN oder eine E-Mail.

  3. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Vielleicht wäre es besser, wenn du den Gesundheitsminister Jens Spahn anschreibst und deine Situation schilderst.
    Ich hoffe, dass dir dort jemand hilft Kontakt | Bundesgesundheitsministerium

  4. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Es gibt - zumindest hier in Bayern - eine ambulante Palliativ-Versorgung. Die kümmern sich hier bei uns geradezu rührend um ALS-Patienten, die zuhause leben, auch um die Beatmeten. Natürlich sind die auch nicht 24h rund um die Uhr vor Ort, aber eine viel größere Unterstützung als „normale“ Pflegedienste. Frag mal beim Hausarzt, Neurologen oder im nächsten Hospiz nach.

    Und an deiner Stelle würde ich die Geschwister außen vor lassen. Die wenigsten Menschen kommen mit dieser schrecklichen Erkrankung klar und manche flüchten einfach nur. Versuch ein Palliativ-Team aufzutreiben, dann habt ihr mehr Energie für euch übrig

  5. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    die te will hilfe beim formulieren eines briefes.

  6. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    die te will hilfe beim formulieren eines briefes.
    Das war am 24. August. Inzwischen hat sie es sicher schon allein formuliert.

  7. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Das war am 24. August. Inzwischen hat sie es sicher schon allein formuliert.
    Die TE hat hier um Rat gefragt, warum soll sich das innerhalb von 3 Tagen selbst gelöst haben? Wenn das so einfach wäre, hätte die TE hier nicht gefragt.

    Liebe TE,
    ich schicke dir eine PN.

  8. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Die TE hat hier um Rat gefragt, warum soll sich das innerhalb von 3 Tagen selbst gelöst haben? Wenn das so einfach wäre, hätte die TE hier nicht gefragt.

    Liebe TE,
    ich schicke dir eine PN.
    schade, die lösung hätte mich auch interessiert.

  9. Inaktiver User

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    schade, die lösung hätte mich auch interessiert.
    Erst muss die Pflegesituation geklärt werden, dann ist immer noch Zeit, um einen Brief zu schreiben. Der Bruder würde die Pflege weder jetzt noch nach dem Brief übernehmen. Die Lösung muss individuell für die TE und ihren Mann gefunden werden, da gibt es keine allgemeingültigen Lösungen und ich finde, da ist der Schutz der Privatsphäre zu respektieren.

  10. User Info Menu

    AW: In welchem Unterforum gibt es Hilfe für mich?

    Liebe TE, willkommen im Forum - auch wenn der Anlass für Deinen
    ersten Beitrag kein schöner ist.


    Zitat Zitat von AngelaBaumi Beitrag anzeigen
    Nun will ich seinem Bruder wieder einmal einen Brief / Mail schreiben …
    Aber eigentlich fehlen mir die richtigen Worte, die wirklich "wirken".
    Ihr steckt zweifelsohne in einer schwierigen Situation, sowohl, was
    den Zustand Deines Mannes Betrifft, Deine offensichtliche Überforderung
    und das alles ohne familiären Rückhalt.

    Ich weiß, Du wolltest Hilfe beim Formulieren, aber für einen Außenstehenden
    ist das schwer, ohne die Art Eurer Beziehung näher zu kennen und den "Ton",
    der unter Euch üblich ist.

    Offenbar ist es nicht das erste Mal, dass Du Deinen Schwager kontaktierst,
    ohne Erfolg. Wenn seine innere Einstellung und seine Haltung sich von
    Unterstützung distanzieren, dann wird auch die eloquenteste oder auch härteste
    Formulierung mit großer Wahrscheinlichkeit nichts bewirken.

    Habt Ihr alle - auch juristischen - Möglichkeiten im Rahmen der TK ausgeschöpft?

    Die Vorschläge von @Ulina und @TT333 finde ich hilfreich.

    Sind denn die behandelnden Ärzte Deines Mannes keine Anlaufstellen?
    ALS-Ambulanzen, die es in jedem Bundesland gibt?

  11. 28.08.2018, 02:42

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