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  1. Avatar von rummelpuppe
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    kamikatz: Hat er mit spastischer oder schlaffer Lähmung zu tun? Der Bruder einer Freundin"triggert" seine Blase, d.h., er schlägt mit leicht geballter Faust leicht auf die Blase und entleert diese dadurch. Kein Katheter!
    Erstmal ganz lieben Dank für Eure Antworten und das Mitgefühl

    @kamikatz: Es ist wohl eine schlaffe Blase. Wo hat der Bruder das "triggern" gelernt? Mein Sohn war 8 Wochen in Heidelberg (dort wurde er auch operiert). Aber viel weiter als kathetern sind die da nicht gekommen. Ich freue mich über jeden Tipp.

    Die Nervenbahnen/"Straßen" im Gehirn sind bei "Ausfällen" in der Lage, sogenannte "Umleitungen" zu nehmen. Googelt mal nach "Sonja Wierk" im Internet, die nach ihrem Feldenkrais-Besuch ihre "So-Wi"-Therapie "erfunden" hat (sie selbst hat sich als bettlägerige MS-Patientin wieder bis zum Laufen gebracht, war mal bei "Fliege" im TV). Zieht am besten Euren Neurologen mit zu Rate.
    Ihr habt einen langen Weg vor Euch - die ersten zwei Jahre sind entscheidend für das Wiedererlangen von Fähigkeiten. Und sorgt für Euch beide auch für"angenehme" Stunden...mit "ich muss und will" nicht unter Druck setzen! Drücke Euch beide Daumen!
    Danke Ja, es sind wohl die ersten Jahre entscheidend. Eine Freundin berichtete von einer Bekannten, die einen schweren Unfall hatte und sich 2 Jahre selbstkathetern musste. Plötzlich kam alles wieder...

    Mein Sohn ist noch jung und wir haben Hoffnung. Aber er sagt, dass er das nicht mehr lange aushält. Es steht ihm im Moment bis zum Hals und er hat vor allem Angst. Was wird, wenn es nicht mehr besser wird?

    R_Rokeby: Richtig, dass du eine Therapeutin hast? Wäre sehr hilfreich...
    Ich habe eine, aber die ist mit ihrem Rat langsam am Ende. Sie sagt, es gibt Phasen, da ist man hilflos. Mir hat sie eine Selbsthilfegruppe angeraten. Ich schaue mich gerade um.

    Wissen die Onkologen wie es um seine Seelenlage bestellt ist?
    Wenn ja, was ist der Plan? Da kann man sich nicht drum herum "schweigen" - im Zweifelsfall muss! ein Therapeut vermittelt werden. Bei dem Tumor sollte auch darüber nachgedacht werden in wie weit die Depression eine Folge sein kann.
    Der Operateur war ein Neurologe, der geschworen hat, dass die Nerven während der OP intakt waren. Er kann sich das alles nicht erklären. Die Bestrahlung lassen wir in einer Klinik bei uns in der Nähe machen. Die Onkologen wissen nichts von der Depression. Mein Sohn fährt jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung. Morgen haben wir aber ein Gespräch mit dem sozialmedizinischen Dienst wegen einer (zweiten) Reha nach der Bestrahlung. Ich werde das Thema ansprechen.
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  2. Avatar von rummelpuppe
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Bei facebook oder insgesamt im netz gibt es so viele Selbsthilfegruppen. Relativ Anonym und von zuhause aus am Laptop sitzend. Vielleicht hilft es wenn du dich so einer Gruppe anschließt, mitliest, Fragen stellst, Kontakte knüpfst.Vielleicht sogar einen Kontakt zu deinem Sohn herstellen kannst. Mit jemandem, der ähnliches durchmachen musste und innerlich einen Schritt weiter ist.
    Vor einigen Jahren habe ich wiederholt junge Männer mit Querschnitt versorgt und habe bewundert, wie sie insbesondere mit dem Thema katheterisieren umgingen. Sicherlich ganz schwierig und dennoch- sie schienen gut damit umgehen zu können.

    Psychotherapeutische Begleitung wäre in jedem Fall angemessen. Vielleicht unterstützend auch eine medikamentöse Therapie.

    Und ich schließe mich den anderen an: hol auch du dir Hilfe für dich mit ins Boot. Ihr alle geht/seid durch schwierige Zeiten gegangen!
    Danke für deine Antwort. Mein Sohn war wochenlang auf der Abteilung Querschnittslähmung. Da gab es wirklich heftige Fälle und mein Sohn war der "Einäugige unter den Blinden". Es ist sicher nicht leicht, sich in solch jungen Jahren damit abfinden zu müssen, dass man sich alle paar Stunden einen Schlauch in den Penis schieben muss. Aber ja, man kann sicher damit leben. Mein Sohn will es aber nicht. Ich kann nur hoffen, dass er bald von der passiven in die aktive Stimmung umschwenkt.

    Die Foren im Internet kenne ich. Teilsweise sind die Einträge schon älter. Es ist halt immer so, dass nur die Menschen schreiben, die Probleme haben. Die vielen anderen, die damit klar kommen, schreiben nicht.
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  3. Avatar von rummelpuppe
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Margali62: Alles Gute für euch.

    Ich würde trotzdem zu einer Selbsthilfegruppe raten, so in Richtung Stomapatienten oder so. Oder Querschnitte, denn die Patienten haben das Problem ja auch. War dein Sohn in einer Reha?
    Ja, er war schon in Reha. Er soll aber nach der Bestrahlung nochmal für 3 Wochen gehen. In der Neurologie sind leider meistens nur ältere Menschen unterwegs. Ich fand die Stimmung in der Rehaklink eher deprimierend.
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  4. Avatar von rummelpuppe
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    allesch: Für Dich ein Gespräch - Therapie oder was der Teufel auch mit einem spezialisierten Professionellen - gibt es für jugendliche Krebspatienten / querschnittsgelähmte Patienten denn keine Angehörigengruppen -oder ein Forum in Internet. Du musst - glaube ich- über einen längeren Zeitraum die Belastungen "auskotzen" - wegreden. Für dich auch wichtig - Bewegung - auspowern - Kraft tanken !!
    Danke Wie gesagt, ich suche gerade nach einer Angehörigengruppe. Komischerweise ist das gar nicht so einfach. Es gibt so viele Gruppen, aber für Eltern in dieser Situation kaum. Ich werde jetzt eine für Angehörige psychisch Kranker besuchen. Vielleicht ist das etwas für mich.

    Ja, wir werden noch viel weinen, wütend sein und uns ängstgen. Das über einen langen Zeitraum. Der Tumor ist ja auch noch da und kann wieder wachsen oder an anderer Stelle wieder kommen. Er ist zwar gutartig, aber rezidivfreudig und das immer an neurologisch brisanten Stellen.
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  5. Inaktiver User

    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Meiner Meinung nach läuft das bei deinem Sohn auf eine Langzeit-Reha über mehrere Monate hinaus. Da lernt er viel, bekommt intensiv Therapie und da sind Fortschritte möglich, die sonst kaum erreicht werden.

    Während der Bestrahlung wird es wahrscheinlich zu keiner Besserung kommen, das hängt häufig mit der Bestrahlung zusammen. Aber wenn die abgeschlossen ist, klingt es bei deinem Sohn schon so, dass es sich bessern kann.

    Du beschreibst viele Maßnahmen nicht, das gibt Anlass und Grund dazu zu hoffen, dass diese nicht notwendig sind. Sonst wären sie schon Bestandteil seiner Behandlung. Da möchte ich euch wirklich Hoffnung machen, weil es auch bei anderen, die schlechtere Startbedingungen hatten, zu Besserungen gekommen ist. Therapeutisch ist da einiges möglich. Wenn die Nerven überreizt sind, hilft Zeit.

    Entleert sich die Blase zu wenig oder zu schnell und unkontrolliert? Habt ihr schon vom Urinalkondom gehört?
    Was ist betroffen von der Querschnittslähmung? Kann dein Sohn eigenständig laufen?

    Im Moment klingt deine Beschreibung so, dass die Blase durch das Selbstkathetern und der langen Pausen dazwischen eine normale Funktion trainiert, was mit Geduld mehrere Monate dauern kann.

    Zuerst kommt es darauf an, die Bestrahlung zu schaffen, dann wird geschaut, was aus dem Tumor geworden ist und danach könnt ihr die nächsten Probleme angehen. Bis dahin wird die Blase "nur" trainiert, dass sie sich nicht verschlechtert.
    Geändert von Inaktiver User (14.08.2018 um 23:18 Uhr)


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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Zitat Zitat von rummelpuppe Beitrag anzeigen
    Ich habe eine, aber die ist mit ihrem Rat langsam am Ende. Sie sagt, es gibt Phasen, da ist man hilflos. Mir hat sie eine Selbsthilfegruppe angeraten. Ich schaue mich gerade um.
    Und sicher kann sich das gemeinsame Verstehen von Leid (in einer Selbsthilfegruppe) noch einmal ganz anders anfühlen als ein Therapeut, der empathisch dabei sitzt.
    Gleichzeitig geht es doch nicht um "Rat geben" oder eine ultimative Lösung zu erarbeiten.
    Statt dessen diese Hilflosigkeit auszuhalten, dasein lassen zu können und damit zu arbeiten.

    Ich möchte deiner Therapeutin nichts unterstellen aber Therapeuten sind auch nur Menschen und es kann durchaus vorkommen, dass ein T. mit so einer intensiven Hilflosigkeit nicht umgehen kann (wird selbst zu stark davon getriggert).
    Dann muss man weitergehen und einen anderen T. suchen, was zwar ein unschöner Mehraufwand ist aber sich für dein Leben sicher lohnen würde.

    Das Schöne sind ja gerade die Einzelsitzungen in denen der Klient der absolute Mittelpunkt ist und mit allem dasein darf, was er in sich trägt.

    Ich würde hier sogar Richtung Traumatherpeut schauen- wenn du dich neu orientieren möchtest- denn der ganze Vorgang ist bis heute traumatisch und dieser "Film" ist noch nicht zuende sondern ihr steckt noch mitten drin.
    Ein Traumatherapeut wäre sicher eine optimale Begleitung.

  7. Inaktiver User

    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Zitat Zitat von kenzia Beitrag anzeigen
    Ein Traumatherapeut wäre sicher eine optimale Begleitung.
    Zwischenfrage:

    wie und wo findet man einen (seriösen!) ?

  8. Avatar von Kleinfeld
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Zwischenfrage:

    wie und wo findet man einen (seriösen!) ?
    Wir haben unsere über den betreuenden Psychologen gefunden, der bereits viele gute Erfahrungen mit ihr gemacht hat.
    KK war uns keine Hilfe.

  9. Avatar von rummelpuppe
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    kenzia: Ich würde hier sogar Richtung Traumatherpeut schauen- wenn du dich neu orientieren möchtest- denn der ganze Vorgang ist bis heute traumatisch und dieser "Film" ist noch nicht zuende sondern ihr steckt noch mitten drin.
    Ein Traumatherapeut wäre sicher eine optimale Begleitung.
    Danke für den Rat. Ich wusste gar nicht, dass es Traumatherapeuten gibt. Es wäre für mich vielleicht wirklich eine gute Wahl, zumal ich vor 3 Jahren mit meiner Tochter ein wirkliches Trauma erlebt habe. Meine Therapeutin wandert sowieso demnächst aus...

    lich: Zuerst kommt es darauf an, die Bestrahlung zu schaffen, dann wird geschaut, was aus dem Tumor geworden ist und danach könnt ihr die nächsten Probleme angehen. Bis dahin wird die Blase "nur" trainiert, dass sie sich nicht verschlechtert.
    Ich kenne mich mit dem Selbstkathetern leider viel zu wenig aus. Aber ich gehe nicht von einem "Training" aus, denn es MUSS ja gemacht werden und die Blasenmuskeln funktionieren gleich null. Wenn mein Sohn die Blase nicht mechanisch entleert, wird er förmlich vergiftet.

    Während der Bestrahlung wird es wahrscheinlich zu keiner Besserung kommen, das hängt häufig mit der Bestrahlung zusammen. Aber wenn die abgeschlossen ist, klingt es bei deinem Sohn schon so, dass es sich bessern kann.
    Das ist die große Hoffnung meines Sohnes.
    OTTOS MOPS KOTZT...


  10. Registriert seit
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    AW: Sohn (25) schwer krank - wie den Lebenswillen stärken und nicht selbst zerbrechen

    Eine erneute stationäre Behandlung kommt nicht in Frage?

    Ich wäre ehrlich gesagt auch sehr besorgt. Wenn dein Sohn schon in "normalen" Zeiten offenbar recht schwere Depressionen hat, dann ist es einleuchtend, dass es in einer solchen Situation noch schlimmer wird. Ich würde so gut als möglich darauf hinwirken, dass er sich in dieser Zeit begleiten/betreuen lässt.

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