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  1. Avatar von luftistraus
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Hallo,

    ich weiß nicht ob das schon angesprochen wurde.

    Vielleicht ist es möglich in eurer Wohnung etwas umzustrukturieren, wenn du dem Rat nach eigenem Zimmer folgen möchtest?


    Das Kinderzimmer teilen..... wenn das Zimmer zu klein ist dann Zimmertausch?

    Ist das Schlafzimmer größer und dort realisierbar oder beim Wohnzimmer?

    -----------

    Das ist gerade keine leichte Situation und fordert Dich ziemlich.

    Ich wünsche Dir alles Gute
    Before you argue with someone, ask yourself, is that person even mentally mature enough to grasp the concept of different perspectives. Because if not, there's absolutely no point.

  2. VIP Avatar von xanidae
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Ennos5 Beitrag anzeigen
    Wir waren beim Genetiker, und der hat uns ziemlich unsanft gesagt das unser Sohn schwer geistig behindert sein wird.
    Er hat das Fragile x Syndrom
    Auch wenn ich nicht bezweifeln will, dass es unsanfte Genetiker gibt, so wage ich zu bezweifeln, dass diese Diagnose „sanft“ rüber gebracht werden kann.

    Welche weiteren Maßnahmen hat er euch empfohlen?

    Genetisches Beratungsgespräch? Wegen der Vererbung?

    Ergotherapie/Logopädie? Frühförderung?

    Was ist mit der Aufklärung über mögliche körperliche Symptome und Begleiterkrankungen?


    @Jofi
    Ja, da haben wir uns missverstanden.
    Was ich über's Leben weiß, weiß ich aus Stand by Me
    Ich hab' einen Hund der Cujo heißt, und mein Auto heißt Christine
    Wenn du schreiben kannst, dann schreibe,
    wenn du singen kannst, dann sing
    Und wenn du nicht mehr weiterweißt, frag
    Stephen King


    Thees Uhlmann "Danke für die Angst"

  3. Avatar von Jedimeisterin
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Ennos5 Beitrag anzeigen
    Wir waren beim Genetiker, und der hat uns ziemlich unsanft gesagt das unser Sohn schwer geistig behindert sein wird.
    Er hat das Fragile x Syndrom
    Irgendwie kenne ich diese Aussage. Und weißt du diese Genetiker können zwar fragiles X-Syndrom feststellen, aber nicht bestimmen wie schwer ein Kind damit geistig behindert sein wird. Dein Sohn ist 3 Jahre alt und da kann man auch noch eine Menge machen. Seid ihr in einem sogenannten Sozialpädiatrie-Zentrum (SPZ) in Behandlung? Macht dein Sohn Therapien?

    Hast du schon Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Mit den Leistungen aus der Pflegeversicherung kannst du Entlastungsleistungen wie Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, 125 Euro Entlastungsbetrag in Anspruch nehmen.

    Mein jüngster Sohn wurde mit 4 Jahren auf fragiles X-Syndrom getestet, war aber negativ. Diese Diagnostik gehörte mit zur Autismusdiagnostik. Und es wurden noch Stoffwechselgeschichten abgeklärt, die auch negativ waren. Mit 6 Jahren bekamen wir die Diagnose frühkindlichen Autismus. Sicher hat mein Kind irgendwo eine geistige Behinderung, die man aber nicht so feststellen kann, weil mein Kind nicht testbar ist durch Autismus. Hat dein Sohn autistische Züge?

    Kuck mal hier rein: Fragiles-X-Syndrom - Genetik und Symptome
    "Verhaltensauffälligkeiten oder emotionale Störungen treten bei beiden Geschlechtern auf. Während ungefähr 20 % der betroffenen Jungen das Vollbild des Autismus zeigen, haben die meisten Kinder zumindest autistische Züge, sind aber gleichwohl interessiert an anderen Menschen und sozialen Kontakten."

    LG Jedi


  4. Registriert seit
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Jedimeisterin Beitrag anzeigen
    Irgendwie kenne ich diese Aussage. Und weißt du diese Genetiker können zwar fragiles X-Syndrom feststellen, aber nicht bestimmen wie schwer ein Kind damit geistig behindert sein wird. Dein Sohn ist 3 Jahre alt und da kann man auch noch eine Menge machen. Seid ihr in einem sogenannten Sozialpädiatrie-Zentrum (SPZ) in Behandlung? Macht dein Sohn Therapien?

    Hast du schon Pflegegrad und einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Mit den Leistungen aus der Pflegeversicherung kannst du Entlastungsleistungen wie Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, 125 Euro Entlastungsbetrag in Anspruch nehmen.

    Mein jüngster Sohn wurde mit 4 Jahren auf fragiles X-Syndrom getestet, war aber negativ. Diese Diagnostik gehörte mit zur Autismusdiagnostik. Und es wurden noch Stoffwechselgeschichten abgeklärt, die auch negativ waren. Mit 6 Jahren bekamen wir die Diagnose frühkindlichen Autismus. Sicher hat mein Kind irgendwo eine geistige Behinderung, die man aber nicht so feststellen kann, weil mein Kind nicht testbar ist durch Autismus. Hat dein Sohn autistische Züge?

    Kuck mal hier rein: Fragiles-X-Syndrom - Genetik und Symptome
    "Verhaltensauffälligkeiten oder emotionale Störungen treten bei beiden Geschlechtern auf. Während ungefähr 20 % der betroffenen Jungen das Vollbild des Autismus zeigen, haben die meisten Kinder zumindest autistische Züge, sind aber gleichwohl interessiert an anderen Menschen und sozialen Kontakten."

    LG Jedi
    Hallo, ja mein Sohn hat "nur" Autistische Züge.
    Er ist sehr interessiert an anderen Menschen.
    Frühförderung und Physiotherapie bekommt er schon seit einem Jahr. Den Plegegrad haben wir sind einem Monat, wollte mich jetzt noch um den Ausweis kümmern.
    Diese ganzen Beantragungen fallen mir ehrlich gesagt gar nicht so leicht.

  5. Moderation Avatar von Stina
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Ennos, ich kann gut nachvollziehen, dass Dir der ganze Schriftkram nicht leicht fällt. Das ist mit zwei Dreijährigen ohnehin schon nicht leicht. Dazu ist die Situation noch neu und kam unvermittelt, das muss man ja auch erst mal verarbeiten und hat dann eher den Impuls, die Dinge wegzuschieben.
    Es ist wichtig, die Sachen zu regeln, ganz klar. Vielleicjt könnte helfen, Dir vorzunehmen, Dich jeden Tag 20 Minuten dranzusetzen? Dann baut sich nicht so ein Berg auf und Du bleibst gedanklich dran, ohne Dich Stunden damit zu belasten?

    Hier wurde schon viel Gutes geschrieben. Auch ich glaube, dass mit "Freiraum" nicht unbedingt ein eigenes Kinderzimmer gemeint sein muss, das mit drei Jahren ohnehin eher wenige Kinder als Rückzugsort nutzen, sondern eher, dass Dein gesundes Kind auch seine Exklusivzeiten hat und Zeiten, wo er ganz das tun kann, was für ihn gerade wichtig und interessant ist ohne Rücksicht auf den kranken Bruder nehmen zu müssen.

    Gleichzeitig würde ich auch versuchen, nicht jedes negative Verhalten auf die Krankheit des Bruders zu schieben. Natürlich kennst nur Du die Situationen und weißt, was genau sich ereignet. Und ich finde es auf jeden Fall auch gut, wenn Du jede Unterstützung, die angeboten wird, in Anspruch nimmst in Bezug auf beide Kinder. Aber trotzdem sind Kinder in dem Alter auch ohne kranke Geschwister manchmal kleine Teufelchen. Ich würde das also schon gut wahrnehmen und begleiten, aber vielleicht hilft es Dir einfach zu lesen, dass nicht an jedem Ausraster und jeder Aggression gegen den Bruder Eure besondere Situation "schuld" sein muss, sondern es soweit mal einfach normal ist.
    12 26. We are Family.

    Moderation in Erziehung & Freundschaft

  6. Avatar von Jedimeisterin
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Ennos5 Beitrag anzeigen
    Hallo, ja mein Sohn hat "nur" Autistische Züge.
    Er ist sehr interessiert an anderen Menschen.
    Frühförderung und Physiotherapie bekommt er schon seit einem Jahr. Den Plegegrad haben wir sind einem Monat, wollte mich jetzt noch um den Ausweis kümmern.
    Diese ganzen Beantragungen fallen mir ehrlich gesagt gar nicht so leicht.

    Mein Sohn hatte in dem alter auch "nur autistische Züge", war eigentlich auch an Menschen interessiert. Bei ihm war es auch schwierig Autismus zu diagnostizieren. Mit 3 Jahren galt mein Kleiner als "ADHS-ler", ging über Tische Stühle Bänke, kannte keine Gefahren. Hatte eigentlich alle Charaktere und teilweise auch Eigenschaften die ein Frax-Kind hatte. Was wir damals aber nicht wußten, das mein Kleiner sowie mein Großer KISS-KIDD-Syndrom hatten. Das wurde bei beiden mit 4 bzw. 10 Jahren diagnostiziert.

    KiDD-Syndrom – Wikipedia

    Es ist die im Kindergarten bzw. Grundschulalter erkannte späte Variante des KISS-Syndroms (Schiefhals). Und sowohl bei fragilen X-Syndrom als auch bei KIDD-Syndrom gibt es durchaus einige wenige Symptome die sich ähneln. Und durch die manuelle Therapie beim Kleinen wurde die ADHS-ähnliche Züge immer weniger und Autismus trat deutlich hervor. Übrigens die Diagnose Autismus hatten wir erst im zweiten Anlauf bekommen. Beim ersten Mal keine Autismusdiagnose, sondern eindeutig ADHS Tendenzen. Wurde Ritalin empfohlen. Was wir aber nicht machten. Erst mit 6 Jahren frühkindlicher Autismus-Diagnose.

    Kuck, ob sich in der nächsten Zeit die autistischen Züge nicht in Richtung Autismus entwickeln. Es muss nicht sein, kann aber sein, weil viele Jungs mit Frax auch Autismus entwickeln können.

    LG Jedi


  7. Registriert seit
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    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Jedimeisterin Beitrag anzeigen
    Mein Sohn hatte in dem alter auch "nur autistische Züge", war eigentlich auch an Menschen interessiert. Bei ihm war es auch schwierig Autismus zu diagnostizieren. Mit 3 Jahren galt mein Kleiner als "ADHS-ler", ging über Tische Stühle Bänke, kannte keine Gefahren. Hatte eigentlich alle Charaktere und teilweise auch Eigenschaften die ein Frax-Kind hatte. Was wir damals aber nicht wußten, das mein Kleiner sowie mein Großer KISS-KIDD-Syndrom hatten. Das wurde bei beiden mit 4 bzw. 10 Jahren diagnostiziert.

    KiDD-Syndrom – Wikipedia

    Es ist die im Kindergarten bzw. Grundschulalter erkannte späte Variante des KISS-Syndroms (Schiefhals). Und sowohl bei fragilen X-Syndrom als auch bei KIDD-Syndrom gibt es durchaus einige wenige Symptome die sich ähneln. Und durch die manuelle Therapie beim Kleinen wurde die ADHS-ähnliche Züge immer weniger und Autismus trat deutlich hervor. Übrigens die Diagnose Autismus hatten wir erst im zweiten Anlauf bekommen. Beim ersten Mal keine Autismusdiagnose, sondern eindeutig ADHS Tendenzen. Wurde Ritalin empfohlen. Was wir aber nicht machten. Erst mit 6 Jahren frühkindlicher Autismus-Diagnose.

    Kuck, ob sich in der nächsten Zeit die autistischen Züge nicht in Richtung Autismus entwickeln. Es muss nicht sein, kann aber sein, weil viele Jungs mit Frax auch Autismus entwickeln können.

    LG Jedi
    Danke für die Information, ich war wirklich glücklich das er nicht noch zusätzlich Autist ist.
    Hätte wirklich nicht gedacht das es sich noch in Richtung Autismus entwickeln kann, weil er so ein offener und fröhlicher Junge ist.
    Irgendwie kommt jedes mal wieder ein Hammer der mich auf den Boden der Tatsachen zurück holt.
    Ich hoffe trotzdem mal das es bei den Zügen bleibt:-)

  8. Inaktiver User

    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Zitat Zitat von Ennos5 Beitrag anzeigen
    Danke für die Information, ich war wirklich glücklich das er nicht noch zusätzlich Autist ist.
    Hätte wirklich nicht gedacht das es sich noch in Richtung Autismus entwickeln kann, weil er so ein offener und fröhlicher Junge ist.
    Irgendwie kommt jedes mal wieder ein Hammer der mich auf den Boden der Tatsachen zurück holt.
    Ich hoffe trotzdem mal das es bei den Zügen bleibt:-)
    Bitte bitte mach Dich nicht verrückt!


    Viele spielen sich als "Hellseher" auf

    doch was sein wird, wie es werden könnte, was kommen wird....
    wer weiß das schon ????

    N i e m a n d!


    Deshalb bitte ich Dich, tu nur heute, was heute zu tun ist und was Du heute tun kannst- das reicht


    was morgen kommt hat Zeit bis morgen


  9. Registriert seit
    21.04.2014
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    11.872

    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Bitte... Autisten sind keine "Rainman".

    Unsere Tochter ist eine durchschnittliche junge Frau mit Schulabschluss und Ausbildung, die heute studiert und ein ganz normales Leben führt.
    Kennst du einen Autisten, dann kennst du EINEN Autisten.
    Fakt ist doch eines : Bislang weiss man nur, dass ein Genfehler vorliegt.
    Wie genau bei diesem Kind die Auswirkungen sind, kann man jetzt noch gar nicht sagen. Alles was von Ärzten und Therapeuten jetzt kommt sind Wahrscheinlichkeiten und Annahmen.

    Höre dir alles an, wäge ab was für euch machbar ist und kümmere dich um das, was nützlich ist. GdB kann nützlich sein.

    Warum solltest du nicht wieder arbeiten können? Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Kinderbetreuung für Kinder mit Handicaps. Tochter 2 war zuerst im normalen Kindergarten, im gleichen wie Tochter 3, konnte dann in einen heilpädagogischen Kiga wechseln, was für sie ein Segen war.

    Versucht ein möglichst normales Leben zu führen, in der die Erkrankung eines Kindes nicht immer im Mittelpunkt steht.

    Ich habe mir immer gesagt, dass zwar meine zwei anderen Töchter gesund sind - sich das aber jederzeit ändern kann. Dann müsste ich auch damit zurecht kommen.
    Mir hat das sehr geholfen.

    Und : Guck nicht drauf, was dein Kind nicht kann. Das machen Ärzte und Therapeuten schon zur Genüge. Guck darauf, was es kann.

    Bei uns war es allerdings so, dass ich schon früh irgendwie wusste : Hier stimmt was nicht. Nur wollte mir keiner glauben.
    Da war die Diagnose mit 4 Jahren eine Art Erleichterung. Nun wussten wir, was es ist.

  10. Inaktiver User

    AW: Sohn mit Gendefekt und gesunder Zwillingsbruder

    Danke, @Sasapi!

    Deine Beiträge lese ich immer gerne und mit voller Zustimmung

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