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  1. Moderation

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    Umfrage Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Liebe Community,

    aus heiterem Himmel überfiel uns die Diagnose.
    Mein Mann befindet sich in guten ärztlichen Händen - da bin ich sehr froh darüber.

    So langsam frage ich mich aber, was zu tun ist - administrativ? Was muss ich bedenken?

    Ich stelle mir hier sozusagen einen Infostrang für Angehörige vor und bitte Euch um Unterstützung.

    Bisher weiß ich, dass ein Antrag auf den Grad der Behinderung gestellt werden sollte - besser vom Krankenhaus aus?

    Klar, um Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sollten wir uns endlich mal kümmern.

    Aber, was gibt es noch zu tun?

    Über Hinweise und Tipps bin ich sehr dankbar.

    Charlotte03
    Unterstütze gegen Krebs - werde StammzellenspenderIn - DKMS
    Moderatorin "Schule, Uni, Studium & Ausbildung" "Gehören Kinder zu einem erfüllten Leben dazu?" Coronavirus & Userin

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Erstmal wünsche ich Euch alles Gute und viel Kraft in dieser Zeit!

    Ich würde mir ein Büchlein anlegen. Immer wenn Arztbesuche anstehen, sollten vorab Fragen dort notiert sein, und während des Arztgesprächs die Antworten dort hineingeschrieben werden.

    Zu den Terminen sollte möglichst eine Begleitperson mitkommen. Es ist so viel an Infos und grundsätzlicher Unsicherheit, dass man zu zweit viel besser damit umgehen kann.

    Die Behandlung sollte durch eine zertifizierte Klinik erfolgen. Die Anzahl der Behandlungen sichert den Erfolg. Die Tumorkonferenz gibt übergreifende Behandlungsratschläge.

    Auch eine Zweitmeinung sollte bei Zweifeln eingeholt werden.

    Der Krebsinformationsdienst hat zu vielen Erkrankungen kleine blaue Büchlein herausgegeben (lagen bei uns im Onkologie-Bereich des Krankenhauses), darin steht unheimlich viel zum Nachlesen und verstehen.

    Schreib hier in der Bri, da sind immer tolle User die helfen oder aufbauen können - aber das weißt Du ja

    Lasse Dir alle Arztbriefe mitgeben oder zuschicken und lege einen Ordner dafür an.

    Ich habe zusätzlich alles fotografiert und im Handy bei mir gehabt. Wenn dann eine Frage kam, habe ich nur kurz geguckt und alles war gleich zu beantworten. Auch in eine Cloud lassen sich Dokumente gut hochladen.

    Sprich gleich mit der Krankenkasse wegen der geplanten Bestrahlungen, Chemotherapie, Fahrtkosten, Krankenhaustagegeld, Zuzahlungsbefreiung,...
    Manchmal denken Ärzte nicht gleich daran (bei Chronikern sind 1%)

    • Die Belastungsgrenze liegt bei zwei Prozent der Bruttoeinkünfte zum Lebensunterhalt aller im Haushalt lebenden Personen pro Kalenderjahr. Bei chronisch Kranken liegt die Grenze bei einem Prozent.

    Oft sind auf der Homepage der Krankenkasse schon Rechner dafür enthalten

    Sammele alle Belege, Rezeptgebühr,...

    Habt Ihr eine Versicherung für Krankenzusatzversorgung (Chefarzt/Einzelzimmer/...) oder Krankentagegeld?

    Denkt an den medizinischen Dienst im Krankenhaus, die beantragen auch Anschlussheilbehandlung oder Reha für Deinen Mann. Ihr habt durchaus ein Wahlvorschlagsrecht, wohin es gehen soll. Die Reha-Einrichtungen lassen sich auch vergleichen: z.B. bei qualitätskliniken punkt de reha


    Tut was für Eure Seele, nehmt Euch auch Auszeiten und genießt Euch.
    Am Ende meines Lebens will ich nicht sagen: Allen hat mein Leben gefallen, nur mir nicht!

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Auch von mir alles Gute, viel Kraft. Mir hat die Leitlinie zu meinem Krebs sehr geholfen. Ich schlage auch jetzt im Zweifel dort nach, wenn mir eine Behandlungsempfehlung nicht einleuchtet oder so. Man findet sie im Netz, sie wird alle paar Jahre aktualisiert. Führende Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen erarbeiten dort Behandlungsempfehlungen. Und dann nicht googlen, sondern direkt dort nachschauen.

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Das tut mir sehr leid Charlotte! Alles Gute für Euch.

    Administrativ kann ich nichts ergänzen, da hat Kikiri schon viele wertvolle Tipps gegeben. Wichtig ist, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt. Dass man sich Zeit nimmt für Euch und dass ihr alle Fragen beantwortet bekommt. Mir persönlich hat es geholfen, mich mit allen Eventualitäten zu befassen, damit fühlte ich mich sicherer (ich habe meine Schwester und meine Mutter durch die Krankheit begleitet). Also wer kann helfen, wenn die und die Stufe der Einschränkungen eintritt, welche Hilfen kann ich wo und wie schnell beantragen, was sind die Kosten und solche Dinge. Aber da sind Menschen verschieden. Genauso sind Menschen verschieden in der Art, die Krankheit anzugehen. Da ist es gut, wenn ihr im Gespräch bleibt.

  5. Moderation

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Vielen Dank Euch!

    Sie sind noch am Suchen nach der genauen Diagnose, da es so viele verschiedene Arten gibt. Das bedeutet auch, dass die Behandlung kaum begonnen hat - also nur entlastend.

    * Büchlein liegt parat!

    * Krankenkasse rufe ich am Montag an - guter Tipp mit den Zuzahlungen.

    Ich weiß nicht, wann er nach Hause kommt (Behandlung hat ja noch nicht begonnen). Werde aber nächste Woche noch meinen Impfstatus klären.
    Sorge bereitet mir Corona. Er soll in Gruppe 2. Ich habe Sorge, dass ich ihn anstecke, bevor er geimpft ist, wenn er wieder zu Hause ist.
    Ich werde mit unserem Arzt sprechen, was ich da tun kann.

    Ich bin nur teilweise im HO und überlege, ob ich dann mittels Betriebsarzt versuche komplett im HO zu sein. Fürs Einkaufen gibt es Lieferservice und erwachsenes Kind in der Nähe und sooo liebe Nachbarn - heute stand ein Tulpenstrauß vor der Tür.

    Bin ich da zu hysterisch, das ich da so drüber nachdenke?

    ***
    An mich mag ich gerade nicht denken - das ist mir zu anstrengend...
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  6. User Info Menu

    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Ich kann Dich gut verstehen. Man will alles vorbereiten und damit die Kontrolle behalten.

    Gerade jetzt ist das wichtig, Corona macht vieles unmöglich.
    Es kann sein, dass Du nicht bei den Arztgesprächen dabei sein darfst, versuche trotzdem darauf zu dringen. Dann weißt Du immer, was geplant ist und kannst Deine Fragen stellen. Das nimmt Dir die Unsicherheit und Angst.

    Ich wünsche Euch alles Gute und die richtige Diagnose und gut anschlagende Behandlung.
    Am Ende meines Lebens will ich nicht sagen: Allen hat mein Leben gefallen, nur mir nicht!

  7. Moderation

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Zitat Zitat von Kikiri Beitrag anzeigen
    Ich kann Dich gut verstehen. Man will alles vorbereiten und damit die Kontrolle behalten.
    Genauso ist es.

    Es kann sein, dass Du nicht bei den Arztgesprächen dabei sein darfst, versuche trotzdem darauf zu dringen. Dann weißt Du immer, was geplant ist und kannst Deine Fragen stellen. Das nimmt Dir die Unsicherheit und Angst.
    Ich werde versuchen am Montag mit der Station zu telefonieren.

    Jetzt, wo alles naherückt, kriege ich Muffensausen.
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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Charlotte, es gibt keine allgemeingültigen Regeln, weil es auch nicht die Krebserkankung gibt.

    Wichtig ist eine gute Diagnostik, die Geduld bewahren und dann die nächsten Schritte entscheiden.

    Du wirkst sehr motiviert und aktiv und willst alles schnell regeln. Du musst dennoch erst die Diagnose abwarten, dann wird ein Behandlungsplan aufgestellt und erst dann erfährst du, was du beantragen und regeln kannst. Vorher kann dir niemand sagen, was notwendig ist, dafür ist Krebs viel zu unterschiedlich.
    Du wirst hier nette Userinnen finden, die dir sehr kurzfristig zur richtigen Zeit raten können.
    Eine Schwalbe macht noch keinen Sommer.

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Zitat Zitat von Charlotte03 Beitrag anzeigen
    Ich werde versuchen am Montag mit der Station zu telefonieren.
    Dein Mann entscheidet, ob du bei den Gesprächen dabei sein darfst und das muss auch vorher nicht angekündigt werden.

    Nimm dir etwas zu schreiben mit, für Fragen und was der Arzt euch erzählt.
    Eine Schwalbe macht noch keinen Sommer.

  10. Moderation

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    AW: Diagnose Krebs - was ist zu tun?

    Mit Corona ist alles noch mal viel schwieriger.

    Krikri hat schon viel gutes gesagt, ich schreib die Sachen mal so, wie sie mir in den Sinn kommen:

    Grad der Behinderung macht in einer Klink der Sozialdienst. Wenn alles gut läuft, ist der GdB meist 50% und gilt für fünf Jahre. Gegebenenfalls kann es also besser sein, ihn erst spät zu beantragen, da die meisten Vorteile nach dem Wiedereintritt ins Arbeitsleben greifen. (Wobei erweiterter Kündigungsschutz dazugehört, den braucht man vielleicht schon eher...)

    Man sollte mit der Krankenkasse in Kontakt bleiben und wirklich auf Nummer sicher gehen, daß alle Papiere da sind, die da sein müssen, sonst kann es Probleme mit Krankengeld geben. (Wenn eine PKV und womöglich noch die Beihilfe im Spiel ist... ich kriege heute noch rückwirkend Ausschlag, wenn ich an den Papierkrieg denke.)

    Alle Dokumente, Laborberichte, Befunde, Arztbriefe anfordern und ordentlich ablegen. NIcht auf den Hausarzt, Facharzt, oder die Klink verlassen. In einer großen Klinik kann es sein, daß man jedesmal wieder mit anderen Ärzten zu tun hat, und niemand ist so aufmerksam für den eigenen Kram wie man selber.

    Es kann sein, daß man sich dem Betrieb sehr ausgeliefert fühlt. Wenn es ein Angebot für psychologische Betreuung gibt, ist es oft ratsam, das mitzunehmen, allein dafür, daß man mal jemanden für sich hat, der nicht in Hektik ist.

    Die Behandlung und der Streß können weich in der Birne machen. Man sollte zusehen, daß man jemanden dabei hat, der sich erinnert, was gesagt wurde, oder zumindest, daß man sich Notizen macht, und Arztbesuche vorbereitet (seine Krankengeschichte und Medikation noch mal zur Hand, die Fragen aufgelistet...). Alles, was man irgendwohin abschickt, sollte man abfotografieren.

    Im Krankenhaus ist man heute oft nur noch so kurz, daß man sein Einzel- oder Zweibettzimmer auch selber bezahlen kann.
    Wenn er mit dem Taxi fahren muß: Die Taxizentrale weiß meist mehr darüber, wie man eine Taxiverschreibung umsetzt, als der verschreibende Arzt, die Klink, oder die Krankenkasse.

    Mit dem AG muß gesprochen werden. Der hat zwar kein Recht zu wissen, was man genau hat, aber es hat meist nicht viel Sinn, es zu verheimlichen, was man hat und wie lange man weg sein wird. Wenn es dort eine Sozialberatung oder einen Betriebsarzt gibt, kann man sich dort unterstützen lassen.

    Man sollte seine Suchmaschine darauf trainieren, daß man nur wissenschaflich fundierte Quellen sehen möchte, und keinen Fernsehzeitungsmist oder Panikdrama. Leitlinien können eine beruhigende und bekräftigende Lektüre sein, da sie sehr lösungsorientiert sind.

    Wenn alles vorbei ist, kommt oft die große Müdigkeit. Ein Angebot für eine Reha oder AHB sollte man annehmen, damit man ein paar Wochen Zeit hat, wieder zu sich selber zu finden. Auch dabei hilft in einer Klink der Sozialdienst.

    Alles Gute, behaltet die Nerven, und seit großzügig mit euch selber.
    ** Moderatorin im Sparforum, und in "Fit und Sportlich"**
    ** ansonsten niemand besonderes **

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