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  1. Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Hallo zusammen!

    Mir fiel dieses Forum eben wieder ein, ich hatte hier vor geraumer Zeit mal einen Beitrag (Schicksal kann echt hässlich sein...)

    Am 04.07.2019 wurde ich per RTW ins Krankenhaus (Salzdahlumer Str.) in Braunschweig eingeliefert, einen Tag später operiert. Im Nachhinein ist das Bild nur allzu deutlich, aber ich habe den Tumor nicht bemerken können. JETZT habe ich eine Erklärung, warum ich so reizbar war, meine Ruhe wollte, meine Mutter immer nur angeranzt habe, ungeduldig zu den Kindern war... Dazu war ich eben immer sehr müde und hatte öfters Kopfschmerzen. Aber nach Brustkrebs spricht alle Welt von Fatique und ich weiß selbst, dass ich nicht mehr die Monica von früher bin.

    Die Diagnose war schnell klar: Hirn-Tumor (Metastase) rechtsfrontal.

    Anfangs war man davon ausgegangen, dass mein Brustkrebs für diese Meta im Kopf verantwortlich war. Also zog man mir eines Tages nach der Visite den ZVK (zentralen Venenkatheter) und eine andere Patientin und ich wurden in ein "normales" Zimmer gelegt, vorher lag ich im "IMC", das ist ein Zimmer mit extra Sonder-Hygienevorschriften.

    Zwei Stunden nach Verlegung teilte man mir mit, dass es der Brustkrebs nicht gewesen sei, sondern der Primärtumor irgendwo anders im Körper sitze, quasi zwischen Hals und Po. Das Wort Plattenepithel fiel, und so durchlief ich in den kommenden Tagen/Wochen ein Stating: Ösophageale Gastroduodenoskopie (ÖGD, quasi Magenspiegelung), dermatologisches Konsil, gynäkologisches Konsil sowie Mammo- und Sonographie, Koloskopie (Darmspiegelung), CCT vom Thorax... Es folgten viele, viele Fehler, von denen ich immer noch nicht weiß, ob und wem ich die Schuld dafür geben könnte.

    Jedenfalls verliefen einige, nein, alle bis auf eine einzige, Untersuchung frustran, weil ich falsch angemeldet war und dann storniert wurde, somit erneute Anmeldung usw., zudem fanden wir keine(!) Stelle bei mir am Körper, die noch Blut gegeben hätte (der nette Arzt von der ÖGD fuhr sogar mit mir in den Ultraschallraum, damit wir sehen, wo wir hinstechen), wir brauchten einen Zugang, sodass man mir eine Sedierung spritzen könnte (für die ÖGD beispielsweise), also bekam ich (am 12.07., auch dem dritten Geburtstag meines Sohnes!) einen neuen ZVK gelegt. Die wohl größten Schmerzen meines Lebens, denn die örtliche Betäubung muss viel weiter oben an der Hautoberfläche gewirkt haben aber nicht dort, wo man mir den ZVK legte. Die Geburten meiner Kinder waren da noch ein Spaziergang.

    Am 15.07. (nach dem Wochenende, denn sa./so. passiert in Krankenhäusern ja immer nix) hatte ich mein CCT vom Thorax, Becken usw., wo noch mehr Kontrastmittel AN meiner Jacke als IN mir landete (wobei ich später erfuhr, dass das CCT dennoch geglückt war) und ich sollte dann hochgehen und duschen.

    Wenige Minuten später klopfte es und man teilte mir mit, dass sie als Zufallsbefund einen Pneumothorax entdeckt hätten, ich möge mich bitte anziehen und ins Bett gehen, und wurde wieder ins IMC zurückverlegt. Den "Pneu" hattte man mir am 12.07. verpasst. Und genau an diesem 12.07. hatte ich noch der Schwester mein Leid geklagt, dass ich mich komisch fühlen würde, auch wenn ich das Kopfteil vom Bett verstellen würde usw. Aber das wurde nur belächelt und dass ich ja recht dünnhäutig sei...
    Denkste: Ich hatte also Recht gehabt!

    Ich wurde erst in die Intensivstation gebracht, wo man mir gelinde gesagt mit örtlicher Betäbung eine lange Metallstange zwischen die Rippen rammte, dort einen Schlauch einführte und mich an "eine Flasche" anschloss, dieser Vorgang nennt sich Buelau-Drainage.
    Anschließend wurde ich zurück ins IMC gelegt und bekam Bettruhe verordnet, was heißt: Essen im Liegen, für den Toilettengang den Schieber bekommen (Topf untern Hintern), kaum bewegen. Und abwarten. Leute, ich habe noch NIE solche Rückenschmerzen gehabt. Das war wirklich schlimm für mich. Aber auch DAS musste ich abwarten. Es fanden Kontroll-Röntgen Aufnahmen vom Thorax (Lunge) statt, eins sogar direkt im Zimmer, und man beschloss bei der Visite am nächsten Morgen, dass man die Drainage nun sechs Stunden abgeklemmt wird, nach sechs Stunden erneute Kontrolle und wenn alles gut sei, könne die Ärztin der Nachtschicht den Schlauch ziehen. So kam es auch und so wurde ich nach etwa 30 Stunden Liegerei erlöst. Das Schlauchziehen und Nähen waren beides recht unangenehme Erfahrungen, aber sie war sehr nett und es tat mir wahnsinnig leid, dass diese arme Frau um 22:00 Uhr diesen Eingriff bei mir im IMC durchführen musste - wo noch drei andere Patientinnen lagen und ihre Ruhe brauchten.
    Als erste Amtshandlung danach flitzte ich vor Freude zur Toilette, diese Freiheit...!

    Es folgten weitere Eskapaden wie stornierte Termine, Neuanmeldungen, viele, viele Stunden Wartezeit, weil man mich WIEDER falsch angemeldet hatte... Ich könnte hier einen ewigen Roman verfassen...

    Jedenfalls konnte ich recht schnell weiterverlegt werden, diesmal mit meiner netten Bettnachbarin Heidi zusammen, wir lagen im IMC schon zusammen. Wir haben aktuell ein Zwei-Bett-Zimmer (das dritte Bett ist wegen Personalmangel gesperrt) und wir verfluchen dieses Krankenhaus inzwischen.

    Aktueller Stand:
    Alle bisher durchlaufenden Untersuchungen waren ohne Befund, meine Metastase ist eingeschickt und wird noch untersucht, es kann aber auch sein, dass ich zu den 5 % gehöre, die das CUP-Syndrom haben. Zeitnah soll ich ins KH Celler Straße in Braunschweig verlegt werden, um die Bestrahlung vom Kopf zu erhalten. Es soll zeitnah noch ein Ultraschall der Schilddrüse gemacht werden (wobei es hieß, das könne die Celler Str. auch), aber nun warte ich bis morgen, da will sich die Klinik melden, ob überhaupt ein Bett frei sei...

    Sorry, das war sehr viel Text, vielleicht hilft euch meine bunte Odyssee dennoch etwas weiter.
    Ich versuche euch weiterhin auf dem Laufenden zu halten, ansonsten kann ich euch meinfastperfektesleben.de ans Herz legen (ich hoffe Fremdwerbung ist erlaubt? Sonst bitte löschen!)

    Ach ja - wer auf die Daten in meiner Signatur achtet, der wird auch noch feststellen, dass das alles fast auf den Tag genau passiert, wie vor drei Jahren der Brustkrebs. Ich bin eine Dramaqueen, was?

    Bis bald - eure Monica
    Diagnose Brustkrebs 11.07.2016
    G3, triple negativ, 2,5 cm, 4/10 befallene Lymphknoten etc.
    Geburt meines (geburtsreifen und gesunden) Sohnes 12.07.2016
    Chemo: 4x EC, 2x Docetaxel, Bestrahlung, 2x Docetaxel
    Erste Chemo EC 19.09.2016 (Geburtstag meiner Tochter)
    Spuckfrei 2001 bis 05.07.2019 (Ex-Emetophobikerin)

    05.07.2019 Kraniotomie (Hirntumor rechtsfrontal, Metastase), auf der Suche nach einem möglichen Primärtumor... Bisher Staging komplett befundfrei
    Geändert von Naaane (30.07.2019 um 10:59 Uhr)


  2. Registriert seit
    26.01.2009
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    12.905

    AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    ...ganz platt drück ich mich mal aus "watt für eine Scheisse"

    Schön reden ist nicht für den ganzen Mist, aber hey genial wie Du kämpfst! Hab gerade in Deinen Blog reingeschaut!!!!
    Das Leben macht was es will und ich auch!

  3. AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    VIelen Dank, liebe Veranoazul Frau tut, was sie tun muss.

    Ich stehe ja eh mit dem Rücken zur Wand, habe keine andere Wahl und dank meiner beiden Kinder, die ich noch aufwachsen sehen möchte, wenn es möglich ist, und ich selbst mit meinen 36 Jahren habe einfach noch gar keine Zeit, von hier abzuhauen...

    Aber so viele Tage (heute Tag 26) im Krankenhaus sein zu müssen - nee, das hätten wir alle nicht gedacht.
    Diagnose Brustkrebs 11.07.2016
    G3, triple negativ, 2,5 cm, 4/10 befallene Lymphknoten etc.
    Geburt meines (geburtsreifen und gesunden) Sohnes 12.07.2016
    Chemo: 4x EC, 2x Docetaxel, Bestrahlung, 2x Docetaxel
    Erste Chemo EC 19.09.2016 (Geburtstag meiner Tochter)
    Spuckfrei 2001 bis 05.07.2019 (Ex-Emetophobikerin)

    05.07.2019 Kraniotomie (Hirntumor rechtsfrontal, Metastase), auf der Suche nach einem möglichen Primärtumor... Bisher Staging komplett befundfrei


  4. Registriert seit
    26.01.2009
    Beiträge
    12.905

    AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Das ist auch Mist!!! Da tröstet nur der Gedanke ich kämpfe hier um noch ganz viel Zeit zu Hause bei meinen Liebsten zu sein!
    Das Leben macht was es will und ich auch!


  5. Registriert seit
    21.02.2019
    Beiträge
    536

    AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Erstmal: alle Achtung! Das ist ja eine Scheiße, die Du da schon durch hast!

    Und was mich IMMER wieder aufregt: diese ignorieren des eigenen Körpergefühls des Patienten!
    Ich hasse Krankenhäuser auch. Aber die machen da wirklich so viele Fehler. Das ist echt unfassbar.

  6. Avatar von ereS
    Registriert seit
    28.08.2012
    Beiträge
    14.648

    AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Zitat Zitat von Naaane Beitrag anzeigen
    Wenige Minuten später klopfte es und man teilte mir mit, dass sie als Zufallsbefund einen Pneumothorax entdeckt hätten, ich möge mich bitte anziehen und ins Bett gehen, und wurde wieder ins IMC zurückverlegt. Den "Pneu" hattte man mir am 12.07. verpasst. Und genau an diesem 12.07. hatte ich noch der Schwester mein Leid geklagt, dass ich mich komisch fühlen würde, auch wenn ich das Kopfteil vom Bett verstellen würde usw. Aber das wurde nur belächelt und dass ich ja recht dünnhäutig sei...
    Denkste: Ich hatte also Recht gehabt!

    Ich wurde erst in die Intensivstation gebracht, wo man mir gelinde gesagt mit örtlicher Betäbung eine lange Metallstange zwischen die Rippen rammte, dort einen Schlauch einführte und mich an "eine Flasche" anschloss, dieser Vorgang nennt sich Buelau-Drainage.
    Anschließend wurde ich zurück ins IMC gelegt und bekam Bettruhe verordnet, was heißt: Essen im Liegen, für den Toilettengang den Schieber bekommen (Topf untern Hintern), kaum bewegen. Und abwarten. Leute, ich habe noch NIE solche Rückenschmerzen gehabt. Das war wirklich schlimm für mich. Aber auch DAS musste ich abwarten. Es fanden Kontroll-Röntgen Aufnahmen vom Thorax (Lunge) statt, eins sogar direkt im Zimmer, und man beschloss bei der Visite am nächsten Morgen, dass man die Drainage nun sechs Stunden abgeklemmt wird, nach sechs Stunden erneute Kontrolle und wenn alles gut sei, könne die Ärztin der Nachtschicht den Schlauch ziehen. So kam es auch und so wurde ich nach etwa 30 Stunden Liegerei erlöst. Das Schlauchziehen und Nähen waren beides recht unangenehme Erfahrungen, aber sie war sehr nett und es tat mir wahnsinnig leid, dass diese arme Frau um 22:00 Uhr diesen Eingriff bei mir im IMC durchführen musste - wo noch drei andere Patientinnen lagen und ihre Ruhe brauchten.
    Als erste Amtshandlung danach flitzte ich vor Freude zur Toilette, diese Freiheit...!

    Bis bald - eure Monica
    hallo monica
    eine bülau drainage gelegt zu bekommen ist extrem unangenehm und schmerzhaft, weil man eben nur die aeußere haut und weder die rippen noch die untere hautschicht richtog betaeuben kann

    die methode nach dem legen einer bülau-drainage bettruhe und vor allem nur liegen darf, das habe ich noch nie gehoert
    mit welcher begruendung denn ?

    und welche art pneumothorax hattest du denn ?
    war die lunge komplett kollabiert, oder war es nur ein kleiner spaltpneu ?

    und diese starre 6 stunden regel und dann am abend um 22 uhr die aerztin zum ziehen der drainage zu verdonnern

    der ganze beitrage macht mich wirklich fassunsglos, es sei denn es gaebe wirkliche gruende die fuer diese maßnahmen so sprechen wuerden
    davon habe ich allerdings noch nie etwas gehoert

    ich hoffe das du bald durch bist mit dieser odysee
    das auge der moderatoren ist ueberall...

  7. AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Zitat Zitat von Mondkatze80 Beitrag anzeigen
    Erstmal: alle Achtung! Das ist ja eine Scheiße, die Du da schon durch hast!

    Und was mich IMMER wieder aufregt: diese ignorieren des eigenen Körpergefühls des Patienten!
    Ich hasse Krankenhäuser auch. Aber die machen da wirklich so viele Fehler. Das ist echt unfassbar.
    Hmm, na ja, ich habe meine eigenen Körpergefühle ja auch (relativ?) lange ignoriert. Aus Unwissenheit oder weil mich der Tumor gewisse Dinge nicht hat sehen lassen. JETZT kann ich alles wieder klar sehen - hoffe ich


    Zitat Zitat von ereS Beitrag anzeigen
    hallo monica
    eine bülau drainage gelegt zu bekommen ist extrem unangenehm und schmerzhaft, weil man eben nur die aeußere haut und weder die rippen noch die untere hautschicht richtog betaeuben kann

    die methode nach dem legen einer bülau-drainage bettruhe und vor allem nur liegen darf, das habe ich noch nie gehoert
    mit welcher begruendung denn ?

    und welche art pneumothorax hattest du denn ?
    war die lunge komplett kollabiert, oder war es nur ein kleiner spaltpneu ?

    und diese starre 6 stunden regel und dann am abend um 22 uhr die aerztin zum ziehen der drainage zu verdonnern

    der ganze beitrage macht mich wirklich fassunsglos, es sei denn es gaebe wirkliche gruende die fuer diese maßnahmen so sprechen wuerden
    davon habe ich allerdings noch nie etwas gehoert

    ich hoffe das du bald durch bist mit dieser odysee
    Das Legen der Buelau-Drainage war unangenehm, aber es war auszuhalten. Die Legung vom ZVK war gelinde gesagt die pure Hölle. Weil man wohl auch sehr tief stechen musste, aber da hilft mir eine oberflächliche Betäubung der Haut nix. Da mag ich auch echt nicht mehr daran zurückdenken...

    Das mit der Bettruhe hat z. B. die Physiotherapeutin auch überhaupt nicht verstanden, eine Etage über uns (HTG-Abteilung), da würden die Patienten schnaufend und keuchend mit ihrer Flasche über die Flure ziehen. Ich denke mal, es war eine reine Vorsichtsmaßnahme meinerseits? Keine Ahnung. Aber ich lag da wie ein dicker Maikäfer und durfte nichts mehr alleine tun. Und mir wurde die Luft aus dem Lungenflügel mit 2 bar(?) gezogen. Dadurch, dass es ein ganzes WE unbemerkt blieb, war meine Lunge auch schon gut, tja, eingefallen? Ich denke also mal, meine Lunge war etwas(?) kollabiert oder so. Ich habe es ehrlich gesagt etwas vergessen. Bei mir war nie vom Spaltpneu die Rede, aber so genau erfährt man (nur hier?) ja auch nix. Meine Bettnachbarin hatte gestern eine Lungenpunktion und bekommt nun Sauerstoff und sollte möglichst nur den Schieber nutzen, da ein kleiner Spaltpneu. Ich landete nach meinem Pneumothorax ja direkt im IMC (Zwischenstation von Intensivstation und Normalstation).

    Am Montag werde ich in ein anderes KH verlegt, ob das da dann besser läuft? Keine Ahnung.

    Meine Schilddrüsen-Sono heute war heute auch ohne Befund.

    Ich werde mich wohl ganz langsam an den Gedanken gewöhnen müssen, zu den 5 % CUP-Syndrom-Patienten zu gehören. Scheint so, als will mir jemand ans Leder. Dementsprechend ist meine Laune aktuell auch :(

    Bis bald und danke für eure Worte!
    Diagnose Brustkrebs 11.07.2016
    G3, triple negativ, 2,5 cm, 4/10 befallene Lymphknoten etc.
    Geburt meines (geburtsreifen und gesunden) Sohnes 12.07.2016
    Chemo: 4x EC, 2x Docetaxel, Bestrahlung, 2x Docetaxel
    Erste Chemo EC 19.09.2016 (Geburtstag meiner Tochter)
    Spuckfrei 2001 bis 05.07.2019 (Ex-Emetophobikerin)

    05.07.2019 Kraniotomie (Hirntumor rechtsfrontal, Metastase), auf der Suche nach einem möglichen Primärtumor... Bisher Staging komplett befundfrei
    Geändert von Naaane (01.08.2019 um 13:47 Uhr)


  8. Registriert seit
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    Beiträge
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    AW: Ein Krebs war wohl noch nicht genug...

    Ich finde es völlig legitim dass Deine Laune heute :( ist, aber nur heute ;-) O.K.

    CHAKA, Arschloch Krebszellen so einfach erweitert Ihr nicht einfach Euren Wohnraum bei Naaane! Ihr NICHT!!!!
    Das Leben macht was es will und ich auch!

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