+ Antworten
Seite 1 von 4 123 ... LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 32

  1. Registriert seit
    20.10.2018
    Beiträge
    12

    Frage Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Hallo liebe Foris, Betroffene, Angehörige,

    mit folgender Frage stehe ich nun völlig allein da:

    Bei einem meiner besten Freunde (43 Jahre alt), der zugleich so eine Art "Schützling" ist, wurde vor drei oder vier Wochen Rachenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Nach der Tumorklassifizierung T4. N & M weiss ich nicht, wohl aber, dass es "Infiltrationen" in den Zungengrund sowie in die Lymphknoten auf der rechten Seite gibt. Er ist in einer Klinik, wird am Montag verlegt in eine andere, wo mit einer Strahlentherapie begonnen werden soll. Er kann kaum Schlucken, hat deshalb eine Magensonde bekommen, über die er jetzt ernährt wird. Absehbar ist auch ein Tracheostoma.

    Heute habe ich ihn besucht, wir sind ein wenig durch die Stadt gelaufen und haben einen Cappucchino genommen, Gott sei Dank bei ein wenig Sonnenschein. Meinen Hund hatte ich dabei, um ihn etwas aufzuheitern. Wobei er - und das hängt mit anderen Erkrankungen zusammen - sich nicht wirklich bewusst darüber zu sein scheint, was das alles bedeutet bzw. bedeuten kann. Jedenfalls spricht er nicht darüber, vielleicht spürt er intuitiv, dass eine solche Diagnose nichts Gutes verheißt.

    Ich weiss auch nicht, ob es Heilungschancen gibt. Mein rudimentäres medizinisches Wissen allerdings sagt mir, dass er daran sterben wird. Es fällt mir schon schwer, das hier auszuschreiben - es fühlt sich an, als würde ich ihn "verraten". Wenn wir miteinander sprechen, gebe ich mich neutral, abwartend, verhalten zuversichtlich und ansonsten ganz normal.

    Frage an jene unter Euch: würdet Ihr das Thema "Tod" ansprechen?
    Ich bin immerhin soweit gegangen, ihm eine Patientenverfügung zu verfassen ans Herz zu legen.

    Danke für Eure Aufmerksamkeit - und vielleicht fällt jemandem ja was dazu ein.

    Beste Grüße von
    Benja


  2. Registriert seit
    15.06.2007
    Beiträge
    7.125

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Hallo Benja,

    es tut mir leid, was dein Freund durchmachen muss und in welch schwieriger Lage du gerade bist.

    Wie du damit umgehen "sollst" zeigt dir letztlich dein Gegenüber.
    Wobei vor allem erst einmal du stehst.

    Möchtest du über die Krankheit reden?
    Möchtest du über Sterben oder Tod reden?
    Möchtest du diesen Menschen beim Sterben begleiten?

    Ich frage das ganz aufrichtig, denn das ist keinesfalls ein Muss oder selbstverständlich.
    Und das solltest du für dich erst einmal klären.

    Sollte für dich dann ein klares "ja" stehen, dann würde ich bei deinem Freund konkret nachfragen.
    Die ganzen Gesundheitsdinge interessiert erfahren wollen, zuhören und je nachdem, wie er reagiert- immer tiefer einsteigen.
    Ich schätze, du wirst spüren, wenn er dicht macht- wenn er es verdrängen will...........sollte es so sein, dann folge iihm einfach nur.

    Es kann aber auch sein, dass er eine riesige Angst hat - wer hätte die nicht? und sich nicht traut zu reden.
    Denn wer will solche Themen? Wer hält das aus? Wenn ich es ausspreche, wird es wahr.....

    Und doch gibt es gegen die Angst ein Mittel und das ist nunmal Reden.

    Das mit der Patientenverfügung - wie hat er darauf reagiert?
    Nachdem er womöglich irgendwann gar nicht mehr reden kann- würde ich schon schauen, dass er jetzt noch alles loswerden kann.
    Es reicht ja ein "ich bin da wenn du reden willst"- und "ich begleite dich auf diesem WEg".

    übrigens gibt es überall in Städten Hospizvereine, die Menschen begleiten- die kommen dann für die letzten Monate und unterstützen die Sterbenden.

    vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen.
    alles Liebe und Gute für ihn und dich
    kenzia


  3. Registriert seit
    20.10.2018
    Beiträge
    12

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Danke, Kenzia,

    für Deine empathischen Zeilen, die mich echt zum Nachdenken anregen. Tja, im Grunde möchte ich schon darüber sprechen, aber nicht bevor ich von einem der Ärzte eine "Prognose" gehört habe. Ob man mir die allerdings mitteilen wird ist fraglich, denn ich bin weder "Angehörige" im Sinne von blutsverwandt (wobei die sich sämtlichst überhaupt nicht kümmern und auch bislang nichts von der Erkrankung wissen) noch Betreuerin.

    Der Mann, nennen wir ihn ein fach N., hat eine gerichtlich bestimmte Betreuerin und lebt im ambulant betreuten Wohnen. Dies vor dem Hintergrund einer erworbenen Hirnschädigung und Epilepsie. Er ist im sprachlichen Bereich eingeschränkt und versteht beispielsweise Befunde - oder eben auch die Patientenverfügung - allenfalls ansatzweise. Das macht die Sache weder leichter noch schwerer, es ist wie es ist.

    Also warte ich jetzt erst mal ab, was die Aufnahme in die Strahlenklinik bringt.

    Last but not least: aus Deinen Ausführungen schließe ich, dass auch Du davon ausgehst, dass die Prognose nicht gut ausfallen wird. Mich beschäftigt das schon sehr, doch gelingt es mir auch, mich emotional abzugrenzen bzw. nicht komplett vereinnahmen zu lassen.


  4. Registriert seit
    03.12.2014
    Beiträge
    440

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Hallo Benja,

    Krebs im Kopf-Hals-Bereich ist schlimm. Richtig schlimm. Nicht zuletzt deshalb, weil nicht nur der Krebs selbst ziemlich gruselig ist. Sondern alle Behandlungsmöglichkeiten sind ebenfalls ziemlich gruselig. Mein Bruder hatte ein Plattenepithelkarzinom, das am Auge begann, und über Wange und Kiefer in den Mund/Rachen/Halsbereich wanderte. Er ist nach knapp 3 Jahren daran gestorben. Sein Tod ist nun einige Jahre her. Ich fühle mich immer noch emotional sehr wund, wenn ich daran zurück denke. Bitte verzeih, wenn ich deshalb auch nicht allzuviel darüber schreiben will.

    Ich weiß aber auch noch, wie ich selbst in der Anfangszeit nach Informationen suchte. Wie schwierig das war: Zu den häufigeren Krebsarten (Brust- oder Darmkrebs bespielsweise) findet man ganz viel. Aber bei Kopf-Hals-Tumoren wird es recht dünn. Daher möchte ich versuchen, zumindest ein bisschen damals zusammengelesenes und während der Behandlungs-Begleitung erworbenes Wissen mit dir zu teilen:

    Die NM-Klassifikation ist im Kopf-Hals-Bereich nicht so üblich. Keine Ahnung warum. Es bedeutet also nix wenn dir die NM-Angaben fehlen. Wie bedrohlich ein Karzinom ist hängt übrigens nicht nur von seiner Größe und Ausdehnung ab, sondern auch davon, welche Art es ist (also Plattenepithel, Adeno etc.).

    Bestrahlung als erste Behandlungsoption klingt leider eher danach, dass eine operative Entfernung evt. nicht (mehr?) möglich ist. Das ist, wie du bereits fürchtest, wahrscheinlich nicht gut. Eine Heilung ist, soweit ich sehe, eigentlich nur per OP (plus ggf. Bestrahlung plus ggf. Chemo) möglich. Manchmal bestrahlt man einen Tumor, um ihn zunächst zu verkleinern und dann im Anschluss an die Bestrahlung zu operieren. Ob Letzteres im Fall deines Freunds angedacht ist weisst du wahrscheinlich nicht. In jedem Fall muß man wohl ehrlicherweise hinzufügen: Eine Heilung ist, selbst wenn es OP-Möglichkeiten gibt, keineswegs garantiert.

    Für Krebs im Kopf-Hals-Bereich gilt: Die Behandlung sollte in einer sehr guten, darauf spezialisierten (Universitäts-)Klinik erfolgen. Evt. sogar in einer Klink, die u.a. über ein Gerät zur Protonenbestrahlung verfügt. Das war ein Fehler, den wir damals gemacht haben: Mein Bruder wurde das erste halbe Jahr seiner Erkrankung im benachbarten Kleinstadtkrankenhaus betreut. Wären wir sofort an eins der großen Zentren gegangen (ein Zentum wäre für uns durchaus erreichbar gewesen) würde er jetzt vielleicht noch leben (oder vielleicht auch nicht - wer weiß das schon). Wobei das aber auch nicht nur unser Fehler war. Man könnte mit demselben Recht sagen: Die Ärzte des Kleinstadt-Krankenhauses hätten ihre eigenen Grenzen kennen müssen und uns von sich aus sofort an eins der Zentren weiterverweisen sollen.

    Für Wissenserwerb und -austausch kann ich drei Sachen empfehlen: Zum einen gibt es die sogenannten "Blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe. Meist bekommt man sie auch auf den betreffenden Stationen, sonst siehe

    Infomaterial bestellen

    Ausserdem gibt es den Krebsinformationsdienst des DKFZ, der eine kompetente Telefon-Hotline hat, siehe

    Krebsinformationsdienst - Seite existiert nicht?

    Und es gibt das Krebskompass-Forum, das auch eine Unterrubrik "Kehlkopfkrebs (und Krebs im Halsbereich)" und eine zu "Krebs im Mund- Kiefer- und Gesichtsbereich" hat, siehe

    Krebsarten - Krebs-Kompass Forum

    Für alle diese Informationsmöglichkeiten gilt, dass sie oft eher von Angehörigen / Begleitern wahrgenommen werden. Die Betroffenen selbst fühlen sich damit nicht selten emotional überfordert (war bei meinem Bruder auch so, und das will - und sollte - man dann natürlich auch respektieren).

    Was für meinen Bruder sehr wichtig war war die psychoonkologische Begleitung (also Gepräche mit Psychologen, die für die Begleitung von an Krebs erkrankten Patienten geschult sind). Die bietet eigentlich jedes Krankenhaus inzwischen standardmäßig an.

    Zu den emotionalen Aspekten hat @Kenzia ansonsten schon viel Richtiges und Wichtiges geschrieben, ich schließe mich dem voll an. Füge aber noch explizit hinzu: So wie du die Situation und euer Treffen beschreibst brauchst du in dem Bereich, scheint mir, nicht viel Rat. Du machst das schon ganz richtig

    Oh je: Ich sehe gerade deine Antwort an Kenzia. Das verkompliziert natürlich alles massivst. Wenn er eine Betreuerin hat: Kann er dann überhaupt eine wirksame Patientenverfügung schreiben? Ich vermute mal: Falls die Betreuerin die Gesundheitssorge hat rein rechtlich wohl nicht. Also natürlich kann er eine schreiben. Sie würde aber wohl weit weniger gelten, als das sonst der Fall wäre. Shit. Berücksichtigt die Betreuerin seine Willensäußerungen? Bezieht sie ihn in Entscheidungen im Rahmen seiner Möglichkeiten mit ein (beides sollte & müßte sie eigentlich)? Bestrahlungen im Kopf-Hals-Bereich und evt. ein Tracheostoma aushalten zu müssen ohne so richtig zu verstehen, was da und warum es passiert ist jedenfalls ...

    Wäre es für dich evt. eine Option, evt. mal Kontakt mit der Betreuerin aufzunehmen? Ich könnte mir vorstellen, dass sie vielleicht sogar ganz froh wäre, wenn es in dieser Situation noch einen Menschen gäbe, der guten Kontakt zum Hauptbetroffenen hat (und vielleicht dazu beitragen kann, seine eigene Sicht herauszufinden und in Entscheidungsprozesse mit einzubringen).

    Für mental und / oder psychisch eingeschränkte Menschen ist der Fließband-Betrieb in Großkliniken übrigens meist alleine von den Abläufen her schon arger Horror. Da reden wir jetzt noch gar nicht von den (heftigen!) Behandlungen selbst. Sondern erstmal nur von den Begleitumständen. Ohje.
    Geändert von britwi (13.05.2019 um 00:51 Uhr)


  5. Registriert seit
    15.06.2007
    Beiträge
    7.125

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Hallo Benja,

    vorweg- ich habe zu der von dir beschriebenen Diagnose, überhaupt keine Ahnung.
    Ich kann das prognostisch keinesfalls beurteilen.
    Aufgrund deiner Zeilen bin ich davon ausgegangen, dass es sehr ernst sein muss - also bitte nicht als Diagnostik lesen!

    Dein Freund hat also eine Betreuerin und kann in einigen Sachen nicht folgen.
    Dann bleibt die Frage Benja- für WEN ist es wichtig, dass er über Sterben und Tod redet?

    Wir müssen achtsam sein, denn oft ist es unser eigener Wunsch, durch reden dieses Gefühl von Hilflosigkeit loswerden zu wollen.
    Dir ist dieser Mensch wichtig und du bist sehr machtlos und hilflos. So etwas fühlt sich furchtbar an - erst recht, wenn Sterben und Tod im Raum stehen.

    Die Idee von britiwi, sich mit der Betreuerin in Verbindung zu setzen, finde ich sehr gut.
    Gerade wenn du ihn gut kennst, wirst du in seinem Sinne reden können und vielleicht zumindest mit wachsendem Vertrauen auch Auskünfte erhalten. Ein Versuch ist es sicher wert.
    Und vielleicht kannst du auf diese Weise beitragen, dass er eine sehr gute Behandlung erhält?

    So könntest du die Gefühle dieser Machtlosigkeit ein wenig reduzieren.

    Ob es aber wichtig ist mit deine Freund zu reden- ist von hier nicht zu beurteilen.
    Und- ich schrieb es schon- ob er sich den Themen zuwenden möchte.
    Wieso ist DIR wichtig, dass er das alles bespricht? (durchaus unter dem Aspekt, dass er vieles nicht erfassen kann)

    Letztlich tust du sehr viel, wenn du ihn auf diesem Weg begleitest.
    Besuchen, Dasitzen, bereit sein, wenn er je reden will- entspricht wenig unserem Gefühl von "handeln"- und doch ist es ganz viel.
    Unterschätze nicht dein Dasein- es wird nicht viele Menschen geben, die seinen Weg begleiten- du bist vielleicht die einzige.

    Wäre dann dein Dasein nicht das größere Geschenk an ihn?

    ich wünsche dir ganz viel Kraft für diesen Weg
    liebe Grüße
    kenzia


  6. Registriert seit
    12.12.2010
    Beiträge
    5.683

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Ein Freund von mir hatte etwas, das sich ähnlich anhörte. Allerdings ausgelöst durch den Papilomavirus, der auch Cervix Krebs auslösen kann.

    Krebs durch den Papilomavirus ausgelöst ist leichter zu behandeln. Bei meinem guten Freund war es ein Jahr Tortur aber jetzt geht es ihm schon seit 5 Jahren problemlos wieder gut.

  7. Avatar von Sandra71
    Registriert seit
    06.04.2005
    Beiträge
    15.554

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Zitat Zitat von Benjamitluna Beitrag anzeigen
    Tja, im Grunde möchte ich schon darüber sprechen, aber nicht bevor ich von einem der Ärzte eine "Prognose" gehört habe. Ob man mir die allerdings mitteilen wird ist fraglich, denn ich bin weder "Angehörige" im Sinne von blutsverwandt (wobei die sich sämtlichst überhaupt nicht kümmern und auch bislang nichts von der Erkrankung wissen) noch Betreuerin.
    Man wird dir keine Prognose mitteilen. Dein Freund müsste seine Ärzte von der Schweigepflicht entbinden, und danach würde ich ihn an deiner Stelle nicht fragen. Offen gestanden finde ich es auch unter aller Kanone, dass du ihm Gespräche über den Tod aufzuzwingen erwägst, denn er scheint darüber nicht reden zu wollen. Wenn du mit seiner Erkrankung nicht fertig wirst, such dir professionelle Hilfe.


  8. Registriert seit
    20.10.2018
    Beiträge
    12

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Hey britwi, kenzia & annakathrin,

    vielen herzlichen Dank für die Mühe, die Ihr Euch mit diesem Thema macht. Das hilft mir enorm weiter, weil ich langsam aber sicher zu einer klaren Positionierung meiner Selbst in dieser Angelegenheit gelange.

    Es tut mir leid, britiwi, dass Du diese schlimme Erfahrung mit deinem Bruder machen musstest. Er hat Dir gewiss noch näher gestanden, als N. mir. Ich wünsche Dir, dass Deine emotionale Verwundung irgendwann weniger schmerzt.

    Eine OP scheint nicht vorgenommen zu werden, weil der Krebs zu groß ist, von "Infiltration" (Mundboden, Zungengrund, Larynx) ist die Rede im Befund und von "Mittellinienüberschreitung". Nun hat man das Bestrahlungsgespräch von heute auf Donnerstag verschoben, warum weiss ich nicht, habe nur gerade die Nachricht erhalten. Die Qualität des Krankenhauses kann ich nicht beurteilen. Es ist ein "Klinikum der Ruhr-Universität Bochum" ist. Was auch immer das bedeutet.

    Was den Kontakt zur Betreuerin betrifft, den ja auch Du, Kenzia, für gut befinden würdest: ich kenne die Dame überhaupt nicht. Natürlich könnte ich den Kontakt aufnehmen, doch frage ich mich a) ob mir das zusteht und b) ob ich mich überhaupt so tief da ´rein hängen will. Ich meine, in medizinisch-fachliche, administrative oder organisatorische Fragen.

    Was mir als Freundin gemäß scheint, ist, was Kenzia in ihrem letzten Absatz schreibt: nämlich einfach da zu sein. Ich werde so verfahren, wie bisher, möglichst unaufgeregt abwarten, nicht werten, freilassen.

    Auf Tod und Sterben werde ICH ihn sicher nicht ansprechen. Sollte er reden wollen, es aber nicht tun, ist es SEINE Entscheidung. Der Mann ist zwar eingeschränkt in seinen kognitiven Fähigkeiten, aber nicht entmündigt.

    Ach so, annkathrin: im Befund steht leider nichts von den Viren... Bei ihm ist es sicher das Rauchen und Alkohol.

    Beste Grüße von Benja


  9. Registriert seit
    20.10.2018
    Beiträge
    12

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Wenn etwas, Sandra, hier "unter aller Kanone" ist, dann Dein inhaltsfreier und tendenziell aggressiver Beitrag. Damit ist dann auch alles dazu gesagt.


  10. Registriert seit
    01.05.2019
    Beiträge
    102

    AW: Oropharynxkarzinom / Rachenkrebs T4 bei einem Freund

    Ich finde den Beitrag von Sandra weder falsch noch inhaltsfrei.

    Auch ein schwer erkrankter Mensch hat das Recht selbst zu entscheiden ob er über die Erkrankung und ihre möglicherweise lebensbedrohlichen Folgen sprechen möchte und falls ja, mit wem. Es ist immer noch sein Leben.

    Die gesetzliche Betreuerin würde ich ohne sein Einverständnis nicht kontaktieren. Solche Hintenrum-Aktionen haben auch in einer Freundschaft nichts zu suchen. Damit würdest du euer Vertrauensverhältnis belasten, was er nun wirklich gar nicht brauchen kann. Anders wäre es, wenn er dich bitten würde seine Wünsche gegenüber der Betreuerin u vertreten.

    Ich kann mir vorstellen, dass das Betreuerteam des Ambulant Betreuten Wohnen gemeinsam mit der gesetzlichen Betreuerin den gesamten Orga-Kram rund um die Krankheit übernimmt und sie dort auch in guten Händen ist, denn das gehört zu deren beruflich Auftrag. Ergänzend hierzu möchte er vielleicht in seinen Freundschaften einfach Normalität, Freizeit und Spass leben so gut es ihm noch möglich ist.

    Wenn du ihm letzteres bietest, machst du schon viel für ihn. Sein Leben ist doch so viel mehr als nur diese Krankheit.

+ Antworten
Seite 1 von 4 123 ... LetzteLetzte

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •