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  1. Avatar von twix25
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    Der Krebs und sein Drumherum

    Liebe Betroffene und Angehörige,

    ich hab bewusst diesen Teil des Forums gewählt, falls falsch, bitte doch verschieben.

    Im engsten Kreis ist ein Rezidiv aufgetreten und nach mehreren OP´s gilt es nun die Nachbehandlungen zu überstehen, bzw übeleben.

    Ein Teil des Problems sind unterschiedliche Ärzte, bzw Bereiche, die alle miteinander zu tun haben und ineinandergreifen

    Die Betroffene wurde mehrfach eneut insKH eingewiesen, weil es ihr extremst schlecht zuhause ging

    Es gibt letztlich keinen direkten Ansprechpartner!

    Sie hat von keinem die Handynummer, es gibt keine Sprechzeiten!

    Psychoonkologie und soziale Beratung .....kein Rückruf!!!

    Somit steht weder der weitere Therapieverlauf fest, noch wie zuhause alles geregelt wird -mehrere Kinder zw 10-16

    Wir versuchen uns nun alle irgendwie zu behelfen, der Ehemann ist sehr engagiert, aber nun nach Monaten am Ende seiner Energie

    Seine Frau hätte am Liebsten, dass er sich krank schreiben lässt

    Haben das Eure Partner getan u für wie lange ?
    Klar ist, es wird ein langer Weg und ist nicht absehbar

    Die Ehe ist langsam aber sicher belastet und man ist nicht mehr soo offen im Gespräch
    Erwartungen und Wünsche

    Haushaltshilfe...versuche ich grade zu organisieren-gibt es da Tipps zu?

    Gibt es ev noch mehr Ansprechpartner, die man um Erfahrung bitten kann

    Wir versuchen viel, sind aber echt irritiert so allein gelassen zu werden

    Vielen Dank
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    Ich so : "Och bitte" - Mein Leben so : "Nö!"

    Ich wieder: "Och bitte"

    Mein Leben so : "Naaaa guut"
    Geändert von twix25 (13.06.2018 um 13:16 Uhr) Grund: Ergänzung

  2. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Zuerst: Rezidiv oder Metastasierung?

    Ich kenne es so, dass man bei einer Krebserkrankung in der Regel einen niedergelassenen Onkologen hat, der die Chemo und die Kontrolluntersuchungen durchführt und koordiniert und der normalerweise anschließend auch de Nachsorge als Lotse in der Hand hat. Im Falle gynäkologeischer Tumoren bzw. des Prostatakarzinoms kann das auch mal anders sein, da übernimmt evetuell der Gyn oder der Uro(onkologe, bei sehr seltenen Tumorerkrankungen ist manchmal die Spezialklinik an dieser Stelle.
    Krankenhausärzte sind nur seltenst zu erreichen, vor allem sind auch oft die Zuständigkeiten nicht geklärt zwischen dem einweisenden Arzt und dem Krankenhaus. Wenn der Patient nicht (mehr) im KH behandelt wird, ist es eh ganz schwierig.

    Also: der einweisende Arzt hat normalerweise auch den Kontakt zum KH und sollte der Vermittler zwischen Patienten/Angehörigen und dem KH sein.
    Beim Sozialdienst muss man meiner Erfahrung nach immer wieder persönlich auf der Matte stehen, das sollten die Angehörigen auch tun, wenn sie die Patienten im KH besuchen.
    Pschoonkologie: schwieriges Thema. An sich hat jeder Krebspatient Anspruch auf psychoonkologische Betreuung. Aber. es gibt nicht viele Psychoonkologen, man muss recht lästig sein. Auch hier wäre es besser, die behandelnden Ärzte im KH oder der Einweiser stellt einen Kontakt her. Sonst braucht man einen langen Atem.
    So habe ich als Angehörige das erlebt. Hätte ich keine guten Kontakte gehabt und nicht ein gewisses Standing, dann wäre alles recht kompliziert gewesen. Relativ bald hatte ich aber eine Art Verbindungsoffizier im KH, mit dem ich täglich ein bisschen Zeit zum Austausch hatte. Er hat sich um Weiterbehandlung, den Krieg mit der PKV gekümmert, um den externen Psychoonkologen und sich auch in die Behandlungsideen in der nächsten Klinik eingeschaltet. Lag aber wahrscheinich an der Komplexität und relativen Seltenheit der Erkrankung.

    Je nachdem wie das Bundesland aufgestellt ist, könnte ein Tumorzentrum evtl. Rat geben, vielleicht die Krankenkasse (?). In den meisten Städten gibt es Pflegedienste für onkologische Patienten, die kennen sich mit der rechtlichen Siituation aus. Wie gesagt, eine onkologische Praxis wäre gut.
    Dann gibt es noch die Deutsche Krebsgesellschaft und den Krebsinformationsdienst des DKFZ. Mööglicheweise haben die Stellen, die mit Rat weiterhelfen. Und Selbsthilfegruppen.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin

  3. VIP Avatar von xanidae
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Ja, er soll sich krank schreiben lassen.

    Gibt es in der Klinik eine Beschwerdestelle für Patienten?

    Ich habe ähnliches mit meiner Freundin, die nun im Hospiz ist - was ich im Grunde forciert habe, da die Ärzte nicht in die Gänge kamen und sich um die Eindeutigkeit der Behandlung (Palliativ) gedrückt haben. Vier Monate haben sie offen gelassen, ob es noch eine Chemo gibt oder nicht.

    Da meine Freundin alleine lebt habe ich die Vollmacht und ich bin dem Sozialdienst telefonisch auf die Nerven gegangen. Immerhin konnten wir so einen Pflegedienst organisieren.

    Ihre Hausärztin war in den Zeiten zuhause die Ansprechpartnerin und diese hat auch viel mit den Ärzten in der Klinik verhandelt. Ich glaube wir haben 7 Onkologen und 4 Chirurgen "verschleißt", ständig war es ein anderer Arzt, Bilder lagen nicht vor... - ein Elend.

    Eine Haushaltshilfe ist möglich, das hängt von der Krankenkasse ab. Manche gestatten diese nur, wenn die Kinder jünger sind. Bei der AOK geht das Alter bis 14. Haushaltshilfe ist eine Pflichtleistung. Wenn die Mutter zuhause ist und Chemo bekommt, dann gibt es die Möglichkeit einer Familienhilfe, das ist eine freiwillige Leistung der Krankenkassen.

    Ihr müsst vom Arzt/Hausarzt eine "Verordnung für Haushaltshilfe" besorgen, darin sollte der Arzt bescheinigen für wie lange und wie viele Stunden am Tag, diese benötigt wird. Damit stellt man den Antrag bei der Krankenkasse. Gleichzeitig sollte beim örtlichen Sozialdienst, Caritas, Diakonie, etc. schon vorgesprochen werden, denn diese organisieren die Haushaltshilfen. Manchmal ist es sinnvoll sich dort vor der Antragstellung beraten zu lassen. Diese Leistung wird nicht komplett von den KK finanziert.

    Viel Erfolg und alles Gute!
    Evangelisch schlecht gelaunt, zieh ich meine Runden
    „Fünf Jahre nicht gesungen“ Thees Uhlmann


  4. Registriert seit
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    332

    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    ja, krank schreiben lassen.
    Bei Rezidiv bereut er das sonst evtl. ohnehin...

    Was sagt/macht der Hausarzt?
    Wenn kein zuständiger niedergelassener Onkologe da ist, würde ich versuchen, den Hausarzt entweder selber einzuspannen als Koordinator oder, wenn er das z. B. fachlich nicht kann, soll er einen geeigneten Ansprechpartner empfehlen.

    Da würde ich genauso deutlich die Problemlage schildern und Hilfe erbitten.

    alles Gute euch

  5. Avatar von twix25
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Vielen Dank für Eure Antworten

    Bin zwar ewig in der Bri, aber manchmal tauchen Antworten nicht auf


    Habe mich u.A nach Euren Ideen weitergehangelt u nun den Gyn mit ins Boot geholt
    Er wird sich nun mehr f die Orga u Kommunikation einsetzen

    Schwierig ist u,A das es mehrere Baustellen, sprich auch Ärztebereiche gibt

    Tumorzentrum ..gute Idee

    Heidelberg war super!
    Die hatte ich bereits vor Wochen mal am Telefon, da ging es aber um eine komplett medizinische Frage, bzw Entscheidung

    Ich bin ziemlich erschöpft, da geht echt viel Zeit und Energie drauf

    Und allein die Informationsweitergabe innerhalb aller Beteiligten-trotz WA
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  6. Avatar von Sandra71
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Zitat Zitat von xanidae Beitrag anzeigen
    Ja, er soll sich krank schreiben lassen.
    Und auf welche Diagnose sollte er der Arzt ihn krank schreiben?


  7. Registriert seit
    10.05.2018
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Zitat Zitat von twix25 Beitrag anzeigen

    Tumorzentrum ..gute Idee
    Unserer Erfahrung nach die beste Idee. Ein Onkologe, der vor Ort die Koordination übernimmt (da muss man sich sehr kümmern) und in eins der deutschen Tumorzentren überweist. Sobald man im Tumorzentrum angekommen ist, läuft es reibungsloser und es gibt Anweisungen an den heimischen Arzt.

    Alles Gute für Euch Twix!

  8. VIP Avatar von xanidae
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Zitat Zitat von Sandra71 Beitrag anzeigen
    Und auf welche Diagnose sollte er der Arzt ihn krank schreiben?
    F43 Reaktion auf schwere Belastung, Anpassungsstörung

    Indikator ist ein außergewöhnlich belastendes Lebensereignis.
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  9. Avatar von Lilou157
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Alles Gute für deine Angehörige Twix, toll dass sie Personen hat die sie unterstützen

  10. Avatar von twix25
    Registriert seit
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    AW: Der Krebs und sein Drumherum

    Vielen Dank Euch!!

    Tja, so toll wird die Unterstützung nicht empfunden-insbesondere in den (vielen) Bereichen, in denen sie anderer Meinung ist!!

    Ganz schwierige Situation.

    Dank energischen Aktionen in Richtung besserer Kommunikation u Betreuung seitens der versch.Abteilungen u Ärzten kam es zu einer kurzfristigen Zuwendung, die jedoch direkt danach wieder verpuffte

    Wechsel in Tumorzentrum wird kategorisch abgelehnt....da machste nix!

    Sehr schwierig, Beistand zu leisten und sich gegen viele andere eigene Handlungsweisen dem Kranken anzupassen, zu fügen
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    Ich wieder: "Och bitte"

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