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    Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo allerseits,

    mittlerweile kann ich auf eine recht stattliche Anzahl an Unterleibserkrankungen zurückblicken, als sie mir endlich dann den Unterleib mit 57 Jahren komplett ausräumten, dachte ich ganz naiv - endlich frei, endlich nie wieder Krankenhaus. Bisher war ja auch alles immer gutartig gewesen und in unserer ganzen Familie gab es noch nie Krebs. Wie überaus dumm von mir, es gab auch niemand Anderen bei uns, der überhaupt Theater mit Unterleibserkrankungen wie ich hatte.

    Mein Körper suchte neue Bühnen. Mitte 2014 Brustkrebs, kein besonders schwerer, OP, Bestrahlung und Tamixofen reichten aus. Mitte des Jahres 2016 fühlte ich mich nach dem BK endlich wieder fit und hatte mein Leben zurück.

    Im Oktober 2017 starb mein Hund mit nur 8 Jahren, was mich sehr belastete. Ich habe noch nie so viel geweint wie in den darauffolgenden Monaten und habe oft gedacht "Hol mich, ich mag nicht mehr!"

    Ständig war ich abgeschlagen,hatte überaus heftige Schweißausbrüche und, wie immer bei ernsthaften Erkrankungen bei mir, schlug auch mein Meldeorgan (linke Brust) ständig Alarm (recht schmerzhafte Stromstöße).

    Im Februar 2017 dann HPV Typ 16-Ausbruch im Intimbereich, der operiert werden musste. Ab da ging es noch mehr bergab. Die Schweißausbrüche etc. - alles wurde noch heftiger.

    Ich jammerte bei meiner Frauenärztin über meine Befindlichkeiten, sie nahm mich nicht ernst, schob es auf die seelische Belastung durch den frühen Tod des Hundes, an dem ich sehr gehangen hatte.

    Mitte Mai 2017 bemerkte ich eine leichte Schwellung im Oberschenkel hinten. Zuerst habe ich Voltaren-Umschläge gemacht, wir waren mitten im Umzug, ich hatte viel gepackt, geschleppt und schob es darauf. Das half nichts.

    Anfang Juni war ich dann bei meiner Frauenärztin, die zunächst bei der noch nicht von außen sichtbaren Schwellung eine Thrombose dank Tamixofen vermutete, das dann doch ausschloss. Es wäre eine Muskelverspannung, sie schickte mich zum Schwimmen.

    Ich besorgte mir dann Mitte Juni einen Termin in einer orthopädischen Klinik, bis dahin war die Schwellung schon dicker. Hier wurde mir ein MRT bewilligt, aber ich bekam trotz Bitten keine Hilfestellung für einen schnellen Termin. Nach mehreren Praxen, die mich fast alle auf September/Oktober vertrösten wollten, fand ich eine, die mir einen Termin für Mitte Juli gab.

    Das MRT ergab einen Tumor von 11 cm Größe, mittlerweile war selbst das Sitzen unangenehm geworden. Dem Ding konnte man jetzt förmlich beim Wachsen zugucken. Ich wurde aufgefordert, mich umgehend in der Chirurgie einer Klinik aufnehmen zu lassen.

    Am 01.08.2017 wurde mir ein 13,2 cm großes Weichteilsarkom entnommen - samt gesundem Gewebe wurden ca. 19 cm entfernt. Außer der Vene und dem Ischiasnerv ist da nix mehr im Oberschenkel. die Muskulatur ist komplett weg. Der Ischiasnerv ist beleidigt und sorgt dafür, dass ich kaum ein Gefühl im Unterschenkel habe und wenn, dann eher ein sehr schmerzhaftes wie Feuer oder Messerstiche. Ich werde viele Wochen brauchen, bis ich wieder halbwegs normal laufen kann.

    Die Prognose ist nicht sehr günstig, meine Chancen für bzw. gegen ein erneutes Sarkom stehen bei 50%, mit Chemo 10% bis 20% mehr.

    Den ersten Chemoblock (5 Tage stationär mit 6 Chemos, 3 Wochen Pause - Adriamyci und Ifosfamid) habe ich hinter mir und dachte danach in den ersten Tagen nur, dass sich so Sterbende fühlen müssen. Mir war nicht schlecht, aber ich war so matt und kraftlos, ich fühlte förmlich wie jede Zelle meines Körpers, beginnend mit den Zehennägeln bis zu den Haarspitzen, schwächer und schwächer wurde. Viel Quälerei für die 10%-20%.

    Die Crux ist, dass Tumore dieser Art mit einer Chemotherapie nicht zu packen sind, sie müssen immer operativ entfernt werden - man erwischt nur die losen Krebszellen. Das macht mir eine solche Panik.

    Und meiner ist - nach einigen Untersuchungen ist mir immer noch nicht ganz klar, wie genau das Ding heißt - hochaggressiv und wohl sehr sehr teilungsbereit. In der 1. Biopsie stand: Atypisches Fibroxanthom, es sollte aber noch weiter untersucht werden, da wohl Zellen enthalten waren, die für das rasante Wachstum sorgten. Im Arztbrief steht jetzt: Undifferenziertes pleomorphes high grade-Sarkom NOS, Graduierungsgrad G3, pT3, pNx, pMx, R0, LO, VO.

    Ende August waren Lunge, Abdomen und Leber aber noch befallsfrei. In Zukunft werde ich, nach der Chemo, wohl alle 2-3 Monate ein Ganzkörper-CT machen müssen.

    Ich bin so mutlos. Noch immer sind bei mir alle Krankheiten wiedergekommen, jedenfalls gilt das für die Unterleibssachen. Irgendwie bin ich der Genkrüppel der Familie.

  2. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    oh meine Güte, das ist echt hart!

    Hast Du jemanden, mit dem Du das alles aufarbeiten kannst? Würde ich mir suchen.....

    Bitte gib nicht auf!

  3. AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    liebe mayali,
    ich habe zwar auch alles naselang "was", aber das, was du erlebst, muss ganz, ganz schlimm sein, und ich kann mir nicht anseitsweise vorstellen, wie es dir geht. dass du im moment nicht einmal gehen kannst - mensch, das ist schlimm. ich finde eigene beweglichkeit so wichtig, und ohne die ist man direkt irgendwie ein "krüppel".

    wenn ich mir den bandwurm der graduierung angucke, so klingt- finde ich - nicht alles so katastophal bzw manches macht hoffnung, finde ich. G3 ist mistig, aber R0 ist eine resektion im gesunden, d.h. an den rändern des opererierten gewebes sind keine tumorzellen nachweisbar - das ist sehr gut. V0 heißt keine angioinvasion, also keine tumorzellen im venen des resezierten gewebes. L0 keine tumorzellen in lymphgefäßen. das bedeutet dass dieses ding erstmal weg ist und wahrscheinlich (hoffentlich) sich noch keine tumorzellen auf den weg durch deinen körper gemacht haben. wobei das letztlich durch nachuntersuchungen geprüft wird, aber das ist ja im plan.

    ich wünsche dir jedenfalls von ganzem herzen, das erst einmal diese baustelle heilt, du die chemo gut überstehst und natürlich wünsche ich dir noch mehr, dass die CTs ohne befunde bleiben .alles gute dir .

  4. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3



  5. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    oh meine Güte, das ist echt hart!
    Hast Du jemanden, mit dem Du das alles aufarbeiten kannst? Würde ich mir suchen.....
    Bitte gib nicht auf!
    Danke für Deine lieben Worte. Ja, eine Onko-Psychologin steht mir zur Seite. Die ersten Tage waren so schlimm, dass ich im Krankenhaus darum gebeten hatte. Ich bekomme ein Beruhigungs- und stimmungsaufhellendes Mittel sowie Tavor. Aber Tavor mag ich nicht nehmen, maximal als Notfallmedikament.


  6. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Francesca, auch Dir herzlichen Dank für die lieben Wünsche und Worte!

    Zitat Zitat von Francesca_X Beitrag anzeigen
    .. und ich kann mir nicht anseitsweise vorstellen, wie es dir geht. dass du im moment nicht einmal gehen kannst - mensch, das ist schlimm. ich finde eigene beweglichkeit so wichtig, und ohne die ist man direkt irgendwie ein "krüppel".
    Gehen, also mich bewegen kann ich schon, ich laufe an zwei Krücken, aber nachdem es in den ersten Tagen einfach nur kraftlos runterhing, durfte ich es dann zu 20% belasten - das wird bis zur vollen Belastbarkeit noch gesteigert, dauert aber noch.
    Das "Krüppel"-gefühl habe ich allerdings schon. Ich war immer ein aktiver Mensch, der gerne etwas schaffte. Ob im Haus, im Garten, beim Hobby. Diese Untätigkeit macht mich irre, unzufrieden und ungerecht meinem Partner gegenüber. Dieses Unvermögen, sich nur mal einen Tasse Tee oder eine Flasche ans Bett zu holen, ist so lästig. Mit Krücken und einem noch recht nutzlosen und schmerzenden Bein kann man einfach nichts tragen.

    Zitat Zitat von Francesca_X Beitrag anzeigen
    lwenn ich mir den bandwurm der graduierung angucke, so klingt- finde ich - nicht alles so katastophal bzw manches macht hoffnung, finde ich.
    Ich kann Dir gar nicht sagen, wie glücklich mich Deine Erklärung macht. Hab 1000 Dank dafür! Man hat mir nur gesagt, dass tumorfreie Ränder erzielt wurden - was ja sehr positiv ist und wohl auch bei der Größe etwas Besonderes war. Ich habe mich aber die ganze Zeit gefragt, was mit den Blutgefäßen ist - es wurde ja auch eine Woche vorher eine Biopsie vorgenommen und dabei der Tumor angeschnitten.
    Danke, danke, danke, das macht mir viel Hoffnung.

  7. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Wenn du magst, für dich

    Schicke dir gleich eine PN, vielleicht hilft dir die Informtion weiter.

  8. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Dieses Unvermögen, sich nur mal einen Tasse Tee oder eine Flasche ans Bett zu holen, ist so lästig. Mit Krücken und einem noch recht nutzlosen und schmerzenden Bein kann man einfach nichts tragen.

    es gibt ein "Kästchen", das man an die Krücken schraubt und damit auch wunderbar Gegenstände, z.b. Sprudelflasche, transportieren kann

    verstehe Deinen Frust, weil ich auch zeitweise auf Gehhilfen angewiesen bin!


    bitte aber bezeichne Dich nicht als "Krüppel" oder mach Dich/Deinen Körper sonstwie nieder...

    behandle ihn liebvoll!

    Du bist nur momentan/vorübergehend eingeschränkt in Deiner Selbständigkeit.
    Es ist erwiesen, dass die Macht de Gedanken nicht zu unterschätzen ist!

    Mir hat Visualisierung sehr geholfen (obwohl ich im Prinzip -sorry- gegen "Esoquatsch" bin)

    (Ich habe mir vorgestellt, wie Killerzellen das kranke Gewebe beseitigen und gesunde Zellen nachwachsen...)

    Vertrau den Selbstheilungskräften Deines Körpers und unterstütze sie .....

  9. VIP Avatar von katelbach
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    15.956

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Erst mal: Lass Dich virtuell dücken! Es st kein leichtes Los, das Du trägst!

    Sarkome sind insgesamt schon nochmal eine ganz andere Nummer als Karzinome, da sie aus einer ganz anderen Zellentwicklung kommen und sehr viel aggressiver behandelt werden müssen. Ich nehme an, deshalb schlaucht Dich die Chemo auch so.

    Zufällig kenne ich jemannden, der ein bereits sehr seltenes Weichteilsarkom (auch im Oberschenkel) hatte, sehr ausgedehnt operiert wurde, heftige Chemotherapien hatte und dazu auch noch bestrahlt wurde. Bei Diagnose gab es schon Here in der Lunge.

    Das war vor fast 6 Jahren. Nach einer langen Erholungszeit und mit ein paar Folgen (der Muskeldefekt ist halt da und die Knochen sind an dem Bein etwas fragiler) macht er längst wieder alles mögliche an Sport und spielt sogar Fußball. in ganz leichtes Humpeln sieht man und ermüdet etwas schneller.

    Ich wünsche Dir einen guten Verlauf. Und hol Dir alle Hilfe, die Du bekommen kannst. Psychoonkolgische Betreuung steht Dir meines Wissens auch außerhalb des statiobären Aufenthalts zu.



    PS: Visualisierung ist kein Esoquatsch (den ich auch sehr suspekt finde), sondern eine Methode, die - möglicherweise auf psychoneuroimmunologischem Weg - soar die "guten Zellen" stimuliert.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin

  10. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von katelbach Beitrag anzeigen


    PS: Visualisierung ist kein Esoquatsch (den ich auch sehr suspekt finde), sondern eine Methode, die - möglicherweise auf psychoneuroimmunologischem Weg - soar die "guten Zellen" stimuliert.
    danke, ja, ganz genau das meinte ich- nur kann ich oft nicht in Worte fassen, was ich wirklich meine....

    und danke für Deinen mutmachenden Bericht!

    in diesem Sinne, liebe @ Mayali denke ich mit den besten Wünschen an Dich

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