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  1. Registriert seit
    21.02.2019
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    704

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo liebe Mayali,

    ich komme aus einer sehr medizinisch-geprägten Familie (beruflich) und wenn ich eins gelernt habe, dann "Ärzte können sich auch irren!". Ich weiß FFM ist bereits die sog. zweite Meinung, aber die anderen User haben Recht damit, dass es woanders schon modernere Vorgehensweisen gibt, die noch nicht in ganz Deutschland angekommen sind.

    Und es wurde bereits festgehalten, dass tatsächlich oft übertherapiert wird! z.B. Brust-Amputationen gemacht werden, die überhaupt nicht nötig gewesen wären.
    Von daher, vielleicht schaust Du mal in der MHH in Hannover vorbei? Was hast Du zu verlieren? Man kann ja Deine Unterlagen erstmal hinschicken und anfragen, ob eine Möglichkeit zu einem Termin besteht.
    Die sind sehr modern und arbeiten Hand in Hand.

    Ich sende Dir ganz viel Kraft!


  2. Registriert seit
    09.04.2016
    Beiträge
    973

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo allerseits,

    nun habe ich alles ein paar Tage sacken lassen, hin und her überlegt, viele Gespräche geführt, endlose Tränen geweint und mich entschieden.

    FFM schlug ja vor, Amputation samt Hüfte, wenn ich das nicht will -> Chemotherapie, wenn ich das auch nicht wünsche -> Immuntherapie. Letzteres war aus dem Bericht der Tumorkonferenz nicht mal für einen Laien ersichtlich, dass das so da drin steht, hat mir erst mal eine Ärztin erklären müssen.

    Ich sehe keinen Sinn in einer Amputation.
    Dafür spricht nichts, aber auch gar nichts.
    Sie wäre sehr belastend für meinen ohnehin geschwächten Körper, würde mir lange Phasen von Schmerzen bescheren, Nachfolge-OPs verursachen und meine Lebensqualität sehr drastisch mindern. Zum gewünschten rezidivfreien weiteren Verlauf würde eine Amputation mit allergrößter Wahrscheinlichkeit nichts beitragen.
    Eine Amputation wäre nur dann ggf. (!) sinnvoll, wenn in der Lunge eine andere Krankheit und keine Metastase des Sarkoms gewesen wäre.

    OT: Die Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, bestätigten auf meine Nachfrage alle übereinstimmend, wenn auch mit gequältem Lächeln, dass der Amputationsvorschlag eher einem gewinnorientierten Denken enstpringt als dem Ziel oder Wunsch, mir längerfristig Linderung zu verschaffen.
    Bitter, als Patient die ärztliche Leistung zukünftighin auf sowas abklopfen zu müssen, aber wohl mittlerweile Usus - auch in Kassel. Ich vermute, dass sich kaum ein Haus davon noch freisprechen kann. Um so wichtiger, dass man Ärzte seines Vertrauens im jeweiligen KH hat.

    Der nächste Vorschlag: die Chemotherapie.
    Ich sehe keinen Sinn in einer erneuten Chemotherapie.
    Ich habe bei dem Ursprungstumor schon die stärkste Chemo bekommen, die es gab. Dazu wurde im Nachgang die höchstmögliche Dosis an Bestrahlung gegeben. Nachdem das alles erledigt war, habe ich nur ein knappes Jahr Ruhe gehabt bis zum ersten Rezidiv im Bein. Daraufhin erfolgt die ILP (die maximal stärkste Chemotherapie nur für das Bein), die mit einer Erfolgsquote von sonst 80% bei mir ebenfalls völlig versagte.
    Alles, was ich jetzt noch an Chemo bekommen könnte, wäre schwächer als das bisher (leider erfolglos) verabreichte. Insofern: witzlos!

    Dritter Vorschlag: Immuntherapie
    Ja, das ist etwas, was ich machen möchte.
    Diesen Vorschlag macht mir auch Kassel und zwar schon beim Erstgespräch in diesem Jahr, Anfang Januar.


    Um die Vorgehensweise mit den Frankfurter Ärzten bereden zu können, müsste ich mich aber jetzt am Montag zwingend stationär aufnehmen lassen, für ambulante Gespräche haben sie keine Zeit mehr, da völlig überlastet/überlaufen.
    Heißt im Prinzip, dass ich den ganzen Tag im Krankenhaus liegend auf Ärzte bis in die späten Abendstunden hinein warten muss, um meine Problematik zu besprechen.
    Ich finde das unzumutbar und habe daher die stationäre Aufnahme in FFM heute abgesagt.

    Am Dienstag habe ich mit dem Professor (Onkologie) in Kassel einen Termin, der mir die Vorgehensweise der Immuntherapie genau erklären und hoffentlich auch durchführen wird.

    Alles, was ich mir aufgrund der bisherigen Untersuchungsergebnisse, dem gesamten Krankheitsverlauf und den Möglichkeiten, die ich noch habe, zurechtgelegt und an Behandlung gewünscht habe, ist schlussendlich auch die Meinung der Kasseler Ärzte gewesen.
    Das macht mich momentan ziemlich froh. Es gibt schon Sicherheit, wenn das, was man sich als medizinischer Laie an weiterer Behandlung wünscht auch medizinisch abgesegnet und als richtig empfunden wird.


    Und Dir, liebe Twix, noch einmal ein dickes Danke für die angebotene Unterstützung, ich werde gerne ggf. darauf zurückkommen. Und an alle anderen ein herzliches Danke schön für eure Gedanken und Hinweise und all die Mühe, die ihr euch mit mir ollem Suppenhuhn macht. Es tut so gut! Wenn ich auch in den letzten Tagen kaum antworten konnte, das musste erst mal alles bei mir ankommen und sacken. Auch, wenn mir vieles schon vorher und zwar schon sehr lange vorher klar war, es ist ein Unterschied, wenn die Zeit plötzlich dafür reif wird.

    Aber jetzt geht es mir erst mal gut. Schauen wir mal, was noch kommt.

    Eine schöne Restnacht wünsch ich euch!

  3. AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,
    ich bin so froh, dass du dich wieder meldest.

    Deine Entscheidung klingt in Anbetracht aller Umstände richtig und gut.

    Ich wünsche dir von Herzen, dass dich die Immuntherapie nicht weiter schwächt, sondern dir - im Gegenteil - noch eine gute Zeit und den Bonustrack schenkt.

    Herzliche Grüße!!
    🍀🍀🍀🍀🍀


  4. Registriert seit
    19.07.2013
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Ich hänge mich an Francescas Wünsche gleich mit dran, liebe Mayali.

    Und Dein Satz "aber jetzt geht es mir erst mal gut", ist so kostbar.

    Hab auch Du eine gute Restnacht ;-)

  5. Avatar von jofi2
    Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali, gut dass eine Entscheidung gefallen ist, hinter der Du stehst und die in sich plausibel klingt.
    Geld macht nicht glücklich, aber einen größeren Fernseher kann man immer brauchen (Weisheit aus einem Schüleraufsatz).

  6. Avatar von Monkele
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    auch ich bin froh, dich so 'aufgeräumt' zu lesen, auch wenn der Weg dahin sicher ein sehr schwerer war.
    Jetzt wünsche ich dir zugewandte Ärzte und eine gute Verträglichkeit der Immuntherapie! Wie geht es deinem Mann mit deiner Entscheidung?

    Herzliche Grüße vom Äffle
    Unsere Aufmerksamkeit für die kleinen Dinge des Lebens
    ist eine unerschöpfliche Quelle des Glücks.

    Claude Monet


  7. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali

    Ich finde es gut, wie du das angehst.
    Ich hatte die Tage ja geschrieben, was ich tun würde und dann gelöscht, weil es eine irre Anmaßung war.

    Ich glaube, aber, dass du für dich das richtige tust. Sagt mir mein Bauch. Und der reißt immer die Klappe auf, egal ob in echt oder virtuell oder theoretisch oder praktisch.

    Ich wünsche dir, dass du noch viel Zeit bekommst. Und die nicht nur in Krankenhäusern verbringst.
    Du warst von Anfang an intuitiv gegen die Amputation. Zurecht, wie ich finde.

    Dass KH, sich auch aufgrund von pekuniären Fragen entscheiden, liegt meiner Ansicht nach in erster Linie an den Krankenversicherungen. Das geschieht ja nicht, weil dann der Chef mehr im Säckel hätte....

    Sei's drum!
    Wie geht es dir generell? Hast du, außer hier, in echt auch jemanden zum offen reden? Den Hausarzt vielleicht?


  8. Registriert seit
    30.01.2020
    Beiträge
    125

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von kaffeewasser1 Beitrag anzeigen
    Ich hänge mich an Francescas Wünsche gleich mit dran, liebe Mayali.

    Und Dein Satz "aber jetzt geht es mir erst mal gut", ist so kostbar.



    Liebe Mayali,

    mich macht das auch froh, was Du schreibst

    Du gehst Deinen Weg!

    Meine Gedanken und Wünsche begleiten Dich weiter- vor allem auch für das Gespräch am Dienstag!

    Viele liebe Grüße von Herzen!

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