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  1. Avatar von jofi2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali, ich habe mich gefragt, ob Deine Angst wegen der ständigen Verschiebungen voll berechtigt ist. Klar, dass Sarkom metastasiert, aber ob eine Woche mehr oder weniger vor der nächsten OP wirklich eine Metastase verhindert? Wobei eine Verschiebung um 4 Monate natürlich schon beträchtlich klingt.
    Aber ich weiß es nicht, ich bin keine Onkologenin. Aber Du hast soviele Belastungen und Sorgen, dass es doch schön wäre mal herauszufinden, ob Du nicht eine weniger haben könntest.
    Dass die Verschieberei eine große psychische Belastung ist steht dabei außer Frage

  2. Avatar von twix25
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Liebe Twix,.
    Liebe Mayali,

    das ist ein Missverständnis.

    Ich hattte nie daran gedacht, dass Du örtlich wechseln könntest

    Sondern ausschließlich Unterstützung in den verschiedensten Bereichen bekommen könntest

    Das man sich dort Deiner annimmt, ohne dass Du vor Ort sein musst

    Wir waren auch nie dort, aber die haben sich z.B um Telefonate gekümmert, haben en Deatail Befunde erklärt, Ideen ausgesprochen, die uns im nächsten Gespräch weiterhalfen, Fragen an den behandelnden Arzt zu dstellen etc etc
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von jofi2 Beitrag anzeigen
    Liebe Mayali, ich habe mich gefragt, ob Deine Angst wegen der ständigen Verschiebungen voll berechtigt ist.
    Liebe Jofi,
    ehrlich gesagt, ich weiß es auch nicht. Aber was ich weiß, ist, dass eine einzige Verschiebung von 14 Tagen irgendwann zu den besagten vier Monaten angewachsen ist. DAS macht mir dann Angst, das ist zu lange. und jetzt geht das schon wieder los.

    Festgestellt habe ich das Rezidiv im Bein so ca. zum Jahreswechsel,
    per MRT wurde mein Verdacht am 13.01. bestätigt.
    Heute haben wir den 8.02,
    besprochen werden sollte das weitere Vorgehen in der Tumorkonferenz am 5.02.,
    Da war jedoch keine Zeit mehr, dafür nun am 12.02.

    Was ich jetzt schon weiß, sie werden erst noch mal auf eine neue Bildgebung bestehen,
    die dann wieder erst in einer Tumorkonferenz besprochen werden muss ...

    Verstehst Du, was ich meine? Jede Verschiebung zieht einen Rattenschwanz nach sich.
    Eine Woche an sich macht mir keine Angst.


    Einen Onkologen würde ich auch gern mal sprechen. Ich bin umgeben von Chirurgen, allesamt Spezialisten für unsere diversen Organe.
    Neulich wollte ich irgendeinen Onkologen sprechen. Wegen dieser unsägliche Schweißausbrüche und ob es irgendetwas dagegen gäbe.
    Eine der Chirurginnen, die mich behandelt, wusste jetzt auch niemanden ..

    Ich werde mich das nächste Mal weiter umhören.

    Lieben Gruß in die Nacht


  4. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Twix,

    ja, jetzt siehst du mich sprachlos, da habe ich wohl tatsächlich nicht richtig gelesen.
    Aber ich werde daran denken und wenn der Bedarf da ist, auch mich dort telefonisch oder auch live vorstellen.

    Wäre es möglich, dass wir uns dazu vielleicht mal kurz telefonisch austauschen? Es muss nicht dieses WE sein, der Schmerz lässt gerade kaum Konzentration zu. (Ich dämliches Suppenhuhn musste ja auch den schweren Koffer aufs Bett hieven ...)

    Guts Nächtle,
    Mayali



    Allgemein, hatte ich noch vergessen:
    Irgendjemand schrieb von Nikotinpflastern. Hab ich vor Jahren mal ausprobiert und allergisch drauf reagiert,

  5. Avatar von Monkele
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Nachteule,

    komm gut und schmerzarm durch die Nacht.
    Unsere Aufmerksamkeit für die kleinen Dinge des Lebens
    ist eine unerschöpfliche Quelle des Glücks.

    Claude Monet

  6. Avatar von jofi2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali, gibt es nicht vielleicht an Deinem Heimatort oder in der näheren Umgebung einen Onkologen?
    Ich würde zu der Frage mit den ewigen Verschiebungen einfach gern mal eine professionelle Meinung hören.
    Ich vermute mal, dass es nicht gesichertes Wissen ist, dass solche Verschiebungen im Hinblick auf Deine Prognose eine grobe Fahrlässigkeit sind. Wären sie das, dann würden sie Dich sicher nicht so nach hinten verschieben, schon allein aus Angst vor rechtlichen Konsequenzen nicht.
    Geändert von jofi2 (08.02.2020 um 09:32 Uhr)


  7. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Jofi,
    ja, in Kasseler Klinikum, da gibt es schon Onkologen, meinen alten Prof, den könnte ich fragen.
    Wenn ich Zeit habe bzw. er.

    Alles schwierig mit den Entfernungen und momentan kann ich nicht mal selber mit dem Auto fahren.


    Aber bzgl. der Angst vor rechtlichen Konsequenzen - das ist ja meist die Krux, warum man keine vernünftigen Aussagen bekommt. Immer nur Herumgeeiere, nie was Konkretes, Packbares, Zuverlässiges, etwas, an das man sich halten kann.

    Wobei mir absolut klar ist, dass es solche Aussagen bei Krebs auch kaum geben kann, sie können halt nur aus der Kristallkugel lesen. Ich werde daher auch mit dieser Frage scheitern.

    Der Hinweis, dass man doch aus so vielen Fallbeispielen vielleicht die Mitte zur Äußerung heranziehen könnte, ruft nämlich auch immer nur bedenkliches Kopfschütteln hervor.

    Niemand will sich in die Nesseln setzen - ich könnt ja ein Patient sein, der sich nachher auf die Aussage beruft und ein riesiges Bohei verursacht.


  8. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe mayali,

    Ich habe bei der nierenkrebsdiagnose gesagt jetzt bis zur Operation rauche ich noch. Aber nach der Operation höre ich auf. Ich habe am Abend vor der Operation die letzte Zigarette um 22:00 Uhr geraucht. Das ist sechs Jahre her.

    Mir haben nicorette Sticks geholfen das sind kleine plastikröhrchen wie eine Filterspitze da werden kleine plastigdinger die unter anderem wenig Nikotin enthalten geholfen. Habe sie mir immer wieder verwehrt bis der druck zu groß wurde dann einmal mit Genuss dran gezogen und dann hatte ich lange Ruhe. Ich habe diese Filter nicht lange gebraucht.

    Man und Sohn haben es mit der Ezigarette versucht und hängen da immer noch dran. Ich weiß nicht ob das eine Hilfe sein kann.

    Ich wünsche dir, du findest deinen Weg.

    Weiterhin alles Gute wenig Schmerzen und viel Glück.

    Liebe Grüße
    Diaboli


  9. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    ich schicke Dir einfach nur eine stumme, mitfühlende Umärmelung

  10. Avatar von jofi2
    Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali, du sagst, Du hättest gern konkretere Aussagen. Ich ärgere mich bei der Hodpizarbeit immer über das Gegenteil, dass nämlich Ärzte ihren Krebspatienten sagen:Sie haben noch voraussichtlich so und so viele Jahre.
    Wenn diese Zeit sich dann nähert macht das den Menschen natürlich Angst.
    Was sie ihnen nämlich nicht sagen ist, dass diese Zahl (bestenfalls) ein Mittelwert ist, der ohne Streuungsmaß auch nichts aussagt. Und selbst mit, ein statistischer Wert ist nicht auf einen Einzelfall anwendbar.
    Bei mir würden Aussagen wie „Das lässt sich nicht vorhersagen“ eher das Vertrauen stärken.

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