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  1. Avatar von Ivonne2017
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Man kann auch lernen, mit zunächst unaushaltbar scheinenden Einschränkungen umzugehen.

    Gegen Schmerzen lässt sich meist effektiv etwas machen.
    Mit Behinderungen kann man gut lernen zu leben.
    LG Ivi

  2. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Ivonne2017 Beitrag anzeigen
    Man kann auch lernen, mit zunächst unaushaltbar scheinenden Einschränkungen umzugehen.

    Gegen Schmerzen lässt sich meist effektiv etwas machen.
    Mit Behinderungen kann man gut lernen zu leben.
    Das habe ich auch so erlebt.
    Mein Mann, der mit einem relativ hohen Querschnitt aus der Narkose aufwachte, war am Anfang am Boden zerstört.
    Nach 2 Wochen hat er angefangen, nach Segelkursen für Gelähmte zu suchen und er war auch auf der Suche nach sportlichen Rollstühlen. Arbeitsplatz wäre gesichert und der Hausumbau möglich gewesen. Wir haben sogar schon ach Reiselädern geschaut.

    Auch meine Mutter, die wegen der Schmerzen und der massiven Behinderung durch ihr extremes Rheuma in den ersten Jahren der Krankheit nicht mehr leben wollte, hat sich teilweise arrangiert, als sie eine halbwegs wirksame Schmerztherapie bekam.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin


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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo allerseits,
    uih, da hab ich ja viel zu lesen gehabt, klasse und danke dafür, ihr bereichert wirklich meinen Alltag

    Rokeby, eine Wohnung würde ich ohne zu zögern auch noch kaufen, die würde ja jeder auch gerne erben, damit ist ja auch ein richtiger Gegenwert da. Mich stören, nein, stören ist nicht das richtige Wort, mich reut dann eher das Geld, dass für unnötige (aber natürlich das Leben schöner machende) Dinge ausgegeben wird ein wenig. Da kommt schon öfter mal der Gedanke, dass der Tausender, den ich in den letzten zwei Monaten verprasst habe, auch den Kindern hätte zugute kommen können.
    Andererseits, bedingt durch das Abnehmen, konnte ich tatsächlich ein paar neue Sachen gebrauchen. Jeans, mein Hauptkleidungsstück, kann ich kaum mehr tragen, zu sehr reibt der Stoff an der Wunde. Witzigerweise, obwohl viel enger, gehen aber sehr weiche mit Kuschelstoff gefütterte Leggins sehr gut, die merke ich nicht mal und sie sind so schön warm. Ich bin ja der Frierpitter schlechthin neuerdings. Und mit Leggins gehen lange Pullis einher, die so noch nicht hatte, ich will ja schließlich nicht allen meinen bestrumpffhosten Hintern präsentieren. Und die Jacken, nicht unbedingt nötig, aber eben Schnäppchen und sie sind sooo schön.

    Das lange Wochenende mit Freundin war sehr schön, aber danach war ich auch froh, mal wieder allein zu sein und das Haus für mich zu haben. Ich brauche häufiger als vielleicht andere solche Stunden, in denen ich mich nur nach mir richten kann, meinen Gedanken ohne Unterbrechung von außen einfach nachhängen kann. Je älter ich werde, desto mehr brauche ich davon. Kennt ihr das auch?



    Unaushaltbare Einschränkungen ...

    Ja, da sagt ihr was. Nachdem, was ich bis jetzt an Schmerzen kennenlernen durfte, stehe ich einer Amputation nicht mehr ganz so ablehnend gegenüber. Ich hätte mir vor Umstellung der Medikamente am liebsten das Bein vor lauter Schmerzen selber abgesägt.

    Und auch jetzt mit der Umstellung habe ich Probleme, nach anfänglichem Erfolg. Die letzten Tage habe ich fast völlig verschlafen. Es beginnt immer mit Kreislaufproblemen, dann bricht mir der kalte Schweiß aus und mir wird leicht übel mit einem Gefühl, als müsste ich mich übergeben, aber nicht so, dass es tatsächlich dazu kommt, außer vermehrtem Speichel ist da nix. Ich muss mich dann hinlegen, Beine schön hoch, Kopf tief und ich schlafe nach kurzer Zeit ein, meist bis zu vier Stunden. Das Spielchen wiederholt sich täglich, manchmal auch 2 x täglich. Arzttermin ist Montag und den lasse ich garantiert nicht sausen.

    Gestern habe ich mit einer Freundin (Biologin) telefoniert, die vage andeutete, es könne von der Leber kommen. Das Telefonat war kurz nach dem Aufwachen nach einem solchen Vorfall spät nachmittags. Das hat mich so geschockt, dass ich alles abgesetzt habe.
    Der heutige Vormittag ging noch, ab Mittag nur noch Liegen und mir war recht elend. Schmerzen auch, aber noch erträglich. Ich habe vor einer Stunde eine Tablette Gabapentin 100 (statt 3x täglich 300) und eine 40 mg Opiat genommen (statt die zweite). Momentan geht es mir gut, ich bin fit, es ist jetzt gerade besser als gestern und die Tage davor. Klar, etwas mehr Schmerzen, aber aushaltbar und allemal besser als diese Kreislaufprobleme.

    Ich werde mich das Wochenende weiter so durchwurschteln und hoffe, dass der Arzt sagt, dass es nicht die Leber ist. Jedenfalls tut mir der ganze Chemiecocktail, so wie er vorgesehen war, nicht (mehr) so gut. Ich muss ja noch etliche andere Mittel nehmen, vielleicht ist das alles einfach zu viel.

    Morgen kommt der Lieblingsmann heim und ich freue mich wie Bolle auf ein Wochenende zu zweit. Das hatten wir seit langem, genau seit der OP am 09.09., nicht mehr. Das Leben kann so schön sein


  4. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Ich kenne das auch: hilft etwas, dann bekommt man nach ein paar Wochen die Rechnung dafür. Das kann so ein richtiger Teufelskreis sein. Ich habe mal drei Monate Cortison nehmen müssen und habe dabei so komisch aussehende Gewächse am Bauch bekommen. Sah total ekelig aus. Ich bin dann zu meinem Hautarzt und der meinte, dass das Cortison die Immunität schwächt und dann manchmal alles, was eh schon im Körper ist an Viren und was auch immer ausbrechen kann.

    Er hat es weg gemacht und es war eine Art anfangender Hautkrebs aber kein fürchterlich schlimmer. Jetzt habe ich 3 Narben mehr am Bauch. Bikini-Zeit ist eh vorbei mit den ganzen Narben aber das hat mir damals auch gefehlt wie ein Loch im Kopf.

    Jetzt will ich kein Cortison mehr nehmen, obwohl ich sollte

    Vielleicht kommen die Gewächse das nächste Mal im Gesicht!

  5. Avatar von Simpleness2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Ich brauche häufiger als vielleicht andere solche Stunden, in denen ich mich nur nach mir richten kann, meinen Gedanken ohne Unterbrechung von außen einfach nachhängen kann. Je älter ich werde, desto mehr brauche ich davon. Kennt ihr das auch?
    Ja aber ganz unabhängig von Krankheit und Alter.

    Morgen kommt der Lieblingsmann heim und ich freue mich wie Bolle auf ein Wochenende zu zweit. Das hatten wir seit langem, genau seit der OP am 09.09., nicht mehr. Das Leben kann so schön sein
    Schönes Wochenende!


  6. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Oh man, annakathrin, das ist ja bitter. Da soll ein Medikament helfen, tut es ja auch, aber sorgt gleichzeitig für einen Krebs. Wie obermies ist das denn?! Ich hoffe, Du findest da entsprechenden Ersatz!

    Simpleness, ja, auch bei mir ist dieses Zurückziehen oder der Wunsch nach stundenweisem Alleinsein ganz unabhängig von Krankheit oder Alter. Ich merke nur, dass ich es, je älter ich werde, noch dringender benötige. Ich habe gerne die Kinder oder auch andere Gäste da, bin danach aber auch immer völlig geschafft. Für mich ist es anstrengend, mich stunden- oder tagelang völlig auf andere Menschen zu konzentrieren und brauche anschließend ein paar Stunden für mich, sonst werde ich echt ungenießbar.

    Mein Mann ist da ganz anders, er blüht auf, je mehr Familie, Leute da sind und vermisst das an ruhigen Tagen regelrecht. Er lädt dann gern schon mal ehemalige mir völlig unbekannte Kollegen samt Anhang oder gleich mit Familie für ein langes Wochenende ein, gerne ohne vorherige Rücksprache mit mir. Mir klappt jedes Mal der Unterkiefer runter, wenn er mir dann so nebenbei beizubringen versucht. Eigentlich ist es immer nett, aber ich kann mir vorher eine gewisse Mordlust ihm gegenüber nicht absprechen.

  7. Avatar von Simpleness2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Mein Mann ist da ganz anders, er blüht auf, je mehr Familie, Leute da sind und vermisst das an ruhigen Tagen regelrecht. Er lädt dann gern schon mal ehemalige mir völlig unbekannte Kollegen samt Anhang oder gleich mit Familie für ein langes Wochenende ein, gerne ohne vorherige Rücksprache mit mir.


    Mir klappt jedes Mal der Unterkiefer runter, wenn er mir dann so nebenbei beizubringen versucht. Eigentlich ist es immer nett, aber ich kann mir vorher eine gewisse Mordlust ihm gegenüber nicht absprechen.

    Mordlust? Seehr verständlich....
    Ich würde alternativ eine Tasche packen und für das Wochenende, vor Ankunft seiner Gäste, entschwinden....

  8. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Das wäre ein Scheidungsgrund, wenn ich verheiratet wäre. Genauso wie eine Surprise-Party.

    Myali, wie geht es dir?
    Thank you for observing all safety precautions.

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  9. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Ich grinse ja, dass ihr auch bei solchen Sachen Mordgelüste entwickelt. Dann bin ich also normal *hust*, na ja, so weiblich normal halt.

    Wenn ich aber in mich gehe, ich mache es ja genau so. Wenn eine Freundin zum Übernachten kommt, wird der arme Kerl auch vor vollendete Tatsachen gestellt. Wenn er mir da sagen würde, dass ich ihn, bevor wir das ausmachen, informieren oder noch schlimmer, fragen müsste, ginge mir aber sehr die Hutschnur hoch. Aber 3 Kilometer weit hoch.
    Tja. Ungerecht irgendwie. Das Männerlos halt. Vermutlich, weil die meiste Arbeit für Besuche an uns liegt.

    So, gestern war ich beim Arzt und im Krankenhaus. Bis dahin ging es mir schon besser, das Absetzen und die geringere Dosierung haben schon geholfen. Sertralin, was ich seit der Diagnose Sarkom nehmen sollte, kann wohl solche Wechselwirkungen verursachen, aber auch das Gabapentin an sich. Der Eine verträgt es, der Andere nicht. Sertralin nehme ich erst mal nicht mehr, geht auch gut ohne.
    Gabapentin nur noch 3 x 100, statt 3 x 300. Muss reichen.

    Es ist jetzt vom Befinden her nicht so, dass alles tutti ist und ich Bäume ausreißen könnte, aber es ist okay für das, was mein Körper so durchgemacht hat. Ich bin jedenfalls wieder in der Lage, den Tag lang wach zu bleiben und auch was zu tun.

    Der Termin in der Klinik war aufschlussreich. Sie würden mich weiterbehandeln, allerdings erst nach dem MRT in Januar. Für ein MRT jetzt im November (was eigentlich dort gemäß dem alten Überwachungszeitrahmen geplant war) ist es noch zu früh, die Auswirkungen der Behandlungen würden das Bild noch verfälschen und es wäre nicht aussagekräftig. Daher ist es besser noch zu warten.

    Sobald das MRT gemacht ist, kann ich mit den Bildern mir dort eine Zweitmeinung einholen und neu entscheiden.
    Interessant war, dass im letzten Jahr wohl eine neue Methode für Sarkome entwickelt wurde, eine Antikörpertherapie. Die Radiologin war sich aber nicht ganz sicher, informiert mich noch, ob das für mich in Frage kommt.
    Macht ja schon mal Hoffnung und ich musste bei der Aussage sehr an Euer "die Medizin macht ständig Fortschritte" denken. Als ob ihr es geahnt hättet ...

    So, bin gerade dabei, den Weihnachtskeller aufzuräumen und zu entmisten. Bevor ich jetzt die drölfzichhundertste niedliche Lichterkette kaufe, will ich erst mal wissen, was da ist und noch funktioniert. Vier vergessene Adventskränze habe ich schon aus der hintersten Ecke gezerrt *gnarf*.

    Habt eine schöne lustige Woche

  10. AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    mayali,
    das klingt ja nicht schlecht.

    alles gute weitehin!!!

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