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  1. Registriert seit
    25.11.2016
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Myali,

    ich lese schon die ganze Zeit mit und es tut mir so leid mit deinen Schmerzen. Es gibt spezielle Schmerzmediziner, bei denen du mit deiner Diagnose eigentlich sehr zeitnah einen Termin bekommen solltest. Notfall.

    Ansonsten hat jede Klinik Ärzte, die für die Schmerzbehandlung zuständig sind. Bitte frage doch da nach einem schnellen Termin.

    Ich bin keine Ärztin, sondern Schmerzpatientin mit einer ganz anderen Diagnose. Mir scheint, dass du zu niedrig oder mit den falschen Medis eingestellt bist. Das geht besser. Man sollte sich heute nicht mehr so quälen müssen.

    Alles Liebe Lucie


  2. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    hm...
    Das klingt noch nach Optimierungsbedarf.

    Dieses Hin und Her, Mayali ist nicht gut. Auf jeden Fall muss eine Stabilisierung der Schmerzfreiheit hergestellt werden. Das ist oberstes Ziel.

    Du musst deinem HA sagen, dass du solche Schmerzphasen nach wie vor hast. Und dann soll der nicht schauen, sondern tun.

    ich sage jetzt etwas, von dem ich dich sehr sehr bitte, es bitte nicht falsch zu verstehen. Ich riskiere es jetzt einfach, weil ich denke, das wichtigste ist, dich schmerzfrei zu machen.

    Es gibt das verschiedene Fachrichtungen, die sich wirklich damit auskennen. Neurologen und Anästhesisten natürlich.
    Aber auch Palliativmediziner. Die kennen sich da sehr gut aus. Und können auch den Menschen viel helfen, die nicht im Sterben liegen.

    Vielleicht könnte dir so einer helfen. Beim leben, Mayali. Beim leben.

    Allein die Angst, dass man weiß, wann die Medikation abkackt ist furchtbar. Das solltest du nicht erleiden müssen. Das geht auch anders. Aber nicht jeder weiß wie, das ist das Problem.

    Aber so ist das nix.
    Und du verdienst, dass man dir da wirklich hilft. Es gibt verschiedene Opioide z. B. die verschieden lange wirken. Die Kunst ist auch, die so zu kombinieren, dass du schmerzfrei bist und möglichst wenige NW hast.
    Du bist sehr tapfer! Aber sei nicht so tapfer, dass du solche Schmerzen als gottgegeben hin nimmst.


  3. Avatar von jofi2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Rokeby,

    Mayali, es gibt mit hoher Wahrscheinlichkeit Spezialisten, die die Schmerzfreiheit hinkriegen.
    Gib Dich nicht zufrieden!
    Ich red halt auch oft nur so dahin und hoffe, dass ein Gedankengang Schritt hält. Und wenn nicht, hat er halt Pech gehabt, der Gedanke.

    (Gerhard Polt)


  4. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Huhu ;)

    Danke für die Tipps
    Mein Hausarzt hat das als ersten Versuch verordnet, Mittwoch geh ich noch mal hin und werde ihm berichten. Neben den zu früh für das Medikament auftretenden Schmerzen, gefällt mir vor allem der Schwindel gar nicht.

    Rockeby, immer raus mit den Gedanken, ich da völlig offen und schmerzfrei. Und ich weiß vor allem, dass ihr es alle gut mit mir meint Das Wort "Palliativ" jagt mir auch keine Angst ein.
    Wenn der zweite Versuch mit dem (wirklich sehr guten) HA nicht funzt, ist das durchaus eine Option, einen Palliativmediziner aufzusuchen.

    Liebe Grüße in die Nacht

  5. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    es tut mir Leid zu lesen, dass deine Schmerzen noch nicht bim Griff sind.

    In vielen Krankenhäusern gibt es heute Schmerzambulanzen, auch im niedergelassenen Bereich gibt es Praxen/Praxisgeminschaften für Schmerztherapie. Hast du neben deinem Hausarzt auch einen Onkologen? Auch Hospizpflegedienste haben meist Schmerzspezialisten an der Hand. Es lohnt sich, da nachzufragen. Nichtspezialisten sind mit den Möglichkeiten eventuell überfordert oder kennen nicht alle Möglichkeiten.

    Dass dir schwindlig ist, kann in der Einstellungsphase bei Opioiden vorkommen. Bessert sich mit der Zeit wahrscheinlich. Ich hab das bei meiner Mutter miterlebt, die fast 10 Jahre unter einer relaiv hochdosierten Opiodbehandlung war. Solche Medikamente wirken ja im Gehirn und nicht wie z.B. Ibu "vor Ort".

    Wichtig ist es, dass die Basis-Abdeckung stimmt, sodass möglichst keine schlimmen Schmerzen auftreten. Bei eventuell auftretenden Schmerspitzen dann etwas dazu, das schnell wirkt. Eventuell dazu noch unterstützende Medikamente. So sieht es auch die WHO, die inzwschen ein bisschen von ihrem starren Stufenschema abgerückt ist.

    Ich wünsch dir, dass du einigermaßen schmerzarm durch den Tag kommst!
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin


  6. Registriert seit
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    732

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Guten Morgen Katelbach

    nein, einen niedergelassenen Onkologen habe ich nicht, was auch an der Art (Sarkom) liegt. Es gibt hier niedergelassene Onkologen aus den Fachbereichen Gynäkologie, Urologie und Internisten.
    Nicht mal im größten Krankenhaus hier gibt es einen (ausgebildeten) Facharzt für Sarkome, sondern nur Professoren, die das auch mitbehandeln und bei denen ich ja war. Das war ja der Grund nach Frankfurt zu wechseln, um von Sarkomspezialisten behandelt zu werden.

    Schmerztherapeuten -ambulanzen habe ich im Hinterkopf. Erst mal noch meinen Hausarzt fragen, zu dem habe ich das allergrößte Vertrauen.

    Eigentlich kann ich keine Ärzte mehr sehen, bei dem Gedanken an noch mehr Termine wird mir schon schlecht.

    Nicht nur, dass sich neue Ärzte erst mal in meine umfangreiche Krankenakte einlesen müssen (da bin ich meist schon unten durch, weil es für den Ersttermin viel zuviel Zeit kostet), auch die Chemie zwischen uns muss ja stimmen - das kann man vorher nicht feststellen. Zudem muss ich sie, selbst wenn alles stimmt, auch über das weitere Vorgehen der anderen Arzten informieren. Das mache ich jetzt schon für 2 Ärzte, meinen anderen Hausarzt hier vor der Haustür (den brauche ich für Rezepte, Blutuntersuchungen, Wundkontrolle etc, denn der Lieblingshausarzt sitzt 80 km entfernt) und das bisher behandelnde Krankenhaus in 50 km Entfernung.
    Da ich zurzeit auch nicht fahren kann, ist jeder Termin ein weiteres Problem, mein Mann muss sich jedes Mal Urlaub nehmen. Krankentaxi zahlt die Kasse nicht.

    All das aber betrifft nicht meinen Hausarzt. Bei dem fühle ich mich wohl, bin nicht der kranke zu behandelnde Mensch, über dessen Kopf hinweg verordnet wird, sondern ein Gesprächspartner, der mit seinen Befindlichkeiten ernst genommen wird. Er zeigt mir Vor- und Nachteile des weiteren Vorgehens auf und bespricht das mit mir. Er nimmt mich immer ernst, würde mir nie arrogant über den Mund fahren, meine Befindlichkeiten arrogant abwiegeln oder mich wegen meiner Raucherei direkt in eine Schublade stecken. Er nimmt sich immer Zeit für mich, auch, wenn ich ohne Termin ankomme. Für den Notfall habe ich sogar seine private Handynummer.

    Gut zu wissen, dass das mit dem Schwindel aller Voraussicht nach nur vorübergehend ist. Danke, das erleichtert mich gerade sehr! Ich dachte schon, es könnte was Ernsteres sein.

    Liebe Grüße

  7. Avatar von twix25
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Ich nur ganz kurz : ich bin immer wieder begeistert vom krebsforschungszentrum

    Die sind so nett am Telefon, nehmen sich Zeit, haben stündlich tumorkonferenzen u rufen zuverlässig zurück

    Ansonsten Trick meinerseits bei neuen Ärzten u KH:
    Ich schicke denen vorab meine
    " Vita" in Form eines Steckbriefes
    Oft hatte ich Glück u man las es im Vorfeld

    Falls nicht, hatte ich unglaublich viel mehr Zeit während des Termins
    Es liest sich deutlich schneller als ich die jaahrelange Story en Detail erklären kann

    LG twix
    ************************************************** **************************************

    Ich so : "Och bitte" - Mein Leben so : "Nö!"

    Ich wieder: "Och bitte"

    Mein Leben so : "Naaaa guut"

  8. Avatar von jofi2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Mayali, es ist sehr gut, dass Du einen Hausarzt hast, dem Du vertraust und mit dem Du gut alles besprechen kannst.
    Rede doch mal mit ihm über die Hinzuziehung eines Schmerzspezialisten, der die Arbeit Deines Hausarztes unterstützen - nicht ersetzen - kann.

    Deine Aversionen gegen neue Arzttermine und weitere Autofahrten verstehe ich. Aber es geht um Schmerzen, d.h. um erheblich beeinträchtigte oder im schlimmsten Fall sogar zerstörte Lebenszeit.
    Ich red halt auch oft nur so dahin und hoffe, dass ein Gedankengang Schritt hält. Und wenn nicht, hat er halt Pech gehabt, der Gedanke.

    (Gerhard Polt)

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