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  1. Avatar von Ivonne2017
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen

    Und da ist noch mein Mann, der unsäglich leidet, mir jeden Wunsch von den Augen abliest und sich ein Bein ausreißt, damit es mir gut geht. . Schon allein ihm zuliebe kann und werde ich meinen Ängsten keinen dauerhaften Raum geben.
    Liebe Mayali,
    das ist das Beste, was ihr machen könnt.
    Ich habe gerade irrsinnige Angst um meinen Mann, lasse mir es aber nicht anmerken.
    Er als Erkrankter lässt sich mir zuliebe seine Ängste wohl auch nicht anmerken.

    Wir haben gar keine andere Chance, als so normal wie möglich zu leben und trotz allem dem Alltag kleine Freuden abzugewinnen...eher abzutrotzen. Das Ergebnis zählt.

    Das kann ein gutes Essen sein, schöner Herbstschmuck oder die Rückbesinnung auf ein Hobby, das gerade so geht. Gut, dass das große Online Kaufhaus alles was man dazu braucht nach Hause liefert, sogar schnell!

    Das mit den Hobbys gilt für beide.

    Ich denk an dich!

    LG Ivi

  2. Avatar von Simpleness2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Nein, sei das nicht. Auch bei mir fließen mitunter Tränen, so ist das nicht. Ich versuche nur, schlechte, ungute Stimmungen gar nicht erst hochkommen zu lassen, das gelingt mir jedoch längst nicht immer.
    Sollte es nur noch wenig Zeit sein, möchte ich die mir aber nicht mit Negativem vermiesen, also muss ich mich selbst wieder da rausziehen, in dem ich mir viele schöne kleine und große glückliche Momente verschaffe, von denen ich zehren kann.
    Das kann nicht jede/r Mayali, deswegen bin auch ich davon beeindruckt wie Du mit allem umgehst.


  3. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Ivonne,
    habt ihr mittlerweile Kontakt zu einer Psychonkologin aufnehmen können? Wenn miteinander reden aus emotionalen Gründen nicht geht (nur bezogen auf die Krankheit, so ist das ja bei uns), ist das vielleicht hilfreich. Irgendwo muss man doch hin mit seinen Gedanken.

    Liebe Simpleness,
    meine größte Stärke ist wohl mein ausgeprägter Pragmatismus. Mit den gegebenen Tatsachen umgehen und andere Lösungen/Wege finden, aber nicht dem Nichterreichbaren hinterhertrauern.. Dinge praktisch und organisiert anzugehen, damit wird vieles leichter. Vielleicht ist es das, was euch so besonders erscheint.



    Heute hat unser Jüngster seinen 30. Geburtstag. Nachher fahren wir rüber und nehmen auf dem Weg noch einen Flohmarkt mit. Ich freu mich wie Bolle darauf.

    Habt alle einen schönen Sonntag!


  4. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Guten Morgen, liebe Mayali

    Dein Tagesprogramm klingt gut! Flohmarkt ist immer gut, finde ich

    Ansonsten... take it easy baby, take it as it comes and specialize in having fun. Gut, Jim Morrison hat das vielleicht zuuuu wörtlich genommen

    Ansonsten_2: lass dich doch noch hinsichtlich eines "Einnahme-Schemas" beraten bei den Opioiden. Der größte Unterschied zwischen Schmerzpatient und dem armen Mädl, dem du die Schuhe organisiert hast, ist, dass der eine Körper immer rechtzeitig! Nachschub bekommt und daher gar nicht erst in die Not gerät, auf "Nachschub, wo bleibt er " zu schalten, und der andere eben aufgrund der Versorgungsproblematik gar nix anderes kennt als "Not"....

    Außerdem, glaube ich, dass du mit einer einigermaßen stabilen Versorgung viel mehr Lebensqualität hättest.

    Ansprechpartner: Hausarzt im Grund schon, wenn der sich auskennt. Realistischer: Neurologen oder Anästhesisten.
    Seltsamerweise (oder systemimmanent) kennen sich auch Apotheker oft aus.
    Aber steig denen mal auf die Füße!

    Eine gescheite Schmerzmedikation ist kein Hexenwerk. Es gibt die Medikamente und es gibt das Wissen. Nur leider wird das oft so larifari gemacht. So "nehmen's halt, wenn's weh tut"

    Im übrigen sollte auch der Wunder-Prof das Ahnung haben, aber was du über ihn schreibst, wirkt er seine Wunder lieber anderswo.

    Ich finde übrigens, dass das alles soooooo desaströs nicht klingt. R1 ist bei Sarkomen einfach und leider oft das realistischte.

    Ach. Mensch.

    Hast Kaufabsichten auf dem Flohmarkt?
    Ich habe auf meinem letzbesuchten (Wien, Neubaugasse) 4 schöne, bunte 50er Jahre Schnapsglasl erstanden: 8, 00
    Er wollte 10,00, ich 8,00 - er sofort : ja. Habe mich "geärgert" dass ich nicht 5 gesagt habe

    Mein nächstes Projekt sind dann 2 Whiskey Gläser....
    Nein! Bei uns ist nicht die Sucht ausgebrochen. Wirkt nur so.

  5. Avatar von Ivonne2017
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,
    wir hatten genau ein Gespräch bei der Psychoonkologin. Es ging um den Schwerpunkt Müdigkeit und Depression.
    Sie drückte uns im wesentlichen eine Broschüre vom Krebsinformationsdienst in die Hand zum Thema Fatigue. Die Broschüren zu verschiedenen Krebsarten und Schwerpunkten kann man sich kostenlos zusenden lassen.

    Über die Krankheit sprechen können wir daheim durchaus, wollen das nur nicht zum Thema Nr. 1 machen.

    Über Ängste sprechen wir fast gar nicht.
    Wir haben beide Angst, was ja normal ist.

    Wir konzentrieren uns auf gesunde Lebensweise, weil man dadurch wenigstens ein GEFÜHL der Kontrolle hat. Wir wissen, dass das keine Versicherung ist. Wir lebten vorher ja auch schon gesund.

    Die Fatigue, sind wir erst später draufgekommen, wurde auch durch ein bestimmtes Medikament ausgelöst.

    Blöd jetzt, dass mein Mann jetzt jede Deprianwandlung oder Müdigkeit als Krankheitssymptom wertet. Nicht immer, aber oft. Die gerade erst abgeschlossene Strahlentherapie war anstrengend und ist Grund genug für jedes zusätzliche Nickerchen.

    In diesem Zusammenhang fällt mir ein, dass es Zweitlinientherapien zur Erhaltung, vermutlich nur in bestimmten Fällen.. gibt.

    Wurde darüber gesprochen?
    Ich habe keinen blassen Schimmer, (kann ich gar nicht haben) ob das für dich infrage kommt.
    Stichwörter: Antikörper und Immuntherapien.

    Eine Psychoonkologin ins Boot zu holen finde ich auf jeden Fall empfehlenswert.

    Die weiß um evtl. SHGs vor Ort oder weitere Ansprechpartner.
    LG Ivi


  6. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo Rokeby,
    heute Abend schlage ich bei meinem wunderbaren Hausarzt auf, mit dem werde ich die Medikamenteneinnahme besprechen. Mittlerweile hab ich echt ein logistisches Problem, wie ich die alle (hab ja noch mehr Baustellen) richtig einnehme. Manche dürfen nur alleine, andere brauchen eine Vortablette, wieder andere nüchtern oder frisch gefüttert. Muss man erst mal hinkriegen.

    Der Flohmarkt war echt ein Highlight an dem Tag. Zwar unglaublich viel Schrott, ich frage mich manchmal wirklich ob die alle keine Mülltonnen haben, so verdreckten alten Mist kauft doch kein Mensch mit klarem Verstand.
    Aber ein paar Stände waren nett. Ich habe eine kleine weiße Kugelvase von Fürstenberg für 2 Euro, eine wie neu aussehende große ovale Schale aus der US-Besatzungszeit für 6 Euro, ein Bleikristallschälchen auf Silberfuss für 2 Euro (hübsch für Sahne) und zwei alte kleine flache Schälchen mit Blumenmuster für je 4 Euro erstanden. Was altes Prozellan betrifft haben mein Mann und ich beide Spaß daran, antike Schätzchen zu finden, dann aber auch wirklich zu benutzen.

    Liebe Ivonne,
    na, die Psychoonkologin hatte wohl keine richtige Lust. Schade, ich hatte in beiden Fällen total nette und hilfsbereite Ärztinnen, die mir sehr gut getan haben. Guck mal, ob ihr nicht jemand anderen findet.

    Ich selber habe die Strahlentherapien immer als sehr anstrengend empfunden, in den Nachwirkungen sogar schlimmer als die Chemo. Bei einer Chemo war ich nach der dritten Woche wieder fit und auf Normalstand, davon konnte nach der Strahlentherapie keine Rede sein. Gerade, was die körperliche Belastbarkeit angeht, habe ich total abgebaut. Ich habe in meinem ganzen Leben nie einen Mittagsschlaf gehalten, nicht mal als Kind, aber nach der Strahlentherapie habe ich ca. 1 - 1,5 Jahre gebraucht, tagsüber nicht mehr für ein bis zwei Stunden wegzunicken und trotzdem war ich immer müde, abgeschlagen und lustlos. Ich habe mir das Ruhen und Schlafen sehr bewusst gegönnt, weil es mir gut tat und mir darüber, ob das nun schon Fatique ist oder nicht, erst gar keinen Kopf gemacht. Es dauert, aber es geht vorbei.

    Mir werden von verschiedenen wohlwollenden Bekannten und Freunden auch immer diverse alternative Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt. Insgesamt bin ich da eher negativ eingestellt, zu viele wollen einem nur das Geld aus der Tasche ziehen und da die Spreu vom Weizen zu trennen ist mir zu aufwändig und zu lästig.

    Zuletzt wurde mir eine Klinik namens 3E empfohlen, kannst ja mal schauen, ich würde da im Leben kein Geld lassen.
    Besteht eigentlich dieser Methadon-Hype noch? Ich hatte mal mit dem Gedanken gespielt, aber das letztlich auch wieder verworfen.

    Gesundes Essen und ein ausgeglichenes Seelenleben ist sicher hilfreich, aber das kriegt man auch selber hin oder mit Hilfe der normalen Kassenleistungen. Man muss halt gucken, bei welchem Arzt man landet und wenn es nicht passt, weitersuchen.


    Habt alle einen schönen Tag!

  7. Avatar von Ivonne2017
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,
    Alternativmedizin würde ich niemals empfehlen.

    LG
    LG Ivi


  8. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Ivonne2017 Beitrag anzeigen
    Liebe Mayali,
    Alternativmedizin würde ich niemals empfehlen.
    Huch, nee, das gar nicht auf Dich gemünzt, sorry, wenn das anders rüberkam *hochrotanlauf*

  9. Avatar von Ivonne2017
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen
    Huch, nee, das gar nicht auf Dich gemünzt, sorry, wenn das anders rüberkam *hochrotanlauf*
    Quatsch wollte nur Missverständnis vorbeugen. Klar, mit der Krankheit wird gerne viel Geld verdient.

    Hier ist "man" seit Wochen dauermüde.

    Auf die Idee Fatigue brachte uns die Psychoonkologin.

    Müdigkeit kann alles mögliche sein.

    Komisch, dass manchen die Strahlen gar nix ausmachen und andere leiden.
    LG Ivi


  10. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Ivonne2017 Beitrag anzeigen
    Liebe Mayali,
    Alternativmedizin würde ich niemals empfehlen.

    LG
    Sagen wir mal so innerhalb der Alternativ Medizin gibts eine riesen Bandbreite quasi von Vollmond + nackert tanzen bis zu Mikrobiom pampern. Letzteres finde ich wichtig und richtig. Ersteres wenn, dann nicht aus medizinischen Gründen ;-)

    Methadon - weiß ich nicht, ehrlich gesagt.
    hatte unlängst was über die große Hilfe von Thalidomid, also Contergan bei manchen Krebsarten gehört. Da macht man sich anscheinend das Schlechte, das zur Tragödie führte zunutze...

    Mayali, mir ist noch in den Kopf gekommen, wegen der Analgetika... Hast du dich mal beraten lassen, wegen Cannabis?
    Also, du sollst jetzt nicht zu kiffen anfangen (obwohl...;-)))))

    Aber seit 2 Jahren ist das ja legal in D. Wenn der Hausarzt da Berührungsangst hat, was ich verstehe..., dann google das mal, also wer in Frage käme etc.

    Bist echt eine Tapfere!
    Ich habe gestern an dich gedacht und mich am Riemen gerissen. Organisatorisch und innerlich. Ich habe mir eine Blasenentzündung angelacht. Bin leider in ein Jammern und Hadern verfallen. Weils so weh tat, nervte, und weil ich merkte Mannose und Angocin reißen nix, Blut im Urin =>>> AB.
    Jetzt, nachdem ich 1 Jahr lang Synbiotika genommen habe, wegen Darmflora.
    War also echt mies drauf.
    Und dann habe ich mir gedacht, Rokeby, Rokeby, z'amm reißen! Das ist alle überhaupt kein Problem.

    @Geschirr vom Flohmarkt. Oh ja!!!!
    habe vor Jahren mal eine wundervolle weiße, schlichte Schüssel erstanden. Super schön. Daheim habe ich sie umgedreht und leider prangte der Welt bösestes Symbol auf der Rückseite.
    Ich habe lange überlegt, ob ich das packe. Aber eine Schüssel ist eine Schüssel. Und ich habe drüberlackiert. Hält immer noch ;-)

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