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  1. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Guten Morgen Maali,

    wie schön, dass du wieder daheim bist!
    Hast du ein Einnahmeschema für die Opioide bekommen? Mit Uhrzeit? Man soll sie nicht erst nehmen, wenn der Schmerz schon da ist. Für Schmerzspitzen trotz der Abdeckung nach Schema sind dann schnell verfügbare Opioide gedacht.

    Bezüglich der hygienischen Zustände: Schlimm ist das! Es gibt (sollte geben) in jedem Krankenhaus eine Stelle für Qualitätsmanagement, der Verwaltung zugehörig. Die sind da zuständig und dort solltest du vorstellig werden. Ärztliches und Pflegepersonal auf den Stationen sind nicht die Ansprechpartner, die wissen eh meist nicht, wo ihnen der Kopf steht. Hygienefachkräfte könnte es evtl. auch geben.

    Jetzt genieße erst einmal dein Zuhause und schieb die Weihnachtsbäckerei ein bisschen nach hinten.
    Alles Liebe!
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin


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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallihallo,

    na ja, ob das Festhalten an Ritualen aus meiner Kinderzeit mir von meiner Familie als Qualität angerechnet wird, weiß ich nicht so recht *kopfkratz*. Sie mögen und lieben die Plätzchen und Lebkuchen, aber sie finden mich auch in der Zeit wohl etwas stressig. Aber ich brauch das, was muss, das muss eben. Notfalls eben auch mit dem Kopf unterm Arm. Ich bin da ziemlich stur und auch hart gegen mich selbst.
    Tatsächlich habe ich auch früher alle gezwungen, am Weihnachtsabend zu singen, obwohl keiner von uns richtig singen kann. Egal, ich find es schön und wichtig, die Lieder zu kennen. Heute machen sie allerdings freiwillig mit und ich freue mich sehr darüber.

    Ein Einnahmeschema habe ich nicht bekommen, außer morgens und abends jeweils eine zu nehmen und bei Bedarf eine dritte. Im Krankenhaus bin ich bis auf 2x mit zwei Tabletten ausgekommen und an drei, vier anderen Tagen sogar mit nur einer. War ich froh, als die Schmerzen daheim losgingen, die gebunkert zu haben.

    Schmerzen sind dauerhaft da, es ist nicht so, dass die komplett abklingen, aber sie werden aushaltbar. Ist halt auch ein Schnitt von der Wade bis zum Po, über dem Knochen am Oberschenkel ist quasi kein Fleisch mehr. Wenn sich der aushaltbare Schmerz zum nicht aushaltbaren steigert, werfe ich auch eine dritte Tablette ein. Heute vormittag erstmalig eine von den schneller wirksamen, aber so richtig wirksam fand ich die auch nicht, so dass ich drei Stunden später die andere auch noch genommen habe. Ist ein mieser Tag, die hat auch nicht so recht gewirkt. Ich laufe immer noch nicht wieder so gut wie im Krankenhaus.
    Die Wunde aber ist in Ordnung, trocken, nicht geschwollen, auch nicht warm oder heiß, das Unterdruckfläschchen fördert fleißig, weiß der Geier, woran es liegt. Aber morgen bin ich ja zum Nachschauen in Frankfurt, mal gucken, ob die eine Idee haben.

  3. AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Dass die Wunde gut aussieht, ist schon mal sehr viel wert.
    Und die schmerzen ... Puh, das ist einfach schwierig. Letztlich nutzt es dir mehr, wenn du Schmerztabletten nimmst. Vielleicht wäre es gut, die weitere unterschiedliche verschreiben zu lassen, damit du auf alle Fälle schmerzarmer werden kanst.


    Und für morgen: viel Glück!👍👍👍

  4. Avatar von Zartbitter
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    für morgen eine aushaltbare Fahrt auf der Rücksitzbank. 🌻
    Nur gute Nachrichten für dich. Ich würde dort noch einmal nach einem Fahrplan Medikamente fragen.
    Lieben Gruß

  5. Avatar von twix25
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali
    Ich bin derzeit nur ganz selten online, daher immer nur kurz:
    Ich denk zwischen durch immer an dich und es tut mir leid, dass du fast nie schmerzfrei bist.
    Du gehst damit so tapfer um!

    Die Geschichte rund ums Plätzchen backen kenn ich ....
    Weia, da könnte ich fast nem Wahn nahe kommen ;-(

    Die Kinder haben dann mal angedroht, nicht mehr zum offiziellen Plätzchenbacktag zu kommen.

    Dieses Jahr sind sie erlöst, ich bin nicht im Lande:-)

    Ich schick dir beste Wünsche
    ************************************************** **************************************

    Ich so : "Och bitte" - Mein Leben so : "Nö!"

    Ich wieder: "Och bitte"

    Mein Leben so : "Naaaa guut"


  6. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo allerseits,

    aus Frankfurt gibt es nicht viel Neues. Die Wunde wurde begutachtet, die Fäden gezogen, ein neues Pflaster über den Drainageausgang, das war es auch schon. Die Frage nach dem Medikamentenfahrplan habe ich natürlich prompt vergessen.
    Die Fahrt hin und zurück habe ich fast komplett verschlafen, bin auch danach sofort ins Bett und habe weitergeschlafen. Liegt wohl an einer Erkältung, die ich mir gestern eingefangen habe. Dafür bin ich aber jetzt recht munter Mein Mann fand meine Schläfrigkeit super, konnte er doch ohne meine ständigen Meckereien (Langsamer, halt mehr Abstand) fahren wie er wollte, dadurch waren wir auch in Rekordzeit da.

    Nachgefragt habe ich nach dem Erfolg der ILP. Tatsächlich hat sie nicht wie erhofft angeschlagen, was ich schon vermutete. Mein Rezidiv hat sie nur minimal schrumpfen lassen, die Krebszellen haben auch am Rand überlebt, normalerweise sollte so ein kleiner Tumor komplett absterben, zumindest aber in den Außenbereichen alles tot sein. War nicht der Fall. Wieder mal ein Beispiel für die selbstherrliche Darstellung meines Profs, der ja in dem unschönen Gespräch vor der OP noch meinte, bei dem Ergebnis könne ich ihm auf die Schulter klopfen.
    Eine Wiederholung bringt mit ziemlicher Sicherheit auch nichts. Wie gehabt also das MRT/Bein und CT/Abdomen und Thorax im Januar, je nach Ergebnis wird dann neu gewürfelt. Sollte es aber dann in den Oberkörper gestrahlt haben, werde ich jede weitere OP am Bein ablehnen, dann habe ich eh nur noch Wochen. Aber davon gehe ich jetzt mal nicht aus.
    Der nächste Wundkonteolltermin ist Montag in 14 Tagen, zwischendurch soll mein Hausarzt mal draufschauen.

    Auf der Rücksitzbank war es dank mehreren Kissen und ausgestreckten Beinen ganz gut auszuhalten und ich hatte auch nachher nicht diese Schmerzen wie bei der ersten Fahrt. Aber das Ein-und Aussteigen muss ein Bild für die Götter sein. Versucht das mal mit einem kaum krümmbaren Bein, das geht nur, wenn man es über die Kopfstützen hineinbugsiert *kicher*. Und ich bin wohl so empfindlich wie die Prinzessin auf der Erbse. Den Anschluss für den Sicherheitsgurt merke ich noch durch ein dickes Kissen und Decke.

    Ansonsten geht es mir gut, morgen wollen wir mal mit der Schwägerin nach Hofgeismar ein wenig shoppen. Wenn ich nicht mehr kann, werde ich in einem netten Cafe zwischengeparkt aber so komme ich wenigstens mal raus und sehe was anderes als Couch, Bett und TV. Wie mir das Einkaufen fehlt, momentan ist selbst ein ganz normaler Lebensmittelladen ein Ort der Begierde. Selber aussuchen können, was man essen möchte, hat schon was.

    Liebe Grüße an euch alle, habt ein tolles, erholsames Wochenende

  7. Avatar von jofi2
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo Mayali, ich finde es seltsam, dass sie Dir erst jetzt auf Deine Nachfrage hin gesagt haben, dass die ILP keinen großen Erfolg gebracht hat.
    Hoffen wir, dass die OP noch für viele Jahre Deinen Tumor in Schach hält. Du schriebst ja, dass dabei nicht alles entfernt werden konnte, aber das heißt ja nicht, dass Du nicht erst einmal für viele Jahre Ruhe vor Deinem Tumor haben kannst.

    Viel Spaß beim Shoppen und ein schönes Wochenende.
    Ich red halt auch oft nur so dahin und hoffe, dass ein Gedankengang Schritt hält. Und wenn nicht, hat er halt Pech gehabt, der Gedanke.

    (Gerhard Polt)

  8. Avatar von twix25
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Du gehst echt un- fassbar damit um.
    Ich bin zutiefst beeindruckt 🌸
    ************************************************** **************************************

    Ich so : "Och bitte" - Mein Leben so : "Nö!"

    Ich wieder: "Och bitte"

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  9. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von jofi2 Beitrag anzeigen
    Hallo Mayali, ich finde es seltsam, dass sie Dir erst jetzt auf Deine Nachfrage hin gesagt haben, dass die ILP keinen großen Erfolg gebracht hat.
    Nee, das hat niemand vorher so deutlich gesagt wie gestern der Arzt im Termin. Hervorgehoben wurde von den Ärzten vorher nur, dass er geschrumpft ist. Ich habe aber auch nie explizit nachgefragt, sondern das durch den MRT-Befund zunächst nur selber vermutet. Damit war ich erst mal so bedient, dass ich bis gestern gebraucht habe, um mir meine Vermutung bestätigen zu lassen.

    Zitat Zitat von jofi2 Beitrag anzeigen
    Hoffen wir, dass die OP noch für viele Jahre Deinen Tumor in Schach hält. Du schriebst ja, dass dabei nicht alles entfernt werden konnte, aber das heißt ja nicht, dass Du nicht erst einmal für viele Jahre Ruhe vor Deinem Tumor haben kannst.
    Das ist richtig, bei R1-Entnahme immerhin eine 70%ige Chance auf Ruhe.


  10. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von twix25 Beitrag anzeigen
    Du gehst echt un- fassbar damit um.
    Ich bin zutiefst beeindruckt 🌸
    Nein, sei das nicht. Auch bei mir fließen mitunter Tränen, so ist das nicht. Ich versuche nur, schlechte, ungute Stimmungen gar nicht erst hochkommen zu lassen, das gelingt mir jedoch längst nicht immer.
    Sollte es nur noch wenig Zeit sein, möchte ich die mir aber nicht mit Negativem vermiesen, also muss ich mich selbst wieder da rausziehen, in dem ich mir viele schöne kleine und große glückliche Momente verschaffe, von denen ich zehren kann.

    Hilfreich ist es auch, wenn ich das Ganze humorvoll nehme, so wie das Ein-und austeigen auf andere wirkt z. B. oder das mir neulich der Rollator vom Auto quer über die Autobahnraststätte in rasantem Tempo abgehauen ist - hoffnungslos für mich, den zu erwischen, dafür wetzten aber andere Passanten und mein Mann ihm hinterher.. Ein herrliches Bild. Ich bin fast umgekippt vor Lachen.

    Und da ist noch mein Mann, der unsäglich leidet, mir jeden Wunsch von den Augen abliest und sich ein Bein ausreißt, damit es mir gut geht. . Schon allein ihm zuliebe kann und werde ich meinen Ängsten keinen dauerhaften Raum geben.

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