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  1. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    aua aua aua- das kenne ich zur Genüge wegen Ischiasnerv höllische SChmerzen bis ganz runter....

    hoffe, Du nimmst ausreichend SChmerzmittel (ich Novaminsulfon)- sonst dreht man ja durch...

    Habe vergessen Dir zu sagen, dass es auch ein Krückenband gibt- das ist super, denn dann kann man mal die KRücken loslassen und sie fallen nicht runder, sondern bleiben in Handnähe....

  2. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    doppelt
    Geändert von Inaktiver User (12.09.2017 um 20:12 Uhr)


  3. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Schmerzmittel habe ich nur im Krankenhaus bekommen - Novalgin und diese Schmerzpumpe - da weiß ich nicht, was da drin war. Geschmerzt hat der Ischiasnerv trotzdem. Muss ich glatt mal nachfragen, ob es dagegen irgendwas gibt, was ich derzeit auch nehmen darf.

    Ich hoffe ja, dass ich mit der nächsten Nachuntersuchung nächste Woche die Krücken loswerde. Ansonsten wäre ein Band super, Du glaubst nicht, wie oft mir das passiert - also dass die Krücken mit einem Heidengetöse umfallen. Mein Mann hat sich anfangs zu Tode erschrocken, mittlerweile nimmt er es aber gelassen.

    Was hast Du denn, wenn ich fragen darf?

  4. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    tut mir leid, dass ich Dir das mit dem KRückenband nicht gleich gesagt habe- so fallen sie nie mehr um- einfach und genial...
    kriegst ne PN


  5. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Nee, alles gut, Monika.

    Der Beginn des zweiten Bocks rückt unaufhaltsam näher *bibber*. Für die Zeit danach, wenn ich hier allein bin, haben wir jetzt alles bestmöglich abgeklärt, so dass ich mich etwas sicherer fühle. Der "rote Knopf" vom Roten Kreuz ist ja schon da und ein Pflegedienst wird in der ersten Woche danach täglich zweimal ein halbes Stündchen oder auch eine ganze vorbeischauen. Abends kommt mein Sohn und bleibt über Nacht. Vorgekocht haben wir auch schon.
    Besser geht es doch gar nicht. Jetzt muss ich die Chemo nur noch gut wegstecken.

  6. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe mayali, das ist gut organisiert.

    Gut, dass Dein Sohn über Nacht bleibt. Eine Frendin hat während der ersten Chemotage bei mir geschlafen. Sie fühlte sich besser als allein daheim. Schon deshalb, weil jemand zum Reden da war.

    Ich drück Dich virtuell und ich drück dir die Daumen!
    Thank you for observing all safety precautions.

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  7. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Danke schön, liebe Katelbach!


  8. Registriert seit
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    Beiträge
    721

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Hallo, ich melde mich mal zurück.

    Wider Erwarten habe ich die zweite Chemo sehr gut vertragen und bis auf in der ersten Woche immer mal wieder auftretenden Kreislaufstörungen, die bei Bewegung in frischer Luft recht schnell verschwanden, habe ich mich ansonsten ganz wohl gefühlt. Natürlich nicht "normal" wohlgefühlt, aber es war erträglich.

    Gestern war der dritte Durchlauf zu Ende. Ich bin ziemlich schlapp, meine Welt ist so ein bißchen wie in Watte getaucht, aber es geht. Angst vor dem Alleinsein in der nächsten Woche, was mich ja nach dem ersten Durchlauf so ängstigte, habe ich nicht mehr.

    Beim zweiten Durchlauf im Krankenhaus gab es einige Unannehmlichkeiten, die mich doch sehr wütend gemacht haben. Aber auch etwas sehr Schönes, das mich mit der manchmal anmutenden Unmenschlichkeit dieses Riesenmolochs von Krankenhaus versöhnte.


    Auf den ZVK, der erst am zweiten Tag nach der Einweisung gelegt wurde statt am ersten, musste ich bis Mittags warten. Da das bettlägerig erfolgt und der Fahrtdienst in der Klinik hoffnungslos überfordert ist, stand ich nach der kleinen OP stundenlang wartend in der Notaufnahme herum. Die Chemo konnte dann erst so spät starten, dass sie bis 7:00 Uhr morgens lief, um 9:00 Uhr kam dann schon die nächste Chemo dran.

    Das Herzecho - eigentlich laut Eingangsuntersuchung Pflicht nach jedem Durchlauf - hatte ich bis dahin ja immer noch nicht bekommen. Nachdem ich das monierte, versuchte man einen Termin für mich zu bekommen, was wohl schlicht unmöglich war. Mir, als kranker Patientin, warf man dann den Ball zu, mich selbst privat darum zu kümmern.Ohne Herzecho würde man mir einen dritten Chemodurchlauf verweigern.

    Und das im größten Krankenhaus des Landes. Unfassbar. Wir besorgten uns dann in der gleichen Stadt des Kkh einen Termin im Herzzentrum. Die schüttelten den Kopf über mein Krankenhaus und deren Vorgehensweise. Für mich hieß das dann - entweder 100 km An-und Abfahrt extra oder eine weitere Nacht im Krankenhaus.

    Gleiches für mein operiertes Bein, an eine längst überfällige Nachsorgeuntersuchung musste ich selbst erinnern. Auch hier wieder Wartezeiten, immerhin nicht im Bett, sondern per Rollstuhl. Nach mehr als zwei nutzlos verbrachten Stunden (die Chemo wurde dafür unterbrochen) bin ich wütend zur Rezeption gerollt und einer dort Tätigen (eine andere junge Frau hörte nur zu) meinen ganzen Frust über die letzten Tage heraus posaunt, den Termin abgesagt und um einen neuen gebeten.
    Man informierte den Abholdienst, sagte mir, dass die Ärzte dann ein neues Konzil beantragen müssten und hieß mich auf den Abholdienst warten. Der kam dann auch recht flott und justament in dem Augenblick kam die eine junge Frau, die nur zugehört hatte, auf mich zu, schickte den Abholdienst weg und sagte zu mir: "Was halten Sie davon, wenn Sie jetzt das Herzecho machen können?" und rollte mich zum Untersuchungsraum. Ich war total geplättet. Ich habe mich zig Mal bedankt und gefragt, wie das möglich ist, wie sie bessere Connections haben kann, als mein Oberarzt oder Professor, die ja keinen Termin bekommen hatten. Sie schaute mich an und meinte: "Manchmal geht es nicht um Connections, sondern einfach um ein bisschen Herz im Leib. Ich hatte Mitleid."
    Da hat diese junge Frau einfach mal ihre Kollegen gefragt, ob sie noch mich einschieben könnten. Und wie ich sehen konnte, waren die alle schon auf Feierabend getrimmt, es war ja auch schon nach 17:00 Uhr.
    Ich bin dieser jungen Frau so unendlich dankbar! Irgendwie muss ich noch ihren Namen herausfinden, sobald ich wieder etwas fitter bin, mache ich mich daran. In dem Moment jedoch war ich total verwirrt und habe mir nichts gemerkt.
    Und sie muss auch noch den Chirurgen zu mir geschickt haben, denn der fing mich noch mitten auf dem Krankenhausareal ab, begleitete mich zu meinem Zimmer und nahm dort die Nachuntersuchung vor.
    Was für ein Lichtblick in diesem Haus.

    Wirklich schlimm finde ich, dass man sich als Patient ständig auch noch kümmern oder besser: wachsam sein muss.
    Urinbecher fehlten oft, man musste eine Schwester öfter daran erinnern, nützte aber auch nix, weil die schlicht überlastet sind. Blasenschutzspritzen werden vergessen, wenn ich nicht selber diese anmahne.

    Dann werden Aussagen über anstehende Untersuchungen seitens der Ärzte/Schwestern getätigt, die dann doch nicht gelten.
    Siehe Herzecho nach jedem Chemoblock. Erst wird es so gesagt, dann abgestritten, wäre nicht nötig,

    So sollte mein ZVK bis zum Entlassungstag noch drin bleiben, weil dann morgens noch Blut darüber entnommen werden sollte. Wenn feststünde, dass die Werte in Ordnung sind, könnte ich gehen. Am Entlassungstag brauchte man diese Blutuntersuchung auf mein Nachfragen dann aber wohl doch nicht.

    Im Arztbrief sollte stehen, dass ich weiterhin intensiv Physiotherapie benötige. Steht nicht drin.
    Die Dauer von Beginn bis Ende des Chemoblocks sollten immer 28 Tage sein, war bei den ersten drei auch so. Jetzt habe ich nur 21 Tage bis zum 4. Block.
    Warum? Ist das ein Fehler? Ich muss die also anrufen und wieder nachfragen. Sowas verunsichert mich total und macht mir Angst. Niemals möchte ich hilf- und wehrlos in einem Krankenhaus liegen.

  9. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    ach liebe @ Mayali,

    ich weiß soooo gut, wovon Du schreibst und teile Deinen Ärger und Unmut und Frust aus ganzem Herzen!!!

    Wie gut, dass es gelegentlich/seeeehr selten einen winzigen Lichtblick gibt....

    Kann mich hier leider nur noch selten melden, denke aber an Dich und lese auch nach!

    Pass auf Dich auf, lass Dich trotz alllem nicht unterkriegen (ja, das sagt sich so leicht..- muss ich mir aber selber auch immer sagen..)

    viele liebe GRüße, viel Kraft weiterhin- und Menschen mit Herz! alles Liebe!
    Geändert von Inaktiver User (24.10.2017 um 06:45 Uhr)

  10. VIP Avatar von katelbach
    Registriert seit
    02.03.2011
    Beiträge
    15.950

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Du Arme. Als ob es nicht schon reichte, krank zu sen!

    Und es passiert ja nicht mal gezielt, sondern weil die meisten nicht von 12 auf Mittag denken, weil die Strukturen so sind, weil sich jeder auf den anderen verlässt ...

    Halt Dich wacker und alles Gute für Dich!
    Thank you for observing all safety precautions.

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