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  1. gesperrt
    Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    den Gedanken
    "Wenn das Schlimmstmögliche passiert, wäre ich froh, denn dann muß ich keine Angst mehr davor haben!"
    kenne ich nur zu gut.

    Was dagegen hilft?
    Die Sonne, die plötzlich durch die Wolken scheint. Das Buch, das so spannend ist. Die Turnübung, die endlich mal ohne "falschpositive" Symptome funktioniert. Mein Kind, das mich einfach so umarmt. Das Vogelbaby, das den Sturz aus dem Nest überlebt, und von der Vogelmama am Boden erfolgreich großgezogen wurde. Ein Lieblingslied im Radio. Wegen des unerwarteten Tod eines Radiomoderators heulen. Die verdammte Steuererklärung, die noch zu machen ist.

    Zusammengefaßt - das kommt, das geht.
    Aber es ist mir nicht gegeben, zusammenzubrechen, obwohl ich das manchmal gerne würde. Einfach auf dem Boden zusammenrollen und heulen, und nie wieder aufhören.
    Und was mache ich?
    Putze mir die Nase, schlucke die Rest-Tränen runter, trinke die Tasse Kaffee aus und helfe meiner Mutter beim Geschirrspülen, suche für Papa etwas im Internet, lerne mit Kind 1 Vokabeln, suche für Kind zwei Tintenpatronen udn putze meine Schuhe für den Banktermin morgen.
    Bin ich bescheuert?
    Aber eigentlich ist das Leben schön.


  2. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Danke, Sacrebleu, für Deine Gedanken!

    Ja, Du hast recht. Das Leben ist schön! Oft werde ich gefragt, wieso ich noch so viel lachen kann. Ich stecke den Kummer weg, schlucke die Angst herunter, genieße jeden schönen Moment.

    Das klappt ganz gut, auch, weil ich hier das formulieren kann, was gegenüber meiner Familie nicht geht. Nicht, dass sie das nicht hören wollten, aber ich schüre damit nur ihr Ängste und müsste letztlich sie trösten. Und das geht in den jeweiligen Anfangszeiten neuer Stadien über meine Kraft.

    Meine Gefühle gegenüber der OP hinsichtlich der jetzt 12 freien Tage sind gemischt. Das Teil wuchs letztes Mal pro Woche um einen Zentimeter. Mehr Zeit, mehr Zellen, um sich zu teilen. Andererseits freue ich mich unsäglich, das Ganze die paar Tage wegschieben zu können. Meine Schwägerin kommt, wie jedes Jahr, zwei Wochen zu Besuch. Ich freue mich so sehr auf sie, sie ist ein so positiver Mensch. Wir wollten viel unternehmen, Radfahren, Schwimmen etc. pp. Dafür habe ich jetzt noch eine ganze Woche! *freuundhüpf*

    Und gestern habe ich mir ein Kleid gekauft und zwei Paar Schuhe!
    Geändert von Mayali (07.06.2019 um 12:07 Uhr)

  3. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, liebe Mayali.
    Es ist schön, dass du das Leben auch genießen kannst. Und ich finde es wunderbar, das dir das Forum eine Möglichkeit gibt, das zu sagen, was du dir sonst verkneifst, um deine Nächsten zu schonen.

    Ich wünsch dir alles Glück, das es gibt.
    Thank you for observing all safety precautions.

    (aus Dark Star von John Carpenter)


    Moderation in den Foren Diagnose Krebs, Depressionen, Umgangsformen und Rund ums Tier,
    sonst normale Userin
    Geändert von katelbach (07.06.2019 um 23:17 Uhr)


  4. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Katelbach, danke

    Es geht ein wenig besser. Wie es halt immer ist: auch das Grauen wird Alltag. Ganz bin ich noch nicht da gelandet, aber ich arbeite daran.

  5. Avatar von Sandra71
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Liebe Mayali,

    auch von mir alles Gute.

    Wirst du in einem Sarkomzentrum behandelt?


  6. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Danke, Sandra

    Leider nein, alle Sarkomzentren liegen weiter weg. Und da mein Mann ebenfalls 250 km in der Woche entfernt ist, wird das für uns schwierig. Aber ich habe schon Professoren mit sehr gutem Ruf hier.

    Hyperthermie würde in Mannheim angeboten und bringt wohl gute Ergebnisse, ist aber nicht so ohne (Abklemmung des Blutkreislaufs des oberen Bereiches, damit nur die Extremität erhitzt wird).
    Ich grübele noch darüber nach. Es heißt aber auch, dass erst 6 Wochen später operiert werden kann.
    Und was, wenn es nicht funktioniert? Dann ist der Tumor 6 Wochen weiter aktiv. Rein vorsorglich, also nach der Tumorentnahme, macht das kein Professor - so äußerte sich jedenfalls meiner.

    Es nervt manchmal, dass es keine eindeutigen Weg gibt.


  7. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Vorgestern um 9:00 Uhr hatte ich meinen stationären Aufnahmetermin für die OP am 19.06.
    Mit dem üblichen Procedere war ich schnell durch, gegen 11 Uhr war alles erledigt. Mein Mann blieb noch bis um 14:00 Uhr bei mir und fuhr dann heim.
    Um 17:00 Uhr teilte mir ein Assistenzarzt mit, dass der Professor leider morgen meine OP nicht schafft, da er eine andere große OP habe. Man könne mich erst am 28.06. operieren. 10 Minuten später hieß es dann, geht auch nicht, erst am 01.07.

    Ich bin selten sprachlos, aber da schlug alles über mir zusammen. Die ganzen verdrängten Ängste der letzten Jahre, die Sorgen, die man sich vor einer OP so macht, das Packen, die Anreise etc. pp. Alles noch mal von vorn. Aber jetzt mit der Ungewissheit, ob das, diese kurzfristige Verschiebung, nochmal passiert.

    Vertrauen zu seinem Arzt? Ich weiß nicht, wo ich das hernehmen soll. Erst finde ich keinen, der mir glaubt, dass ein MRT nötig ist und nun werde ich terminlich hin und her geschoben. Was habe ich nur an mir, dass mir sowas passiert? Oder besser, was fehlt mir? Die private Versicherung vermutlich. Böser Gedanke, ja, ich weiß.

    Gestern Nachmittag wurde ich informiert, dass die Op nun für den 26.06. angesetzt wurde.

    Eine mir sehr sympathische Ärztin aus der Radiologie habe ich gestern noch gebeten, mir aussagekräftige Unterlagen für das Sarkomzentrum in Frankfurt zusammenzustellen. Dort machen sie auch diese ILP-Behandlung, darüber will ich mich nun aktiv kümmern und informieren lassen. Vielleicht ist das in der Kürze der Zeit nix mehr für diesen Tumor, aber vielleicht für die Zukunft.
    Hat sie gern gemacht, aber sie findet auch, dass ich dazu neige, allzu schnell zu reagieren. Es stimmt, Geduld ist nicht meine Stärke, aber ich finde mein Vorgehen trotzdem richtig.

    Ich bin nervlich so am Boden, tiefer geht es gar nicht.
    Geändert von Mayali (20.06.2019 um 08:23 Uhr)

  8. Inaktiver User

    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Zitat Zitat von Mayali Beitrag anzeigen

    Ich bin nervlich so am Boden, tiefer geht es gar nicht.
    puh- absolut nachvollziehbar- ganz lieb

    kann Dich nur unterstützen gedanklich und mit guten Wünschen….

    Halte durch! Es wird gut werden!

    ganz viele liebe GRüße!

  9. VIP Avatar von katelbach
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Die Verschiebung ist natürlich ein Unding! Gerade in einer solchen Situation.
    Aber immer noch besser, als dass ein nichtspezialisierter Operateur operieren würde.

    Ich finde nicht, dass du vorschnell reagierst. Es ist eine Extrembelastung, wenn wieder über eine Woche nichts weitergeht, vor allem bei Weichteiltumoren beastet einen das sicher sehr. Und du wartest ja eh schon, da spielt das Kopfkino verrückt.
    Ich hatte vor einer Woche einen harmlosen Eingriff und hatte den Termin 3 Wochen vorher bekommen. Ich war in diesen 3 Wochen wie gelähmt, alles lief ganz reduziert ab. Wie muss das erst bei dir sein.

    Ich wünche dir alles Gute!
    Thank you for observing all safety precautions.

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  10. Registriert seit
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    AW: Im Vorhof der Hölle - Weichteilsarkom G3

    Mayali, ich wünsche dir auch alles alles Gute.
    Ich bin auch beeindruckt von dir. Wie tapfer und mutig du bist.
    Ich weiß leider nicht viel zu sagen, aber ich drücke dir alles an Daumen, damit es für dich gut läuft.


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