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  1. Avatar von Lilou157
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    Stammzelltransplantation Kind

    Hallo

    Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin, wenn nicht bitte verschieben oder löschen. Mein Kind hat keinen Krebs, aber einen genetischen Immundefekt, der nur durch Stammzelltransplantation zu heilen ist. Er ist 5 Jahre alt.

    Die Stammzelltransplantation ist bei ihm, zumindest aktuell, nicht lebensnotwendig (wie das in Zukunft sein wird, ist noch nicht vorherzusehen), es geht momentan nur um seine und unsere Lebensqualität, er hat einen ziemlichen heftigen Alltag, viele Krankenhausaufenthalte, viele Therapien und es geht ihm viel zu oft nicht gut. Ihr könnt euch sicher vorstellen wie schwierig die Entscheidung ist. Mit dem Herzen ist sie kaum zu treffen.

    Ich möchte aber eigentlich keine Diskussionen pro oder contra Stammzellspende, die Entscheidung kann nur sehr persönlich sein und man kann da nicht mitreden wenn man nicht in unserer Situation drin ist. Was ich aber suche, sind persönliche und ehrliche Erfahrungsberichte zur allogenen Stammzelltransplantation, zur hochdosierten Chemotherapie vorher, und zu den ersten Monaten danach. Natürlich habe ich auch schon diesbezüglich gegoogelt und mir wurde dabei von Seite zu Seite schlechter. Aber dort zirkulieren vielleicht auch nur die negativen Berichte (nicht falsch verstehen, ich möchte auch nichts hier positiv ausgemalt bekommen, was nicht so ist) und aus welchem Jahr die dann stammen (also ob medizinisch auf dem neusten Stand) ist auch oft nicht auszumachen.

    Ich würde so gerne wissen ob ich meinem 5jährigen diesen Preis für seine Gesundheit aufladen kann. Beantworten wird mir diese Frage niemand können, aber Erfahrungsberichte helfen mir einfach klarer zu sehen was das für ihn und uns bedeuten könnte und ob es das wert ist.

    Vielen Dank
    Lilou
    Geändert von Lilou157 (03.01.2016 um 01:03 Uhr)

  2. Avatar von Sandra71
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo Lilou,

    ich befürchte, dass du hier -wenn überhaupt- nur wenige Antworten bekommst. Kennst du das Forum krebskompass.de? Da wirst du in den entsprechenden Unterforen sicher einige Erfahrungsberichte finden bzw. kannst auch einen eigenen Thread erstellen...

    Ich würde es bei Leukämie, Lymphdrüsenkrebs oder Krebs bei Kindern versuchen.

    Alles Gute für dich und deine Familie.

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke. Das hatte ich schon fast befürchtet.

    Nein, kenne ich nicht und ich lese mich grad durch. Es ist aber eben ziemlich delikat in so einem Forum zu posten, wenn man nicht krebsbetroffen ist. Hier habe ich auch mehrmals angesetzt, bevor ich den Mut gefasst hatte.

    Danke dir


  4. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich weiß es nicht, aber gibt es nicht auch Informationen, wo Kinder genau so behandelt werden?
    Kannst Du nicht versuchen, Dich mit solchen Transplantations-Stationen in Verbindung zu setzen und nachfragen, ob Du dort Erfahrungsberichte erhalten kannst?

    Solche Stationen, die rein für Kinder sind, behandeln ja alles- nicht nur Krebs.

    alles Gute für Euch
    kenzia

  5. Avatar von Sandra71
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Es ist aber eben ziemlich delikat in so einem Forum zu posten, wenn man nicht krebsbetroffen ist. Hier habe ich auch mehrmals angesetzt, bevor ich den Mut gefasst hatte.
    Dein Kind hat aber ja keinen Schnupfen, wenn es eine Stammzelltransplantation benötigt. Nur Mut, die User in diesem Forum sind zum größten Teil sehr nett und verständnisvoll und werden dir das sicher nicht übel nehmen...

  6. Inaktiver User

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou,
    wenn es irgendwann notwendig sein sollte, ist es eben notwendig.

    Ehrlich gesagt bezweifele ich, dass Dir solche Foren dann wirklich viel bringen. Wie bei allen Foren ist es halt auch bei Gesundheitsforen so, dass sich dort vornehmlich die schwereren Fälle tummeln. Wer so eine Therapie verhältnismäßig leicht überstanden hat, hat halt nicht so einen Kommunikationsbedarf.

    Ich würde das Glas eher halbvoll als halbleer sehen - sei froh, dass es heute möglich ist, Deinem Kind eine solche Therapieoption anzubieten. Früher wäre das unschöner ausgegangen.

    Gibt es nicht ggf. eine Elternselbsthilfegruppe von betroffenen Eltern, deren Kind genau diese Erkrankung hat ? Ich denke, die Situation ist mit der leukämiekranker Kinder nur bedingt vergleichbar.

    Nur Mut.
    Geändert von Inaktiver User (04.01.2016 um 14:12 Uhr)


  7. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo Lilou,

    bis zur Stammzelltransplantation kam es damals nicht bei unserem Kind, aber sämtliche "theoretische" Aufklärungen hatten wir schon erledigt.
    Uns wurde damals ehrlich, offen und einfühlsam erklärt, dass wir eine Stammzelltransplantation nur! als mögliche! Therapieform sehen sollen und das damit absolut nicht sicher ist, dass unser Kind gesund, geheilt oder überleben wird. Das "Außenbild" einer Stammzelltransplantation wird oft noch (ich glaube heute immer noch) als DIE Rettung angesehen. In vielen Fällen ist sie das auch. Aber es gibt eben auch sehr, sehr viele Patienten, die an den Folgen der Transplantation sterben.
    Wir waren damals dankbar für das offene Gespräch (OA Dr. Wolfram Ebell, Charite, Campus Virchow, Kinderonkologie), ob er noch dort ist, weiß ich nicht.

    Vielleicht findest Du Kontakte unter www.kinderblutkrankheiten.de

    Ich kann Dich nur ermutigen, Dir frühzeitig ein passendes Netzwerk aufzubauen, egal ob Ihr den Weg gehen müsst oder nicht. Es ist wichtig und überaus hilfreich, Wissende an seiner Seite zu haben. Sei es für Reha, Nachsorge-Reha, Familien-Reha, Grabenkämpfe mit der Krankenkasse, Inklusion und Kita und Schule, Pflegestufe, Pflegezeit, Persönliches Budget, Familienhilfe. Sozial und krankenkassenmäßig ist so vieles möglich. Man muss aber wissen, wo man was beantragen und durchsetzen kann. Und man muss wissen, was man fragen muss.

    Ich glaube nicht, dass Du Eltern von Krebs betroffenen Kindern irgendwie pikierst, wenn Du in Foren um Hilfe bittest. Oft ist es so, dass gerade diese Eltern viel Wissen um andere Krankheiten irgendwie als "Beifang" mitbekommen und abspeichern. Oft habe ich erlebt, dass einem dann ein Stichwort eingefallen ist und man hatte eine neue Spur.
    Eine Stammzelltransplantation hat doch ähnliche Abläufe, egal welche Grunderkrankung vorhanden ist. Das jeder Betroffener individuell zu sehen ist, versteht sich von selbst.

    Ich wünsche Euch alles Gute.

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke.
    Wir sind noch am Anfang dieses Weges und es ist noch absolut nicht entschieden ob wir ihn gehen werden oder nicht. Wir haben diese Woche ein grosses Aufklärungsgespräch dazu, und ich muss mich einfach vorher so viel wie möglich informieren und emotional wappnen, damit mir nicht wieder die Hälfte der Informationen im Schock entfällt.

    Danke auch für deine Ehrlichkeit HPumpernickel, ich bin mir der Risiken durchaus bewusst, die wurden uns auch ganz klar so dargelegt: im besten Fall bekommt er damit ein funktionnierendes Immunsystem, im schlimmsten Falle stirbt er dabei (grösstes Risiko für ihn dabei wäre die Chemotherapie), dazwischen viele mögliche eventuellen Komplikationen und Langzeitfolgeschäden.
    Was es eben umso schwieriger macht. Pest oder Cholera .


  9. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Natürlich habe ich auch schon diesbezüglich gegoogelt und mir wurde dabei von Seite zu Seite schlechter.
    Ich würde so gerne wissen ob ich meinem 5jährigen diesen Preis für seine Gesundheit aufladen kann. Beantworten wird mir diese Frage niemand können, aber Erfahrungsberichte helfen mir einfach klarer zu sehen was das für ihn und uns bedeuten könnte und ob es das wert ist.

    Vielen Dank
    Lilou
    Meine Tochter macht zur Zeit eine Chemotherapie, sie ist an Leukämie erkrankt. Eine Transplantation könnte notwendig werden. Darum bin ich auch etws in dem Thema. Auch ich bin meher als beunruhigt, wenn ich im Netz recherchiere.
    Die bisherige Chemo ist schon sehr hart, und meine Tochter hat auch schon kritische und dramatische Situationen er- und überlebt. Aber sie lebt und bereitet sich schon wieder auf einen weiteren Therapie-Block vor...
    Grundsätzlich ist es aber doch so, dass die Prognosen für Jüngere immer besser sind.
    Ich würde wahrscheinlich in Deiner Situation abwägen, was dieser Immundefekt langfristig bedeutet und welche Risiken er für sein Leben bzw. auch, was es für seine Lebensqualität beinhaltet und eine Transplantation in diesem frühen Lebensalter mit ihren Gefahren gegenüber stellen. Ein gewisses Vertrauen in die Kompetenz und Erfahrung von behandelnden Ärzten ist auch nötig. Ein weiterer Faktor ist in eurem Fall vielleicht auch eine zu erwartende Entwicklung im medizinischen Bereich. Wir haben da viele Gespräche mit verschiedenen Spezialisten, damit sich für uns ein etwas schlüssigeres Bild heraus kristalisiert. Bei uns ist es so, dass es zu den klassischen Therapieverfahren bisher keine ernst zu nehmende Alternative gibt und es so genommen auch keine Entscheidung geben kann oder muss, aber Zweifel und Unsicherheit sind deshalb nicht geringer.
    Wichtig ist aber, dem Erkrankten soviel Sicherheit wie möglich zu vermitteln.
    Jeder Fall ist ein besonderer Fall mit eigenen Risiken und Chancen, daher sind Erfahrungen anderer immer nur bedingt hilfreich.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)

  10. Avatar von Lilou157
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    1.817

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Alles Gute für deine Kämpferin Ernesto. Darf ich fragen wie alt sie ist, ist sie auch noch ein Kind?

    Ja, jeder Fall ist besonders, wir haben leider grade eine sehr untypische Entwicklung unklarer Ursache . Wir sind aber noch an einer anderen Therapie dran und auf lange Sicht könnte auch eine Gentherapie für uns interessant werden. Mit dem permanenten Damoklesschwert über einem ist es aber schwer auf medizinische Weiterentwicklung diesbezüglich zu vertrauen/hoffen. SZT wäre die erfolgversprechendste aber eben auch risikoreichste Behandlungsmethode.

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