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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ach weisst du was, bitte schreib nur dazu wenn es positiv klingen sollte . Denn eigentlich möchte ich mich mit all dem gar nicht mehr befassen, das macht mich total kirre, ich dreh durch wenn ich mich mit den ganzen Pro und Contras beschäftige, das habe ich vor 12 Monaten getan, vor 9 Monaten, dann wieder vor 3 Monaten, mal hiess es wir sind am Limit, dann wieder es wird doch besser und ist momentan noch nicht lebensnotwendig (wir bekommen seit Monaten sehr kontradiktorische Aussagen, weil es erstens keine konkreten Erfahrungswerte gibt, mein Sohn ein ziemlicher Spezialfall ist, und er zweitens fitter ist, als er es seinen Werten zufolge sein sollte und es zwar absehbar ist dass das irgendwann kippen wird, aber nicht wann), das wird in 3 Monaten wieder so sein, in 9 Monaten, in 12 Monaten, und immer wieder werde ich vor der Panik wegrennen, bis es zu spät sein wird...
    Nach der wiederholten Aussage dass mein Kind so nicht alt werden wird, endlich eine klare Ansage, war die Sache eigentlich glasklar für mich, und das möchte ich mir bewahren. Ich möchte nur noch uns und ihn vorbereiten und nicht mehr in Zweifel verfallen.

    Danke für die Wünsche und die vielen hilfreichen Tipps

  2. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Signalgrau, dürfte ich ein selbst erstelltes Buch überhaupt einschleusen? In meiner Infobroschüre steht bei Büchern: nur wenn sie neu oder in Schutzfolie gekauft worden sind, das wäre dann ja hier nicht der Fall, das Buch wäre ja dann schon lange in Gebrauch und bearbeitet/betascht.
    Technik weiss ich auch nicht so genau, es gibt alles an Technik auf den Zimmern, Computer mit Webcam, Skype, Spielen, Hörspielen, WII, Playstation, Fernseher, DVDplayer aber es steht auch da es gäbe auch einen Ipoddockingstation also muss man ja dann auch ein technisches Gerät einschleusen können. Kann man das steril machen?


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    ...also muss man ja dann auch ein technisches Gerät einschleusen können. Kann man das steril machen?
    Nachdem, was ich erfahren habe, reicht es, die Oberflächen zu desinfizieren, aber es kann in anderen Häusern andere Regeln geben.
    Du möchtest nicht mehr in Zweifel verfallen und das ist genau richtig! Ich habe keine konkreten Infos dazu, außer dass es hieß, je jünger, um so besser.
    Da eine Transplantation offenbar alternativlos ist, kannst Du es auch nicht beeinflussen. Setz Dir vielleicht lieber kurzfristigere Etappen als Teilerfolge und Ziele. Deinem Kind helfen Zweifel, die er sicher erspüren könnte, überhaupt nicht, er hat doch auch gar keine Wahlmöglichkeiten. Er geht mit Dir/Euch diesen Weg- in der Überzeugung, es ist das beste, was die Situation zulässt und das braucht er auch. Ich bin nie ein Freund davon, sich etwas vorzumachen- aber in dem Fall tut ihr nach einem Entscheidungsprozess das richtige und nötige, mit dem Ziel, euer Kind zu retten und es wird gelingen!
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)
    Geändert von ernesto_01 (11.02.2017 um 10:22 Uhr)

  4. Avatar von signalgrau
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Signalgrau, dürfte ich ein selbst erstelltes Buch überhaupt einschleusen? In meiner Infobroschüre steht bei Büchern: nur wenn sie neu oder in Schutzfolie gekauft worden sind, das wäre dann ja hier nicht der Fall, das Buch wäre ja dann schon lange in Gebrauch und bearbeitet/betascht.
    Technik weiss ich auch nicht so genau, es gibt alles an Technik auf den Zimmern, Computer mit Webcam, Skype, Spielen, Hörspielen, WII, Playstation, Fernseher, DVDplayer aber es steht auch da es gäbe auch einen Ipoddockingstation also muss man ja dann auch ein technisches Gerät einschleusen können. Kann man das steril machen?
    Zeitschriften und Bücher nur druckfrisch, technische Geräte (iPad/Phone in meinem Falle) waren erlaubt. Apropos Tablet: eventuell kannst du dein selbst erstelltes Buch ja als pdf-Dokument auf ein solches transferieren.


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, ich denke an Euch
    Das ist ein grosser Schritt, den Ihr da macht. Viel Kraft und Vertrauen wünsche ich Euch!
    A man is likely to mind his own business when it is worth minding. When it is not, he takes his mind off his own meaningless affairs by minding other people´s business. - Eric Hoffer

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke
    Mir hat jemand gesagt, das hinge von der Sichtweise ab, wenn ich es aus der Sicht des Lebens betrachte das mein Sohn leben kann, wird es letztendlich nur ein kleiner Schritt sein, betrachte ich es aus der aktuellen Sicht ist es ein Meilenschritt, und doch ist es eigentlich auch nur ein einziger grosser Schritt, der Schritt über eine Hemmschwelle die unser Leben viel zu lange blockiert hat. Gehen wir den mit festen Schuhen, mit Ueberzeugung, werden die anderen Schritte Selbstläufer sein.

  7. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Andersrum tröste ich mein so therapiemüdes Kind, und betrachte ich es aufs Leben, scheint das Lebenslang ein zu grosser unendlicher Schritt, tröste ich ihn mit der Aussicht zu Weihnachten therapiefrei (quasi?) zu sein, ist dies ein endlicher Zeitraum den selbst mein 6jähriger überblicken kann, somit ein kleiner Schritt.
    * mir die sichtweisen zurecht rück so dass es passt"

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich hätte mal eine Frage an die "Erfahrenen" hier.
    Mein Kind ist momentan im KH und nachdem wir nun offiziell der SZT zugestimmt haben, kam nun die Frage auf ob wir nicht gleich einen ZVK setzen sollen (Hickman). Es würde ihm in Krankenhaussituationen und auch im Alltag manches ersparen. Der Katheter wäre dann eben schon implantiert und könne bis zum Schluss drin bleiben.
    Ich muss sagen das überfordert mich nun total . So schnell war ich nun nicht darauf vorbereitet zu "starten". Ich wollte mir noch einige unbeschwerte Wochen mit meinen Kindern machen (so unbeschwert wie sie mit der Last sein können) und ich habe nun Angst dass ich uns dadurch schon ein Stück Unbeschwertheit nehme.
    Daher meine Frage: in wiefern wird der Katheter/die Hygiene davon, meinen Sohn stören/beeinträchtigen? In seinem ganz normalen Alltag, in der Vorschule, beim Turnen, Schwimmen, Fussball, im Urlaub?

    Wir testen grade einige Sprach-Bilder-Apps, und haben auch eine gefunden, die uns gut gefällt, wir knipsen schon ganz viele Fotos und sprechen Sätze dazu, macht uns beiden Spass und mein Sohn spielt schon jetzt ganz viel damit .


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ich hätte mal eine Frage an die "Erfahrenen" hier.
    Mein Kind ist momentan im KH und nachdem wir nun offiziell der SZT zugestimmt haben, kam nun die Frage auf ob wir nicht gleich einen ZVK setzen sollen (Hickman). Es würde ihm in Krankenhaussituationen und auch im Alltag manches ersparen. Der Katheter wäre dann eben schon implantiert und könne bis zum Schluss drin bleiben.
    Die Dauer, die ein solcher Zentraler Venenkatheter im Körper verbleiben kann ist unterschiedlich, aber immer begrenzt. Von daher wäre aus meiner Sicht erst ein Einsatz sinnvoll, wenn er wirklich gebraucht wird. Es sollte immer sehr genau auf Sauberkeit geachtet werden, zum Turnen und Schwimmen ist er, so wie ich es kenne, gar nicht geeignet. Alternativ gibt es die Möglichkeit eines Ports, da kann ich persönlich mangels Kenntnis und Erfahrung nichts dazu sagen.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)

  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ein Port passt nicht bei SZT weil es 2 Zugänge braucht.
    Der Katheter könnte 18 Monate drin bleiben, also lang genug wenn er jetzt implantiert werden würde.
    Ich frage mich halt nur in wiefern das ihn jetzt belasten würde/oder eben erleichtern

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