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  1. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, es ist so schön zu lesen, dass es ein wenig aufwärts geht. Meine Gedanken sind bei Euch. Ihr macht das so wundervoll und müsst so viel unerträgliches ertragen.
    A man is likely to mind his own business when it is worth minding. When it is not, he takes his mind off his own meaningless affairs by minding other people´s business. - Eric Hoffer

  2. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Auch heute war wieder ein guter Tag (Minstrel, es ist grad echt erträglich ), und neben einfach nur gemütlichem Beisammensein und Geniessen, haben wir auch "gearbeitet" und Fortschritte erzielt.

    Die Geschwister sind mit voller Begeisterung und Eifer und grossem Einsatz dabei den kleinen Bruder zum Essen zu bewegen, sie veranstalten kleine Wettstreits mit ihm, und zwei Minilöffel Pudding, ein Scheibchen Banane, ein Teelöffel Wasser haben sie heute erreicht.

    Und auch am 1 Medikament haben wir uns ausprobiert, der kleine Bruder weiss dass es die Bedingung zur Entlassung ist und war willig zu probieren, er hatte die Wahl zwischen Sirup oder Pille, das Schlucken wollte allerdings dennoch nicht so wirklich, die Geschwister haben ihn aber dermassen angefeuert und dabei so rumgealbert, bis er sich irgendwann am Sirup verschluckt hat, und der ihm dann vor lauter husten und lachen und lachen und husten wieder zur Nase rausgekommen ist , und alle sich noch mehr kaputt gelacht haben . Naja, für den Anfang nicht schlecht, Hauptsache er überwindet sich und wird kooperativer. Und wenn dann noch mit Spass an der Sache, umso besser.
    Spass , so schön, so verdammt schön das zu sehen

    Vielleicht ist es falsch die Verantwortung so an die Geschwister abzuwälzen, sie fahren morgen Abend wieder nach Hause (Schule ), aber sie sind hier einfach umso viel entspannter und lockerer als ich
    Der kleine Bruder und ich haben leider eine jahrelange Vorgeschichte an Vermeidungs- und Verweigerungshaltung, und Druck lebensnotwendige Massnahmen trotz dieser Verweigerungshaltung durchzuziehen.
    Moony, vernünftiger mit dem Alter, trifft bei uns leider nicht zu, jegliche Vernunft wird durch Bockigkeit und Sturheit zunichte gemacht, es war um so viel leichter als er jünger war und sich einfach nur gefügt hat wenn man ihm gut zugeredet hat,mit zunehmendem Alter hat sich seine Verweigerungshaltung sehr aufgebauscht und sehr an Raffinesse, Heftigkeit und Entschlossenheit zugenommen, und mich an den Rand meiner Belastbarkeit und bis zur totalen emotionalen Erschöpfung getrieben. Demzufolge bin ich leider etwas traumatisiert und sehr verunsichert gegenüber seiner Essverweigerung.
    Und ist unsere Beziehung, durch viele Vorerfahrungen, hier leider schon sehr vorgeprägt und ist da bei mir so viel an Anspannung und Angst, dass es schwer ist, das Thema entspannt in Angriff zu nehmen. Wir bekommen zwar ernährungspsychologische Unterstützung, aber leider war der Anfang davon nicht gut, und haben Kind und Mama schon an Vertrauen eingebüsst, also auch hier eher ungünstige Voraussetzungen.

    Insofern sind die Geschwister grad einfach eine willkommenes "Mittel" Lockerheit in die angespannte Situation reinzubringen und den Anfang zu tun, Blockaden aufzulösen.

    Ich finde die 6 Wochen künstliche Ernährung schon sehr lang, da sind so viele Selbstverständlichkeien verloren gegangen und haben sich so viele falsche bequeme Muster festgesetzt.

    Diese Tage, das Familienbeisammensein, die Geschwister sind für den kleinen Bruder ein absoluter Katalysator.

    Drückt uns die Daumen dass unsere Party morgen stattfinden darf.

    Es ist so toll auch wie hier alle mitziehen und uns kleine Freiheiten erlauben, ich bin so unendlich dankbar für diese absolute Menschlichkeit, dass man nicht nur nach Vorschriften fährt, sondern auch uns als Menschen wichtig nimmt und manchmal ein Auge zudrückt um uns etwas Gutes zu tun, Motivation ist ja schliesslich fast genau so wichtig wie Vorsichtsmassnahmen. Manchmal in letzter Zeit war ich doch etwas genervt vom Druck den sie uns punkto Ernährung auferlegt haben, aber ich bleibt dabei, menschlich einfach top hier!

    Ich glaube der Kleine und ich werden sehr tief stürzen wenn die Geschwister dann morgen Abend wieder abfahren, sie werden uns absolut als Kraft- und Motivationsquelle fehlen. Ihre Unbeschwertheit, Lockerheit und Motivation bringt uns so unendlich viel.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)


  3. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ich glaube der Kleine und ich werden sehr tief stürzen wenn die Geschwister dann morgen Abend wieder abfahren, sie werden uns absolut als Kraft- und Motivationsquelle fehlen.
    nein, nicht sehr tief. Einfach bis ins nächste Wellental werdet ihr gewiegt werden, das euch dann später zu neuen Höhen trägt.

    plant einen ruhigen Tag, nichts Neues, nichts Aufregendes... einen Verdauungs-Tag.

    gruss, barbara
    It's easy.
    Manny Pacquiao

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    , wo ich Wellentäler ja aber nicht mag

    Neues und Aufregendes gibt es hier sowieso nicht .
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  5. Avatar von Monkele
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    was für ein schönes und berührendes Bild!

    Wenn ich dich lese, muss ich immer an einen Spruch denken, den ich hier in der Bri gelernt habe: I'll cross that bridge when I come to it. Versuche im hier und heute zu bleiben und die verbleibende Zeit mit deinen Dreien zu genießen, bis die Großen wieder abreisen. Ich glaube übrigens nicht, dass du Verantwortung auf sie abwälzt, es ist einfach ihr unbekümmerterer Umgang damit, der es Allen leichter macht. Nicht auch noch da einen Kopf machen.

    Für Morgen wünsche ich euch besonders schönen Tag, dass die 'Spagetthiverschwörung klappt'!

    Sollte die Gondel nach unten fahren, dann lege ich dir mal einen kleinen Puffer hin. Gute Gedanken und Wünsche begleiten euch!

    Grüße durch die Nacht.
    Unsere Aufmerksamkeit für die kleinen Dinge des Lebens
    ist eine unerschöpfliche Quelle des Glücks.

    Claude Monet


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Monkele Beitrag anzeigen
    Ich glaube übrigens nicht, dass du Verantwortung auf sie abwälzt...
    Dem schließe ich mich an. Bei uns ist es auch so, dass das jüngste Kind am schwersten zu händeln ist, wenn sie nicht will, dann will sie nicht und da gibt es - für mich - kein rankommen. Sehr anstrengend. Manchmal greife ich dann auch auf die älteren Geschwister zurück. Die haben einfach in dem Moment mehr Nerven, mehr Geduld, einen anderen Ansatz und sie schaffen spielerisch und leicht, was ich ohne Zwang oder andere unschöne Dinge nicht mehr hätte durchsetzen können.
    Ich mache das nicht oft, aber eben dann, wenn es wichtig ist und ich so gar nicht weiterkomme. Geschwister sind etwas ganz besonderes, sie sind immer da, sie sind Verbündete gegen die Eltern, was vielleicht gerade dann wichtig ist, wenn du und dein Sohn in Situationen kommt, die so vorbelastet sind, sie sind auch noch Kinder und sehen die Dinge anders als Erwachsene.

    Du schiebst keine Verantwortung ab. Du lässt dir helfen, du lässt die Geschwister teilhaben und du tust einfach nur das, was notwendig ist, damit der kleine Mann genesen kann. Nichts daran ist falsch, im Gegenteil, es ist eben gerade der einzig funktionierende Weg und damit ist er völlig in Ordnung.

  7. Avatar von Moony_
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    ist die Aussicht darauf, bei Nahrungsaufnahme nach Hause entlassen zu werden, motivierend für deinen Sohn?

    Ich finde es gut und richtig, dass sich seine Geschwister unterstützend miteinbringen können. Es gibt ihnen Handlungsmöglichkeiten und Erfolgserlebnisse (allein, dass sie ihren Bruder zum Lachen bringen). Sie müssen nicht einfach nur hilflos das Geschehen um ihren Bruder mitansehen, sondern erleben sich als aktiv handelnd. Der entscheidende Punkt ist, dass ihnen immer wieder gesagt wird, dass sie keine Verantwortung für das Gelingen bzw. die Gesundwerdung ihres Bruders tragen.

    Ich drücke euch die Daumen, dass heute die Spaghettiparty stattfinden darf.

    Liebe Grüße
    Moony

  8. Avatar von Entchen
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou,

    Wenn die geschwister euch so gut tun, kannst du sie eine woche in der schule entschuldigen und noch bei euch lassen? Ich habe in erinnerung, dass sie gute schüler sind. Ubd ihr therapeutischer nutzen ist grad unbezahlbar.

  9. Avatar von Maggie74
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo lilou

    Sorry konnte die 2 tage nicht
    2 tage krankenhausstress mit freundin hatte dann ihre 2 Kinder bei mir bis heute die Oma kam

    Schön zu lesen das es so gut läuft

    Das sind ja schon Riesen Fortschritte
    Ich freue mich so das sich das kämpfen für den kleinen Mann jetzt auszahlt das er wieder merkt das Besserung in Sicht ist
    Das gibt Energie für die nächste Zeit

    Ich finde auch nicht das du die Geschwister überfordert
    Gerade sie haben meist untereinander eine so tiefe emotionale Verbindung das sie sich automatische füreinander auch verantwortlich fühlen

    Auch dieses füreinander dasein gibt ihnen für später ein so starkes Band mit das sie sich aufeinander verlassen können wenn es einem schlecht geht

    Zu meinen vorherigen Post als Erklärung
    Mit Akzeptanz meine i h die Situation akzeptieren wie sie gerade ist

    NICHT die Krankheit
    auch ich werde nie akzeptieren das man bei uns keine Herkunft Diagnose stellen kann und forsche selber unermüdlich nach, in Kontakt mit vielen Ärzten rund um die Welt

    Irgendwo muss es einen ähnlichen Fall geben

    Aber momentan ist an tatsächlichen Handlungen nur Kontrolle medis und Optimismus realistisch

    Ich freue mich so sehr für euch und hoffe das es genauso oder besser noch schneller so weiter geht
    Das mit dem Geschwister Beurlaubung finde ich auch gut
    Wäre das eine Option?
    Ich glaube gerade im Moment könnte das sehr gut tun

    Alles liebe Maggie ♡

  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Die Situation wie sie ist zu akzeptieren kann ich auch noch nicht.

    Der kleine Bruder war seit vorgestern wieder daran eine Infektion auszubrüten, die sich heute endlich enttarnt hat, an der Eintrittsstelle vom Katheter, wo sich eine starke Rötung und Schwellung gebidet hatte und er sehr druck- und schmerzempfindlich war, und sehr jammrig, vorher war die Blutkultur nun positiv auf Candida, also Pilzinfektion, und er ist jetzt grad im OP und bekommt den Katheter entfernt und einen Neuen an anderer Lokalisation gelegt Danach wird er 2-3 Wochen eine antimykotische Behandlung bekommen, ich glaube wir kommen hier nie raus . Heute ist der 50. Tag (in Folge) im KH!!!

    Und auch sonst war der Tag anstrengend und gehen wir wieder durch ein Wellental. Erst der Nervenkrieg um unsere Party mit sich anbahnender Infektion und dem grossen Risiko von Absage, dann das nervige Warten ob der Entwicklung diesbezüglich, die damit verbundenen Schmerzen und Untersuchungen und die Abfahrt der Geschwister.
    Der kleine Bruder war heute wieder total wütend, bockig, abweisend, nicht erreichbar für Worte, voller Frust, er hat viele Hygienenotwendigkeiten total boykottiert und extra Dinge gemacht von denen er weiss dass sie verboten sind (wie barfuss aufs Klo laufen, Boden=Keime) . Ich kann ihn ja verstehen, es ist doof immer wieder neue Tiefschläge einzustecken, es ist doof die Freiheit zu schnuppern und doch noch eingesperrt bleiben zu müssen, es ist doof bei dem schönen Wetter hier drinnen, und es ist doof ohne die Geschwister, aber ändern kann ich es auch nicht.

    Vielleicht war es nicht gut ihn die Freiheit schnuppern zu lassen, aber es war trotzdem auch einfach nur schön , fast wie zu Hause, der kleine Bruder so entspannt und glücklich, und es war Seelenbalsam für mich ihn so zu sehen. Geklappt hat es so halb, den Sirup hat er geschluckt aber wieder rausgewürgt, die Spaghetti waren nur ieeh, hm eigentlich sein Lieblingsessen, er hat aber trotzdem ein bisschen probiert und auch ein Schlückchen getrunken.

    Die Geschwister sind wieder heim (aus mehreren Gründen ging das nicht mit dem Bleiben, der Papa hat diese Woche ein wichtiges Meeting auf der Arbeit und wir brauchen 2 Personen hier damit sie bleiben können, der grosse Bruder steigt grad in die Nationalmannschaft in seiner Sportart auf und hat heute dort sein erstes Training gehabt, die Infektion die sich angekündigt hat mit Risiko auf Isohaft, was es mit den Geschwistern hier schwieriger macht, die Schule), wir sind unendlich traurig. Freitag Abend sollen sie wiederkommen, das ist ja nicht mehr so lange. Und doch unendlich . Aber ich glaube nicht dass es gut für sie sein wird, immer an den Wochenenden her zu kommen, das ist ja auch wahnsinnig anstrengend für sie und ohne Pause dann zwischen den Schulwochen. Mal sehen

    Ich nehme grade deinen Puffer dankbar an, Monkele *frustriertbin*
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

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