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  1. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Danke.
    Toll dass es deiner Tochter wieder gut geht. Ich drücke die Daumen dass sie rezidivfrei bleibt. Hatte sie eine SZT?
    Nein- bei dieser Leukämieform wird hier immer erst versucht, ausschließlich mit Chemo den Krebs zu bekämpfen. Nicht in allen, aber in relativ vielen Fällen gelingt das auch, auch nachhaltig. Klappt das nicht, ist die Transplantation nötig und dann auch die einzige Option.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)

  2. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Auch wenn man nicht vergleichen kann, helfen mir positive Berichte bei meinem Mantra: es wird alles gut.

  3. Avatar von signalgrau
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Auch von mir kräftiges Daumendrücken für ein rezidivfreies Leben bzw. eine erfolgreiche SZT!

    Ich stelle es mir äusserst schwer vor, den Prozess als Elternteil zu begleiten; mir ist die Situation ja "lediglich" aus Sicht des Patienten bekannt (meine SZT fand vor exakt vier Jahren statt).
    Viele, denen ich auf den Stationen und in den Nachsorge begegnet bin, empfanden einen Austausch in Selbsthilfegruppen als entlastend (bei der DKMS ist eine Liste aufgefüh). Eventuell findet sich was in den betreffenden Regionen.

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich hätte mal eine ganz praktische Frage. Mein Sohn wird im Ausland transplantiert werden, er versteht und spricht die Sprache des Landes und der Klinik nicht, es wird im KH niemanden sein der die Sprache meines Kindes versteht und spricht. Ich werde nicht permanent bei ihm sein können, nicht bei ihm übernachten dürfen. Ich möchte meinem Sohn ein Grundvokabular in der Kliniksprache beibringen damit er nicht total verloren sein wird. Was muss er, als Kind, unbedingt an medizinischem Grundvokabular kennen, während der Chemo, der Isozeit, bezüglich ZVK?. Also rein medizinisch, neben dem Elementarem (mir gehts gut, nicht gut, ich habe Schmerzen +Körperteile/Organe, ich bin müde, hungrig, durstig, traurig, muss aufs Klo, mir ist schlecht, ich kann nicht schlafen, wo ist meine Mama, ich möchte ..., Hände waschen, waschen, aufstehen. schlafen, anziehen .... ) Welche Begriffe muss er unbedingt kennen, verstehen für die Behandlungen?


  5. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou.
    Das ist schwierig, wie alt ist er denn? Wenn er noch jung ist, also unter 10 Jahre, hat vielleicht noch nicht so viel Verständnis für die rein medizinischen Zusammenhänge? Aber vielleicht doch, das kannst du sicher am besten beurteilen.
    Ich würde ihm die Sachen erklären und übersetzen, die direkt an ihm vorgenommen werden, also der Zugang, die Kanüle, der Tropf, Spritzen, Medikamente, Blutdruckmessgerät, Infektionsschutz......

    Vielleicht kannst du mit ihm zusammen Kärtchen erstellen, die zeigen, was er sagen möchte? Malen, mit Bildern oder Fotos bekleben o.ä. und den entsprechenden Begriff in der fremden Sprache dazu schreiben. Dann braucht er nur das entsprechende Kärtchen zeigen (und lernt nebenher das Wort).
    Und frag mal nach, ob es in dem Krankenhaus Ehrenamtliche gibt, die Patienten helfen zurecht zu kommen. Hier z.B. gibt es Freiwillige, die sich um Kinder kümmern, die allein sind (hier sind es meist verletzte Kinder aus Kriegsgebieten aber auch Kinder, deren Eltern sie aus dem Ausland für spezielle Operationen bringen)
    Alles Gute für euch!

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Er ist 6.
    Danke für die Idee mit den Kärtchen , die ist super und das werde ich übernehmen, ihm ein Kommunikationsheft anlegen.
    Es ist nicht so dass ich ihn allein im Ausland lassen werde (ich peile extra September an, weil ich in den Sommerferien die Betreuung meiner anderen Kinder nicht abdecken kann und es in Schulzeiten einfacher ist), ich werde natürlich so viel wie möglich bei ihm sein, aber auf den Isolierzimmern darf man nachts nicht beim Kind bleiben. Da ändern dann auch Freiwillige oder Übersetzer nichts dran.

  7. Inaktiver User

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich glaube zu wissen, was Eure Muttersprache ist. Falls der Junge in Deutschland behandelt wird, sollte es kein Problem sein. Wir verstehen die Sprache gut.
    Wenn es der weiter nach Westen geht, "viel Spaß" mit den "Sprachgenies" dort.

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hm, es geht nach Westen , da unsere Aerze mit denen kooperieren, ist auch daran nicht wirklich was zu rütteln und leider, ja, sprechen die eine Drittsprache die mein Sohn verstehen und zumindest gebrochen sprechen würde, nur äusserst gebrochen bis unverständlich. Wir waren im November dort, die Kommunikation zwischen Kind und Personal war leider sehr schwierig bis unmöglich und mein Sohn daher sehr auf Abwehr.

  9. Avatar von signalgrau
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Was muss er, als Kind, unbedingt an medizinischem Grundvokabular kennen, während der Chemo, der Isozeit, bezüglich ZVK?. Also rein medizinisch, neben dem Elementarem (mir gehts gut, nicht gut, ich habe Schmerzen +Körperteile/Organe, ich bin müde, hungrig, durstig, traurig, muss aufs Klo, mir ist schlecht, ich kann nicht schlafen, wo ist meine Mama, ich möchte ..., Hände waschen, waschen, aufstehen. schlafen, anziehen .... ) Welche Begriffe muss er unbedingt kennen, verstehen für die Behandlungen?
    Medizinisches (Fach-)Vokabular ist nicht erforderlich, die möglichst exakte Beschreibung der Befindlichkeiten (sei es körperlicher Natur oder die Umstände betreffend) halte ich jedoch für hilfreich. Zudem sind Ärzte und Pflegepersonal - zumindest in Deutschland - auch auf sprachunkundige Patienten eingestellt; in den beiden Krankenhäusern, die ich kenne, waren einige Fälle, in denen ein-/zweimal in der Woche ein Verwandter aus der Familie erschien, der dann Übersetzerfunktion eingenommen hat. Ich denke, es wird hilfreich sein, bei bestimmten Terminen (Vorgespräche, Einweisungen, Ablauferläuterungen etc.) zugegen zu sein, was eine enge Absprache mit behandelnden Ärzten und anderen Behandelnden/Koordinierenden (Psychoonkologe, Physiotherapeut etc.) erfordert. Ein guter Draht zur Stationsschwester kann niemals schaden ;).
    Darüber hinaus macht es natürlich ein Unterschied, ob dein Sohn 4, 14 oder 24 Jahre alt ist. In den ersten beiden Fällen wird zu bestimmten Schritten eh deine Anwesenheit benötigt werden (Unterschriften nach den Einweisungen in bestimmte Behandlungen z.B.) und eventuell wird eine eine eigene Kinderabteilung vorhanden sein - die sind nochmals besser auf "unklare" oder schwer deutbare Äusserungen von den Kleinen ausgebildet. Auf die Koordinierung zwischen Patient/Eltern/Behandelnde wird in solch spezialisierten Abteilungen m.W.n. besonderes Gewicht gelegt.

    Je nach Alter würde ich auch möglichst intensiv im Vorfeld erklären, was da passiert, und warum es passiert. Von den ganz elementaren Dingen (wie "funktioniert" eine SZT? warum ist das nötig?) über die Vorbereitungen (Voruntersuchungen, myeloablative Konditionierung mittels Chemo/Bestrahlung, ATG etc.) bis hin zu den erwartbaren Schwierigkeiten/Folgen dieser Schritte. Vielleicht auch ganz Basales - warum darf ich nicht alles Essen, warum darf ich nicht raus, warum darf ich nicht meinen Lieblings-Teddy mitnehmen etc. ppp.


    edit: ah, das Alter habe ich erst jetzt gelesen.
    Geändert von signalgrau (10.02.2017 um 11:51 Uhr) Grund: Zusatz

  10. Inaktiver User

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Habt Ihr die Möglichkeit einen Dolmetscher/Helfer von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen?
    Es kommt ja sicherlich häufiger vor, dass Landsleute im Ausland behandelt werden müssen.

    Wie weit geht es denn ins Landesinnere? Vielleicht gibt es doch ein paar Grenzgänger in Kliniknähe, die einspringen können. Mal bei Facebook einen Aufruf starten?

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