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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Aus emotionalen Gründen schaue ich heute mal wieder hier rein und profitiere davon euch eine schöne besinnliche Adventszeit zu wünschen und ganz liebe Grüsse hier zu lassen.

    Heute vor 8 Jahren ist unsere Welt zusammengestürzt und es hat 7 Jahre gedauert sie wieder aufzubauen. Aber nun steht sie wieder und wir schauen zurück auf das ruhigste, ereignisloseste und gesündeste Jahr seit dem fatalen Dezember 2011.

    Ja, wir sind dieses Jahr so richtig zur Ruhe gekommen, medizinisch und im normalen Alltag. Wir leben wieder ein normales Leben mit Schule, Arbeit, Freunden, und den normalen Freuden und Sorgen des alltäglichen Lebens. Wir sind auch einfach innerlich zur Ruhe gekommen, wir leben nicht mehr ständig auf den Koffern und im Hin und Her zwischen Zuhause und Krankenhaus und wir sind nicht mehr ständig auf der Hut vor Gefahren und Zusammenbrüchen. Wir sind wieder eine normale Familie, wir haben wieder ein normales und friedliches Zusammenleben. Wir funktionnieren sehr gut zusammen, sind durch all die letzten Jahre einfach froh und zufrieden wenn alles normal läuft und irgendwie laufen alle gut mit, weil alle wissen wie wichtig dieses Gleichgewicht ist.
    Wir leben sehr ruhig und zurückgezogen, wer uns damals vor 8 Jahren gekannt hat, der würde uns jetzt nicht wiedererkennen. Jahrelang stand ich total unter Strom die guten Zeiten intensiv zu nutzen und fühlte ich einen immensen Zeitdruck im Nacken und wollte ich mein Kind so viel wie möglich leben und erleben lassen, und so viel wie möglich Freude und positive Eindrücke tanken zu lassen. So waren wir ständig aktiv und am Laufen. Dieses Gefühl der endenden Zeit, des Zeitdrucks hat sich gelegt, und wir sind damit zur Ruhe gekommen.
    Ja wir haben nun Zeit, viel Zeit vor uns, viel Zeit für uns, und wir nutzen diese Zeit, aber sehr anders als früher. Sehr viel nur wir zusammen in unserer kleinen ruhigen sehr beschaulichen Welt.

    Jetzt grad geniessen wir die kleinen Adventsfreuden, wir erfreuen uns an der heimlichen Zeit, an unseren Lichtern an und vorm Haus, an gemütlichen Abenden zusammen vor dem warmen Kaminfeuer, an heisser Schokolade und Knabbergebäck, mit gegenseitigen Adventskalendern und gegenseitigen kleinen Freuden. So himmlisch dieser Frieden, ich hoffe so sehr dass es ewig so bleibt, und würde am Liebsten die Zeit anhalten, jetzt grade, wo alles friedlich, ruhig und harmonisch ist und meine Kinder noch die Geborgenheit der Familie schätzen. Immerhin ist mein Ältester nun 14 und wird das nicht mehr ewig so sein.

    Meinem kleinen Sohn gehts gut, er ist ein ganz lieber Kerl, mit einem unbremsbaren Plappermaul, einer grenzenlosen Fantasie und ganz viel Lebensfreude. Er steht immer noch total auf Monster und Biester und Verwandlungsspielzeug und geht komplett (und oft viel zu sehr) in diesen Welten auf, was wohl noch stellvertretend für seinen Kampf und sein Leben ist. Er beisst sich trotz manchen Handicaps, und nicht immer dem erhofften Verständnis dafür, gut durch die Schule durch und geht seinen Weg. Jedoch nicht mehr ganz so unbeirrbar und sorglos wie früher als er klein war, er stellt mittlerweile schon vieles in Frage, macht sich viele Sorgen, hat viele Ängste, ist sich seiner Andersartigkeiten und Schwächen sehr bewusst, hat sehr wenig Vertrauen in sich und seinen Körper, reagiert schnell mit Frust, Verweigerung und Rückzug und braucht viel Unterstützung und Bestätigung.

    Vom medizinischen her durchlebt er mittlerweile ganz normale Infekte, die noch intensiver Beobachtung bedürfen, aber in letzter Zeit keiner besonderen Massnahmen und keinem
    Krankenhausaufenthalt mehr. Allerdings bleibt sein Immunsystem, wegen der immer noch präsenten chronischen Abstossungsreaktionen weiterhin geschwächt. Er braucht immer noch und immer wieder Immunsuppressiva und/oder Cortison um die GvHDs im Griff zu halten, was wiederum verhindert dass sein sich Immunsystem aufbauen kann. Jeder Versuch dies auszuschleichen hat bisher zum Rückfall geführt. Die so verhassten Immunglobulinsubstitutionen bleiben also ein Bestandteil seines Lebens. Leider fehlt uns hier immer noch die Wunderlösung, falls es die geben sollte, und ist unser Happy End dadurch immer noch ein getrübtes Happy End und bleibt immer noch eine gewisse Gefährdung präsent. Unser Ziel ihm ein funktionnierendes Immunsystem zu geben haben wir einerseits erreicht, er produziert gesunde Immunzellen, und andererseits doch wieder nicht, er kommt nicht auf einen normalen Spiegel. Wenigstens ist er aber nun komplett durchgeimpft, so dass manche Gefahren nun kleiner sind und er weniger eingeschränkt im Kontakt zu anderen Menschen ist.
    Trotz allem ist unser Sohn aber erstaunlicherweise nicht so viel mehr krank als andere Kinder und seine Infekte verlaufen in letzter Zeit recht harmlos.
    Nächstes Jahr werden wir noch einen Versuch starten der chronischen GvHD den Kampf anzusagen, wir werden in einer anderen Klinik in einem anderen Ausland (in Kooperation mit unserem Transplantationskrankenhaus) nochmal ganz intensiv nach Lösungsansätzen suchen und wir hoffen auf neue Ideen die unserem Sohn ein Mehr an Lebensqualität verschaffen können. Wir haben nichts zu verlieren, nur zu gewinnen. In dem Sinne sind wir optimistisch.

    Ja wie ihr seht, sind wir auch nach 2,6 Jahren noch nicht in der Normalität angekommen. Aber wir haben doch ein riesiges Mehr an Normalität als all die Jahre vorher.
    Und in dieser Zeit des Jahres wo ein Jahr endet und ein neues beginnt, können wir mit Dankbarkeit zurückblicken und mit Hoffnung und Glaube voranblicken, aber vor allem, und das ist neu, mit Vorfreude auf ein neues gutes und gesundes Jahr.

    Wir freuen uns auf ein Weihnachtsfest der Freude und Zuversicht, und wünschen euch ein eben solches.

    Liebe Grüsse in die Runde
    Lilou mit ihrem Drachenkämpfer
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  2. Avatar von taggecko
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou- ich wünsche Euch allen schöne Feiertage und ein ganz ruhiges und krankenhausarmes 2020.

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Frohes neues Jahr in die Runde, ganz viel Glück und Gesundheit und gemeinsame Zeit in und mit der Familie, denn Zeit zusammen ist doch neben der Gesundheit das wichtigste Gut.

    Meine Gedanken sind an solchen Jahrestagen auch immer noch hier.

    Wir haben das neue Jahr wunderschön gestartet, wenn auch mit brüderlicher Kabbelei und Gebrüll 30 Sekunden vor dem neuen Jahr :augenroll: (die Bri-Smileynamen sind mir mittlerweile entglitten) und allergischer Reaktion 90 Minuten danach :nochmal augenroll:, aber in so nettem Kreis und in so geborgener Atmosphäre, dass wir einfach nur froh und glücklich und mit dem Herzen voller Hoffnung nach vorne aufs neue Jahr schauen und dran glauben, dass es ein gutes Jahr für uns wird.

    Und ein eben solches wünschen wir unseren alten Freunden und Bekannten hier
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  4. Avatar von Monkele
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    smile AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    ich wünsche dir und all deinen Lieben ein leichtes, sorgenarmes, kraftvolles, bezauberndes, gesundes Jahr 2020!

    Schön, dass du immer nochmal hier vorbei schaust!
    Unsere Aufmerksamkeit für die kleinen Dinge des Lebens
    ist eine unerschöpfliche Quelle des Glücks.

    Claude Monet

  5. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Heute sind der kleine Drachenkämpfer und seine Mama unendlich traurig, weil ein anderer kleiner Drachenkämpfer, den sie so für seine Stärke bewundert haben, den 2. Rückfall innerhalb 3 Jahren nach seiner SZT hat. Was das bedeutet wisst ihr sicher auch, man hat ihm schon beim 1. nur eine winzige Chance eingeräumt. Aber dieser kleiner Superheld und seine Eltern haben eine unendliche Stärke und werden wieder kämpfen, auch für den kleinen Bruder der in 3 Monaten zur Welt kommen wird. Welch ein Horror schwanger diesen Alptraum durchstehen zu müssen.

    Uns wird wieder bewusst wie glücklich wir uns eigentlich schätzen sollten. Auch wenn unser Leben nicht so geworden ist wie erhofft und erträumt, auch wenn Folgen geblieben sind, so müssen wir nicht in diesem ständigen Alptraum leben, dass die Krankheit wieder ausbricht. Wir sind heute sehr sehr wütend vor dem Leben, das so furchtbar ungerecht ist. Das banale Leben mit den banalen Problemen um uns rum, es erscheint uns grad so falsch im Angesicht vor all dem Leid was anderen aufgebrummt wird. 2 Welten in einer Welt, wir durften von der einen in die andere rüber, und doch sind wir noch mit einem Fuss und unserem Herz in der anderen, und wird das immer so bleiben, denn vergessen tut man diese Welt nie mehr wenn man sie einmal kennen gelernt hat, diese andere Welt in der es noch so viele kleine Drachenkämpfer gibt, die nicht unser Glück haben durften. Heute sind wir total angewidert vom Leben. Und ganz schrecklich traurig.
    Kämpfe kleiner Superheld!

  6. Avatar von Zartbitter
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    ich freue mich für deinen Drachenkämpfer.

    Habt ein gutes Jahr mit wenig Problemen!

    Lieben Gruß zb
    Nur wer sich ändert, bleibt sich treu! (Wolf Biermann)


  7. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind


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