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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Wenn ich das nochmal lese was ich geschrieben habe, denke ich mir, ich würde es vielleicht nicht so Zufriedenheit nennen, sondern innere Ruhe. Ich habe eigentlich eine sehr grosse innere Ruhe erlangt, nachdem ich 7 Jahre innerlich nur im komplett aufgedrehten ( und das mit jedem Jahr mehr) Duracell- auf 100000 Powermodus funktionniert habe. Es ist uns fast alles passiert was passieren konnte (nur dass ich mein Kind nicht gehen lassen musste, dafür aber meine Mama, und die Todesangst um mein Kind habe ich ja auch über lange Zeit gelebt) und wir haben es gemeistert und es hat mich innerlich stark gemacht gegen die konstanten Schreckgespenster die uns umwerfen und kaputt machen wollen. Das schaffen sie nun nicht mehr. Die Damoklesschwerter über uns, sie sind noch immer präsent, aber sie nehmen mir nicht mehr wie früher die Luft zum Atmen, sie machen mich nicht mehr kaputt. Ich kann sie wahrnehmen und akzeptieren und mit ihnen leben. Und ich lebe nicht mehr in Dauerangst und -stress, denn so war das kein Leben.
    Das ist dann wohl der berühmte innere Frieden.


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Das ist dann wohl der berühmte innere Frieden.
    Ja, ich glaube, das ist er. Ich freue mich sehr, dass du dich immer nochmal meldest und solche schönen Dinge mitzuteilen hast. Es liest sich auch so, als würde dich all das "nur noch" begleiten, aber nicht mehr existentiell aus der Ruhe bringen. Du klingst, als könntest du akzeptieren das es ist wie es ist. Das ist schön und freut mich wahnsinnig für euch!!!

    Alles alles Liebe für euch

  3. Avatar von Anni04
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Die Damoklesschwerter über uns, sie sind noch immer präsent, aber sie nehmen mir nicht mehr wie früher die Luft zum Atmen, sie machen mich nicht mehr kaputt. Ich kann sie wahrnehmen und akzeptieren und mit ihnen leben. Und ich lebe nicht mehr in Dauerangst und -stress, denn so war das kein Leben.
    Liebe Lilou, das hört sich gut und in sich ruhend an. Akzeptierend und realistisch aber trotzdem nicht verzweifelnd.
    Das freut mich sehr für dich und euch.

    Ganz liebe Geburtstagswünsche an deinen Großen und einen guten (erneuten) Schulstart an den Kleinen.

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Dein Geburtstag, mein kleiner grosser Drachenkämpfer. Jeder Geburtstag für uns ein Triumph, ein Meilenstein, eine weitere siegreiche Etappe.

    Wenn man so oft und lange drum bangen muss ob und wieviele Geburtstage es noch geben wird, dann wird der Geburtstag zu einem ganz emotionalen Moment. Auch der Moment des Rückblicks über das vergangene Jahr und der Blick nach vorne auf das was kommt. Und dieser Blick scheint im Moment so unvorstellbar optmistisch und vielversprechend zu sein.
    Nie warst du in den letzten 9 Jahren so gesund wie jetzt. Wir freuen uns riesig, auch wenn die Freude nach wie vor gedämpft bleibt, weil die Angst vor Rückschlägen, vor dem Fall, uns immer noch im Griff hat, zu oft hat uns das Leben schon bitterböse mitgespielt. Dennoch wollen wir heute daran glauben, dass es endlich, nach all den Jahren des Martyriums, ein normales gesundes Jahr für dich wird, in dem du einfach nur Kind sein darfst und wirst. Du hast es dir so sehr verdient.
    Ja wir glauben ganz fest daran.

    So lange hast du gekämpft, haben wir gekämpft. So lange haben wir in einer Parallelwelt gelebt, getrennt von Familie, Freunden, dem sozialen Leben, der Gesellschaft und sogar von deinen Geschwistern. 2 Jahre strikte Sterilität, in einem keimfreien Vakuum, lange auch ohne direkte Möglichkeit des physischen Kontakts zu dir. Du hast dich durchgebissen, auf deine Art und Weise, die viel Rückzug und Trotz und Wut beinhaltet hat, aber auch sehr viel Kraft und Lebenswille und Lebensfreude.

    Mein Lebenselixier in den letzten Jahren warst du, ein Lächeln von dir hat erschöpfte Batterien wieder aufgeladen, ein Kuschelmoment mit dir hat entschädigt für alles Leid des Tages und mich weitermachen lassen, Tag für Tag, immer weiter, auch wenn die mentale Erschöpfung riesengross war. Lächeln nach aussen, für dich, Lächeln auch wenn im Innern die Ängste mich zerrissen haben. Die Angst vor dem übermächtigen Drachen, der dich einfach nicht loslassen wollte, so ein unfairer Kampf, der grosse starke Drache vor dir meinem kleinen unschuldigen Zwerg. Aber der wusste nicht wie gross und stark du sein kannst.
    Nein schwächeln war nicht, weil du täglich dem Leben getrotzt hast und mir vorgemacht hast wie das ging.
    Mit Löwenkraft und Elefantenmut, mit ungeheurem Stolz, mit ganz viel Wut und mit noch mehr Familypower. Dagegen kann kein Drache mehr ankommen.

    Ja, und nun schläft der Drache und sind wir im Leben danach. Lange, sehr lange, haben wir gebraucht uns darin einzufinden. Denn dieses Leben war so anders und die Herausforderungen noch täglich präsent, auch wenn anders und nicht mehr von Drachengrösse.
    Als wir uns deinem letzten grossen Kampf gestellt haben, war uns bewusst dass alles anders werden würde, aber nicht wie anders es werden wird. Das Leben von vorher, es ist nun nur noch eine vage Erinnerung. Hier ist unser Leben jetzt, so neu, so anders. Leicht ist es nicht geworden, leichter schon. Da sind neue Anforderungen und neue Hürden.
    Aber vor allem ist da immer noch die Angst, die pure Angst. Jedes Fieber, jeder Hautausschlag, jedes Verdauungsproblem, jeder Appetitmangel, jedes Warten auf Resultate von Analysen und Kontrollen, jeder Telefonanruf eines Arztes danach, lässt mich in Schnappatmung verfallen und die Todesangst wieder aufkeimen, projeziert uns zurück in Monate, Jahre des Leids, des Leidens. Wie gerne würde ich wieder unbeschwert in den Tag hineinleben können, aber diese Unbeschwertheit, die Sorglosigkeit, die reine Freude am Leben, das Vertrauen ins Leben, das gibt es nie mehr wenn man die pure Angst ums Leben bis gekannt hat und wenn das Leben einen schon zu oft betrogen hat. Die Angst vor dem Unvorstellbarem, dem Nichts, sie verändert einen, sie verändert alles, einfach alles. Und wenn es dann noch Damoklesschwerter über einem gibt, ist das eine verdammt schwer zu tragende Konstellation.

    Trotz allen Schwierigkeiten, Herausforderungen und Ängsten, du lebst, bist fröhlich, bist ein fast normales Kind. Du hast allen Etappen getrotzt und trotzt auch heute den täglichen Hürden. Manchmal werfen sie dich um, aber das dürfen sie auch wenn sie doof sind, solange du immer wieder aufstehst. Denn darauf bin ich soooo furchtbar stolz, dass du immer wieder aufstehst. Motzen, trotzen, wüten, dich zurückziehen und dann aufstehen, so ist das immer mit dir. Bei den ganz grossen Etappen und auch bei den kleinen doofen, dein Hörgerät das du nun im Unterricht trägst (Mama, ich geh nie im Leben damit zur Schule), deine Kieferplatte (Mama, ich rede nie mehr mit jemandem so lange ich die tragen muss). Ja das Leben ist doof und unfair aber du bietest ihm die Stirn. Und ich bin wahnsinnig stolz auf dich. Deine Art, erst das grosse Tamtam, dann das Aufstehen, ist für mich oft echt schwer auszuhalten, aber ich lerne tagtäglich mehr dir zu vertrauen, dass du alles schaffst und allem trotzt. Denn schliesslich bist du ein grosser Kämpfer, mein Drachenkämpfer und der stärkste und aussergewöhnlichste Junge den ich kenne.

    Ich liebe dich bis zum Mond und zurück und noch viel mehr. Bleib stark mein kleiner grosser Kämpfer, du wirst alles im Leben schaffen und wir werden immer an deiner Seite sein und mit dir kämpfen. Zusammen sind wir stärker als jeder Drache. Das weiss er auch und daher schlummert er immer noch und wird nie mehr aufwachen.


  5. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou



    Mehr kann ich gerade nicht dazu sagen.

    Alles Liebe,
    Denise

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    doppelt

  7. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Klang das jetzt so negativ? War eigentlich gar nicht so gedacht


  8. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Klang das jetzt so negativ? War eigentlich gar nicht so gedacht
    Nein, es klang so wundervoll positiv, dass mir nichts einfällt, was ich dazu ergänzend noch sagen könnte, aber ich wollte es auch nicht ohne Worte stehen lassen.
    Danke, dass Du uns daran teilhaben lässt

  9. Moderation Avatar von Sternenfliegerin
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Nein, im Gegenteil, liebe Lilou, für mich nicht.

    Das ist für mich reine Mutterliebe, in so berührende Worte gefaßt, daß es schwerfällt, sich da in einer Antwort selbst passend auszudrücken.

    Mein Gedanke dazu war, daß das ein "Brief" ist, den Dein in vielen Jahren hoffentlich gesund erwachsener Sohn und Drachenkämpfer irgendwann als Erwachsener hoffentlich lesen darf.

    Weil dieser Brief ein Geschenk sein könnte (für mich ist er es!) wie es nur wenige Eltern ihren Kindern machen können.
    Vielen Menschen ist es einfach nicht gegeben, sich so auszudrücken wie Du - und entsprechend könn(t)en sie solch ein Geschenk nicht machen.

    Besser und berührender läßt sich Liebe nicht in Worte fassen.



    Übrigens denke ich auch immer noch ganz oft an Deine Mutter.
    Ihre Liebe zu Dir und Euch wird gerade durch den positiven Weg Deines kleinen Drachenkämpfers immer weiter in Euch leben und weitergereicht werden und bestätigt ihre Entscheidungen und ihren Weg, so traurig er für Euch auch war und ist.
    Ihre Mutterliebe und Omaliebe ist - und bleibt - Teil der Liebe, die nun durch jede einzelne Deiner Zeilen strahlt, was ich einen sehr tröstlichen und wunderschönen Gedanken finde.


    Ich wünsche Euch weiterhin das Allerbeste.
    I don´t know where I´m going- but I´m on my way... Carl Sagan

    Vielleicht geht es auf dem Weg gar nicht darum, irgendwas zu werden.
    Vielleicht geht es darum, alles abzuwerfen, was wir nicht sind,
    so daß wir das sein können, wofür wir bestimmt sind.
    Paulo Coelho



    Moderatorin in den Foren:
    Beziehung im Alltag, Der "gebrauchte" Mann und im Tierforum
    - ansonsten normale Nutzerin

  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke .
    Danke liebe Sternenfliegerin für deine berührenden Worte, vor allem auch zu meiner Mutter. Dass du als Fremde noch an sie denkst, berührt mich zutiefst. Ich habe immer den Eindruck dass die Welt viel zu schnell ohne sie weiterdreht, und in unserem Leben nicht genug Zeit und Platz für Trauer ist. Sie fehlt, immer und überall, und doch dreht alles so normal ohne sie weiter. Und wir mit. Das Ganze be- und verarbeitet habe ich definitiv nicht, sondern es einfach weggepackt wie vieles andere auch mit dem ich mich nicht auseinandersetzen möchte.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

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