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  1. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Hier läuft es so naja. Die Reduktion der Photopherese hat zum erneuten GvHDrückfall geführt und mein Sohn ist wieder unter Immunsuppression.
    Der 3. Sommer nach SZT, endlich wollten wir wieder einen Sommer leben, mit Freibad, Ausflügen, Sonne. Und nun sind wir wieder an extreme Vorsicht gebunden, Menschenansammlungen, Sonne, Wasser wieder tabu.
    Sehr sehr frustrierend für unsere gesamte Familie.
    Wie es weitergeht, wie seine Zukunft aussieht, wir verdrängen diese Fragen grösstenteils und leben den Moment.
    Fragen und Frust auch punkto Schule, Motorik, Graphomotorik, Schreiben, Selbstwert ein Riesenthema, das im nächsten Schuljahr spezielle Anpassungen bedarf.

    Davon abgesehen geht es meinem Sohn richtig gut. Er ist ein toller Kerl und in den letzten Monaten so richtig reif und „gross“ geworden. Und es geht uns als Familie auch sehr gut und wir wissen, trotz allen Einschränkungen und Folgeerscheinungen, das zu schätzen was wir haben. Und das ist definitiv mehr als vor 2 Jahren. Wir kämpfen weiter und irgendwann kommt vielleicht Ruhe in seinen so strapazierten Körper und in unser Leben. Irgendwann kommt auch wieder ein richtiger Sommer, mit allen Freiheiten und Freuden.
    Ach Lilou,

    das ist ja wirklich wie verhext bei euch .

    Aber ich drücke die Daumen, dass es trotzdem stetig besser wird, auch wenn es immer noch und wieder Rückschläge gibt und geben wird. Auf jeden Fall scheint der Weg in die richtige Richtung zu gehen, wenn du sagen kannst, dass es euch besser geht als vor 2 Jahren. Der Rest wird auch noch werden.

    In Punkto Schule denke vielleicht mal darüber nach, ihn zurückzustufen, um den Leistungsdruck rauszunehmen. Das kann gut sein, kann auch nach hinten losgehen, aber wenn dann würde ich es früh machen, damit der Schulfrust und die Lücken nicht schon zu groß sind und es fast nichts mehr nützt. Sprich doch mal mit den Lehrern und vielleicht auch mit deinem Sohn. Manchmal ist es enorm erleichternd für ein Kind, nicht permanent den geforderten Leistungen hinterherrennen zu müssen.

    Es ist völlig egal, ob er die Schule ein Jahr früher oder später beendet. Viel wichtiger ist, dass er Spaß dort hat.

    Alles Liebe!

  2. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hi Denise,
    Zurückstufen bringt ihm nichts, er ist einer der Klassenbesten und im Lesen und Rechnen den anderen weit voraus. Es geht rein um die Motorik, die Schreibbewegungen, wo wir einen anderen Weg, über Computer, angehen wollen, was etlicher Anträge bedarf. Dieses Jahr sind wir leider auf viel Unverständnis getroffen und wurde mein Sohn mit Schönschrift, Schreibschrift, schreiben mit Füller, schreiben auf kleine Karoblätter, alles für ihn unmöglich hinzubekommen, so unter Druck gesetzt, dass wir zwischendurch die komplette schulische Verweigerung hatten.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  3. gesperrt
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Dieses Jahr sind wir leider auf viel Unverständnis getroffen und wurde mein Sohn mit Schönschrift, Schreibschrift, schreiben mit Füller, schreiben auf kleine Karoblätter, alles für ihn unmöglich hinzubekommen, so unter Druck gesetzt, dass wir zwischendurch die komplette schulische Verweigerung hatten.
    Die anthroposophische Methode (Waldorf) scheint mir kinderfreundlicher zu sein und produziert, zumindest bei den erwachsenen Ex-Waldorf-Schülern die ich kenne, gute flüssige Schriften. Die fangen erst an mit Schwungübungen, gerne auch auf sehr grossen Blättern, und tasten sich dann langsam an die Buchstaben ran. Da wird erst so ein Gefühls fürs Schreiben, Stift-Halten etc entwickelt, bevors um abc geht.

    gruss, barbara
    Gerade für Jungen ist Schreiben und Feinmotorik oft sehr schwer. Auch für jene, die grundsätzlich gesund sind.


  4. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Hi Denise,
    Zurückstufen bringt ihm nichts, er ist einer der Klassenbesten und im Lesen und Rechnen den anderen weit voraus. Es geht rein um die Motorik, die Schreibbewegungen, wo wir einen anderen Weg, über Computer, angehen wollen, was etlicher Anträge bedarf. Dieses Jahr sind wir leider auf viel Unverständnis getroffen und wurde mein Sohn mit Schönschrift, Schreibschrift, schreiben mit Füller, schreiben auf kleine Karoblätter, alles für ihn unmöglich hinzubekommen, so unter Druck gesetzt, dass wir zwischendurch die komplette schulische Verweigerung hatten.
    Ach Mensch....

    ja, dann würde zurückstufen nur für Langeweile sorgen. Der Vorschlag von Bae klingt doch ganz gut. Auf jeden Fall drücke ich ganz fest die Daumen, dass ihr die Hilfe bekommt, die ihr auch braucht.

  5. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Bae, ja ich könnte mir schon vorstellen dass dieses System gut für mein Kind wäre, ist allerdings organisatorisch (Transport) und logistisch (Schulzeiten) nicht möglich.
    Ist auch eh im Moment egal, solange er unter Immunsuppression ist, und das wird er noch einige Monate sein, wird er eh nicht zur Schule können. Vielleicht ganz gut so. Danach sehen wir weiter ...
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
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    (E. Gombault)

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallihallo,
    Gestern habe ich nachts stundenlang in diesem Strang gelesen und gestaunt wieviel ich doch tatsächlich vergessen/verdrängt habe. Manches ist nie ganz weg, so hat eben grad der Zeitpunkt (vor 2 Jahren an diesen Tagen hat mein Sohn um sein Leben gekämpft) mich mal wieder sentimental werden lassen.

    Aber in unserem Alltag ist die Stammzelltransplantation mittlerweile nicht mehr täglich präsent. Bzw in einem gewissen Sinne schon, da sie weiterhin unser Leben beherrscht. So ist mein Sohn zb grad wieder unter Immunsuppression und wir an viele Vorsichtsmassnahmen gebunden. Dennoch ist dieses neue Leben nun so zum Alltag geworden, dass es einfach ist wie es ist, und wir es nicht mehr täglich mit der SZT verbinden. Wenn ihr versteht was ich meine. Es ist unser neues Leben.

    Und es ist gut so wie es ist. Es ist nicht normal, aber es ist gut. Es ist definitiv besser und leichter als vor der SZT und mein Kind viel gesünder und stabiler.

    Vieles ist anders als vorher. Wir sind anders als vorher. Wir leben anders, bewusster, dankbarer als vorher. Wir schätzen das was wir haben und freuen uns darüber. Vieles was mich früher aufgeregt hat, lässt mich jetzt kalt. Was zählt sind nur wir, als Familie, zusammen sein, glücklich sein, gesund sein.

    Wir leben auch viel einfacher und viel isolierter als vorher. An das alte Leben, das alte soziale Netz wieder anknüpfen, das ging nicht mehr. Wir, und unser Leben, waren anders. Wir leben grösstenteils nur auf uns zentriert. Wir haben 2 gut befreundete Familien mit denen wir viel unternehmen, auf die wir jederzeit zählen können. Ansonsten haben wir wenig Kontakt und Kontakte. Auch in der Familie nicht, meine Mutter hatte alles zusammengehalten, ohne sie ist alles zusammengebrochen.

    Die SZT, wir reden nicht mehr drüber, es ist vorbei, wir sind im Leben danach. Manchmal holen mich die Ängste ein, ganz unvorhergesehen und rauben mir den Atem. Vor 2 Tagen habe ich geträumt, mein Sohn hätte eine Krebsdiagnose bekommen und bin weinend und zitternd aufgewacht. Die Damoklesschwerter über uns, sie sind stets da, meist gelingt es uns sie zu ignorieren, aber nicht immer. Manchmal hauen die Ängste rein.

    Wenn ich so zurücklese, erscheint mir das wie eine Geschichte von Fremden, ich habe das alles so weit verdrängt, so weit ins hinterste Stübchen meines Gehirns geschoben, ich würde die Etappen und Geschehnisse gar nicht mehr zusammenkriegen, in die richtige Reihenfolge kriegen. Ja es ist wirklich mittlerweile so weit weg , auch wenn immer noch täglich präsent. Ich glaube ich bin eine Meisterin in der Verdrängung geworden. Wir leben nur noch im Moment. Was war ist vorbei, was kommt wissen wir nicht und wird die Zeit zeigen, und werden wir angehen und meistern wenn es so weit ist.

    Wenn ich lese wie mein Sohn damals drauf war, und ich, wir, er so klein, hilflos, verloren, der immer wieder in seine Welt, ins Schweigen flüchten musste, wir beide, damals so eng, in Symbiose, ich immer fertiger durch die endlosen Komplikationen und dass kein Ende in Sicht kam. Das ist nicht mehr er heute, das sind nicht mehr wir. Mein Sohn wird nun bald 9, er ist so gross geworden, so reif, so toll, so selbstständig. Und doch auch wieder nicht. Er hat auch noch eine Reihe psychischer Nebenwirkungen von damals und es ist nicht immer leicht mit ihm. Und vieles noch ein K(r)ampf. Ich habe wieder Kraft im Alltag getankt und fühle mich gut und zufrieden umd geerdet. Mal abgesehen dass ich um mindestens 10-20 Jahre gealtert bin, und mein Körper mir das sehr oft unmissverständlich mitteilt.

    Ihr wart damals so unzählig und zu helfen und zu unterstützen, das hat mich beim Zurücklesen tief berührt. Ich für meinen Teil kann niemanden in ähnlicher Situation mehr stützen, ich möchte es nur vergessen und nicht mehr durch Erinnerungen wachrütteln.

    Ja, wir leben momentan echt gut. Ruhig und friedlich. Mit physischen, psychischen, terminlichen Nachwirkungen und Restbeständen von damals, die wir aber als so gegeben akzeptiert haben und in unser neues Leben integriert haben. Was kommt, wie es weiter geht, das wissen wir nicht. Momentan geht es uns gut und das ist alles was zählt. Wir sind als Familie sehr gestärkt aus dem ganzen rausgegangen und wir können zusammen alles hinkriegen.

    Ich bin nicht mehr oft in der Bri, die Bri war ein Teil meines vorherigen Lebens, aber damals ein sehr wichtiger Teil. Und eure Unterstützung damals mir eine grosse emotionale Stütze .

  7. Avatar von Monkele
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ach Lilou, schön von dir zu lesen!
    Gerade gestern habe ich an euch gedacht, als ich für jemanden, die sehr krank ist, eine Elefantenkarte gekauft habe.

    Alles Gute weiterhin!
    Unsere Aufmerksamkeit für die kleinen Dinge des Lebens
    ist eine unerschöpfliche Quelle des Glücks.

    Claude Monet


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ja, wir leben momentan echt gut. Ruhig und friedlich. Mit physischen, psychischen, terminlichen Nachwirkungen und Restbeständen von damals, die wir aber als so gegeben akzeptiert haben und in unser neues Leben integriert haben. Was kommt, wie es weiter geht, das wissen wir nicht. Momentan geht es uns gut und das ist alles was zählt. Wir sind als Familie sehr gestärkt aus dem ganzen rausgegangen und wir können zusammen alles hinkriegen.
    Liebe Lilou,

    das freut mich so sehr für euch

  9. Avatar von fritzi72
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Es ist unser neues Leben.

    Und es ist gut so wie es ist. Es ist nicht normal, aber es ist gut. Es ist definitiv besser und leichter als vor der SZT und mein Kind viel gesünder und stabiler.

    Ich freue mich so, das zu lesen! Dass der Mini gesünder ist, dass Du die für Euch richtige Entscheidung getroffen hast und jetzt nicht mehr mit ihr hadern musst, dass es Euch besser geht.

    Du liest Dich sortiert und angekommen, auch das ist schön.
    Wenn mich die weltpolitische Lage deprimiert, denke ich an die Ankunftshalle in Heathrow. Es wird immer behauptet, wir leben in einer Welt von Hass und Habgier, aber das stimmt nicht. Mir scheint wir sind überall von Liebe umgeben. Oft ist sie weder besonders glanzvoll noch spektakulär, aber sie ist da. Väter&Söhne, Mütter&Töchter, Ehepaare, Verliebte, alte Freunde.
    Ich glaube, wer darauf achtet, wird feststellen können, dass Liebe tatsächlich überall zu finden ist

    Intro "Tatsächlich Liebe"

  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke

    Angekommen, ja, eigentlich schon. An manchen Tagen (es kommen ja auch immer mal wieder Miesepetertage) frage ich mich, angekommen wo? Eigentlich hatte ich mir mein Leben ganz anders vorgestellt, erträumt als es ist. Und oft wünsche ich mir wieder ganz von vorne beginnen zu können, am Anfang meiner Kinderwunschzeit und dass alles anders laufen würde und ich stelle mir vor, dass ich alles viel intensiver geniessen würde, mit dem Wissen was alles geschehen kann und wie viel wertvolle Zeit man verpassen kann.
    Aber hach, heute hat mein grosser Sohnmann Geburtstag und an diesen Tagen neige ich zu melancholischen Anfällen

    Eigentlich ja bin ich angekommen und zufrieden so wie es ist (wobei das irgendwie voll doof klingt wenn ich es aufschreibe, weil wie kann ich zufrieden sein, wo ein grossed Stück meiner Welt mit dem Verlust meiner Mama fehlt). Aber naja zufrieden mit meiner kleinen Welt mit meinen Kindern.

    Was meine Sentimentaltät heute noch verstärkt, ist dass mein kleiner Sohnemann heute wieder in der Schule gestartet hat, in der 3. Klasse . Wir haben uns, trotz immer noch sehr schlechten Immunglobulinwerten und trotz Immunsuppression, dazu entschieden, dass er zur Schule gehen soll, und ein normales Kinderleben führen soll. Und hoffen, dass die heute informierten anderen Eltern mitspielen und ihre kranken Kinder zu Hause lassen, zumindest bei ansteckenden Infekten, bei Husten/Schnupfen weiss ich nicht wie viel man ihnen auferlegen kann, wir haben hier nur wenig Kindkranktage. Je nachdem wie es dann läuft, bekommt Sohnemann vielleicht auch wieder präventiv Antibiotikatherapie und Immunglobulintransfusionen (obwohl wir grad so glücklich und stolz waren davon seit April los zu sein). Einfach und normal wird's wohl nie, da mach ich mir keine Illusionen mehr. Drückt uns die Daumen, dass wir einigermassen gut durch dieses erste Jahr ohne medizinische Unterstützung (zumindest jetzt am Anfang mal) kommen, das wäre für uns ein grosser Schritt Richtung Unabhängigkeit (medizinische) und Normalität.

    Heute ist da so viel, Stolz, Freude, Angst und ist weiss nicht was mehr Gewicht hat.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

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