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  1. Avatar von Monkele
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    es freut mich von dir / euch zu lesen.

    Ich drücke alle Daumen, dass es mit den Kitten und ihrer Mama alles gut geht, finde aber, du solltest dich nicht ganz so an der Symbolik festklammern.

    Heute ist Weltfrauentag, deshalb schicke ich einer starken Frau besondere Grüße!
    Wen der Himmel liebt, dem schickt er einen Freund.

  2. Moderation Avatar von leandra28
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich freue mich auch sehr, dass du dich gemeldet hast, Lilou! Dass es noch Licht UND Schatten gibt, war wohl zu erwarten. Aber es ist schön, wie du das Licht beschreibst.

    Ich wünsche euch weiterhin nur das Beste, ein Kleinerwerden aller "Baustellen" und dass ihr viel Freude mit den kleinen Kätzchen haben werdet (möchte aber auch gerne mahnen, die Symbolik nicht zu hoch zu hängen ... )!
    Moderation "Kinderwunsch und Babyjahre"

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke.
    Ich doch schon wieder

    Leandra, ich erinnere mich dunkel daran, dass du mal einen Strang eröffnet hattest zu Ticks bei Kindern, ich finde den aber nicht wieder (bin aber auch nur noch am Iphone hier unterwegs, den Laptop schmeisse ich nur alle Schaltjahre noch an)

    Was ich noch vergessen hatte zu erwähnen, mein Sohn hat mittlerweile so einige Ticks entwickelt, die mich, bei allem Verständnis der Situation, doch manchmal einfach nur an den Rande des Wahnsinns treiben. Unter anderem ein andauerndes total lautes und gepresstes Schlucken während dem Reden, das seinen Redefluss nach jedem 2-3 Wort unterbricht. So als ob es für ihn absolut mühsam wäre, zu schlucken.
    Klinisch haben wir es abgeklärt, ist nichts.
    Therapeutisch heisst es, es laste eben noch viel Druck und Stress auf ihm und das würde ihm wohl den Hals zuschnüren. Geduld, Einfühlsamkeit, Verständnis, ihn loben und ermutigen und bestärken für das was er kann.

    Hm, ja, leuchtet mir ja alles ein, ich sehe ja auch wie sehr er noch unter vielem leidet. Aber dennoch es nervt und es ist oft so mühsam ihm zuzuhören. Und ich schaffe es nicht immer gelassen zu bleiben und es zu ignorieren, und er merkt ja selbst kleinste negative Reaktionen meinerseits. Auch die Geschwister reagieren regelmässig genervt. Manchmal bleibt es auch nicht bei kleinen Reaktionen und blaffe ich ihn an, er solle das lassen. Total falsch, ich weiss, und ich bereue es selbst danach total, aber es ist so schwer gelassen zu bleiben.

    Vielleicht weiss ja jemand einen klugen Rat, wie reagieren und wie die eigene Genervtheit in den Griff bekommen? Auf mir lastet auch viel Druck und Stress, und Gelassenheit ist nicht wirklich meine Stärke. Und neu dazukommende Probleme kann ich nicht wirklich abhaben.

  4. Avatar von fritzi72
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, hier ist Leandras Strang:

    Umgang mit Tic bei Achtjährigem

    Auch von mir alle guten Wünsche (und dass der Tick bald verschwindet, ich glaube, im verlinkten Strang geht's auch um Strategien, damit umzugehen )!!

  5. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke Fritzi.
    Hat sich bei euch das Thema von alleine geregelt?
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  6. Avatar von fritzi72
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Danke Fritzi.
    Hat sich bei euch das Thema von alleine geregelt?
    Er macht die verschiedenen Sachen schon noch manchmal, aber inzwischen so selten, dass ich es nicht als Tick bezeichnen würde und es weder auffällt noch nervt.
    Ist beim Sohn einer Kollegin, der gleich alt ist, auch so, hat sich irgendwo zwischen 3. und 4. Klasse verloren.
    Wenn mich die weltpolitische Lage deprimiert, denke ich an die Ankunftshalle in Heathrow. Es wird immer behauptet, wir leben in einer Welt von Hass und Habgier, aber das stimmt nicht. Mir scheint wir sind überall von Liebe umgeben. Oft ist sie weder besonders glanzvoll noch spektakulär, aber sie ist da. Väter&Söhne, Mütter&Töchter, Ehepaare, Verliebte, alte Freunde.
    Ich glaube, wer darauf achtet, wird feststellen können, dass Liebe tatsächlich überall zu finden ist

    Intro "Tatsächlich Liebe"

  7. Moderation Avatar von leandra28
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, ich schaue gerade erst wieder rein, sorry. Gut, dass Fritzi den Strang schon verlinkt hat.

    Bei uns hat es sich auch weitestgehend gegeben. Es kommen immer noch mal neue "Marotten", aber die sind nicht mehr ganz so hartnäckig und lang andauernd wie früher.

    Ich mache aber auch durchaus darauf aufmerksam - meist ruhig und ein bisschen beiläufig, ab und an leider aber doch auch etwas genervt - , weil ich immer noch vermute, dass das Bewusstmachen bei meinem Sohn eher hilft als schadet. Aber das würde ich bei euch wahrscheinlich auch etwas anders einschätzen. Das muss man sicherlich von der Situation und vom Kind abhängig machen ...

    Schwieriges Thema. Grundsätzlich jedoch denke ich: Zeit hilft, Älterwerden hilft. Und mit der Aussicht darauf gibt's vielleicht ein neues kleines Päckchen Geduld ... (Ja, ich weiß.)
    Moderation "Kinderwunsch und Babyjahre"

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Frohe Ostern an euch alle.

    Uns gehts gut.

    In 2 Wochen hat mein kleiner Drachenkämpfer die kritischen 2 Jahre geschafft.

    Es geht ihm sehr gut, auch wenn die körperlichen und seelischen Folgen der SZT uns nach wie vor begleiten, und die klinische Behandlung noch immer nicht abgeschlossen ist.

    GvHDs und Infektionen sind aber nun so weit ruhig und im Griff, dass wir uns wieder an die Therapiereduktion heranwagen. Immunglobuline bekommt er keine mehr, Antibiotika reduzieren wir und die Photophereseintervalle werden ab nächstem Monat ausgedehnt.

    Die SZT ist nicht mehr alltäglich präsent in unseren Gedanken, Gesprächen, unseren Kontakten und unserem Leben. Wir leben, ganz normal, und man merkt uns direkt nicht mehr an durch welche Hölle wir durch sind.

    Manchmal ist da noch das kleine Teufelchen das mir Angst macht, und ist die Angst, dass es wieder kippt, übermächtig, immerhin sind die Damoklesschwerter über uns noch sehr zahlreich, zurück bleiben immer noch Immuninsuffizienz, dazu Nieren-, Lungen-, Leber- und Schilddrüsenfunktionsstörung, dies zusätzlich zu vorher schon bestehenden Problemen wie Hirnzyste. Meist schaffe ich es aber die Ängste auszublenden und mich am Moment und am Tag zu erfreuen.

    Die Psyche von kleinen Mann ist auch noch nicht ganz genesen. Wir arbeiten aber dran. Und er ist ein ganz toller Bub.

    Wir leben eigentlich gut, und relativ nahe an der Normalität.

    Wir haben die erste Flugreise seit der Transplantation gemacht und einen Urlaub in einer überfüllten Grossstadt krankenhausfrei überstanden. Wir sind immer noch vorsichtig und weniger aktiv als vorher, aber wir trauen uns langsam immer mehr zu.

    Und wir haben 5 süsse kleine Kätzchen, die sich nach einigen Startschwierigkeiten, nun toll entwickeln und unser ganzer Stolz sind. Und ein tolles Zeichen des Sieges über die letzten 2 Jahre

    Liebe Grüsse in die Runde
    Lilou mit den kleinen grossen Drachenkämpfer
    Geändert von Lilou157 (21.04.2019 um 00:32 Uhr)

  9. Avatar von taggecko
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou- das sind doch tolle Neuigkeiten.
    Schöne Ostern. Und fünf Kitten- die rocken die Bude- aber hallo.


  10. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Schön von Euch zu lesen, umso schöner, dass es Euch ziemlich gut geht.

    Frohe Ostern.
    Deutschland, Deutschland über alles,
    über alles wächst mal Gras.
    Ist das Gras so'n Stück gewachsen,
    frißt's ein Schaf und sagt: Das war's!
    J. Dietz

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