+ Antworten
Seite 387 von 397 ErsteErste ... 287337377385386387388389 ... LetzteLetzte
Ergebnis 3.861 bis 3.870 von 3964

  1. Registriert seit
    18.08.2017
    Beiträge
    267

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Alles Liebe, lilou.

    Ich habe still mitgelesen und oft mitgeweint.


  2. Registriert seit
    26.01.2012
    Beiträge
    3.387

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,

    ich wünsche Dir und Euch alles Gute und ja, es wäre schön, wenn Du uns nicht vergisst. In Gedanken bin ich so oft bei Dir und das werde ich auch zukünftig noch sein.

    Alles Liebe

  3. Moderation Avatar von Promethea71
    Registriert seit
    11.09.2004
    Beiträge
    17.108

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Es ist doch wie so oft im Leben.

    Wenn du dich nicht meldest, dann gehe ich davon aus, alles ist gut.
    Und wenn alles gut ist, dann isses gut.

    Daher hoffe ich aus dieser Perspektive, dass du die Bri in Zukunft nicht mehr brauchst.
    Man muss nicht über jedes Stöckchen springen ... jedenfalls nicht jeder.
    Freiheit ist, wenn jeder sich auf seine Art zum Deppen machen kann.

    Profilbild © edwardbgordon
    Moderation:
    "Rund um den Job", "Mietforum" und "Selbstständige, Freiberufler & Co"

  4. gesperrt Avatar von Hillie
    Registriert seit
    16.06.2004
    Beiträge
    32.639

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,
    danke für deinen "Abschluss-"Bericht, der mir zeigt, dass auch du deinen Frieden gefunden hast. Ich freue mich mit dir, dass der Mini immer stabiler wird und ihr getrost in eine "normale" Zukunft schauen könnt.
    Liebe Grüße
    Hillie

  5. Avatar von fritzi72
    Registriert seit
    20.09.2011
    Beiträge
    5.146

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, Dein Abschied und die "emotionale Zuwendung" zum wirklichen Leben klingt stimmig und hoffnungsfroh, das freut mich!
    Wenn mich die weltpolitische Lage deprimiert, denke ich an die Ankunftshalle in Heathrow. Es wird immer behauptet, wir leben in einer Welt von Hass und Habgier, aber das stimmt nicht. Mir scheint wir sind überall von Liebe umgeben. Oft ist sie weder besonders glanzvoll noch spektakulär, aber sie ist da. Väter&Söhne, Mütter&Töchter, Ehepaare, Verliebte, alte Freunde.
    Ich glaube, wer darauf achtet, wird feststellen können, dass Liebe tatsächlich überall zu finden ist

    Intro "Tatsächlich Liebe"

  6. Moderation Avatar von leandra28
    Registriert seit
    07.10.2007
    Beiträge
    3.273

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von fritzi72 Beitrag anzeigen
    Alle guten Wünsche für Euren weiteren Weg!
    Ich werde an Euch denken und hoffen, dass es Euch gut geht!!
    Zitat Zitat von fritzi72 Beitrag anzeigen
    Lilou, Dein Abschied und die "emotionale Zuwendung" zum wirklichen Leben klingt stimmig und hoffnungsfroh, das freut mich!
    Liebe Lilou, wie schon so oft bleibt mir nur, Fritzi zu zitieren, weil sie haargenau das, was ich beim Lesen empfinde und denke, perfekt in Worte fasst. Ganz genau so geht es mir auch!

    Von Herzen weiterhin alles Gute - und wir verlieren uns nicht ganz aus den Augen, denke und hoffe ich!
    Moderation "Kinderwunsch und Babyjahre"
    und "Unterstützter Kinderwunsch"

  7. Avatar von Tirza
    Registriert seit
    02.01.2006
    Beiträge
    3.276

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Alles Liebe für Euch!
    Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein!

    Voltaire


  8. Registriert seit
    30.11.2006
    Beiträge
    1.559

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Lilou, ich habe Deinen Abschied erst jetzt gesehen, ich wünsche Euch ein schönes Leben voller Normalität und nur noch guter Überraschungen (vielleicht gibt es sie ja doch, die ausgleichende Gerechtigkeit, auch wenn ich persönlich nicht dran glaube...)!

    Lg Jenufa

  9. Avatar von Lilou157
    Registriert seit
    27.04.2015
    Beiträge
    1.847

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo, wenn noch wer mitliest. Da bin ich mal wieder. Ihr wolltet manchmal ein Update, ich bin mir nicht sicher ob es so viel Neues gibt und ich mich nicht immer nur wiederhole und euch langweile. Ich probiers mal einfach.

    Unser Leben verläuft mittlerweile in relativ ruhigen Bahnen. Was nicht heissen soll, dass es normal verläuft. Aber dennoch ist da wieder ein Alltag mit Schule (haha, immer nur kurze Zeiten), Arbeit, Sport, Freunden, Aktivitäten, auch mit Klinik, auch das ist ein Teil von unserem Alltag.
    Unter Alltag verstehe ich nicht, dass unser Leben normal ist, sondern einfach, dass unser Leben vorhersehbarer geworden ist, wir wieder normale Aktivitäten machen können, eine Regelmässigkeit leben können, Zukunftsdinge planen können. Dies war für uns lange Zeit nicht möglich, und ein unerreichbarer Luxus. Insofern geniessen wir das als kostbares Privileg und sind sehr dankbar dafür.

    Aber Alltag heisst nicht, dass alles normal läuft. Das Immunsystem meines Sohnes ist weiterhin sehr geschwächt und er war seit Anfang Dezember immer nur tageweise in der Schule, und diese Tage kann man an 2 Händen zusammen zählen. Dennoch verlaufen Infektionen nunmehr harmloser und vorhersehbarer, auch wenn sie noch hartnäckiger und langwieriger sind als normal.
    Laut den Ärzten braucht es Zeit und Geduld bis sich sein Immunsystem aufgebaut hat.

    Manchmal (oft ) ist das auch sehr frustrierend und demoralisierend. 2 Jahre waren vorgegeben, in 2 Jahren sollte sich sein Immunsystem aufgebaut und normalisiert haben. Die 2 Jahre sind fast um, dem ist nicht so, durch all die Komplikationen und die GvHDs ist alles verlangsamt und verzögert. Und es nimmt ihm eben weiterhin seinen normalen Alltag, seine unbeschwerte Kindheit mit Schule, Freunden, Sport, Aktivitäten und Ausflügen. Immer wieder verpasst er noch für ihn wichtiges, wie zb Karneval, muss er wieder verzichten und einstecken. Und er hat jahrelang verzichtet und eingesteckt.

    Aber, trotz der weiterhin bestehenden Immunschwäche, halten wir weiterhin an unseren Projekten fest Antibiose, Immunglobulinsubstitution und Photopherese langsam und progressiv, nach dem 2. Jahrestag der Transplantation, im Mai, abzubauen, bzw zu reduzieren. Der Körper des Mini muss lernen alleine das zu regeln, sein Immunsystem muss lernen ganz zu übernehmen und daran wachsen. Dieses so nah bevorstehende Projekt flösst mir noch grosse Angst ein.

    Ja, wie ihr lest, ist da einerseits grosse Dankbarkeit über das was wir haben, andererseits aber auch Frust wegen dem was wir nicht haben.

    Ich fühle alles, unser Leben, immer noch anders als vorher und ich sehe auch nicht dass sich das irgendwann ändern wird oder kann.
    Es ist, und es wird, nie mehr wie vorher. Die Unbeschwertheit, die Leichtigkeit im Leben, die normale Familie mit zankenden Kindern und banalen Alltagsproblemchen, das ist vorbei, dem ist nicht mehr. Auch wenn wir das vorher auch nur in eingeschränktem Masse hatten, nun ist es doch nochmal ganz anders.

    Ich kann mich weiterhin schwer mit anderen identifizieren. Ich habe mich extrem zurückgezogen, gegenüber allem und jedem. Weil ich einfach nichts mehr gemeinsam mit anderen habe und mich nicht mehr mir ihren Welten identifizieren kann. Auch wenn unser Leben, im Vergleich zu den beiden letzten Jahren, mittlerweile ruhig verläuft, so ist da das Erlebte, das Schreckliche was wir erlebt haben. So sind da die Ängste, die aktuellen und die Zukunftsängste. Es trennt uns von unseren Freunden und Nachbarn. Ich kann nicht mitreden über Alltag und banale Probleme. Und ich kann nicht mehr über uns reden, weil nach 2 Jahren keiner mehr von meinen Ängsten und Problemen hören will, und keiner sich noch bewusst ist wie viele Ängste und Probleme noch da sind.
    Nach aussen hin geht es uns ja gut.
    Ich ziehe mich emotional und sozial immer mehr zurück.
    Dieses Unverständnis belastet auch meine Partnerschaft. Mittlerweile denke ich es war falsch meinen Partner damals in der Intensivzeit so auszuschliessen, weil ihm deshalb nun auch das konkrete Erleben fehlt, um zu verstehen und sich einzufühlen. Dennoch war es damals eine Sache zwischen mir und meinem Ex, es war ja nicht das Kind meines Partners.
    Manche Menschen gehen uns auch immer noch aus dem Weg, ich spüre oft noch Befangenheit, Unsicherheit und Berührungsängste bei anderen, wie geht man mit uns um, wie oder über was spricht man mit uns. Ich kann darauf nicht eingehen, das nicht abfangen, dazu bin ich einfach zu wenig offen und extrovertiert.
    Ich hadere sehr mit diesen ganzen Veränderungen in unserem sozialen Leben, mit meinem/unserem „Andersein“ im Leben. Ich bin aber nicht der Typ das aktiv anzugehen und zu ändern.

    Ja, auch nach fast 2 Jahren kämpfen wir noch drum uns in unserer neuen Wirklichkeit zurechtfinden. Wir sind alle angeschlagen, die entbehrungsreiche krisenhafte Zeit hat uns geprägt und tiefe Spuren in unserem Leben hinterlassen. Zwar haben wir als Familie die kräftezehrende Zeit der Intensivtherapie eigentlich relativ gut gemeistert und sind alle relativ heil aus der ganzen Sache herausgekommen (was uns von vielen Seiten so bescheinigt wurde), dennoch kristallisieren sich bei allen Familienmitgliedern emotionale Verletzungen und Folgeerscheinungen dieser schweren Zeit heraus.
    Beim Mini selbst ua in Form von mangelndem Vertrauen in sich selbst und in seinen Körper. Nächtliche Ängste und Panikattacken, Flashbacks sind auch weiterhin präsent. Letztens waren wir Schlittschuh laufen, ich war so happy zu sehen wie sehr er sich motorisch gemacht hat, das erste Mal dass er sein Gleichgewicht halten konnte, allein ein bisschen fahren konnte. Ich habe ihn so überschwenglich gelobt, nach 3 Minuten ist er das erste Mal hingefallen und schwupps war es total vorbei, alle Freude hin: ich kanns sowieso nicht. Er war nicht mehr zu überreden nochmal zu probieren. Hört sich banal an, sitzt aber bei ihm weitaus tiefer.
    Letztens nach dem geliebten Fussballtraining, grosses Drama, ein anderes Kind hatte ihm gesagt er sei eine Null, „er geht da nie mehr hin, er kann eh nichts“. Ja er steht seinen Gleichaltrigen motorisch in allem noch sehr nach, aber er ging bisher mit grosser Freude hin. Schreiben wird zur grossen Verweigerumg, er kanns nicht, wills nicht mehr. Ist zur Zeit sehr sehr ausgeprägt und extrem. Wir arbeiten dran ihm Vertrauen in sich und seine Fähigkeiten zu geben, aber er hat ein grosses Störungsbewusstsein und eine grosse Erwartungshaltung an sich, und es ist nicht einfach.

    Ängste sind auch weiterhin ein grosses Thema in unserem Leben. Nach Jahren der unerklärlichen Verläufe, der Rückschläge, der unerwarteten Komplikationen und Folgeschäden bin ich sehr vorsichtig in meinem Optimismus und Glauben geworden, bzw eher sogar sehr misstrauisch. Ich gerate schnell in Panik und kann Dinge oft nicht zuordnen und Ängste oft nicht relativisieren.
    Bei jedem Schmerz über den mein Sohn klagt gerate ich in Panik, hat er Kopfschmerzen oder Durchfall oder Pusteln denke ich nur GvHDrückfall, isst er nicht gut, habe ich Panik, dass er nicht genug Vitamine bekommt (auch wenn wir viel mit Alternativpräparaten händeln), ich fürchte mich vor Grauen Star, Tumoren, Nierenversagen, all den Langzeitfolgen die ihn bedrohen.
    Nach all den Enttäuschungen und Rückschlägen die wir im Laufe der Behandlung einstecken mussten, sehe ich in meinen Angstfantasien irgendeine neue Katastrophe auf uns zukommen. Aus Furcht vor weiteren Schlägen wage ich nicht zu hoffen, ans Gute zu glauben, das Leben wollte es doch noch nie lange mit meinem Kind gut meinen.
    Das Vertrauen in die Gesundheit, das Leben wird nie mehr zurückkehren. Ist unwiderbringlich futsch.

    Manche Aktivitäten werden auch nie mehr unbeschwert möglich sein. Wir waren vor 2 Wochen das erste Mal seit 2 Jahren im Schwimmbad. Horror. Die totale Panik in mir, kaum niederzukämpfen. Die schwülheisse Luft, Rotznasenkinder im Wasser, die vielen Leute, Bakterienfalle schlechthin, ging gar nicht. Nie mehr. Dann sag ich mir im Sommer gibts offenes Schwimmbad, Badeseen, aber wird das was ändern?, da kommt noch das schmutzige Wasser hinzu.
    Ich sehe es einfach nicht, dass ich demgegenüber noch jemals locker und unbeschwert sein kann. Und alle meine Kinder lieben Wasser und schwimmen. Ich weiss noch nicht was wir damit machen werden.

    Abgesehen von den Ängsten bin ich emotional sehr abgestumpft, ich erlebe Trauer und Freude gedämpft, wie durch einen Schleier.
    Motivation und Lebensfreude haben deutlich nachgelassen.

    Wir arbeiten alle an uns. Aber es ist nicht einfach.
    Ich bin einfach auch einfach zutiefst verunsichert, manchmal verzweifelt vom Leben und im Grossen Ganzen immer noch total erschöpft.
    Mittlerweile auch wohl chronisch erschöpft. Ich war gestern beim Arzt weil ich befürchtete Narkolepsie entwickelt zu haben (ich kann immer und überall einschlafen, während einem Gespräch, einem Spiel, in Sitzungen, im Auto, lesen, fernsehen kann ich gar nicht mehr). Meine Hausärztin meinte aber ich wäre einfach chronisch erschöpft und hat mir Ruhe verordnet, sie hat aber selbst eingesehen dass das illusorisch ist, immerhin bin ich noch berufstätig mit verantwortungsreichem Job, alleinerziehend mit 3 Kindern und ohne familiären Rückhalt, haben wir noch viel Klinikalltag und Krankheitsphasen zu bewältigen. Naja, so versuchen wir es nun mal mit einer aufpuschenden Vitaminkur. Rückenschmerzen und Verspannungen quälen mich auch permanent, ein Therapeut meinte letztens zu meinen Verspannungen, dass ich wohl über Jahre zu viel getragen hätte, psychisch. Ähm ja.

    Soweit zu uns und unserem aktuellen Leben. Ich hoffe das klingt jetzt nicht nur negativ, es war eigentlich nicht so angedacht.
    Physisch kämpfen wir wie gesagt weiterhin mit vielen Infekten, dennoch sind sie weitaus harmloser und vorhersehbarer als vorher.
    Psychisch haben wir so unsere Probleme und Problemchen, dennoch haben wir aber auch eine grosse Zufriedenheit im Leben. Denn ja trotz allem bin ich sehr zufrieden über unser Leben und sehr dankbar für das was wir haben, vor allem Minis Gesundheit und neues Leben und unseren geschenkten gemeinsamen Alltag als Familie. Und meine Kinder sind auch im Wesentlichen zufriedene glückliche Kinder. Ich glaube einfach, wir haben wenig Ansprüche im Leben und gelernt mit wenig zufrieden zu sein, das wenige was wir haben zu wertschätzen.
    Auf sozialem Plan hat sich viel verändert, aber dennoch haben wir auch noch Freunde und Kontakte (wenn auch reduzierter und selektiver), Freunde die uns anzufassen wissen und manchmal zu unserem Glück zwingen.
    Im Grossen und Ganzen haben wir wieder ein glückliches Leben.

    Und in +/- 20 Tagen erwarten wir tierischen Nachwuchs und wir freuen uns tierisch. Ich kann euch die Symbolik die da für uns dahintersteckt gar nicht wirklich beschreiben. Letztes Jahr war die Symbolik darin schon so stark, Kittens nachdem unsere Katzen so lange isoliert von uns sein mussten, es hatte von uns was von Trotz gegenüber dem Leben und Sieg über das Leben. Und dann sind uns alle 6 Kitten verstorben, exakt 2 Wochen danach unsere Oma. Wir haben damals alles verloren. Die Oma kriegen wir nicht wieder, aber wir haben nochmals die Chance Kitten bekommen zu dürfen. Wieder von uns ein symbolischer Neuanfang. Heute haben wir sie zum ersten Mal spüren können (im Bauch, beim Handauflegen), unbeschreiblich schön und ergreifend. Drückt uns die Daumen dass es diesmal gut geht, es bedeutet uns unbeschreiblich viel

    So viel für heute.
    Die Abstände in denen ich schreiben werde, werden sicher immer grösser, ich komme mittlerweile gut klar ohne diese emotionale Abhängigkeit von hier. Ich arbeite viel an mir und fühle mich ingesamt stärker und gestärkter, und fähig alleine meine Gefühle zu händeln (auch wenn machmal vielleicht eher schlecht als recht )

    Liebe Grüsse in die Runde

  10. Inaktiver User

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich sende Euch von Herzen Grüße!
    Pass gut auf Dich auf!

+ Antworten

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •