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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Aber noch das hier, mein Sohn ist fieber- und schmerzfrei und wird in den nächsten Tagen entlassen.
    Und die Betreuung für zu Hause ist gesichert. Und so wie es aussieht, werden wir unsere Lieblingskrankenschwester bekommen, die einfach nur ein guter Engel in unserem Leben ist und die uns sicherlich allen sehr gut tun wird (ist für mich die mütterliche Vertrauuensperson die mir so sehr fehlt). Drückt uns die Daumen dass das auch klappen wird.
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich drücke fest mit! Die Frau scheint ein Engel in Menschengestalt zu sein.

    Schlaf gut und traumlos.
    Hier war ein harter Tag.
    Deutschland, Deutschland über alles,
    über alles wächst mal Gras.
    Ist das Gras so'n Stück gewachsen,
    frißt's ein Schaf und sagt: Das war's!
    J. Dietz


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,
    du bist erschöpft. Auf allen Ebenen.
    Es ist viel, was das Leben dir abverlangt!

    Trotz allem spüre ich zwischen deinen Zeilen (auch den tieftraurigen)
    eine unbändige Lebenslust.

    Wunderbar, das es deinem Sohn besser geht und ein guter Engel euch unterstützen wird!
    Was du nicht willst, das man dir tut, das füg auch keinem andern zu!

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Sind die Kinder krank?
    Hier auch . Sowohl harter Tag, als kränkelnde Kinder (aber normal krank/erkältet)

    Ja, ich bin total erschöpft. Auf allen Ebenen.

    In den schwächsten Zeiten bekommt man am besten Einblick in die Seele eines Menschen. Dieser Engel war lange in schweren Zeiten an unserer Seite und weiss daher mich und mein Kind zu händeln, und das ist wahrhaft nicht einfach
    Geändert von Lilou157 (09.12.2018 um 23:18 Uhr)


  5. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zwei mal Wachstums- und Entwicklungsschub. Die Damen führen sich auf wie auf einer Überdosis Östrogen.
    Dazu gefühlt 1000 Termine, und unser Stress überträgt sich auf die Kinder.
    Deutschland, Deutschland über alles,
    über alles wächst mal Gras.
    Ist das Gras so'n Stück gewachsen,
    frißt's ein Schaf und sagt: Das war's!
    J. Dietz

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    , ich drücke die Daumen für einen besseren Tag morgen

    Zitat Zitat von kaffeesahne Beitrag anzeigen
    Trotz allem spüre ich zwischen deinen Zeilen (auch den tieftraurigen)
    eine unbändige Lebenslust.
    Naja zumindest brennen, trotz der ganzen Ka..e des Wochenendes, Lichtchen, an einem unter grossem, auch emotionalem, Stress, aufgestelltem Weihnachtsbaum und vor dem Haus . Um mein Kind auch gebührend zu Hause zur Weihnachtszeit willkommen zu heissen und einem Weihnachtsfeeling eine Chance zu geben, das momentan noch null da ist. Und habe ich für morgen ein kleines Geschenk für ihn, was ich weiss, dass es ihn riesig erfreuen wird ( morgen ist sein erster zweiter Geburtstag , er hat ja schon mehrere zweite Geburtstage geschenkt bekommen, aber da ist er das erste Mal aus einem grossen Kampf und Koma wieder wach geworden). Unbändige Lebenslust würde ich es grad nicht nennen. Aber es ist noch etwas Rest-Kampfeswillen da, der hartnäckig allen Hau-den-Lilou-Schicksalswidrigkeiten trotzt


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich find schön, das du es euch schön machst!
    Und ein zusätzlicher Geburtstag ist wichtig und soll gebührend gewürdigt werden!

    "Hau - den - Lilou".... mit Humor verpackt. Du musst dich erschlagen fühlen....

    Ich wünsche dir viele tolle Sachen. Vor allem erstmal was Ruhe und Kraft schöpfen!
    Gesundheit für alle.
    Sicherheit.
    Und das du deinen Humor nicht verlierst!
    Was du nicht willst, das man dir tut, das füg auch keinem andern zu!


  8. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ja, so ist es.

    Wir haben all die Zeit drum gekämpft, dass das Leben leichter wird, es ist nur anders schwierig geworden.
    Ihr habt doch um das Leben an sich gekämpft, dass es sonst nicht gegeben hätte....natürlich auch in der Hoffnung, dass dieses Leben leichter werden würde, aber das wird es doch auch, oder? Es dauert nur unendlich viel länger, als erwartet?

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Vielleicht ist das schwer zu verstehen, mein Sohn hat ein neues Leben geschenkt bekommen, und ich weiss das durchaus zu schätzen, ich habe in dem letzten Jahr auch unendliches Leid um uns rum gesehen, mehr als man jemals sehen sollte (und auch das allein verändert einen Menschen).

    Aber wir haben in diesem Kampf auch (anders) unendlich viel verloren. Mehr noch als hier rüber kam.
    Und dabei auch die Lebensfreude und die Fähigkeit aus den kleinen positiven Dingen Kraft zu ziehen, die uns jahrelang über Wasser gehalten haben.
    Das ist überhaupt nicht schwer zu verstehen und ja, der Preis, den Ihr zahlen musstet war unglaublich hoch. Ich meinte das ernst mit dieser posttraumatischen Belastungsstörung. Man wird taub, empfindungslos, verliert jede Lebensfreude. Verständlich und nachvollziehbar. Man ist eben traumatisch belastet und das ist man tatsächlich.

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ich habe hier schon mal diesrn Text verlinkt
    autismus-etcetera.de - Willkommen in Holland

    Und genau das beschreibt meinen Seelenzustand, ich muss noch in meinem Holland ankommen, das nicht das ich das ich mir erträumt hatte und für das ich mit meinem ganzen Herzblut und meiner Seele gekämpft habe. Es ist speziell und wundervoll, denn mein Kind wird darin erwachsen werden können. Aber da ist noch die Sehnsucht über den verlorenen Traum, den dass einfach nur alles gut wird, dass alles einfach nur normal wird, den wir 7 Jahre geträumt haben und für den wir 7 Jahre gekämpft haben.
    Der Schmerz darüber wird nie ganz vergehen, aber ich muss lernen mich davon frei zu machen um die neue Schönheit unseres Lebens sehen zu können.
    Das ist ein wirklich toller Text, der sehr bildlich beschreibt, was gemeint ist. Lass Dir Zeit, alles ist in so kurzer Zeit so teilweise grausam anders gekommen, dass es unmenschlich wäre, von Dir selbst zu verlangen, das mit einem Fingerschnipps abhaken zu können.

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Leider ist mir aber grad das Leben/das Schicksal/Gott oder was immer es auch ist dabei grad keime grosse Hilfe und auch dieses Wochenende hatte wieder eine böse Überraschung parat, und Erholsamkeit und Schlaf waren darin nicht vorgesehen.
    Ich wünsche Dir so sehr, dass Du wieder ins Leben zurückfinden kannst und eines Tages auch wieder aus vollem Herzen fröhlich sein kannst.


  9. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Aber noch das hier, mein Sohn ist fieber- und schmerzfrei und wird in den nächsten Tagen entlassen.
    Und die Betreuung für zu Hause ist gesichert. Und so wie es aussieht, werden wir unsere Lieblingskrankenschwester bekommen, die einfach nur ein guter Engel in unserem Leben ist und die uns sicherlich allen sehr gut tun wird (ist für mich die mütterliche Vertrauuensperson die mir so sehr fehlt). Drückt uns die Daumen dass das auch klappen wird.
    Daumen sind gedrückt!!!

  10. Avatar von Lilou157
    Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Denise71 Beitrag anzeigen
    Ich meinte das ernst mit dieser posttraumatischen Belastungsstörung. Man wird taub, empfindungslos, verliert jede Lebensfreude.
    Ich weiss, darauf bezog sich auch mein: ja so ist es
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

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