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  1. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Liebe Lilou,
    das ist knüppeldick...
    Ich wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft!
    Und Heilung.

    alles liebe
    Was du nicht willst, das man dir tut, das füg auch keinem andern zu!

  2. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Heute war es etwas besser, das Fieber ist nicht mehr ganz so schnell und hoch angestiegen.
    Morgen übernimmt der Papa und ich gehe einen Tag heim, ufff, einfach nur weg, brauch ich total um nicht vor die Hunde zu gehen.

    Es ist nicht der Infekt an sich der uns umhaut, es ist die Gesamtsituation.

    Mein Sohn erträgt es nicht mehr krank zu sein, er verabscheut es (ja sicher keiner mag es krank zu sein, aber das geht weitaus tiefer bei ihm) und er entzieht sich psychisch so weit er kann diesen Situationen.
    Und ich ertrage es nicht mehr ihn so zu sehen.

    Wenn es ihm gut geht, körperlich gut geht, geht es ihn auch seelisch gut. Und wenn ich dann sehe wie sehr er sein Leben geniesst, denn das tut er in normalen Zeiten, er ist so lebensfroh und voller Energie, dann weiss ich, dass ich das Richtige getan habe.

    Wenn ich ihn dann aber wieder hier sehe, wie er sich vom Leben zurückzieht, wie er psychisch an seiner Situation leidet, dann bin ich mir nicht mehr so sicher, ob er das wirklich so gewollt hätte, ob es richtig war ihm das ganze Leid des letzten Jahres aufzuerlegen.
    Er hat seit seinem 5.-6. Lebensjahr eine totale Verweigerungshaltung gegenüber lebensnotwendigen Therapien an den Tag gelegt, und es gab hier einfach keinen Handlungsfreiraum, er brauchte Infusionen, Spritzen und Medikamente zum überleben, ob er wollte oder nicht. Er hat das mit seinen 6 Jahren vom Verstand her ganz genau verstanden und er wusste was sonst mit ihm passieren würde. Aber es war ihm egal, er wollte zur Schule gehen, leben, sein wie andere Kinder.
    Mal hatten wir bessere Phasen, mal schlechtere, die schlechteren wurden immer mehr und waren, neben den körperlichen Verschlechterungen, ein wichtiger Mitgrund zur Entscheidung für die Stammzelltransplantation. Wir konnten einfach nicht mehr so weitermachen, die letzten 18 Monate war es unmöglich und unerträglich geworden und die Kraft war am Ende, auf allen Seiten.
    Auch während der ganzen Transplantationsprozedur waren diese Phasen stets präsent und sie haben alles umso schwieriger gemacht.

    Die letzten Monate ging es ihm gut und ist alles wesentlich besser geworden. Und da schmerzt es unendlich, ihn wieder in diese Muster zurückfallen zu sehen, sobald es wieder für ihn schwieriger wird.
    Ich kann eben nicht nur die Sonne über ihm scheinen lassen, und die wird nicht nur scheinen in seinem Leben. Es wird auch manchmal regnen und er wird sich dem stellen müssen, er kann dann nicht immer „drinnen“ bleiben. (Meine Signatur während der SZT))
    Und ich kann zwar den Regenschirm über ihm halten, aber er muss ihn auch dulden.

    Und ja, ich weiss, wir brauchen Hilfe, durchaus. Wir haben die letzten Tage auch 2 Mal die Krankenhauspsychologin gesprochen.

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Aber wisst ihr was, ich bin schon einen kleinen Schritt weiter als ich es das ganze letzte Jahr über war: ich habe kein schlechtes Gewissen meinem Sohn gegenüber mir morgen diese Auszeit einzugestehen und zu nehmen (naja vielleicht doch ein klitzekleines, aber ich unterdrücke das so gut es geht). Und ich freue mich drauf.

    Am Liebsten würde ich mich nur in mein Bett kuscheln. Schlafen, jaaaaaa, lechz. Tue ich hier nicht viel, die Nächte sind unruhig, mit Unterbrechungen, die Gedanken zu präsent. Aber das wird so wohl nicht gehen, ich muss Wäsche machen, den Kühlschrank auffüllen, Ordung schaffen, Nikolausgeschenke vorbereiten, mir das verpasste Schulmaterial beschaffen, die schulischen Sachen meiner Grossen durchkucken, mir etwas Exklusivzeit für sie nehmen, unseren Katzen Schmuseeinheiten zukommen lassen, ...
    Ich fürchte ganz es wird nicht viel Zeit zum Seele baumeln bleiben, und schon gar nicht zum Schlafen .
    Aber allein schon die Abwechslung, das Rauskommen wird mir gut tun. Und ich freue mich drauf.


  4. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Aber wisst ihr was, ich bin schon einen kleinen Schritt weiter als ich es das ganze letzte Jahr über war: ich habe kein schlechtes Gewissen meinem Sohn gegenüber mir morgen diese Auszeit einzugestehen und zu nehmen (naja vielleicht doch ein klitzekleines, aber ich unterdrücke das so gut es geht). Und ich freue mich drauf.

    Am Liebsten würde ich mich nur in mein Bett kuscheln. Schlafen, jaaaaaa, lechz. Tue ich hier nicht viel, die Nächte sind unruhig, mit Unterbrechungen, die Gedanken zu präsent. Aber das wird so wohl nicht gehen, ich muss Wäsche machen, den Kühlschrank auffüllen, Ordung schaffen, Nikolausgeschenke vorbereiten, mir das verpasste Schulmaterial beschaffen, die schulischen Sachen meiner Grossen durchkucken, mir etwas Exklusivzeit für sie nehmen, unseren Katzen Schmuseeinheiten zukommen lassen, ...
    Ich fürchte ganz es wird nicht viel Zeit zum Seele baumeln bleiben, und schon gar nicht zum Schlafen .
    Aber allein schon die Abwechslung, das Rauskommen wird mir gut tun. Und ich freue mich drauf.
    Liebe Lilou,

    das ist doch toll und ein Schritt in die richtige Richtung. Er ist in guten Händen und Du brauchst diese Auszeit, um selbst wieder zu Kräften zu kommen.

    Ganz loslassen kann man irgendwie nie. Glaube ich. Das ist auch okay so. Man muss nur das bangende Mutterherz unter Kontrolle kriegen, auch wenn es manchmal schwer fällt.

  5. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Es geht aufwärts, ab morgen kriegt mein Sohn wahrscheinlich keine Fiebersenker mehr und soll er das Restfieber allein bekämpfen. Er wird aber noch mindestens 3 Tage Antibiotika bekommen. Er hat einen bakteriellen Superinfekt, der sich momentan rein auf die oberen Atemwege beschränkt (Nasennebenhöhlenentzündung ist noch dazugekommen). Normalerweise sind die unteren Atemwege seine grosse Schwachstelle sind und eine Infektion hier beschert uns immer monatelange Atemgymnastik. Wenn wir das diesmal zu verhindern schaffen, und bisher sieht es gut aus, wäre es ein Riesenfortschritt.

    Ansonsten hat der Nikolaus auch seinen Weg in die Klinik gefunden und hat mit dem heiss ersehnten Transformer etwas Aufmunterung gebracht. Zwei Mal hat er sich auch zu einem (neuen) Gesellschaftsspiel überreden lassen, das ich ihm gestern mitgebracht habe. Dennoch ist die Zeit lang und schwer

    Ich hoffe, dass wir nächste Woche zu Hause sein werden, und habe schon einen Antrag für häusliche Krankenbetreuung für die nächsten 3 Wochen gestellt. Ich muss definitiv arbeiten und mein Sohn wird, so geschwächt wie er ist, erstmal nicht zur Schule gehen. Hoffentlich klappt das, sonst weiss ich nicht mehr weiter.

  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Vielen lieben Dank.

    Frohe Weihnachten in die Runde.
    Und ganz liebe Gedanken an ein paar liebe Menschen, die mir hier dieses Jahr sehr viel gegeben haben und die ich sehr vermisse. Danke und ganz viel Kraft und Zuversicht für euren Weg.

    Wir haben gestern mit der kompletten Familie gefeiert, der kleine Drachenkämpfer und Oma grosse Strecken mit Mundschutz, da beide abgeschwächt, und die Cousins verschnupft. Hat was

    Letztes Jahr zu Weihnachten wussten wir noch nichs von all dem, hatte ich die SZT grade erst abgelehnt, war Oma noch gesund. Dieses Jahr Weihnachten sitzt mein Kind unter dem funkelnden Weihnachtsbaum, ist von aussen betrachtet wie immer, wie letztes Jahr, und doch von innen ganz anders, neu und gesund. Die Oma von innen auch so anders, so kaputt.

    Manchmal überfordert mich das Ganze noch immer emotional, komme ich immer noch nicht hinterher. So viel so Grosses ist dieses Jahr passiert und nichts ist mehr wie es war.

    Es ist sehr sehr berührend nicht zu wissen was in einem Jahr sein wird, ob wir noch einmal als komplette Familie feiern werden. Es hat mich zutiefst berührt wie schwach meine Mutter gestern war, sie konnte auch nichts essen, und vor allem wie sie grad selbst resigniert, sie hat immer wieder Bemerkungen gemacht, die gezeigt haben, dass sie nicht mehr an eine Zukunft glaubt, daran ihre Enkel heranwachsen zu sehen, das ist ganz neu, bisher war sie grenzenlos optimistisch, zuversichtlich. Das tut weh, sehr weh.
    Als meine Eltern heim gefahren sind, meinte meine Schwester: was wohl dieses Jahr auf uns zukommen wird. Hat damit ausgesprochen was mich, an diesen Tagen so mitnimmt. Sylvester, das neue Jahr, die Frage, wo sind wir in einem Jahr, da kommt man in unserer Situation nicht drumrum. Ich bin so froh, dass wir es letztes Jahr an Weihnachten noch nicht wussten, weder vom Mini noch von Oma, und noch unbeschwert feiern konnten.

    Unglaublich was in einem Jahr so passieren kann, wie komplett sich das Leben drehen kann.

    Ich bin sehr sehr dankbar dass mein Kind hier ist und es ihm so gut geht, auch wenn es mich noch innerlich fuchst, dass es ihm noch nicht gut genug geht, dass er unbeschwert ohne Vorsichtsmassnahmen feiern könnte. Trotzdem hat er den Abend so sehr genossen, war fröhlich, lebendig, das berührt mich wahnsinnig nach den vergangenen 8 Monaten. Und das ist so unglaublich, wo wir letztes Jahr um diese Zeit noch nichts von dem ganzen Prozedere wussten (bzw schon ewig rauf und runter diskutiert hatten aber noch nichts konkret gemacht hatten)

    Ich bin sehr sehr wütend, dass auch nächstes Jahr so unsicher sein wird und ich wieder um das Leben von jemandem zittern muss den ich sehr lieb habe und so sehr brauche. Dass wir wiederum in dieser verdammten Warteschleife hängen in der sich alles um Blutwerte, Chemo, Immunwerte, Vorsichtsmassnahmen dreht, dass wir weiterhin in dieser Achterbahn fahren müssen mit grossen Aufs und Abs, und das obwohl es uns seit Monaten dauerschlecht darin ist.

    Die Frage, was in einem Jahr sein wird, sie ist so präsent diese Tage. Dennoch ist die Hoffnung aber grad diese Tage auch riesengross. Ein neues Jahr, ein neuer Anfang, denkt man ja irgendwie immer. Ja, wir haben grad viel Hoffnung in unseren Herzen, obwohl es an einer Front nicht so wirklich Grund dazu gibt. Aber doch haben wir dieses Jahr Wunder ge- und erlebt und viel erreicht und wollen wir weiter an Wunder glauben und nochmal viel erreichen.

    In einem Jahr wird mein Kind ein kerngesunder Bub sein, mit gutem Immunspiegel, mitten im Leben, fröhlich und unbeschwert.
    In einem Jahr wird die Oma transplantiert sein, und so wie der kleine Drachenkämpfer jetzt, vielleicht abgeschwächt und mit den kleinen und grösseren Nebenwirkungen kämpfend, aber krebsfrei und auf dem Weg zurück ins Leben, in dem sie ihre Enkel noch aufwachsen sehen wird.
    In einem Jahr, wenn wir zum 2. Mal den langen Weg der SZT gegangen werden sind, werden wir sicher total k.o. sein, aber einem weiterem Jahr entgegen sehen in dem wir dann endlich wieder normal leben dürfen und in dem endlich das Glück wieder auf unserer Seite sein wird.

    Ja, so wird es sein. Nur so darf es sein.

    Der Weg bis dahin, er macht mir Riesenangst, das kommende Jahr, es macht mir Angst, es ist ein wahnsinnig starkes Gefühl auf der Schwelle eines Jahres zu stehen, von dem man weiss, dass es alles entscheidend sein wird und über das spätere Lebensglück entscheiden wird. Letztes Jahr ohne dieses Wissen waren wir unbeschwerter.
    Letztes Jahr sind wir den Weg mit sehr viel Angst, aber auch mit sehr viel Hoffnung, Glaube und Liebe angegangen, das probieren wir auch diesmal, obwohl es im Hinterkopf doch hämmert um wie viel schlechter die Startposition und die Prognose diesmal sind.

    Ein Jahr, so schnell geht es um und doch ist es so endlos wenn man drinnen steckt. Ich wünschte mir einerseits so sehr schon ein Jahr weiter zu sein. Und doch möchte ich auch andererseits keinen Tag dieses neuen Jahres missen. Es wird auch unser Jahr, wir werden uns dieses Jahr unser Leben zurückerkämpfen, wir werden dieses Jahr zusammen verbringen, wir werden leben und geniessen. So schwer das drumrum auch ist und sein wird, wir haben über das letzte Jahr (und die letzten Jahre) gelernt kleine Freuden zu erkennen und zu wertschätzen, und wir werden die auch dieses Jahr haben und leben, nebst dem Schmerz und der Trauer, wir werden glücklich sein, und traurig, beides zusammen, nacheinander, durcheinander, und vor allem werden wir dankbar sein für das was wir haben und das Beste daraus machen so lange es uns möglich sein wird.

    Wir haben so viele Träume, Hoffnungen und Erwartungen für das nächste Jahr
    - einen steigenden Immunspiegel und die Möglichkeit zum Durchimpfen, und dann das Aufheben der Prophylaxen und ein freieres Leben
    - das Ende der Photopherese und des vielen KrankenhausHinundHers und ein kompletter Stillstand der GvHDs
    - Cortisonfreiheit
    - Katheterentfernung
    - Schule
    - Fussball, Ausflüge, Ferien, Freunde, Baden, Schwimmen, Zelten, Toben, Fahrrad fahren, im Sand und Stroh spielen, Kittens,

    - den Krebs zurückgedrängt zu bekommen
    - einem Spender zu finden
    - die Möglichkeit der SZT zu bekommen, dh die Chance auf einen fairen Kampf, einfach eine realistische Chance

    Naja wir sind nicht grade bescheiden, aber wir haben dieses Jahr auch viel zurückgestanden und werden es nächstes Jahr auch noch, da dürfen die Wünsche vielleicht etwas exzessiver und egoistischer sein

    So, jetzt werde ich noch etwas probieren das allgemeine Chaos hier in den griff zu bekommen, bevor die Kinder um 19 Uhr vom Papa heimkommen, um 3.00 fahren wir zur nächsten Photopherese in die Transplantationsklinik.

    Liebe Grüsse in die Runde
    Ich bin grad total nostalgisch ...
    Hab heute zurückgelesen, dieses Post von Weihnachten gefunden und mich dabei gefragt ob ich das bin die das geschrieben hat.

    Puh, es ist dieses Jahr so viel in mir abgestorben.
    Und das obwohl sich so viele der Träume, Hoffnungen und Erwartungen für mein Kind erfüllt haben.
    Aber meine Mutter ist tot und das Leben ist nicht mehr das geworden für das wir gekämpft haben.

    Ich frage mich manchmal wie es wäre wenn meine Mutter nicht krank geworden wäre. Dann hätten wir ja nun das Paradies auf Erden. Aber irgrndwie ist es uns nie vergönnt einfach nur glücklich zu sein.

    Seit diesem Post hat sich so viel geändert, anstelle des Optimismus und der Hoffnung ist Gleichgültigkeit gekommen, und Hoffnungslosigkeit im Angesicht des Sinnlosigkeit des Lebens.

    Ja, wenn ich diese Zeilen lese, verstehe ich auch was ihr mir sagen wollt, dass es die letzten Monate, mit uns berab geht. Ja . Das bin ich nicht mehr. So würde ich aktuell nicht mehr schreiben.

    Die Hoffnung, die Dankbarkeit von vor einem Jahr, es fühlt sich so schwer an sie noch zu empfinden. Dabei geht es meinem Sohn gut, er erreicht Schritt für Schritt alle Ziele und wird er leben können. Dennoch ist auch so viel kaputt.

    Und ich habe seit Mai nur alle Gefühle abgeschottet um zu überleben. Ich werde mir grad hierbei bewusst, dass ich sie konfrontieren muss, um unseren neuen Leben den Sinn zu geben, den es verdient.

    Puh, ist alles einfach nur total schwer

  7. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich vergraule euch wohl hier .
    Hm, ich muss echt nach Hause um wieder hochzukommen. Diese Woche hier, mitsamt ihren Ängsten und Sorgen, war einfach nach der vorherigen und dem Wochenende mehr als zu viel.
    Morgen werde ich auch heimgehen, fürs komplette Wochenende, samt einer Nacht zu Hause, was ich mich auf mein Bett freue, ich hab die Bazillen vom Sohnemann übernommen, dem geht es besser, und hab dazu einen steifen Nacken. Nette Kombi hier, bin echt elend und muss hier weg.
    Zu meinen anderen beiden Kranken nach Hause . Die GsD einfachere Patienten sind

  8. Avatar von Monkele
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Schaffst du nicht!

    Nein, im Ernst, dir gute Besserung und ein durchschnaufen am Wochenende.
    Manchmal über Nacht erwacht eine Quelle zum Leben.
    Manchmal über Nacht beginnt es zu grünen am kahlen Zweig.
    Manchmal über Nacht bringt dir ein Traum das Licht zurück.
    Manchmal über Nacht hat dich ein Engel besucht.

    (In Erinnerung an meine Herzensfreundin )


  9. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ich vergraule euch wohl hier .
    Hm, ich muss echt nach Hause um wieder hochzukommen. Diese Woche hier, mitsamt ihren Ängsten und Sorgen, war einfach nach der vorherigen und dem Wochenende mehr als zu viel.
    Morgen werde ich auch heimgehen, fürs komplette Wochenende, samt einer Nacht zu Hause, was ich mich auf mein Bett freue, ich hab die Bazillen vom Sohnemann übernommen, dem geht es besser, und hab dazu einen steifen Nacken. Nette Kombi hier, bin echt elend und muss hier weg.
    Zu meinen anderen beiden Kranken nach Hause . Die GsD einfachere Patienten sind
    Liebe Lilou,

    nein Du vergraulst uns nicht
    Ruh Dich aus und erhole Dich so gut es geht!!!

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ich bin grad total nostalgisch ...
    Hab heute zurückgelesen, dieses Post von Weihnachten gefunden und mich dabei gefragt ob ich das bin die das geschrieben hat.

    Puh, es ist dieses Jahr so viel in mir abgestorben.
    Und das obwohl sich so viele der Träume, Hoffnungen und Erwartungen für mein Kind erfüllt haben.
    Aber meine Mutter ist tot und das Leben ist nicht mehr das geworden für das wir gekämpft haben.

    Ich frage mich manchmal wie es wäre wenn meine Mutter nicht krank geworden wäre. Dann hätten wir ja nun das Paradies auf Erden. Aber irgrndwie ist es uns nie vergönnt einfach nur glücklich zu sein.

    Seit diesem Post hat sich so viel geändert, anstelle des Optimismus und der Hoffnung ist Gleichgültigkeit gekommen, und Hoffnungslosigkeit im Angesicht des Sinnlosigkeit des Lebens.

    Ja, wenn ich diese Zeilen lese, verstehe ich auch was ihr mir sagen wollt, dass es die letzten Monate, mit uns berab geht. Ja . Das bin ich nicht mehr. So würde ich aktuell nicht mehr schreiben.

    Die Hoffnung, die Dankbarkeit von vor einem Jahr, es fühlt sich so schwer an sie noch zu empfinden. Dabei geht es meinem Sohn gut, er erreicht Schritt für Schritt alle Ziele und wird er leben können. Dennoch ist auch so viel kaputt.

    Und ich habe seit Mai nur alle Gefühle abgeschottet um zu überleben. Ich werde mir grad hierbei bewusst, dass ich sie konfrontieren muss, um unseren neuen Leben den Sinn zu geben, den es verdient.

    Puh, ist alles einfach nur total schwer
    Ja, liebe Lilou, so viel ist in diesem Jahr mit Dir passiert. Es liest sich so, als sei jede Lebensfreude aus Dir gewichen, was nachvollziehbar, aber psychisch nicht gesund ist.
    Übrigens kann auch der Tod eines Angehörigen eine posttraumatische Belastungsstörung auslösen und genau diese Empfindungslosigkeit ist eine der möglichen Folgen.

    Es freut mich für Dich, dass Du diesen Post gefunden hast. Jetzt sagt Dir niemand mehr von außen, dass etwas mit Dir passiert ist, sondern Du sagst es Dir quasi selbst. Das hat viel mehr Wirkung.

    Gute Besserung liebe Lilou, sowohl psychisch als auch physisch

  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja, so ist es.

    Wir haben all die Zeit drum gekämpft, dass das Leben leichter wird, es ist nur anders schwierig geworden.

    Vielleicht ist das schwer zu verstehen, mein Sohn hat ein neues Leben geschenkt bekommen, und ich weiss das durchaus zu schätzen, ich habe in dem letzten Jahr auch unendliches Leid um uns rum gesehen, mehr als man jemals sehen sollte (und auch das allein verändert einen Menschen).

    Aber wir haben in diesem Kampf auch (anders) unendlich viel verloren. Mehr noch als hier rüber kam.
    Und dabei auch die Lebensfreude und die Fähigkeit aus den kleinen positiven Dingen Kraft zu ziehen, die uns jahrelang über Wasser gehalten haben.

    Ich habe hier schon mal diesrn Text verlinkt
    autismus-etcetera.de - Willkommen in Holland

    Und genau das beschreibt meinen Seelenzustand, ich muss noch in meinem Holland ankommen, das nicht das ich das ich mir erträumt hatte und für das ich mit meinem ganzen Herzblut und meiner Seele gekämpft habe. Es ist speziell und wundervoll, denn mein Kind wird darin erwachsen werden können. Aber da ist noch die Sehnsucht über den verlorenen Traum, den dass einfach nur alles gut wird, dass alles einfach nur normal wird, den wir 7 Jahre geträumt haben und für den wir 7 Jahre gekämpft haben.
    Der Schmerz darüber wird nie ganz vergehen, aber ich muss lernen mich davon frei zu machen um die neue Schönheit unseres Lebens sehen zu können.

    Leider ist mir aber grad das Leben/das Schicksal/Gott oder was immer es auch ist dabei grad keime grosse Hilfe und auch dieses Wochenende hatte wieder eine böse Überraschung parat, und Erholsamkeit und Schlaf waren darin nicht vorgesehen.

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