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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja, weisst, du, momentan hat mein Kind überall noch einen Extrastatus und daher wird vieles noch entschuldigt. Ich habe einfach Angst davor, dass es schwierig für ihn wird wenn dieser Extrastatus wegfällt. Irgendwann wird er als gesund eingestuft werden und mit anderen Gleichaltrigen gleichgesetzt werden.

    Unsere Gesellschaft ist doch ganz klar eine Leistungsgesellschaft. Das beginnt schon ganz banal beim Sport. Da wird schon bei den ganz Kleinen Leistung gefordert, jeder Verein will Punkte und gut klassiert sein. Ich weiss von anderen Kindern wo die Mütter nahe gelegt bekommen haben, Fussball sei nicht die wahre Stärke ihres Kindes und sie sollen sich doch bitte nach einem anderen Sport umsehen.
    Mein Sohn profitiert jetzt noch von seinem Krankheitsstatus: ein schwer krankes Kind, das aufgrund jahrlanger schwerer Therapien und starker Medikamente eine eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit hat, das aber Fussball liebt und so lange um seinen Traum gekämpft hat im Verein Fussball spielen zu dürfen. Klar dass man ihn mitspielen lässt (ich muss dazu sagen, ich reagiere ganz allergisch auf Mitleid und laufe weg wenn ich zu viel davon dahinter spüre). Was wird aber sein, wenn er als gesund gilt, seine Therapien abgeschlossen sind, er aber dennoch von Motorik und Atemfunktion her nicht fit sein wird? Hm ....

    Ich glaube es ist schwierig im Leben für ein Kind wenn seine Krankheit "unsichtbar" ist und deshalb von Außenstehenden nicht wahrgenommen wird. Die Erfahrung haben wir auch all die Jahre vorher schon gemacht. Ich glaube es ist teilweise einfacher, wenn die Einschränkungen gravierender und sichtbarer sind, weil man dann mehr Verständnis und Hilfen bekommt.

    Wobei ich aber auch gar nicht möchte, dass mein Kind über seine Krankheit definiert wird. Und er möchte das auch nicht. Ich möchte nicht jeden aufklären und finde es allgemein besser wenn so wenig wie möglich Leute davon wissen und mein Sohn so normal wie möglich behandelt wird. Aber es macht mir eben auch Angst ihn im ganz normalen Leben rumagieren zu lassen.

    Mein Kind wird immer wieder an Grenzen stossen und er wird damit klarkommen müssen. Ich merke es jetzt schon wie schwer er sich damit tut, wie schwer es für ihn ist sich das selbst einzugestehen (banales Beispiel: er war heute Halloween laufen mit den anderen Dorfkindern, er war total k.o. Und durch als er heimkam, hätte sich aber niemals eingestanden, dass es ihm zu viel war und wäre früher umgedreht). Ich habe Angst davor, dass dies umso ausgeprägter wird, je mehr er als gesund gelten wird, dass er sich zu viel abfordern und auferlegen wird um mithalten zu können, oder dass er nicht mithalten können wird und dass dann sein Selbstbewusstsein darunter leiden wird und er unzufrieden im Leben werden wird oder ausgeschlossen werden wird oder sich so fühlen wird.

    Ich hoffe so sehr, dass sein Panzer dick genug sein wird, um im Leben klar zu kommen. Ich weiss, dass er stark ist, dass er durch all das was er schon durchgemacht hat auch eine grosse innere Stärke hat. Dennoch ist es für mich nicht so einfach nur Vertrauen in ihn zu haben.
    Ja, er darf besonders sein, er ist besonders und er ist gut so wie er ist. Aber ich habe Angst dass es aufgrund dieser Besonderheit schwer im Leben werden wird für ihn.
    Für mich muss er kein guter Fussballer sein, ich freue mich, dass er so gerne mitspielt, ein bisschen Bewegung an der frischen Luft und Kontakte hat, ansonsten hasse ich Fussball und ist es mir total egal wie der Klub klassiert ist, andere sehen das aber enen nicht so. Er selbst auch nicht.
    Sicher bin ich auch überbesorgt und überängstlich, ja ich möchte ihn auch einfach nur vor jedem weiteren Leid und jeder weiterer Schwierigkeit schützen. Ich muss ganz klar aufpassen ihn nicht zu sehr zu verzärteln, überzubehüten und zu schonen.
    Obwohl mein Sohn mir da ganz klar seine Grenzen aufweist, weil er einfach nur danach strebt zu sein wie alle anderen.
    Ich glaube für ihn ist es aber auch einfacher zu vergessen als für mich, da er noch den Bonus der kindlichen Unbeschwertheit hat. Für mich ist sämtliches Leid so präsent, ich möchte einfach nur eine Mauer um ihn aufbauen und aufrecht erhalten und sagen, er hat genug durchgemacht, tut ihm nicht weh.

    Und doch weiss ich auch selbst dass das falsch ist und ich das nicht tun darf, auch um meines Kindes willen. Diese inneren Widersätze sind sehr schwer für mich zu händeln und zu leben. Und das ist eben auch wieder das ganze Angstthema. Und das ist eben das was für mich ganz viel vom Unverständnis ausmacht, das ich eben in Bezug zu anderen beschreibe. All diese umsichtbaren Dinge die keiner sieht und versteht und die es mir so schwer machen mit meinem Umfeld klarzukommen.
    Geändert von Lilou157 (01.11.2018 um 00:31 Uhr)


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    ...ich möchte einfach nur eine Mauer um ihn aufbauen und aufrecht erhalten und sagen, er hat genug durchgemacht, tut ihm nicht weh.
    Liebe Lilou,

    ich kann sehr gut verstehen, was du meinst. Vielleicht kann dich folgender Gedanke etwas trösten:

    Die erfolgreichsten Menschen hatten es meistens sehr schwer in ihrem Leben. Dein Kind hat bereits in so jungen Jahren eine Stärke erlangen müssen, die seinesgleichen sucht. Ja, er hat es schwer und ja, er wird darunter sicherlich manchmal leiden und ja, jede Mutter würde ihrem Kind das gern ersparen. Trotzdem macht dieses Leid stark, denn jedes Mal, wenn er da durch ist, kann er stolz auf sich sein und auf das, was er geschafft hat.

    Er wird stärker dadurch. Das Leid ist der Preis, den er dafür zahlen muss. Wer weiß, welchen Lebensweg er einst einschlagen wird, aber ganz sicher wird er viele Menschen bewegen. Einfach nur, weil er ist wie er ist.

    Du hast einen tollen Jungen und es ist nicht deine Aufgabe, ihn vor Leid zu beschützen. Deine Aufgabe ist es, ihm da durch zu helfen. Das ist unendlich viel schwerer, aber auch unendlich viel wertvoller.

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke für deine Worte , sie helfen mir
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Denise71 Beitrag anzeigen
    Du hast einen tollen Jungen und es ist nicht deine Aufgabe, ihn vor Leid zu beschützen. Deine Aufgabe ist es, ihm da durch zu helfen. Das ist unendlich viel schwerer, aber auch unendlich viel wertvoller.
    Das ist ein schöner Gedanke!

    https://www.youtube.com/watch?v=7IVvr4gG6_g

  5. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke für das schöne Lied, das ich gar nicht kannte.
    Klar werde ich es iegendwie hinkriegen für ihn zu fliegen
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Klar werde ich es iegendwie hinkriegen für ihn zu fliegen
    GENAU! :-)
    Davon bin ich überzeugt!!

    P.S. Aber bitte komm nicht auf die Idee den Film zu diesem Lied anzuschauen, der ist nämlich nicht so der Hit!

  7. Avatar von fritzi72
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Danke für deine Worte , sie helfen mir
    Und sie finden sich in Deiner Signatur wieder
    Wenn mich die weltpolitische Lage deprimiert, denke ich an die Ankunftshalle in Heathrow. Es wird immer behauptet, wir leben in einer Welt von Hass und Habgier, aber das stimmt nicht. Mir scheint wir sind überall von Liebe umgeben. Oft ist sie weder besonders glanzvoll noch spektakulär, aber sie ist da. Väter&Söhne, Mütter&Töchter, Ehepaare, Verliebte, alte Freunde.
    Ich glaube, wer darauf achtet, wird feststellen können, dass Liebe tatsächlich überall zu finden ist

    Intro "Tatsächlich Liebe"

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja
    Aber oft so schwer. Ich bin so müde von allem
    "Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen,
    aber bei Regen können wir den Regenschirm halten"

    (E. Gombault)

  9. Avatar von Anni04
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja. Das kann ich sehr gut verstehen.
    Es hilft dir nichts, aber ich denke an dich.


  10. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Danke für deine Worte , sie helfen mir
    Das freut mich sehr

    Zitat Zitat von Anni04 Beitrag anzeigen
    Ja. Das kann ich sehr gut verstehen.
    Es hilft dir nichts, aber ich denke an dich.
    Ich auch

    PS: Das Lied kannte ich auch nicht - total schön....

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