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  1. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ist am Laufen. Ja du hast eigentlich mit allem Recht.
    Ich schreib dir eine PN zu unserer speziellen Situation.


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ich möchte auch an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, wie wichtig es ist, dass es möglichst viele potentielle Stammzellenspender gibt, um die Überlebenschancen von kranken Menschen zu erhöhen. Eine Stammzellenspende ist nicht besonders belastend für den Spender-aber für den, der die Behandlung braucht, vielleicht die einzige Möglichkeit, weiter am Leben zu bleiben. Jede/r, der noch nicht typisiert ist, sollte das noch einmal in seinem Herzen bewegen.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ernesto, wie geht es deiner Tochter? Wie sieht es bei euch aus? Ich habe die letzte Zeit oft an euch gedacht.

    Wir hatten 3 ganz intensive Monate und sind heute aus dem Kh entlassen worden, nach fast 5 Wochen KH am Stück, 7 schon für dieses Jahr. Es sah jetzt lange sehr schlecht aus, und so als kämen wir nicht mehr um eine Transplantation rum (das nicht lebensnotwendig aus meinem 1. Post hatte sich ganz schnell relativisiert), und ich habe mich sehr intensiv damit auseinander gesetzt und war dem auch eine Zeit lang recht offen gegenüber, hätte sich keine Besserung gezeigt, hätten wir jetzt recht schnell transplantiert. Grade erkrabbelt sich mein Sohn aber wieder (ob das anhält wissen wir nicht) und haben wir erste Erfolge mit einer neuen Therapie, so dass die Aerzte abwarten wollen wie sich das weiter entwickelt. Vor 2 Wochen dachte ich noch, ich würde verrückt werden damit, diese Option weiter in meinem Hinterstübchen rumdrehen lassen zu müssen, grad eben sind wir aber kräftemässig so am Ende, dass mir bewusst ist, dass wir diese Langzeitbelastung aktuell gar nicht stehen könnten.
    Tja und so geht das Auf und Ab weiter und sind wir immer noch bei den gleichen Fragezeichen wie im Dezember, nämlich Risiko der Krankheit gegen Risiko der Transplantation.

    Liebe Grüsse

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Der 10jährige Bruder wäre übrigens ein passender Spender


  5. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo!
    Na, erst einmal ist ja als positiv zu verbuchen, dass ein potentieller Spender gefunden ist, der für den Fall in Frage käme. Ja, so lange Therapien und immer das Bangen ist kräftezehrend.
    Unserer Tochter geht es zur Zeit recht gut- sie hat grade "Pause" zwischen den Therapien und erholt sich für die nächste Etappe.
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  6. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo,
    schön zu hören dass es euch so weit gut geht und ihr eine Pause habt.

    Ja es ist beruhigend zu wissen dass uns die Option offen steht, weil der potentielle Spender in der Familie ist, es ist aber auch für mich schwierig damit umzugehen, erstens weil die ethischen Fragen grösser sind als sie bei einem Fremdspender wären und zweitens weil ich schon in leichte Panikzustände verfalle wenn mein Grosser nicht da ist, er ist doch jetzt im Notfall die Lebensgarantie seines Bruders.

    Eigentlich probiere ich das Thema einstweilen in die tiefste Schublade meines Hinterkopfs zu packen, nachdem ich mich nun monatelang damit rumgequält und verrückt gemacht habe, aber so ganz gelingt es mir nicht. Wie ich auf längere Zeit damit umgehen soll, dass diese Option präsent bleibt und beim nächsten Zusammenbruch wieder akut werden wird, weiss ich nicht. Ich hoffe einfach mal auf ein paar ruhige Wochen, damir wir wieder etwas Frieden und innere Ruhe finden.
    Gleiches wünsche ich euch von ganzem Herzen

  7. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Die kurze Euphorie ist schon wieder ausgebremst, die Therapie an ihrem Limit, die SZT wird irgendwann stattfinden müssen.
    Hm ja irgendwann, fragt sich nur wann, jede schwerwiegende Infektion kann die Ausgangslage verschlechtern, je mehr Schäden da sind, und mein Sohn hat schon so einige, je grösser wird das Risiko von Komplikationen.

    Klingt beim Schreiben so einfach und logisch, transplantieren wir doch einfach jetzt.

    Das Blöde daran ist dass mein Süsser jetzt grade mal wieder lebt und aufblüht und einfach nur fit ist .
    Und ich riesengrosse Angst um mein Kind habe und tierischen Respekt vor der Transplantation und den Herausforderungen für meinen kleinen Sohn und für uns als Familie (ich bin alleinerziehend und habe noch 2 weitere Kinder).

    Das ist so abstrakt, wo er rein äusserlich grad total fit ist (seine Werte natürlich nicht), sich damit auseinander zu setzen was sein/kommen kann, und in Anbetracht dessen das Kind einer solchen Tortur und einem solch erheblichen Risiko auszusetzen. Und so unmenschlich, dass keiner einem sagen kann was denn nun gut und richtig ist, und was wann zu tun ist. Woher soll ich das denn wissen

    Hm. Erstmals jetzt einen Sommer leben und dann sehen wir weiter

  8. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ernesto, wie geht es deiner Tochter? Wie sieht es bei euch aus?

    1 Jahr ist es her dass bei uns das Thema akut wurde ...

    Wir haben den Sommer gelebt und noch viel mehr. So viele schöne Momente zusammen.
    Ein Jahr mit vielen experimentellen Therapien ist nun um, die Resultate: ernüchternd. Es bleibt bei der gleichen Aussage wie letztes Jahr im Januar: er wird so nicht alt werden.
    Im November noch haben wir die SZT für jetzt (Frühjahr 2017) abgelehnt. Wir waren nicht bereit.

    Die wiederholte lebensverkürzende Aussage jetzt revidiert alles, die Einsicht: so kann es nicht weitergehen, er soll leben, besser leben, beginnt sich durchzusetzen. Genau so wie die Erkenntnis, es gibt eine Chance, es ist nicht nur Risiko.
    Wir wollen/werden den Schritt der SZT gehen, mit allen Risiken und Konsequenzen. Für unser Kind, seine Zukunft. Nicht direkt. Noch geht es ihm gut. Noch einen weiteren Sommer leben und geniessen. Im Frühherbst werden wir so weit sein.

    Es fühlt sich befreiend an zu einer Entscheidung zu kommen. Die ewige Grübelei hat so sehr an der Kraft gezehrt. Die Entscheidung mobilisiert neue Kräfte, sie fühlt sich richtig an. Ich habe die ganz klare Ansage gebraucht um dazu die Kraft zu finden, jetzt spüre ich neue Kräfte. Löwenkraft für mein Kind.

    Wir werden den Weg gehen, zusammen, mit viel Liebe, mit ganz viel Hoffnung, mit sehr viel Angst, in ein neues, hoffentlich besseres Leben, mit unserem Kind.

    Und in einem Jahr werde ich wieder hier posten und wird alles besser sein.


  9. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen

    Wir werden den Weg gehen, zusammen, mit viel Liebe, mit ganz viel Hoffnung, mit sehr viel Angst, in ein neues, hoffentlich besseres Leben, mit unserem Kind.

    Und in einem Jahr werde ich wieder hier posten und wird alles besser sein.
    Diese Zuversicht klingt gut. Es ist alles sehr hart, aber das Leben hat auch solche Seiten. Ich würde aber wirklich davon ausgehen, dass bei einem Familienspender die Voraussetzungen bestens sind. Es kann ja ja nur nach vorn gesehen werden- was auch sonst? Ich drücke euch natürlich die Daumen und wünsche euch dass euch die Kraft und die Zuversicht nicht verlässt. Es wird sicher schwierige Momente geben.
    Meine Tochter selber hat mir gezeigt, welche Kräfte in einem Menschen zu moblisieren sind wenn man weiß, dass es eine Strecke ist, die nur durch Mut und mit Willen zu passieren ist.
    Ihr geht es sehr gut, sie war grade auf einer Urlaubsreise, sie braucht grade sehr viel Freiraum nach monatelangen Klinikaufenthalten in den letzen zwei Jahren. Wir bangen natürlich immer, dass es keinen Rückfall gibt- aber die Freude darüber, dass sie jetzt das Leben beinah uneingeschränkt genießt, überwiegt eindeutig.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
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  10. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Danke.
    Toll dass es deiner Tochter wieder gut geht. Ich drücke die Daumen dass sie rezidivfrei bleibt. Hatte sie eine SZT?

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